Som vanligt så har bloggen gapat tom en liten tid nu. Jag har väldigt mycket att berätta men tiden har i vanlig ordning varit väldigt knapp.

Det är något mycket speciellt som värmer mitt hjärta något så kopiöst den senaste tiden. Det är en sån där grej som för 7 år sedan kändes väldigt ogreppbart och vi visste inte ens om vi skulle nå ändå hit som vi nu faktiskt har gjort. Ni kanske kan gissa vad jag vill komma med dessa ord?

Neo har börjat skolan!  första klass! Det är som med andra saker som känns väldigt ofattbara så försöker jag intala mig själv lite extra och  även nypa mig lite extra hårt i armen för att inse att detta faktiskt är på riktigt. Vi har haft en väldigt tur måste jag säga. Neos förskoletid har varit fantastisk världens bästa resurs och att det  fungerade oförskämt bra. Aldrig varit några tvivel om att Neo skulle ha en egen resurs. Inget extra kämpande för oss föräldrar förutom de sedvanliga mötena för att planera in och för att allt ska bli så bra som det bara kan. För jag vet att väldigt många måste kämpa för kung och fosterland för att få den hjälp som de faktiskt har rätt till från första början. Det är jag så tacksam över att vi inte har behövt lägga ner massa extra energi på detta.

Neo var på träningsskolan innan skolstarten för en liten inskolning och allt gick över förväntan. Fast och andra sidan Neo är ganska ”lätt” att ha att göra med. Han måste ha hjälp med det mesta men det jag menar med lätt är att han är så trygg i sig själv och har inga större problem med nya människor.

Träningskolan är fantastisk. Fröknarna är helt fantastiska. Det märks att de brinner för det de gör och Neo tycker om dom mycket. Det är en liten klass på 3 barn. Tycker det är så mysigt att Neo fått klasskompisar och enligt fröknarna är de väldigt måna om varandra vilket värmer ännu mer i mammahjärtat. Allt fungerar oförskämt bra och Neo tycker om skolan så mycket! Han står väldigt ivrigt på morgonen och väntar på skolskjutsen med sin ryggsäck på ryggen och jag står där varenda morgon med världen största leende och bara fullkomligt njuter! Bara att få åka bil varje morgon är lycka för honom. Nu åker han tom själv (utan någon fröken) och det har funkat så bra. Inser att ordet bra genomsyrar detta inlägg ganska så rejält men detta är så jäkla häftigt.

Jag och Tony var på föräldramöte för någon vecka sedan där vi fick gå igenom lite av hur de jobbar och vilka mål de har och det känns väldigt bra alltihopa och även trevligt att få träffa de andra föräldrarna. Snart är det dags att första första utvecklingssamtalet och det längtar jag  mycket efter. Att för höra alla fantastiska och underbara ord de säger om våran Neo.

Det är bad och musikskola varje onsdag. Idrott varje torsdag och varje fredag går de till skogen. På tisdag ska de gå på teater och nu i höst/vinster ska de åka skridskor. Så oerhört spännande.

Ytterligare  en sak som är så härlig är att varje dag tar de kort på det de gör och skriver ut de på en liten sida och sätter in i det i hans pärm. Sen har Neo även en bok där fröknarna skriver vad de gjort under dagen hur maten gått osv och även vi förädrar kan skriva i den för att berätta om Neo har gjort något speciellt som dom kan prata om i skolan.  Jag har även klistrat in lite bilder på saker han gjort så Neo lättare kan visa iom att han inte själv kan berätta. Kan ta ett kort för att visa er någon gång.

Det är ett lyckofyllt mammahjärta som skriver detta inlägg vilket väl och andra sidan inte går att ta  miste på. Våran fantastiska underbara Neo har börjat skolan. Om jag säger det hundra gånger kanske jag börja inse att det är på riktigt eller vad tror ni? Jag måste testa!

 Ivrig kille som väntar på skolskjutsen (första skoldagen).

P1030729

 

P1030736

 

Neo 7 år! (26/6)

Publicerat: 5 augusti, 2014 i Neo
Etiketter:, , ,

P1020860

Den här underbara killen har även hunnit med att fylla hela 7 år! Den 26/6 för att vara exakt.

