Född att vara annorlunda

Tänkte passa på att rekommendera en ny serie om sex barn, alla med olika funktionshinder. Vi följer barnen från födelsen fram till sju års ålder.

Man känner så mycket gemenskap med dessa starka underbara föräldrar. Vet inte hur många tårar jag fällt under seriens gång över alla kämpande fantastiska underbara barn.

Ibland känner man sig väldigt ensam över att ha ett barn med funktionshinder då jag inte har någon i min vänskapskrets som är i liknade situation som oss. Jag saknar just den där speciella gemenskapen med någon.

Tryck på länken så kommer ni till första delen av fyra i serien.  http://svtplay.se/v/2707735/fodd_att_vara_annorlunda/del_1_av_4?cb,a1364145,1,f,-1/pb,a1364142,1,f,-1/pl,v,,2432298/sb,p156907,1,f,-1

Alla barnahjärtans månad!

Jessica och Andreas skapade årets hjärtepins

Årets hjärtepins pryds av Disneys Nalle Puh och Ior. Motiven är framröstade av svenska folket och illustrerade av artisterna Andreas Johnson och Jessica Andersson.

Sedan 2004 har Hjärt-Lungfonden tagit fram en hjärtepin som säljs till förmån för Sveriges hjärtebarn. För Andreas Johnson var det självklart att ställa upp för forskning kring barnhjärtan.
– Det är lätt att föreställa sig den smärta och ångest som föräldrar till allvarligt sjuka barn känner. För mig är det därför självklart att göra det lilla jag kan för att för att forskningen kring barn med hjärtfel ska få mer resurser och på så sätt bidra till att liv kan räddas och sjukdomen lindras.

Hjälp med motivet
– Min dotter Ella som är fem år har alltid älskat Nalle Puh så valet av motiv var inte så svårt. Ella och jag har faktiskt hjälpts åt att göra bilden som nu har blivit en hjärtepin. Vi hoppas att många vill köpa den och därmed hjälpa hjärtebarnen.

Ior är charmig
För Jessica Andersson var Ior ett enkelt val. Hon tycker att Ior är en av de charmigaste figurerna i Nalle Puh, och att han har egenskaper som hon uppskattar – framför allt hans lojalitet.
– Om jag som artist kan medverka till att människor skänker pengar till Hjärt-Lungfonden så vill jag naturligtvis göra det, säger Jessica.

Här säljs hjärtepinsen
Genom att köpa hjärtepins stödjer du insamlingen till forskningen kring barns hjärtfel. Pinsen kostar 40 kronor styck och säljs av skolungdomar runt om i landet, men du kan även köpa dem på följande ställen:

• Akademibokhandlen
• Allt för föräldrar
• Best Western
• Kronans Droghandel
• LEKIA
• Medstop
• Rabalder
• Smycka

http://www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan/

Neo ska bli storebror!

Som titel lyder, Neo ska bli storebror. Plussade på lucia och det var planerat. Det är massa underbar varm glädje blandat med massa rädsla och oro. Bf är den 17 augusti. Allt känns så otroligt overkligt. Det har tagit oss flera år för att komma ända hit. Varit många om och men, mycket rädsla som tagit över. Men nu känner vi oss så redo som de nu går att vara även om man kanske ibland funderar på om vi gör rätt…

Första kub ul men den lille var för lite för mätning ( v 10+4)

Kub ul mätning nr 2. Den lille hade växt till sig till hela 6,5 cm. (v 12+2). Bilderna är tagna med mobilkamera eftersom vi inte fick några bilder med oss hem varav att de är lite suddiga.

Tänk Neo ska bli storebror. Han ska få ett syskon. Magiskt ♥♥♥

Bilbarnstol

Eftersom Neo har passerat 25 kg för ett tag sen så har hans bilbarnstol även där passerat viktgränsen så idag var vi på bilbarnstolsjak. Efter lite tittande så blev det tillslut denna, solution fix-solution x fix. En testvinnare som kostat 2000 och var nedsatt till 1400 kr så vi slog till. Neo sitter som en kung i den så vi är riktigt nöjda. Tänk att han blivit såå stor, helt ofattbart.

Hann även med ett sjukhusbesök där en ny ortos stod på schemat eftersom den han har nu är på tok för liten. Så efter lite bökande och trixande så fick vi till det. Hoppas den kommer bli bra.

Dålig uppdatering under helgerna som gått

Ber så mycket om ursäkt över den väldigt dåliga uppdateringen men det har hänt en hel del nu i helgerna att bloggen glömts av för en stund.

