Tillsammans!

Nu tänkte jag skriva ett inlägg som inte ska kantas av läkarbesök eller massa oroskänslor i lilla magen. Tänkte bjuda på några ord om våran sommar och om Tonys semester. Vi njuter av fulla drag. INGA sjukhusbesök utan bara ta tag dagen som den kommer och det är helt fantastiskt. Neo är nöjdare än någonsin. Mer harmonisk och väldigt lugn. Det är underbart att se honom vara i de tillståndet. Tony firade in sin semester med att köpa en stor pool så den har flitigt används i denna sommarvärme. Ungarna älskar att bada och är som två små blötdjur. Vi verkligen njuter av att få vara tillsammans, hela familjen! ♥

Vi har även hunnit med våran första semester tillsammans. Vi fick bidrag av majblomman för att vi skulle komma iväg till kolmården. Så där har vi varit och övernattat på vildmarkshotellet. Vi har sett massa djur. Det har mestadels Alvin som varit intresserad. Neo fick prova delfinshowen men det gick inte alls. För mycket folk, för mörkt, för mycket ljud, alldeles för mycket intryck resulterade i att Neo fick panik så vi fick gå därifrån. Däremot älskade han linbanan. Det är svårt för många gånger får vi dela upp oss iom att Alvin och Neo har väldigt olika behov/intressen och vi vill inte åsidosätta någon av barnen utan de ska få göra det de vill göra. Men vi överlevde första familjesemestern skriver jag med en glimt i ögat.

Imorgon tänkte vi åka till Sunne vattenland. Det tror jag kommer passa herrarna perfekt.

Det är så skönt att bara vara. Vi kan faktiskt vara någorlunda spontana vilket annars för oss är i princip omöjligt. Ta dagen som den kommer och vi alla njuter för fulla drag. För omväxlingsskull tänkte jag bjuda på några bilder. Riktigt härliga sommarbilder!

 

 

 

Får avsluta detta inlägg med en bild på mig själv för en gångs skull. Nyklippt och allt!

Film:Neo i sin crocodile (bakåtvänd rullator)

Lyckades få en liten videosnutt idag när Neo går i sin crocodile här hemma. Han börjar blir duktig på att gå i den men lite svår styrt är det ännu så man får vara beredd på att rycka in. Special handtaget för vänster hand har funkat bra, han håller inte tag i handtaget på den sidan men handen och armen får bra stöd och den får faktiskt ligga kvar. Det är när han blir lite osäker som han gärna vill dra åt sig armen/ handen. Han vill gå i den ofta och säger till själv på sitt sätt så han bestämmer helt och hållet.

Lyckan i hans ögon går inte att ta miste på. Stolthet,lycka, frihet och kan själv. Dom fyra stora orden som vi eftersträvar starkt. Vi lyckas vi uppnå dem allt oftare nu och  just det där leendet och just den där blicken är större än allt. En kraft och känsla för stor för att kunna beskrivas…

Kan själv!

Nu är bostadsanpassningen klar eller det har den varit ett tag nu.

För Neo att kunna bada i ett badkar och ha yta att plaska omkring på än den där lilla blåa badbaljan från Ikea vi haft så länge. För prinsen att obehindrat ta sig till alla rum med sina hjälpmedel tack vare de nya trösklarna. För prinsen att vara ute på framsidan utan att man ska behöva oroa sig och vakta för vägen precis utan för, 2 nya grindar har vi fått. Sen till det största är för Neo är att obehindrat ta sig ut och in på baksidan alldeles själv med hjälp av en upphöjning som har gjorts och ha ett stort trädäck att hoppa omkring på. Vi löste det så bra att dom stod för själva stommen och sen fick vi stå för trallen själva, så det var våran födelsedags present till Neo.

Frihetens vackra känsla fyller oss varenda gång vi ser honom hoppa ut på altanen och lyser upp hela vår värld med det där oslagbara leendet, leendet som säger ”kan själv” och de leendet mina damer och herrar går raka vägen till hjärtat,till själen och ögonen. De sista orden som jag  avsluta mina inlägg med ibland känns överflödiga för de är så självklara…

Bostadsanpassningen i full gång!

Här hemma händer det verkligen grejer. Bostadsanpassningen som jag skrev om lite tidigare har kommit i full gång och snabbt har det verkligen gått. Jag hade räknat med att det skulle ta sin tid men ack så fel jag hade.  Slutet på förra veckan kom dom och fixade trösklarna så neo obehindrat kan sig över dem med sina hjälpmedel.

