Ibland försöker jag stålsätta mig lite extra när jag vet att det är något tufft som väntar. Man försöker ladda på med en hel drös med energi i hopp om att smällen kanske absorberas upp lite enklare. Eller jag försöker intala mig själv det gång på gång. Samtidigt så vet jag allra längst in i hjärtat att uppdraget är dömt att misslyckas innan det ens börjat. Det är en tuff känsla att hantera, en bland så otroligt många. Hur mycket man än kämpar emot så faller man. Faller med en sjujäkla smäll.

För en tid sedan berättade jag om att Alvin gjort en hjärnröntgen för att se om det finns några förändringar i hjärnan iom att han var så sjuk när han kom till världen och för hans cpskada. Samtidigt skrev jag att oavsett vad den röntgen visar så spelar det inte så stor roll och det gör det väl förvisso inte nu heller. För det är fortfarande samma underbara lilla pojke som kan massor. Inget förändras. Men att få det bekräftat skär något obeskrivbart i hjärtat på en. Det går  inte att förklara om man inte själv varit med om någon liknande händelse.

Idag var det dagen med stort D här. Idag var dagen vi skulle träffa våran Neurolog. Hon ställde lite frågor om Alvin, kände och klämde med leder, vikt, längd ja allt det rutinmässiga. Sen undrade hon om vi hade frågor och vi hade en. Alvins svar på hjärnröntgen.

Vi fick se några bilder från röntgen och då kom den där smällen. Som en knytnäve i magen. Sådär så man får skippa efter andan och man känner att magen är på väg att vända sig in och ut på några få ynka sekunder. Det där ögonblicket jag stålsatt mig inför som alltid misslyckas.

Man är alltid naiv i dessa stunder och lever på den sista strimma hopp om att det inte ska finnas något. Samtidigt så har Alvin en cpskada och den måste  givetvis bero på något knas i hjärnan. Men jag har aldrig trott att skadan skulle vara så omfattande som den faktiskt var/är. En väldigt stor del av hans högra hjärnhalva är ärrad.  Ärrvävnaden pga av syrebristen han haft  har verkligen satt sina spår och det syntes väldigt väl. Ärrvävnanden går in djupt ner hjärnan så det är inte bara ett litet lager utan nästan hela vägen in till ventrikeln. Ventriklarna såg tack och lov fina ut eftersom man då instinktivt orar sig för vattenskalle.

Jag vet inte om ni alla vet men när Alvin föddes hade han ett extremt lågt blodvärde. Nyfödda ska ligga runt 200 och Alvin hade 52. Det hade på något sätt bildats kärl som lett hans blod till mig. Detta har med väldigt stor säkerhet pågått under en lång tid i magen. Med andra ord så har hans hjärna fått alldeles för lite blod och pga det fått syrebrist. Hela hans kropp har under en lång tid fått alldeles för lite blod men hjärnan är ett väldigt känsligt organ och det som drabbas väldigt hårt pga av detta tillstånd som jag  tyvärr inte kommer ihåg på rak arm vad det heter men det är väldigt ovanligt. Så jag ska tillägga att Neos och Alvin skador inte har något med varandra att göra. Det är helt annan bakgrundshistorik sinsemellan.

När man slår ihop så faller saker och ting på plats. Koncentrationssvårigheter, svårt att sitta still, dålig sömn och motoriska svårigheter. Det var förtusan inte så här det skulle bli! Ibland vet man helt ärligt inte om man ska skratta eller gråta över livets oerhört krokiga och konstiga vägar. Personligen så kör jag på en blandad kompott. Det får mig att orka.

När man såg bilderna av röntgen så gick det in ännu mera vilken sjukjäkla kamp han har kämpat och vunnit. Så sjuk som han var och med de blodvärdet kunde han ha dött. Jag har förstått det tidigare också men idag efter samtalet så blev det så klart. Han kunde lika gärna inte funnits hos oss idag och den tanken är totalt lamslående. Den tanken är så fruktansvärt ofattbar och ogreppbar. Jag är innerligt evigt tacksam för att det stannar vid de där tankarna.