Satt för inte så längesedan och kollade på bilder när han var en liten fågelunge med sina som minst 650 gr. Jag bara stirrade på bilderna och fattade ingenting. Har verkligen vi kämpat och tagit oss hela vägen hit? Det känns på ett sätt overkligt men minnena är fortfarande så starka och klara.Jag minns handdesinfektionslukten och alla de där plingade apparaterna som det vore igår. På årsdagarna blir minnen, känslor mm ännu mer klarare och tacksamheten över livet, att han vann den tuffaste kamp en människa kan göra, han vann livet oerhört stark. Att vi orkade tillsammans. Våran underbara Neo. Jag älskar dig så ofantligt mycket. Det  finns inte ord till för att förklara. För dig gör jag allt och lite till.

Jag tycker det är en extra speciell ålder för då börjar man skolan. Det är svårt att smälta att vi kommit ända hit. Att våran kämpe har kommit ända hit, att han ska börja skolan. Det känns så jäkla häftigt! Våran skolkille! Är ganska säker på att han kommer stortrivas. Som jag skrivit tidigare så har Neo redan haft en liten inskolning så han känner igen miljön och fröknarna. En sak till som är så häftigt och det är att Neo kommer få 2 klasskamrater, en pojke och en flicka. Det tycker vi är oerhört spännande!

Födelsedagen firades med hemgjord grädd och jordgubbstårta och Neo åt faktiskt upp en liten bit.

Men det absolut häftigaste denna födelsedag var att Neo alldeles själv för första gången i sitt 7 åriga liv kunde blåsa ut ljuset på tårtan alldeles själv! Magiskt! Men riktigt kunde se lycka i de där blåa ögonen och givetvis fanns det en gråtande mamma med i bilden. Så mäktig känsla. Blir tårögd av att bara tänka på det. Det har vi Gunilla att tacka för, Neos resurs eller tyvärr föredetta resurs måste jag väl skriva nu. Världens bästa Gunilla. Alla borde verkligen ha en Gunilla i sitt liv!

Tillsammans!

Publicerat: 29 juli, 2014 i Alvin, Kärlek, Neo
Etiketter:, ,

Nu tänkte jag skriva ett inlägg som inte ska kantas av läkarbesök eller massa oroskänslor i lilla magen. Tänkte bjuda på några ord om våran sommar och om Tonys semester. Vi njuter av fulla drag. INGA sjukhusbesök utan bara ta tag dagen som den kommer och det är helt fantastiskt. Neo är nöjdare än någonsin. Mer harmonisk och väldigt lugn. Det är underbart att se honom vara i de tillståndet. Tony firade in sin semester med att köpa en stor pool så den har flitigt används i denna sommarvärme. Ungarna älskar att bada och är som två små blötdjur. Vi verkligen njuter av att få vara tillsammans, hela familjen! ♥

Vi har även hunnit med våran första semester tillsammans. Vi fick bidrag av majblomman för att vi skulle komma iväg till kolmården. Så där har vi varit och övernattat på vildmarkshotellet. Vi har sett massa djur. Det har mestadels Alvin som varit intresserad. Neo fick prova delfinshowen men det gick inte alls. För mycket folk, för mörkt, för mycket ljud, alldeles för mycket intryck resulterade i att Neo fick panik så vi fick gå därifrån. Däremot älskade han linbanan. Det är svårt för många gånger får vi dela upp oss iom att Alvin och Neo har väldigt olika behov/intressen och vi vill inte åsidosätta någon av barnen utan de ska få göra det de vill göra. Men vi överlevde första familjesemestern skriver jag med en glimt i ögat.

Imorgon tänkte vi åka till Sunne vattenland. Det tror jag kommer passa herrarna perfekt.

Det är så skönt att bara vara. Vi kan faktiskt vara någorlunda spontana vilket annars för oss är i princip omöjligt. Ta dagen som den kommer och vi alla njuter för fulla drag. För omväxlingsskull tänkte jag bjuda på några bilder. Riktigt härliga sommarbilder!

P1030031

P1030123

P1030505

P1030366

 

 

 

P1030227

P1030267
P1020999Får avsluta detta inlägg med en bild på mig själv för en gångs skull. Nyklippt och allt!

Resultat efter botox

Publicerat: 17 juli, 2014 i Okategoriserade

Såg att det var ett tag sedan jag knopade ned några ord men det har varit fullt upp med det mesta. Har tänkt så många gånger uppdatera men det har stannat vid just tankar.

