Nu är det ett faktum. Det jag hade hoppats på var att Alvin skulle få slippa det men Icke!

I fredags var vi till handkirurgen som i vanliga fall träffar Neo men som nu även Alvin kommer att gå på kontroller hos. Hela situationen känns helt befängd. Nu har vi 2 av 2 barn inskrivna på HAB och ibland kan jag bara skratta åt det hela. Det kanske låter helknas men det var ju inte riktigt såhär det skulle bli.

Som jag skrivit tidigare så har Alvin svårt att komma ut med tummen vilket i sin tur gör att han har svårt att få grepp om saker. Sen tycker jag även de andra fingrarna också inte riktigt gör som han vill men tummen är det största bekymret. Sen är han väldigt stel i handleden och det märks när man ska vrida den.

Så dommen vi fick var att Alvin ska få botox+handskena på natten. Rent instinktivt skriker insidan NEJ det här går jag inte med på men samtidigt måste jag sätta min rädsla åt sidan för det kommer troligen hjälpa honom att inte vara så stel och att på sikt kanske kunna använda handen bättre och de är ju värt betydligt mer än den där dumma rädslan som säger motsatsen.

Detta ska göras så fort det går så inte Alvin tillslut tröttnar på att handen inte riktigt gör som han vill och att han väljer bort den. För har han väl valt bort den så blir det svårt att komma tillbaka till det som var innan.

Sen kommer vi till den där jäkla sövningen som gör mig så oerhört stressad. Tror inte jag har skrivit det tidigare men jag får panik när det handlar om sövning. Kanske är den paniken är lite större med Alvin då han aldrig blivit sövd tidigare och vi vet inte hur han kommer reagera. Dock en väldigt kort och lätt narkos med det är ändå en sövning. Tänkte fördjupa mig i det ämnet i något annat inlägg. Men i grund och båtten är jag livrädd för att de inte ska vakna igen. När man sitter där med den lilla kroppen. När man ser ögonen rullar bakåt och kroppen blir tyngre och tyngre. Usch jag får panik och tårar i ögonen nu när jag bara skriver om det. Jag är bara så rädd för att förlora någon utav mina underbara kämpar…

image

Idag hände det något helt fantastiskt. Ni som läst tidigare inlägg vet att Neos intresse för mat är lika med noll.För honom är det ett nödvändigt ont och varje mål mat vi ger är en liten kamp. Neo vill aldrig smaka nått när man erbjuder honom och han tar aldrig eget initiativ till att smaka heller för den delen.

Men idag när Alvin hade fått ett smörgåsrån så tog han helt självmant rånet från Alvin och tog direkt en ganska rejäl bit i munnen. ( man ska inte ta andras saker osv men jag kände att vi gör ett undantag denna gång). Neo knaprade i sig hela biten alldeles själv och sen hände  något oerhört häftigt och det ska jag berätta det var att Neo gjorde tecknet mera. Så han fick en till och åt upp även den. Jag blev lite chockad och samtidigt helt fylld av lycka. Detta var så oerhört oväntat . Mina tankar gick lite till den där trissreklamen som gick på tv:n,Plötsligt händer det! Även fast detta kanske var en engångsföreteelse så var det så häftigt att se och han såg ut att njuta av det.

Var så härligt med något positivt i allt kaos som är just nu eller ja organiserat kaos får jag väl lov att skriva…

Vart ska jag börja?

Publicerat: 23 januari, 2014 i Alvin, Läkarbesök/undersökningar, Neo

Ja livet rullar på även om det mesta går på automatik nu förtiden. Just nu är det ganska mycket som upptar min tid och mina tankar. Remisserna har börjar rulla in för Alvin nu. Bekräftelse om mr inom en ganska snar framtid. En höftröntgen har ägt rum och resultatet visade helt normala höftförhållanden vilken jag är innerligt tacksam för. Alvin har även en tid till ögon för att kolla syns iom att hjärnskada och synpåverkan ibland kan gå hand i hand vilket jag för övrigt innerligt hoppas hans syns är intakt. Tid cpup och det inom en snar framtid och detta var bara Alvin. Har även haft en inskrivningsmöte på habiliteringen