Det är många tankar och känslor som cirkulerar inuti mig just nu. Såklart stor sorg, tacksamhet att han kämpade sig kvar, ovishet om framtiden, tårar  ( när vi kom hem), orättvisa ja listan kan nog fyllas på i all oändlighet känns det som i skrivandets stund.

Samtidigt så sa läkaren att om man såg bilderna först innan man fick träffa Alvin så blir man oerhört positivt överraskad vad ”fin” han är trotts den hjärnskada som han faktiskt har. (Samtidigt så tycker jag den meningen förmedlar skadans storlek). Men  jag försöker suga i mig de orden lite extra mycket idag när allt det jobbiga övertar kropp och själ. Att även få höra av läkaren att vi föräldrar gör ett bra jobb när man mestadels av tiden känner motsatsen och otillräcklighet.

Nu får det bli några sorgdagar. Jag känner att jag måste få ha det nu. Bryta ihop och komma igen. Falla och resa sig igen. Lite starkare än innan. Med lite mera kraft. För som precis som med din storebror så ska jag kämpa med allt jag har för att du ska få det absolut bästa liv som du bara kan. Bara det bästa är bra nog!

♥Våran hjälte ♥

image

Det oändliga livspusslet!

Publicerat: 14 februari, 2015 i Vardagliga ting

Det oändliga livpusslet.

Att försöka sätta pusselbitarna på rätt plats för att få vardagen att flyta på så bra som det bara kan. Det inte det lättaste kan jag ta och meddela er. Det kommer i perioder när det är betydligt tuffare. Vi är inne i en sådan period just nu.

Denna vecka har det varit sammanlagt 5 möten. 3 sjukhusbesök, ett besök för mig hos kuratorn för att kunna hålla huvudet ovanför vattenytan. Nej då så illa är det inte men det är skönt att få lära känna mig själv bättre och jobba på känslor. Sedan ett ytterligare ett kuratorbesök för en socialutredning angående Neo som träningsskolan behöver ha, sen kikade vi även in hos skolsystern när vi ända var där. Man får lov att baka ihop möten ibland för att vi ska hinna. Sen ska man jobba,skola, förskola, hemmet, innebandy och sen mitt i allt det där finna tid för varandra. Ibland undrar jag hur vi ens lyckas men på något underligt sätt så gör vi det.

Jag brukar ofta sitta vid köksbordet med min kalender och papper som det står värmlands landsting på uppraddade framför mig och försöka få ihop det. Ibland får man prioritera. Det har vi lärt oss under åren som gått. Man kan inte hinna allt speciellt när vi har mycket x2.

Otillräcklig är ett ord som verkligen är min följeslagare titt som tätt. För det är just de som jag oftast känner mig. Otillräcklig mamma och flickvän. Jag jobbar på att jag faktiskt gör så gott jag kan. Men det är lättare att knåpa ner det i ord än att verkligen tänka så i huvudet. Men jag jobbar på det. Nått rätt måste vi väl ändå göra när vi har barn som är lyckliga och mår bra. För livsglädjen går inte att ta misste på.

Det bara bubblar med massa ord inom mig som jag så gärna vill försöka skriva här i bloggen men tiden har varit knapp i vanlig ordning. På kvällen när barnen somnat har man sin dagliga andningspaus i soffan. Det är den lilla tid som Tony och jag har tillsammans. Det är min fyllapåenergistund. För det finns ingen som kan fylla på min energimättare som han. Efter snart 13 år så ger han mig de största fjärilarna som finns i magen. Det är knappt att de ens får plats. Nej nu blir jag väldigt känslosam här så det är bäst att avsluta detta innan jag börjar böla i min ensamhet i datarummet. Mitt livs kärlek. Ja jag vet det låter smörigt och klycheartat men så är det punkt slut.

Minnestavlorna i hallen

Publicerat: 14 november, 2014 i Minnen/känslor, Neo
Etiketter:,

Det hänger en minnestavla i våran avlånga hall. Eller snarare 2 tavlor. En stor och en mindre. Som en liten hyllning av våran kämpe när han var som minst och kämpande som allra mest. En kamp för sitt liv. En kamp som jag tackar livet för varje dag att han vann.