Sist jag skrev var precis efter att Alvin fick sin planerade botoxbehandling. Jag såg ingen större skillnad strax efteråt och var väldigt besviken och kände spontant att jag hade tagit fel beslut vilket inte alls kändes bra i själen. Några veckor efter botox:et var det dags för ett besök habiliteringen i Karlstad för att forma en ortos som vår lille skrutt ska ha för att stretcha sin vänstra hand på natten. Gången innan hade vår arbetsterapeut filmat Alvin innan botox och hon hade kikat på filmen innan ortorsgörandet och såg direkt skillnad. Jag var lite skeptisk då jag inte sett någon större skillnad. Men ju mer jag har iakttagit honom så märker jag att han använder faktiskt handen mer. Att få till greppet är fortfarande svårt men det går lite lättare. Han inkluderar handen mer och tummen åker inte in i handen lika markant. Det där med ortos på natten är ingen höjdare 1 h är hittills rekord. Vi har satt en gasbinda runt ortos så han inte ska pilla upp alla kardborreband så där har vi hittat ett bra sätt men det är nog en vanesak. Ska tillbaka till habiliteringen nästa vecka för lite finskjusteringar.

Igår när han hade varit ute och jag skulle torka av de där lortiga små händerna så har det gått på rutin att det bara är hans högra hand som blivit lortig ( den ‘bra’ handen ). Men igår insåg jag att den vänstra också var lortig och behövde torkas av. Vilken underbar lycka. En sån där liten sak som att få torka av båda händerna gör hela ens dag.

Eller när jag nu i kväll skulle sätta på honom en t-shirt. Han höll en leksak i sin bra hand och när jag skulle trä i ärmen så flyttade han över leksaken i vänster och fick till ett bra grepp. Jag kan gråta för sådana ögonblick för det är så obeskrivligt fantastiskt. Man suger i sig lyckoruset och bara njuter. Lyckan i Alvins ögon när han kan själv slår allt!

Botoxet har gjort skillnad. Kanske inte så mycket som jag trodde men det har hjälpt och jag ser småsaker som inte hade varit möjligt tidigare. Hoppas han kommer acceptera ortosen så muskler kan stretchas för att få bra resultat.

Beslutet är taget

Publicerat: 5 juni, 2014 i Alvin, Botox

Som vi har velat fram och tillbaka angående botoxbeslutet. När vi trott vi fattat ett beslut så så tog tankarna andra färdriktningar och vi hamnade på ruta ett igen. Så höll beslutsfattandet på i flera omgångar.

Jag har tyckt detta varit oerhört tufft och det har tärt en hel del på mina krafter för vilket beslut man än tar så känns det fel. Tar vi det inte så skulle jag alltid undra att tänk om detta faktiskt kommer hjälpa honom och det bara handlar om min egen rädsla. Samtidigt så är det ett nervgift. Ett oerhört giftigt sådant också. Det är lite som att välja mellan pest eller kolera. Men efter många om och men. Mycket prat med andra föräldrar i liknande situation både bra och dåligt.Pratat med habpersonal. Massa tankar och även  tårar så fattade vi beslutet igår. I sista sekund. Vi provar. För det handlar även om livskvalite för Alvin. Ibland måste man lägga lite av sin egen rädsla åt sidan för det finns biverkningar med det mesta. Tom något så simpelt som Alvedon tex som i kan i värsta fall ge leverskador. Ja jag vet jämförelsen inte är den bästa men jag tror nog ändå vad ni förstår vart jag vill komma till.

kl 07:15 imorse befann vi oss i Örebro. Anmälde oss och Alvin fick en av de där supertjusiga sjukhusskjortorna på sig som blev mer som en kläning. Det krävs inte så mycket förberedelser iom att ingreppet i sig är så litet. Alvin var nr 1 iom att han är så liten och fastande. Det flöt på bra vi kom i väg till operationen fort.

Nu kommer vi till den där sövningen som jag bävat för i evigheter. En förälder får vara med. Vi kan de där rutinerna och reglerna i sömnen. Har skrivit tidigare angående  min ångest över barnens sövningar. Men det är bara att bita ihop. Samtidigt så är jag är livrädd och hjärtat rusar så vill jag vara där. Jag vill stryka hans hår och säga att det kommer bli bra när han i panik skriker för allt han kan när masken sätts för ansiktet på honom. Jag vill finnas där och jag måste visa ett lugn för hans skull. Det är bara att bita ihop oavsett hur jobbigt det är när han börjar segna ner av narkosen och han ligger där lelös. Jag vill finnas där så enkelt är det!

Så idag har Alvin fått sin första botoxinjektion. Helt ärligt det känns fortfarande inte bra men kommer det hjälpa honom och inga biverkningar sker så får det vara värt det. För hans livkvalite. För man blir oerhört låst när man bara har en hand som fungerar bra och speciellt för Alvin som är så oerhört aktiv.