Neo har haft hembesök av både logoped och sjuksköterska. Fått nya hjälpmedel till toaletten så nu ska toaträning startas upp och det är på tiden. Vi måste komma igång med bildträning. Fick iaf tummen ur och beställde hem en teckenbok och hopphatten dvd så förövrigt båda ungarna älskar så det var roligt att det gick hem. Vi har tid på träningsskolan för att lägga upp en plan för inskolning i höst. Neo har även varit där med sin resurs på förskolan för att bekanta sig med miljön.

Vi har avverkat ett möte med en dietist iom att Neos vikt stått i princip still sen knappen försvann+ att matsituationen är ett problem. Nästan varje mål innehåller matvägran, tårar och ilska. Vi har fått lite kaloririka livsmedel så som näringsdryck som verkar funka rätt ok. Ska även få testa på puddingar med bra kaloriinnehåll. Hoppas på att vi kan öka intaget med 570 kcla per dygn utan några större bekymmer och att vikten ökar lite. Han är inte undernärd och ligger över på viktkurvan men det är det att vikten står still så han avviker från sin kurva. Hoppas dessa åtgärder kommer hjälpa. Ibland önskar jag att knappen var kvar.Den skulle underlätta ibland. Inte för att man vill ha en knapp givetvis men det är inte så roligt när varje matning innehåller massa skrik och ilska. För vi måste få i honom maten iom att han behöver allt han kan få. Maten har alltid varit omständing iom att Neo aldrig visar hunger, han vill aldrig smaka på nått utöver måltiderna och maten för honom känns ganska onödig skulle jag tro han tycker.

Mamma Marie har hunnit med ett litet kuratorsamtal i sammanband med Alvins inskrivning på hab. Ju mer man gräver så känner jag att jag mår nog inte helt hundra. Det är så mycket saker där under ytan som ligger och lurar och som måste ut. Så jag behöver samtalen det kommer få mig att må bättre. Det kommer inte vara en lätt väg men nu är det iaf ett litet steg på vägen.

Inväntar svar på en förskoleplats för Alvin vilket jag innerligt hoppas att vi får. För jag vill så gärna börja jobba nu och Alvin behöver göra sig av med energi för han är ett riktigt enerigknippe utan dess lite som han förövrigt ärft av sin kära far.

Det är så intensivt och mycket just nu att jag helt har glömt bort lilla jag. Hoppas jag kan hitta tillbaka till mig snart för jag känner att jag verkligen behöver det…

 

Jaha då har redan jul och nyår passerat i en hejdundrande fart i vanlig ordning och bloggen har varit på paus några veckor.

Julafton innehöll de gamla vanliga. Massa julklappar, mängder med mat och flängande fram och tillbaka. Juldagen spenderades i storfors med den traditionsenliga julmiddagen hos Tonys mormor och morfar. Tonys mormor gör förövrigt en helt gudomlig ris ala malta som jag alltid äter för mycket av så jag blir illamående men de tillhör julen på något sätt.

Neo klarade av alla intryck mm bättre detta år jämfört med förra. Fast dagen efter var han redigt sliten och tog en lång tupplur på dryga 3 h som han aldrig gör annars. Det kommer efteråt.

Årets julklapp (som alla andra år) var att även detta år så var Neos höftröntgen utan anmärkning. De bästa julklapparna är inte materiella för oss.

Nyår firades hemma med min bror, hans sambo Nathalie, fasters lilla älskling Edith och våran prinsar. Det var riktigt mysigt, lugnt och skönt. Kvällen inkluderade en lyxig 3 rätters middag, gott och dricka och vi spenderade årets sista timmar med att spela spel. Det var oerhört trevligt. De nya grannarna sköt inga raketer på deras bakgård vilket betydde att Neo slapp detta år vakna upp i panik över alla raketer så det var riktigt härligt. Så året avslutades på bästa sätt med andra ord.