Det är många besökare, kända som okända som har stannat upp vi de där tavlorna och förundras och samtidigt kanske tycker att bilderna är jobbiga att se på. Att första blöjan känns löjligt liten och då var den ändå alldeles förstor i början. Första CPAPmössan som även den var förstor så man fick spänna lite extra. Dom  sakerna som sitter i den där tavlan är väldigt talande om en jobbig tid i vårat liv. Kanske den absolut tuffaste.

Det händer lite titt som tätt att också jag stannar upp och bara står och tittar. Tiden bara stannar när jag står där och försöker greppa men det känns som om jag misslyckas varenda gång. Jag kan för allt i världen inte förstå att det är Neo. Att det är våran Neo som ligger där med massa slangar precis överallt och kämpar allt vad han har. På den bilden är han bara några timmar gammal och det är den bilden som jag fick se våran pojk för första gången från en sjukhussäng. Där hans armar var lika tjocka som pappas pekfinger. Även om man har saker att jämföra med hur liten han faktiskt var så är det ändå väldigt svårt för huvudet att verkligen förstå.

Tavla nr 2 innehåller ett gipshjärta. En avgjutning av Neos ena hand och fot. Den gjordes ganska så omgående när vi kom till Uppsala. Roligt att ha även om tankarna fladdrade iväg att de gjöt den fort så vi skulle ha något att minnas honom vid om han inte skulle klara sig. Hemska tanke som ibland tycker upp när jag ser det där gipshjärtat. Gipshjärtat där handen och foten ser ut att tillhöra en liten liten docka. Där fingrarna är lika tjocka som en tändstickor.

Våran resa var verkligen en bergodahlbana utan dess like där vi stundtals inte visste hur utgången skulle te sig. Ibland när jag stannar upp och tittar på den där bilderna i tavlan med alla slangar och en miniatyrmänniska och sedan vänder blicken mot Neo som han är idag så blir jag så j*vla tacksam över livet. Även om allt inte gick bra så är jag så innerligt tacksam att han stannade kvar. När man ser tillbaka så har man svårt att tro att vi klarade hela resan. Men man blir även så tacksam när man får perspektiv på livet. Vad som verkligen betyder något.

Bearbetningen är livslång. Det blir lite lättare för varje år att hantera men den kommer alltid att pågå och man blir ofta påmind. Det kan vara ett plingande ljud från en apparat, handdesinfektionsdoften eller en specifik sjukhusdoft som slår en som en knytnäve i magen. Det kan vara en bild det kan vara en tanke, ett minne.

Jag stannar vid tavlorna i hallen och ler. Tänk att han stannade kvar. Han orkade hela vägen! Jag är så fruktansvärt förbannat tacksam…

P1030928

Som vanligt är jag väldigt sent ute. Våran lilla Alvin har ju hunnit fylla hela 2 år och det var i augusti. Det var ju nyss vi firade hans 1årsdag. Då han satt i sin stol och var alldeles nedkletad med massa tårta. Det är så otroligt häftigt att få följa hans utveckling. Det händer saker hela tiden. Han pratar inte mycket men det kommer nått ord ibland och han förstår så mycket. Att få se han växa upp, se hans personlighet och alla drag som växer fram. Det största intresset är bollar och fordon. Han är en riktigt hejare på att sparka boll. Det har han nog fått efter pappa. Ibland är det  påtagligt vilken skillnad det är på Neos och Alvins utveckling. Det gör lite extra ont i hjärtat i en del situationer som uppstår.

Alvin bytte förskolan i somras. Där han gick innan var bara en slussförskola och vi fick efter om och men plats där vi sökte som första handsval och till vår stora glädje så så började även Neos före detta resurs på samma avdelning. Stor lycka för oss. Att Alvin också får ha en Gunilla i sitt liv. Nu är inte Gunilla resurs till bara Alvin men det är lycka att hon finns kvar i vårat liv vilket jag tror hon alltid kommer göra. Nya stället fungerar super och Alvin trivs bra så det är riktigt skönt.