Idag har 2 snickare varit här och påbörjat bygget av altanstommen för att höja upp den så att Neo även där kan ta sig in och ut på egen hand och med sina hjälpmedel. Löste det så bra att dom står för bygget av hela stommen och virket sen står vi för trallen och bygget där, den lättaste biten. Dom är klara i morgon så vi kan nog redan på börja lägga trallen. Virket bara ligger här och väntar på att spikas fast.

Yttligare en sak har gjorts gällande bostadsanpassningen idag och det är att Neo nu har ett badkar. Fixades på ett kick idag så badkar+ny blandare har vi fått. Det invigdes på stört för Neo var väldigt sugen på att komma i de och kan säga att det gick hem big time!

2 grindar ska vi även få på framsidan så neo inte kan ta sig ut till vägen. Väldigt förvånad över att allt har gått så otroligt fort. Neos arbetsterapeut så att kristinehamns kommun brukar vara väldigt givmilda gällande bostadsanpassning och det har vi verkligen nu fått uppleva , har varit helt fantastiskt bra. Lite overkligt bra på ett sätt!

För övrigt så har det varit 3 års kalasande hela helgen lång och på onsdag är det dags för ett rutin läkarbesök som vi brukar ha var sjätte månad! Tror även det börjar dra ihop sig för ett CPUP besök inom snar framtid! Men just nu njuter vi av det underbara väder vi har och tar tillvara på alla stunder.

Frihetens vindar…

Frihetens vindar tar tag i de små lockarna bak i nacken. Sanden som kilar sig emellan de knubbiga tårna.  Små händer som ska känna och upptäcka världen. Även munnen vill vara med på ett hörn.Vågorna som slår emot strandkanten tar din uppmärksamhet. Så fort din kropp känner vattnet lyser två ögon upp, gnistrar klarare än alla stjärnor på natthimlen. Rädslan för vatten existerar inte i din värld. Du hoppar ut i vattnet för att plaska, du vänder dig om för att möta mina ögon, för att bekräfta att jag är där och ser vilken underbar upptäckt du nyss har gjort. För att visa hur duktig du är. Vinden tar tag ytterligare en gång  i dina gyllene lockar och även i din mammas lycko tårar. Att du på egen hand kan bestämma,din fria vilja,din lycka,din frihet finns det något vackrare att uppleva? I min värld är svaret så fundamentalt att det inte ens behöver skrivas!

Nytt gåhjälpmedel för utomhus!

Tänkte berätta om den underbart glada nyheten jag fick på tåget hem från Göteborg.

Neo har fått ett gå hjälpmedel Som han kan ha ute. En bronco tror jag detta hjälpmedel hette om jag inte missminner mig helt fel. Neo förstod galoppen direkt berättade hans pappa. Det går undan kan jag meddela, Neos far var tvungen vid vissa tillfällen att springa för att hinna ikapp. Detta ger även väldigt bra träning för hans ben.

Tänk vilken frihetskänsla detta innebär för prinsen. Det känns helt underbart att hela familjen kan vara ute  där prinsen bestämmer tempo alldeles själv och bestämmer helt och hållet vad som är intressant att ta sig en närmare titt på. Nu kan han upptäcka världen ur helt andra synvinklar. Se upp världen här kommer en prins på språng. Känslan över att gå sida vid sida, behöver jag ens försöka beskriva känslan?

Filmade en liten snutt när prinsen är ute och knatar.

http://www.youtube.com/watch?v=fi_a1mkJj0c

Balansgången mellan lycka och sorg är ibland lika tunn som en spindeltråd!

Snoret de rinner och lyckan är så total att ha komplett frihet till snön. Att se den fascination, att se den totala glädjen och det viktigaste av allt lyckan som fullkomligt lös i hans ögon. En sån sak får dagen att fullkomligt stråla. Oavsett hur jobbigt det kan vara så får en sån sak som glädjen över friheten får en mamma att fullkomligt radera allt som har med ordet jobbigt att göra. Den absolut bästa energi uppladdningen för det inre batteriet.

Allt fantastastiskt som har med vintern minus den torra luften  leder också till besvär för prinsen. Efter dom få timmarna ute så kom hostan som ett paket på posten. Liten ledsen orolig  hostig rosslig kille söker sig till min famn för tröst och trygghet. Efter många krokodilltårar somnar han orolig in till drömmarnas land igen.

När ska han bara få njuta av saker och ting utan att det ska leda till komplikationer? Lyckan över dagen rann ut i snön och allt som var kvar var ett sorgset mammahjärta. När tankarna börjar leta sig fram ur alla vrår är dom omöjliga att stoppa. Balansgången mellan lycka och sorg är ibland lika tunn som en spindeltråd…