I övrigt så har vårat badrum blivit färdigt så nu är vi på jakt efter ett bubbelbadkar (läs tony är på jakt). Jag började årets första dagar på akuten då jag nästan inte vill skriva det för det är så pinsamt men jag gick in med foten i en dörrkarm och bara hörde hur det knakade till.    Besöket på akuten kändes dock onödigt. De sa att de kunde röntga men även om de värsta hänt, att jag brutit något, så görs det inget åt de så det var bara att åka hem igen. Dock inget ont som har något gott med sig. När vi ändå var i kd passade vi på att hälsa på fasters älskling en sväng. Lite bebissnos senare så kändes foten redan bättre.

Måste säga att 2013 var ett bra år för Neos del. Vi började året med antibiotikakuren för Neos njurcystor då han var så oerhört dålig. Men efter den pärsen så har det varit lugnt. Ett helt år utan akuta helikopterfärder, operationer eller andra hemskheter. Ett sånt år är värt allt. 2013 fick vi lite svart på vitt att Alvin med stor säkerhet har en CPskada så jag kan väl inte säga att det slutade optimalt men det är som med allt annat. Vi måste göra det bästa av situationen och det kommer bli bra så är det bara.

Hoppas ni läsare har haft underbara helger och att ni alla får ett 2014 percis som ni vill ha det!

Efter Alvins läkarbesök så knatade vi några meter och kom till Neontalen. Där mötte en speciell vän upp oss vid  ingången. Hon fick en kämpe ca 3 veckor efter det att Neo hade föds. En liten liten pojk född i v 24+5. Vi hittade varandra i allt kaos och hon kommer alltid betyda väldigt mycket för mig.

För någon månad sen fick jag ett väldigt oväntat sms. Smset innehöll ord från denna fantastiska mamma där hon berättade att de hade fått en son. Ytterligare en liten liten kämpe i v 26.. Vi har hållit kontakten under dessa år från och till. Det är inte ofta men det där bandet finns kvar efter en tid som vi kämpade oss igenom. Hon och ytterligare en kämparmamma var ett stort stöd för mig mitt i allt det jobbiga.

Jag minns det som igår när vi satt och pumpade tillsammans i det där lilla rummet, bröstpumparna surrade,vi fyllde på vätskeförrådet för mjölkens skull i de där små vita plastmuggarna,  och där satt vi och uppdaterade varandra om hur allt gick.Det var lite av en paus för min del just då. Konstigt nog kan jag sakna de där stunderna. Saknar att känna samhörigheten som jag gjorde då.

Det kändes som om de var igår vi sågs trotts att det vara flera år sedan nu. Vi kikade in en sväng för att säga hej och jag fick träffa deras son. Så vacker och stark. Jag fick riktigt styrkekramar ( inte bara de där man skickar via nätet).  Jag blev helt tagen av hela situationen. Massa minnen både av lycka och sorg och sedan se detta lilla mirakel ligga där. Så liten och skör men ändå så oerhört stark. Det var verkligen ett häftigt ögonblick. Jag skulle ha kunnat stanna där hos denna lilla kämpe och hans fantastiska mamma men tiden var inte på vår sida just då.

Jag behövde de breaket efter det tunga beskedet vi tidigare hade fått. Det var ett möte som jag sent kommer glömma. Det kändes i den stunden att allt kommer bli bra och jag behövde verkligen det…

Idag var det dagen Alvin skulle få sin dom. Ja jag vet det kanske låter som ett fel ordval men jag kände verkligen så när jag vaknade i morse. Idag var dagen vi skulle träffa en barnneurolog och inte vilken som helst utan Neos neurolog.

Det kom inte direkt som en överraskning när hon sa ganska omgående att nått är det som inte riktigt är som det ska. Efter några tester så fick jag höra min magkänsla i ord.