Ja annars dräller sjukhusbesök in i brevlådan och det x 2. Ibland tycker jag det är så oerhört svårt och nästintill omöjligt att få allt att gå ihop. Men på något märkligt sätt lyckas vi oftast att pussla ihop det hela.

Nytt beslut om botox har tagits för Alvin iom att den dosen han fick i början på sommaren börjar ta slut. Vi har valt att avvakta och se . Jag känner att jag verkligen vill se skillnaden med och utan för att känna mig säker i vårat beslut om han ska få det igen. Handkirurgen tyckte att vi skulle ge en underhållsdos nu men vi ville avvakta och se vart det tar vägen. Ibland  tycker jag det kanske låter dumt att göra så här men jag tror även att detta kommer göra mitt beslut lättare att fatta. Än så ser jag ingen markant skillnad. Han försöker använda handen och jag tycker inte stelheten är farlig. Samtidigt blir man lätt hemmablind och ser inte saker riktigt så klart. Vi får se vart detta tar vägen helt enkelt.

På onsdag är det dags för sövning för Alvin. Då är det dags för magnetkameraröntgen av hjärnan för att se om man kan hitta något. Ytterligare en sövning och denna gång kommer den bli kraftigare iom att den ska hålla i ca 1 h. Jag har skrivit det tidigare och jag skriver det igen jag HATAR sövningar. Jag tycker det är så oerhört påfrestande och jag får dödsångest. Hur bra personalen än må vara så kommer frågan alltid upp i huvudet: Tänk om han inte vaknar? Spelar inte så stor roll om jag får prata av mig för jag kan verkligen inte slappna av för en sövningen är över. Just nu känner jag dock ingen oro över vad de kommer hitta iom att skadan redan finns där. Att Alvin har en cpskada. Fråga mig och några dagar så kanske svaret blir väldigt annorlunda men så känns det nu iaf. Hoppas att detta går så smärtfritt som det bara går.

Alvin och pappa har träffat ortopedingenjör. Dommen blev tada: Alvin ska få skena till sin vänsterfot. Han går i sin storebrors fotspår på allt för många punkter. Kommer inte som någon överraskning direkt även om jag hade hoppas att han skulle slippa men det är för det bästa. Iom att Alvin är så rörlig så ska de försöka göra en skena som är så följsam som det bara går vilket känns bra. För den ska verkligen inte  hindra honom att göra det han vill.

Sen lägger vi även till CPUP. kartläggning för att lägga upp en habplan.utvärdering av Neos psykologiska bedömning, Kuratorsamtal. Som sagt det märks att det är höst.

Pricken över i:t måste väl ändå vara att vi har omprövning på Neos assistans. Att se hur många timmar han har rätt till. Idag har vi varit på vårat assistansbolag och gått igenom hur lång tid allt tar. Vad är föräldraansvar, hur många min tar det att sitta på toan ja listan görs väldigt lång. Detta tycker jag är väldigt påfrestande när man ska rabbla upp precis allt extra. Hans diagnoser och all hjälp som han faktiskt behöver för att ha en fungerande vardag. För vi ser det ju inte riktigt så utan vi ser ju allt han kan och inte det som han inte kan. Samtidigt så är dessa timmar vi får så oerhört värdefulla och guld värda. Det är bara processen  för att komma dit som är tuff. Påtagligt och väldigt pskykiskt jobbigt. Längtar tills det är klart och att vi får bra med timmar så vi slipper överklaga. Allt som har med fk att göra ger mig så ont i magen. Håll tummar och tår för oss att det kommer gå bra!

Som vanligt så har bloggen gapat tom en liten tid nu. Jag har väldigt mycket att berätta men tiden har i vanlig ordning varit väldigt knapp.

Det är något mycket speciellt som värmer mitt hjärta något så kopiöst den senaste tiden. Det är en sån där grej som för 7 år sedan kändes väldigt ogreppbart och vi visste inte ens om vi skulle nå ändå hit som vi nu faktiskt har gjort. Ni kanske kan gissa vad jag vill komma med dessa ord?

