Läkarbesök

Publicerat: 16 maj, 2013 i Läkarbesök/undersökningar

Nu var det faktiskt ett tag sedan vi var iväg på sjukhusrelaterat besök. Skönt tycker vi! Men idag var det dags för ett rutinbesök med läkare som vi brukar ha en gång i halvåret.

Det var logoped (en vikarie som vanligt), kurator och två läkare dock inte Neos läkare i vanlig ordning. Det är alltid olika vareviga gång. Det är så mycket rotation på folk och jag tror vi säkert är uppe i 7 olika sjukgymnaster som vi nästan aldrig ser. Dålig logopedkontakt ja listan kan göras väldigt lång. Vi har sagt till att vi är missnöjda med detta men det händer inte så mycket. Den ena, Per, tog bla hand om Alvin när han låg på NEO. Han kom tom ihåg Alvin och sa att Alvins blodvärde var de lägsta de i princip haft. Tänk va illa det kunde gått när man hörde honom säga detta. Ryser i hela kroppen.

Var mest frågor om Neos ep som i princip är obefintlig med medicinering. Vi är så otroligt tacksamma att Neo svarar så bra på medicinen som han gör. Vi ska iväg en morgon för att ta ett blodprov för att se koncentrationen av valoprat i blodet och sen även ta ett levervärde , levern kan ta ganska mycket stryk av medicinen tyvärr och sen även kolla buksportskörteln. Vi får hoppas att allt ligger på en bra nivå. Remiss till ögon är skickad för att kolla. Det kan vara bra och göra det för ögonen kan avslöja i ett tidigt skede om det är nått knas med shunten. Habiliteringen ska även göra ett besök på Neos förkola i juni. De brukar göra det kontinuerligt vilket känns väldigt bra och då skulle även logopeden med.

Lite allmänt prat om hur allt är, vikt längd och huvudomfång osv. Vi avslutade med ett snabbt samtal med kuratorn om bla annat Neos skolgång som jag varit så stressad över men som kan nu kan slappna av med. När jag vet att allt kommer att ordna sig. Jag älskar känslan som säger att det kommer bli bra! ♥

Utvecklingssamtal

Publicerat: 14 maj, 2013 i Förskola, Neo

Har jag skrivit att vi har världen bästa resurs? Isådana fall gör jag det igen Neo har världens bästa resurs!

Idag har vi varit på utvecklingssamtal på Neos förskola. Det värmer så djupt in i hjärtat att höra alla positiva saker om honom. Det har hänt väldigt mycket sedan han började där. Han pratar mer har fått bättre tålamod och kan koncentrera sig lite längre än tidigare. Orkar sitta med på samlingarna det har på morgonkvisten. Det bara östes bra ord om honom.

Gunilla berätta lite om saker de har när de tränar och sen tittade vi i Neos pärm där det är bilder tagna på honom och sen lite text under. Där han leker med sina kompisar. Leker på de sättet gör han inte men han är med i lek med andra barn. Det är vissa barn som tyr sig till neo och vill hjälpa honom. Det är en specifik tjej som ska kramas och Neo har varit givmild och gett puss. Det värmer så in i norden i mammahjärtat att höra sånt. Han lär dom att alla är vi olika och att alla är precis lika mycket värda.

Gunilla ska även ta med Neo till träningsskolan under förskoletid som han kommer att gå på nästa höst. Börja vänja honom vid den nya miljön vilket kommer göra så gott för Neo och att inte behöva slängas in i de med buller och brak.

Det är en sådan lättnad att ha Neos skolgång i princip klar. Det kommer bli ett år till på förskolan ist för införskoleklass och de är valet som vi föräldrar har gjort iom att allt fungerar så fantastiskt bra som det är nu. Har oroat mig mycket över detta så det känns som en stor sten har släppts från mitt bröst. För då kommer han träffa andra barn i liknande situationer, lära sig saker som han har nytta utav och där ingen mobbning finns. Nej som sagt det känns väldigt bra. Sen fick vi även veta att Neos föredetta resurs som han haft på förskolan har nu en heltids tjänst på träningskola som känner Neo lite grann vilket gör de ännu bättre.

Jag har stora förhoppningar och tror att detta kommer bli jättebra för Neo!

Jag ska bli faster!

Publicerat: 14 maj, 2013 i Kärlek

Jag är såå oerhört glad för jag ska bli faster! Min lillebror och hans sambo Nathalie ska bli föräldrar. Den 25 september är det beräknat till. Så nu dumpar jag alla våra babysaker till dem. De får mellanlanda där så länge som jag säger till Tony som bara skakar på huvudet ;) .