Hans hand fungerar inte riktigt som den ska. Han är stelare (vilket är väldigt tydligt vid bla påklädning). Tummen vill gärna åka in i handen och han har svårt att greppa. Men de som är positivt är att han vet om sin hand. Han försöker använda den och väljer inte automatiskt bort den. Så den får träning hela tiden.

Även benet är påverkat. Han är stelare och vid ett test så vart det väldigt påtagligt. Han kan inte sitta med raka ben för då tappar han balansen. Han haltar när han går.

Så idag fick vi en preliminär diagnos och hon var ganska säker på den. Alvin har en CPskada. Närmare bestämt vänstersidig hemiplegi. Exakt samma slags CPskada som Neo har. Även om jag känt på mig länge som ni vet att nått inte är riktigt som det ska så kändes det som ett knytnävsslag i magen. Jag har så innerligt hoppats att jag har haft fel men jag vet innerst inne att när det gäller sånt så har jag aldrig det.

Mellan 18- 24 mån så ska Alvin genomgå en magnetröntgen för att kolla hur hans hjärna ser ut. Karin pratade om att det kan ha skett en blödning eller propp men säker kan man aldrig vara. Det som jag är orolig över gällande just röntgen är sövningen. Alvin har aldrig blivit sövd. Jag trodde iom att man varit med när Neo sövts otaliga gånger att man skulle vänja sig men hjärtat slits ur kroppen varenda gång och jag tror det alltid kommer kännas så.

Alvin ska bli inskriven på habiliteringen med sjukgymnast, CPUP,höftröntgen, arbetsterapeut, preliminärt handkirurg på sikt. Ja i princip alla de möten vi är på med Neo gällande hans cpskada. Pratades om skena för att hjälpa honom få ut tummen vilket även Neo haft och det hjälpte honom väldigt bra. Prat om skenor på foten, speciella skor på sikt. Ja precis samma som Neo.

Även fast jag varit inställd så var det väldigt jobbigt att höra det från en läkare. Det var ju inte så här det skulle bli. Just nu undrar jag hur vi ska få ihop livet. Jag vet att det kommer vi men just nu känns allt väldigt tungt och jobbigt.

Vi hade lite kuratorsamtal för en tid sedan men vi slutade för det kände inte som vi behövde det då och Tony har inte riktigt samma behov med att prata som jag har . Men nu har jag faktiskt bett om att få göra det igen. Jag känner att jag behöver det och att jag skulle må bättre utav det. Jag behöver det ännu mer nu för nu är det det 2 små gossar som tar  upp jobbiga tankar…

Idag fick jag ett meddelande via facebook av en fantastisk mamma som har ett litet mirakel. En underbar kämpe som haft det väldigt tufft och vunnit den starkaste kamp en människa kan göra. De orden hon skrev gjorde mig så förbaskad glad. Så glad att jag började gråta.

Ni förstår att mitt i natten vid Alvins nattmål så kikade jag igenom fejjan som tidsfördriv och där möttes jag av ett helt fantastiskt inlägg i en prematurgrupp. Där hon berättade att Theo ska bli storebror. Jag bara stannade upp och blev så innerligt glad. Så otroligt häftigt, så  kl 03 satt jag och hade det största leendet för mig själv. Det är sådana där stunder som verkligen klassas att beskrivas som magiska.

På morgonen gratulerade jag henne via ett meddelande och den allra första meningen jag mötte till svar var denna.

”Du är faktiskt en av de som gör att jag vågar igen”

Tänk att lilla jag med mina ord och erfarenheter kan ”hjälpa till”. Jag vet att hon läst min blogg och det känns så häftigt att den faktiskt har gjort skillnad. Först och främst är den för att få ur mig tankar osv och sen att den har hjälpt är ju helt fantastiskt.Vilken tillfredsställelse. Jag hittar inte riktigt ord för att beskriva denna otroliga glädje. Detta var årets underbaraste meddelande. Nästan så man ska skriva ut och rama in det. Den där första meningen kommer jag alltid att bära med mig och plocka fram då och då.

Nu håller jag allt jag har för att bebisen ska stanna länge i mammas mage♥