Hann även med ett sjukhusbesök där en ny ortos stod på schemat eftersom den han har nu är på tok för liten. Så efter lite bökande och trixande så fick vi till det. Hoppas den kommer bli bra.

Jag tror att  jag sist skrev att vi skulle på utprovning av rullstol och barnvagn. Vi bestämde oss för att här näst så blir det en rullstol. Han är ju en stor pojke nu så vi gör ett försök med en rullstol. Barnvagnen som vi har i nuläget får vi behålla tills vi ser att rullstolen fungerar bra. Dock så fick vi inte med oss rullstolen hem utan det skulle göras några ändringar. Ny tid för ny ortos har vi fått så nu inväntar vi de. Snart börjar väl brev från sjukhuset sakta men säkert trilla in igen. Varit ganska lugnt över jul sån tur är.

Julhelgen har varit väldigt hektiskt, åkande fram och tillbaka för att hinna med allt firande. Neo fick massa paket i vanlig ordning och som alltid var själva öppnandet av paketen helt ointressant så det fick mamma och pappa stå för. Mycket leksaker och kläder blev det.

Juldagen fyllde min syster yster år så det var firande av henne och efter de middag hos tonys mormor och morfar. Dagen efter de slog min magkatarr till iom all mat och stress så då låg jag hela dagen medan neo lekte med sina nya leksaker.

Nyår firade jag i min ensamhet här hemma eftersom vi inte fått tag på någon barnvakt. Neo sov oroligt för alla raketer men lyckades somna om efter den värsta raketruschen var över. Året började bra med massa massa härlig snö men i vanlig ordning så försvann den lika fort. Väldigt tråkigt för Neo älskar snö.

Bättre sent än aldrig men hoppas ni alla har haft en fantastisk jul och ett gott nytt år!

Lite ointressant inlägg men så har våra veckor sett ut. Det kommer mera

Ja vad säger man?  Neo var oerhört lite när han vägde 650 gr som allra minst. Dessa små gram som denna tjej vägde kan jag inte ens föreställa mig. Sen att hon verkar helt frisk känns ännu mer otroligt!

Pepparkaksbaket var de som prinsen tyckte var mest roligt. Det hann bli 2 st pepparkakshjärtan innan han tröttnade .

Baka baka lite kaka.

Dagarna rullar på, kan inte förstå att det redan snart är jul. Känner att min julkänsla är som bortblåst och vart i hela friden är snön?. Jag väntar och väntar och sen när den väl kommer blir det plusgrader.

Idag var det menat att vi skulle på lucia firande på dagis men Neo och pappa somnade gott i varandras famnar. Hade inte mage att väcka dem. Neo har varit lite hängig på sistone och som vanligt kom tankarna om ep eller shunt krångel men sen när febern smög sig fram i lördags så vart jag lugn. Iom detta så har han blivit väldigt bökig med maten sp lunch målet. Jag överväger att sonda det målet för jag vill inte sitta och trycka i honom samtidigt vill vi inte ha sondning som ett alternativ.

Imorgon bär det av till Karlstad för 4 saker i ett möte. Ny ortos, provning av ny vagn, provning av rullstol och så ska vi byta ut Neos bänk här hemma mot en lite mindre som vi ska i hallen. Den ska underlätta på och av klädning. Sen förhoppningsvis så ska vi hinna med några julklappsköp till prinsen.

”Läste precis en bloggväns inlägg om bästa julklappen. Sonens höfter såg än en gång bra ut. Vilken lycka!

Tyvärr fick vi motsatt besked. Skalmans höfter ser inte alls bra ut . Nu blir det antagligen ortopedkonsultation några dagar innan julafton och risken att han säger att det bör opereras är överhängande.

Jag väljer att inte tänka på det i helgen och i stället njuta av advent och tända ljus.
Hoppas att ni alla får en fin helg!”

Svaret från Neos höft röntgen även detta år visade fullt normala förhållande. Jag satt och pillrade upp det där brevet igår kväll i sängen innan jag skulle lägga mig och när jag såg svaret släppte massa spänningar och tårarna var ett faktum. Jag somnade med ett leende på läpparna. Lycka!

Våran Neo föddes i vecka 24+3. Nu vet jag att många säkert har läst fliken där uppe som det står Neos resa på. Men jag tänkte dela med mig av den ytligare en gång. En dag där minnen står i fokus om en tid som handlade mellan liv och död.