Allt har gått jättebra. Ingreppet tog bara några minuter och sövningen var väldigt lätt. Så jag är så lättad och nu är det bara att vänta och se hur det kommer bli. Oftast så ser man ganska så snabbt om det har något effekt eller ej. I skrivandets stund så tycker inte jag att jag ser några större förändringar men vi får ge det en chans. Nattskena ska iaf fås för att sträcka musklerna på natten då han ändå är avslappnad+ lite 2handslekar som träning. Jag tog upp ci träning men han är för liten för det ännu.

Jag är så fruktansvärt stolt över min son. Min underbara Alvin. Det var ju inte så här det skulle bli men vi kämpar som bara den för att det ska bli så bra som det bara kan för dig ♥

En väldigt välförtjänt piggelin efteråt smakade väldigt gott.

image

  Nu har Neos inskolning påbörjats lite så smått. Inskolningen till träningsskolan. För 2 veckor sedan följde Neo med med träningsskolan,utan Gunilla, när de skulle till badhuset som de förövrigt gör varje onsdag.

Det blev ett sånt där ögonblick när tid och rum bara stannar till för några sekunder. Jag förklarade för Neo att det skulle komma en bil/buss och hämta honom. Han blev otåtlig för när man förklarar något då ska det hända nu på en gång.Han förstår inte ordet snart eller sen. Vi ställde oss vid köksfönstret för att vänta och se när bilen/bussen skulle anlända.

När han stod där vid fönstret så blev det ett oerhört häftigt ögonblick. Tänk att vi har kommit ända hit! Från att vara en liten fågelunge som vi inte visste skulle få leva eller dö till att stå och vänta på skolbussen. Han stod där i fönstret och väntade otåligt med sin ryggsäck packad med badkläder. En ny era har börjat. Våran lilla fågelunge ska snart börja skolan! Kan ni förstå vilken otrolig lycka det är? Att han vann! Han ska börja skolan.

Även om livet stundvis är tufft, för det är det, så är jag så oerhört obeskrivligt tacksam över att ha 2 helt enastående pojkar. Som båda har vunnit livet och den ena ska snart börja skolan. Jag försöker upprepa Neo börja skolan som ni kanske märker för då kanske jag möjligtvis kan greppa att han faktiskt ska göra det. Känns väldigt overkligt på ett sätt.

Hann iaf ta en bild för att föreviga stunden. Den här bilden står för så otroligt mycket så jag tänker inte ens börja beskriva vart enda litet ord jag känner för då kommer det väl bli en roman. Så ni får nöja er med de ord jag lyckats klottrat ner ovanför.

Detta är så stort! 

image

Ja eller nej till botox?

Publicerat: 6 maj, 2014 i Alvin, Botox, Cerepral pares

Jaha då damp det där jäkla brevet ner i brevlådan som jag har bävat för en längre tid . Kände hur klumpen i magen bara växte när jag började sprätta upp brevet märkt med universitetssjukhuset Örebro. Jag visste direkt vad det handlade om när jag fick se den där loggan.

Den 5/6 ska Alvin sövas för att få botoxbehandling i sin vänstra hand. Jag vet varken in eller ut gällande detta. Tar vi rätt beslut eller är det helt fel? Kommer det ens ge någon verkan alls och om det gör de hur många behandlingar kommer krävas?  Har läst ganska mycket om botox och även läst vad andra föräldrar vars barn fått botox tycker och tänker om det hela. Åsikterna tycker jag skiljer sig ganska markant åt. Från att det hjälp oerhört bra till de barn som fått biverkningar och blivit väldigt dåliga av det. Det är ju trotts allt ett av världen farligaste nervgift. Bara de får mig stressad. Ett nervgift som ska sprutas in i min son. Ja jag vet det är mikroskopiska mängder men de lugnar mig inte ett dugg i detta läge.

Magkänslan säger automatiskt nej och samtidigt säger förnuftet att man kanske ska lägga den där förbannade rädslan åt sidan för att ge detta en chans och se om det fungerar om det kommer hjälpa honom.

Sen kommer dödsångesten och lägger sig som ett lock över hela situationen. Jag fullkomligt hatar sövningar för jag är så rädd att dom inte kommer vakna igen.

Detta är det tuffaste och jobbigaste beslutet vi tvingats ta på ett tag nu och det sätter sina spår väldigt tydligt. När jag blir stressad så slutar jag äta. Jag vet inte riktigt varför men det är så jag funkar. Hungern trängs bort och iom dåliga kostvanor+stress så kommer magkatarren och hälsar på vilket inte gör situationen bättre eller lättare.

Jag vet ärligt talat varken ut eller in just nu. Men jag vet att jag måste fatta ett beslut och de ganska omgående…