Neo har börjat skolan!  första klass! Det är som med andra saker som känns väldigt ofattbara så försöker jag intala mig själv lite extra och  även nypa mig lite extra hårt i armen för att inse att detta faktiskt är på riktigt. Vi har haft en väldigt tur måste jag säga. Neos förskoletid har varit fantastisk världens bästa resurs och att det  fungerade oförskämt bra. Aldrig varit några tvivel om att Neo skulle ha en egen resurs. Inget extra kämpande för oss föräldrar förutom de sedvanliga mötena för att planera in och för att allt ska bli så bra som det bara kan. För jag vet att väldigt många måste kämpa för kung och fosterland för att få den hjälp som de faktiskt har rätt till från första början. Det är jag så tacksam över att vi inte har behövt lägga ner massa extra energi på detta.

Neo var på träningsskolan innan skolstarten för en liten inskolning och allt gick över förväntan. Fast och andra sidan Neo är ganska ”lätt” att ha att göra med. Han måste ha hjälp med det mesta men det jag menar med lätt är att han är så trygg i sig själv och har inga större problem med nya människor.

Träningskolan är fantastisk. Fröknarna är helt fantastiska. Det märks att de brinner för det de gör och Neo tycker om dom mycket. Det är en liten klass på 3 barn. Tycker det är så mysigt att Neo fått klasskompisar och enligt fröknarna är de väldigt måna om varandra vilket värmer ännu mer i mammahjärtat. Allt fungerar oförskämt bra och Neo tycker om skolan så mycket! Han står väldigt ivrigt på morgonen och väntar på skolskjutsen med sin ryggsäck på ryggen och jag står där varenda morgon med världen största leende och bara fullkomligt njuter! Bara att få åka bil varje morgon är lycka för honom. Nu åker han tom själv (utan någon fröken) och det har funkat så bra. Inser att ordet bra genomsyrar detta inlägg ganska så rejält men detta är så jäkla häftigt.

Jag och Tony var på föräldramöte för någon vecka sedan där vi fick gå igenom lite av hur de jobbar och vilka mål de har och det känns väldigt bra alltihopa och även trevligt att få träffa de andra föräldrarna. Snart är det dags att första första utvecklingssamtalet och det längtar jag  mycket efter. Att för höra alla fantastiska och underbara ord de säger om våran Neo.

Det är bad och musikskola varje onsdag. Idrott varje torsdag och varje fredag går de till skogen. På tisdag ska de gå på teater och nu i höst/vinster ska de åka skridskor. Så oerhört spännande.

Ytterligare  en sak som är så härlig är att varje dag tar de kort på det de gör och skriver ut de på en liten sida och sätter in i det i hans pärm. Sen har Neo även en bok där fröknarna skriver vad de gjort under dagen hur maten gått osv och även vi förädrar kan skriva i den för att berätta om Neo har gjort något speciellt som dom kan prata om i skolan.  Jag har även klistrat in lite bilder på saker han gjort så Neo lättare kan visa iom att han inte själv kan berätta. Kan ta ett kort för att visa er någon gång.

Det är ett lyckofyllt mammahjärta som skriver detta inlägg vilket väl och andra sidan inte går att ta  miste på. Våran fantastiska underbara Neo har börjat skolan. Om jag säger det hundra gånger kanske jag börja inse att det är på riktigt eller vad tror ni? Jag måste testa!

 Ivrig kille som väntar på skolskjutsen (första skoldagen).

P1030729

 

P1030736

 

Neo 7 år! (26/6)

Publicerat: 5 augusti, 2014 i Neo
Etiketter:, , ,

P1020860

Den här underbara killen har även hunnit med att fylla hela 7 år! Den 26/6 för att vara exakt.