Den 25/6 07 förändrades våra liv för alltid.
I v 24+3 hände det otänkbara.
I alla böcker så står det att man går till v 40 får ett friskt och välskapt barn och en själv var så naiv som trodde att även jag skulle ingå i den statistiken . 0,3% föds i den veckan som våran prins gjorde!

Min graviditet hade varit helt komplikationsfri. Fick känna rörelser därinne redan runt v 13 som växte sig starkare och starkare. Du var en riktigt sparkare tidigt och det var ofta inte lugnt.

Första gången vi fick se vår bebis på ultraljudet var helt magiskt. Det går inte att beskriva känslan som nått annat än helt magiskt. En dag som alltid kommer vara med oss. Runt midsommar kom onda sammandragningar men tänkte inge mer på dem trodde de var sådana som alla får. Sen vändes våra liv bokstavligt talat upp och ner.

Den 25 juni 07 åkte vi in till förlossningen då jag helt plötsligt började blöda rejält och fick kraftiga värkar. Läkarnas ögon när vi kom in sa allt. Detta skulle inte bli den dröm som vi hade fantiserat om. Vattnet gick, medicinerna fungerade inte, jag blödde mer och mer tills jag började tappa medvetandet och då blev det katastrof snitt. Det första som kom in i mitt medvetande när jag vaknade efter narkosen
var att min mage var tom. Inget litet hjärta inuti mig, inga sparkar. Paniken kom och fullkomligt förlamade mig.
Får berättar att vi har blivit föräldrar till en liten pojke på 850 gr,31 cm och ett hattmått på 23.5 cm och född med LKG (läpp käk gomspalt). Dom vet fortfarande inte helt säkert varför det blev som det blev men det  fanns misstankar om en släppande moderkaka. Lite senare får vi äntligen se dig och det var kärlek vid första ögonkastet. Jag var rädd för att älska dig för mycket eftersom vi inte visste o du skulle orka stanna kvar hos oss.

Dagen efter flyger vår prins till Uppsala för bättre vård.
Respirator, sladdar, slangar, plingande apparater och doften av handdesinfektion blir en naturlig del av vår vardag. På vår avdelning går livet och döden hand i hand och sjukhuset blir vårt hem.
Ditt namn blir bestämt. Du är en Neo. Namnet var menat just för dig mitt hjärta.

Prinsens första operation äger rum i början på juli.
En ductus operation för att sluta ett kärl som leder bort blodet från  lungor och gör det svårt att andas som på sikt kan leda till hjärtsvikt. Du klarar av operationen jättebra. Då var du nere på 650 gr. Lite drygt ett halvt mjölkpaket. Vi får berättat för oss att du har fått en stor hjärnblödning grad 4 av 4. Vårt liv raserar och själen lämnade jordelivet för en stund. Det är det enda sättet jag kan förklara det på. Jag har aldrig någonsin gråtit så mycket i hela mitt liv. Det som var ovisst blir ännu mer ovisst. Vi vet inte om du kommer att orka kämpa. En händelse när respirator tuben hade åkt upp och du inte kunde andas då trodde jag att vi skulle få åka hem utan dig. Den situationen fick mig att sluta existera. Den känslan går inte att sätta ord på. Den känslan över att kanske förlora sitt barn borde inte få finnas till.

Första gången vi äntligen fick ha dig på bröstet kom några dar efter din födelse.
Det fanns inget annat som existerade då. Det var bara du och jag. Dina små hjärtslag, dina mekaniska andetag från respiratorn. Det märktes att du var trygg, hos oss du mådde bra. Syrgasen minskades ganska tätt in på våra stunder. Stunder av ren skär kärlek. Stunder av den starkaste lycka jag upplevt.

Efter 2 veckor åker vi tillbaka till karlstad eftersom du är ganska stabil. Här blir kampen stor att bli kvitt respiratorn och efter 2 månader tar du egna andetag med hjälp av CPAP. I mellan detta så får du en infektion i lungorna och blodpropp i benet som gör det svårt för dig. I oktober kommer din andra operation i Göteborg. Ett rör ska opereras in i hjärnan för att dränera bort vätska och akut blir det. Allt går bra.