♥ Läängtar massa ♥

mms_img-1542425731

♥Lilla bebisen på RUL ♥

Bilköp och anpassning

Publicerat: 27 april, 2013 i Hjälpmedel

Nu är vårat billetade över. Vi har hittat en bil som vi ska köpa. Det blev en Ford s max och vi hittade en som kändes som ”våran bil”. Det var lite bök men tillslut så fick vi den. Offert på bilen och offert på bilanpassningen är inskickat till kassan så nu väntar vi bara på godkännande och utbetalning av bilstödet. Lån har vi fått beviljat också så nu är det bara att vänta.

Fick en smärre chock när vi fik offerten för anpassningen. Bilbarnstolen visste jag var dyr så det var väntat. Men att se att anpassningen som då bara ( vi har inte ansökt om mycket) är en svängbar stol fram och bilbarnstol går på allt som allt 137 000. Trodde jag kollade fel först men icke. Så fruktansvärt tacksam att bla kunna få denna hjälp som kommer underlätta för oss massor och göra Neo mer självständig vilket också är oerhört viktigt.

Ska bli skönt när detta är färdig…

Sov gott underbaraste Ibbe

Publicerat: 3 april, 2013 i Okategoriserade

Jag förstår inte att världen fortsätter rulla på som vanligt när någon går bort,speciellt när det handlar om barn. Den gör ju faktiskt de även fast den har stannat för en själv.

Nu är världen en krigare mindre. En familj som jag följt en liten tid. De har gjort en liknande resa vi har gjort med Neo. En prematurpojk, en krigare. En krigare som berört mig så oerhört mycket och likaså hans föräldrar. Utgången för ibbe blev inte den vi fick.

Natten till måndagen fick ibbe sina änglavingar. Efter en lång tids kämpande så orkade hans kropp inte längre och på måndagsmorgonen nådde det mig. Allt bara stannade. De gör ont att andas och tårarna bara rinner. Jag kan aldrig någonsin förstår hur det känns. Jag vet känslan av att vi kanske inte skulle få behålla neo men aldrig någonsin hur de är att förlora sitt barn.

Jag läste om krigaren i Ibbes mammas, Marias blogg. Nu orkar jag inte längre läsa för jag bara känner paniken komma som en knytnäve i magen.

På kvällarna tänder jag ljus för ibbe och hans familj. Ja jag vet att det inte hjälper ett skit men jag vill ändå visa att de finns i mina tankar varendaste liten sekund på dygnet. Det finns inga ord att säga så jag visar att jag tänker på dem och finns här för dem.

Jag tänder ett ljus och sitter och gråter i min ensamhet på kvällarna över en krigare. En helt otrolig liten krigare med en otrolig styrka.

♥Himlen har fått den vackraste ängeln. Sov gott underbaraste ibbe♥

P1010210

Sjukstuga

Publicerat: 29 mars, 2013 i Vardagliga ting

Nu åkte denna familj på förkylning. Säsongens första. Vi brukar aldrig bli sjuka när när vi väl blir de  bryter de ut ordentligt. Det började med Neo som fick en hemsk slemmhosta som direkt triggade igång astman så vi har inhalerat och inhalerat till ingen nytta alls känns de som för hostan var lika jobbigt för honom ändå. Sen började han vara väldigt ledsen om nätterna nästan otröstlig och det var då som jag hade mina aningar. Dagen efter tittade läkaren in i Neos öron och sa oj då. Dubbelsidig öroninflammation 10 dagars penicillin kur.

Sen åkte Alvin och Tony på förkylningen och efter 2 veckor kunde inte mitt immunförsvar stå ut. Så den senaste tiden har innehållit öroninflammation, ögoninflammationer, massa snor och ännu mer hosta men nu är vi på rätt håll igen.

Imorgon är det påsk och då tänker jag tillbaka på förra påsken som spenderades på drottning silivas barnklinik i Göteborg där shuntop nr 6 ägde rum. Denna påsk verkar hittills bli mycket lugnare vilket vi tacksamt tar emot.

Glad påsk på er alla och hoppas ni får en mysig helg!

Ett ögonblick av kärlek

Publicerat: 26 mars, 2013 i Alvin, Kärlek, Neo
Etiketter:

image

När deras ögon möts så stannar tiden.

Det är sådant oerhört häftigt och maffigt ögonblick som inte riktigt går att beskriva. Jag kan helt ärligt säga att när Neo lägger ner huvudet bredvid Alvin och de tittar på varandra så tårfylls alltid mina ögon och mammahjärtat värker extra mycket. Kämpar båda två på alldeles olika sätt.

Tillsammans är ni okrossbara. Så där okrossbara som bara ni kan vara mina underbara barn♥