Satt för inte så längesedan och kollade på bilder när han var en liten fågelunge med sina som minst 650 gr. Jag bara stirrade på bilderna och fattade ingenting. Har verkligen vi kämpat och tagit oss hela vägen hit? Det känns på ett sätt overkligt men minnena är fortfarande så starka och klara.Jag minns handdesinfektionslukten och alla de där plingade apparaterna som det vore igår. På årsdagarna blir minnen, känslor mm ännu mer klarare och tacksamheten över livet, att han vann den tuffaste kamp en människa kan göra, han vann livet oerhört stark. Att vi orkade tillsammans. Våran underbara Neo. Jag älskar dig så ofantligt mycket. Det  finns inte ord till för att förklara. För dig gör jag allt och lite till.

Jag tycker det är en extra speciell ålder för då börjar man skolan. Det är svårt att smälta att vi kommit ända hit. Att våran kämpe har kommit ända hit, att han ska börja skolan. Det känns så jäkla häftigt! Våran skolkille! Är ganska säker på att han kommer stortrivas. Som jag skrivit tidigare så har Neo redan haft en liten inskolning så han känner igen miljön och fröknarna. En sak till som är så häftigt och det är att Neo kommer få 2 klasskamrater, en pojke och en flicka. Det tycker vi är oerhört spännande!

Födelsedagen firades med hemgjord grädd och jordgubbstårta och Neo åt faktiskt upp en liten bit.

Men det absolut häftigaste denna födelsedag var att Neo alldeles själv för första gången i sitt 7 åriga liv kunde blåsa ut ljuset på tårtan alldeles själv! Magiskt! Men riktigt kunde se lycka i de där blåa ögonen och givetvis fanns det en gråtande mamma med i bilden. Så mäktig känsla. Blir tårögd av att bara tänka på det. Det har vi Gunilla att tacka för, Neos resurs eller tyvärr föredetta resurs måste jag väl skriva nu. Världens bästa Gunilla. Alla borde verkligen ha en Gunilla i sitt liv!

Tillsammans!

Publicerat: 29 juli, 2014 i Alvin, Kärlek, Neo
Etiketter:, ,

Nu tänkte jag skriva ett inlägg som inte ska kantas av läkarbesök eller massa oroskänslor i lilla magen. Tänkte bjuda på några ord om våran sommar och om Tonys semester. Vi njuter av fulla drag. INGA sjukhusbesök utan bara ta tag dagen som den kommer och det är helt fantastiskt. Neo är nöjdare än någonsin. Mer harmonisk och väldigt lugn. Det är underbart att se honom vara i de tillståndet. Tony firade in sin semester med att köpa en stor pool så den har flitigt används i denna sommarvärme. Ungarna älskar att bada och är som två små blötdjur. Vi verkligen njuter av att få vara tillsammans, hela familjen! ♥

Vi har även hunnit med våran första semester tillsammans. Vi fick bidrag av majblomman för att vi skulle komma iväg till kolmården. Så där har vi varit och övernattat på vildmarkshotellet. Vi har sett massa djur. Det har mestadels Alvin som varit intresserad. Neo fick prova delfinshowen men det gick inte alls. För mycket folk, för mörkt, för mycket ljud, alldeles för mycket intryck resulterade i att Neo fick panik så vi fick gå därifrån. Däremot älskade han linbanan. Det är svårt för många gånger får vi dela upp oss iom att Alvin och Neo har väldigt olika behov/intressen och vi vill inte åsidosätta någon av barnen utan de ska få göra det de vill göra. Men vi överlevde första familjesemestern skriver jag med en glimt i ögat.

Imorgon tänkte vi åka till Sunne vattenland. Det tror jag kommer passa herrarna perfekt.

Det är så skönt att bara vara. Vi kan faktiskt vara någorlunda spontana vilket annars för oss är i princip omöjligt. Ta dagen som den kommer och vi alla njuter för fulla drag. För omväxlingsskull tänkte jag bjuda på några bilder. Riktigt härliga sommarbilder!

P1030031

P1030123

P1030505

P1030366

 

 

 

P1030227

P1030267
P1020999Får avsluta detta inlägg med en bild på mig själv för en gångs skull. Nyklippt och allt!