Efter några dagar åker vi till karlstad igen och kort där efter vår vi åka hem på permission. Det känns overkligt. Detta som vi drömt om i 4½ månad har kommit för att stanna. Du behöver syrgas några månader i hemmet. I april 08 blir din tredje operation av. Sluta din läppspalt och att få en knapp på magen eftersom du inte kan äta själv. Allt går bra och du återhämtar dig fort.

Vi har en vanlig men ändå ovanlig vardag som består mycket av stretching, gå och stå träning, sondning, matträning, teckenträning ,lappträning för skelningen, inhalationer för din hemska astma som gör  en del nätter långa av hosta, läkarbesök ,undersökningar, hjälpmedel och fördomar som vi starkt försöker sätta stopp för och obeskrivliga mängder av kärlek.

Cerebral pares är den diagnos som han är mest är drabbad av som gör att han måste kämpa mer än andra för att klara av enkla grejer. Framstegen staplas upp på led och vartenda  är enormt för sånt som är självklart för andra är inte det för Neo. Lycka och välmående är det som står i första rum och känslan av att veta att du äger dessa egenskaper gör mig till världens lyckligaste.

Den 26 juni 11  är det 4 år sedan vår resa började. Du kämpade sig kvar hos oss och vann den tuffaste kamp en människa kan göra, livet!  Du har lärt mig saker här som jag aldrig kunnat göra utan dig. Du får mig att inse vad som verkligen betyder något här i livet.
Du är ett mirakel och äger en styrka som inte är av denna värld.
Du kommer aldrig förstå hur mycket mamma och pappa älskar dig

Vi har gjort en liten video om Neos start ut i livet.

http://www.youtube.com/watch?v=JbQE19-FTuQ

They all started life in the same way.
The world is full of celebrity preterm babies who have achieved great things despite their difficult start in life.
Soul legend Stevie Wonder is among them, his blindness a consequence of prematurity. Others include actors like Jonathan Rhys-Meyers or Sarah Biasini (daughter of Romy Schneider). People like Albert Einstein, Isaac Newton, Annette von Droste-Hülshoff  were all born prematurely.

Today they all are celebrity representatives of the largest child patients’ group: Worldwide, one baby in ten is born premature: Every year, about 13 million children are born too early – 500,000 in Europe.  Thus, preterm babies represent the largest child patient group and their number continues to increase, even as the total number of births is steadily decreasing. Despite this high number, public is only hardly aware of the prevention of preterm birth and the problems and risks involved in the development of a preterm infant.

In 2011,  the first-ever WORLD PREMATURITY DAY will be celebrated all around the globe.

The primary objective of this occasion is to raise awareness among the broad general public as well as to collect donations for the work.

UNITED against preterm birth – global activities

For the first time the Global Alliance, which unites African, Australian, European and U.S. umbrella associations of parents’ organisations, has initiated a World Prematurity Day Facebook fanpage in order to jointly draw attention to the situation of preterm birth worldwide, to honor the 13 million babies born too soon. On this fanpage, the Global Alliance also announce their events and activities. Interested and concerned people will find further information and have the opportunity to actively state their interest:http://www.facebook.com/WorldPrematurityDay

Change your status on Nov. 17th
Simply copy and paste the following message into your status. This is what your friends will see:

I honor the million babies born too soon worldwide who died this year and 12 million more struggling to survive. Join me on World Prematurity Day at http://on.fb.me/nartrr

How it all started

In 2009, 17 November became the official Prematurity Awareness Day and has been celebrated with a multitude of events by the “Foundation for the Care of Newborn Infants” (EFCNI) and its European partner organisations.

The date was decided upon during the first meeting of the European Parents’ Organisations on 18 November 2008 in Rome, Italy, which had been initiated by EFCNI. The reason for choosing 17 November was that this date has a very special meaning for one of EFCNI’s founders: After the decease of his preterm triplets in December 2006 he became father of a healthy born daughter on 17 November 2008. At the same time March of Dimes, an American charity organisation for preterm and newborn infants, had a similar idea and launched a Prematurity Awareness Day on 17 November in the USA likewise. So this date seemed to be meant for uniting and jointly launching the World Prematurity Day.

In the meanwhile, the African organisation “LittleBigSouls” and the  Australian “National Premmie Foundation” have joined and we are delighted that organisations from Canada and Middle East will be planning activities for this year’s World Prematurity Day, too.

Special Thanks

EFCNI thanks global healthcare company Abbott for supporting the European national parents’ organisations in celebrating the first World Prematurity Day.

http://www.efcni.org/index.php?id=991