Jag tror att  jag sist skrev att vi skulle på utprovning av rullstol och barnvagn. Vi bestämde oss för att här näst så blir det en rullstol. Han är ju en stor pojke nu så vi gör ett försök med en rullstol. Barnvagnen som vi har i nuläget får vi behålla tills vi ser att rullstolen fungerar bra. Dock så fick vi inte med oss rullstolen hem utan det skulle göras några ändringar. Ny tid för ny ortos har vi fått så nu inväntar vi de. Snart börjar väl brev från sjukhuset sakta men säkert trilla in igen. Varit ganska lugnt över jul sån tur är.

Julhelgen har varit väldigt hektiskt, åkande fram och tillbaka för att hinna med allt firande. Neo fick massa paket i vanlig ordning och som alltid var själva öppnandet av paketen helt ointressant så det fick mamma och pappa stå för. Mycket leksaker och kläder blev det.

Juldagen fyllde min syster yster år så det var firande av henne och efter de middag hos tonys mormor och morfar. Dagen efter de slog min magkatarr till iom all mat och stress så då låg jag hela dagen medan neo lekte med sina nya leksaker.

Nyår firade jag i min ensamhet här hemma eftersom vi inte fått tag på någon barnvakt. Neo sov oroligt för alla raketer men lyckades somna om efter den värsta raketruschen var över. Året började bra med massa massa härlig snö men i vanlig ordning så försvann den lika fort. Väldigt tråkigt för Neo älskar snö.

Bättre sent än aldrig men hoppas ni alla har haft en fantastisk jul och ett gott nytt år!

Lite ointressant inlägg men så har våra veckor sett ut. Det kommer mera

Världens minsta baby!

“Världens minsta baby”

Ja vad säger man?  Neo var oerhört lite när han vägde 650 gr som allra minst. Dessa små gram som denna tjej vägde kan jag inte ens föreställa mig. Sen att hon verkar helt frisk känns ännu mer otroligt!

Julbakning och sjukhusbesök

Här hemma har vi haft lite julstök minsann. Neo och jag har bakat, lussekatter, pepparkakor, kardemumma drömmar och lakrits knäck allt med lyckat resultat.

Pepparkaksbaket var de som prinsen tyckte var mest roligt. Det hann bli 2 st pepparkakshjärtan innan han tröttnade .

Baka baka lite kaka.

Dagarna rullar på, kan inte förstå att det redan snart är jul. Känner att min julkänsla är som bortblåst och vart i hela friden är snön?. Jag väntar och väntar och sen när den väl kommer blir det plusgrader.

Idag var det menat att vi skulle på lucia firande på dagis men Neo och pappa somnade gott i varandras famnar. Hade inte mage att väcka dem. Neo har varit lite hängig på sistone och som vanligt kom tankarna om ep eller shunt krångel men sen när febern smög sig fram i lördags så vart jag lugn. Iom detta så har han blivit väldigt bökig med maten sp lunch målet. Jag överväger att sonda det målet för jag vill inte sitta och trycka i honom samtidigt vill vi inte ha sondning som ett alternativ.

Imorgon bär det av till Karlstad för 4 saker i ett möte. Ny ortos, provning av ny vagn, provning av rullstol och så ska vi byta ut Neos bänk här hemma mot en lite mindre som vi ska i hallen. Den ska underlätta på och av klädning. Sen förhoppningsvis så ska vi hinna med några julklappsköp till prinsen.

Motsatt besked

Vi fick ett bra besked från Neos höft röntgen. Skalman fick inte det. Jag är så tacksam över att allt såg bra ut även detta år men samtidigt sorg över att en vän inte fått samma besked. Det är vissa underbara speciella prinsar och prinsessor som jag skänker tankar till dagligen. Skalman och Elly är några ibland dem. Önskar att tankar kunde hjälpa!

“Läste precis en bloggväns inlägg om bästa julklappen. Sonens höfter såg än en gång bra ut. Vilken lycka!

Tyvärr fick vi motsatt besked. Skalmans höfter ser inte alls bra ut . Nu blir det antagligen ortopedkonsultation några dagar innan julafton och risken att han säger att det bör opereras är överhängande.

Jag väljer att inte tänka på det i helgen och i stället njuta av advent och tända ljus.
Hoppas att ni alla får en fin helg!”

Bästa julklappen!

Igår fick vi årets bästa julklapp. Beskedet som varje år hittills blivit den bästa julklappen. Jag förstår inte riktigt varför jag oroar mig för det har alltid sett bra ut. Men det som är bra kan bli dåligt och oddsen har varit emot prinsen så många gånger så det är nog därför man lätt kommer in i de jobbiga tankebanorna.

Svaret från Neos höft röntgen även detta år visade fullt normala förhållande. Jag satt och pillrade upp det där brevet igår kväll i sängen innan jag skulle lägga mig och när jag såg svaret släppte massa spänningar och tårarna var ett faktum. Jag somnade med ett leende på läpparna. Lycka!

Bilder på en liten liten Neo!