CPUP mätning

Mätning av leder som böjdes åt massa olika håll. Första mätningen av armar axlar gick bra. Sen lite lek för att visa hur han använder sin vänsterhand. Han försöker verkligen trycka på saker i bland med den men rörelserna är väldigt okontrollerade och han orkar inte lyfta armen högt men han försöker verkligen och det är underbart [...]

Få domen!

Idag ringde en utav de läkare som var med när vi fick åka in akut senast. Han var angelägen att träffa oss denna vecka så på fredag lyckades vi boka in en tid på förmiddagen. Jag är ganska så säker på vad detta läkarbesök kommer gå ut på, att vi har fått svar på det [...]

Epileptisk aktivitet

Har försökt flera gånger att skriva detta inlägg men det är så svårt då krafterna är som bortblåsta. Vet knappt vart jag ska börja mina ord. I Lördags fick Neo ett anfall. Ett stort sådant. Ett anfall som inte gick över utan höll på från och till i 30-40 minuter som bara blev värre och [...]

Ingen magsjuka tyvärr.

Tyvärr så var det ingen magsjuka prinsen åkte på förra veckan. För efter den kvällen så har samma sak inträffat ytterligare 2 gr. Så nått är det som är galet. Detta håller på lite olika igår var det ”bara” 2½ timme sen somnade han. Alltid samma mönster med kräkningar oro och somnar några minuter vaknar [...]

Nått så simpelt som magsjuka?

Sjukhus besök i tisdags, CPUP. Leder mättes i alla möjliga vinklar i vanlig ordning. Frågorna blir fler för varje gång när han lär sig nya saker hela tiden. Underbart är ordet. Skulle varit hos ortopeden  Neo ska få skena till sin vänster fot men vi fick avboka. Annars rullar dagarna på i vanlig ordning. Några [...]

EEG

Igår var det dags för EEG. Lite bökigt när alla små elektroder skulle på huvudet, hela 25 st. Neo tycker inte om när man ska röra hans huvud men efter många om och men och krokodiltårar så satt allt på plats. Tydligen så skulle han helst ha sovit under EEG:t men det hade de inte [...]

Den bästa julklappen!

  Igår kom det ett brev som innehöll den bästa tänkbara julklappen. Beskedet över Neos höftröntgen. Det första jag såg var ordet utmärkt och alla spänningar bara släppte och tårarna kom i rekordfart. Mina andetag kändes lite lättare att ta. Höfterna var i utmärkt skick precis som förra året. Det känns som varje år det [...]

Epilepsi?

Ytterligare ett läkarbesök har avverkats idag. Denna gång var det uppföljning igen efter Neos shunt operationer och lite samtal runt allt och om Neos välmående. Måste säga att vi har en helt fantastisk läkare, Karin. Hon är verkligen lyhörd och lyssnar på allt vi har att säga och sa även att om vi inte bli [...]