Vår kärlekshistoria

Publicerat: 6 maj, 2015 i Kärlek

Du är min allra första pojkvän. Då inkluderar jag hela mitt liv. Du är min allra första. På ett sätt så känns det som om det är dig som jag gått väntat på hela livet. Tänk att ha den turen att finna sitt livskärlek på första försöket. Du kom in i mitt liv som en frisk fläkt och på ett sätt räddade mig. Jag har haft perioder i livet då jag mått väldigt dåligt och du kom och fångade upp mig i dina armar. Du visade mig att livet kan vara ganska fantastiskt om man får äran att dela det med rätt person.

Vi var 17 år när våra blickar möttes för första gången. Det var där och då som mitt liv började på riktigt. För mig var det kärlek vid första ögonkastet, eller ja så mycket kärlek som det nu kan vara vid första ögonkastet. Jag vet att det låter så klycheartat men det kändes verkligen så. Efter det ögonblicket så har jag aldrig kunnat sluta titta på dig. Det har alltid varit du.

Tänk att dessa känslor som jag hade då var ömsesidiga fast det visste jag inte till en början. Feg som jag var så tog till hjälp av vad som då hette lunarstorm. Där jag skickade ett meddelande. Kan ni förstå lyckoruset jag fick när han faktiskt svarade? Hjärtat bara fullkomligt bankade i bröstkorgen på mig.

Jag minns första kramen och pussen som det vore igår även fast det snart är 13 år sedan. På en kall och regnig försommarkväll stod vi och huttrade tillsammans.  Det krävdes ytterligare en träff innan det blev du och jag, 29 maj 2002, Pojkvän och flickvän.  Jag har aldrig varit så nervös i hela mitt liv som jag var den dagen då det blev vi. Hjärtat bankade som sjutton och fjärilarna i magen fick knappt plats. Det var inte mer komplicerat än så då. Det komplicerade kom senare i livet. Det var en förälskelse utan dess like och jag trodde att man inte kunde älska en människa så mycket som jag gjorde. Du läkte alla mina sår bara sådär.

Vi flyttade ihop efter studenten och några år senare väntade vi vårat första barn. Livet vändes upp och ned, oerhört oväntat. Ut kom en liten fågelunge och våran relation sattes verkligen på prov, både just då och även framtiden med allt vad det innebär att ha barn med funktionsnedsättning. Har läst att det inte är helt ovanligt att par går skilda(nu drar jag verkligen inte alla över en kam) vägar men i vårat fall blev det tvärtom. Vi blev starkare. 5 år senare väntade vi syskon till våran Neo och ja ni flesta som läser vet ju redan hur den resan blev.

Allt har verkligen inte varit en dans på rosor. Livet har inte lyckliga slut hela tiden. Det går upp och det går ner, som en bergodalbana.  Men efter det vi har gått igenom tillsammans så känns det som att vi fixar allt. Kärleken har alltid funnits där men tiden till att vårda den har varit nästan obefintlig. Nu har vi efter mycket pusslande  hittat en fin balans i livet. De tuffa småbarnsåren börjar lugna ner sig och det finns mer tid att spendera tillsammans.

 Jag tycker orden jag älskar dig har blivit väldigt klena om man ska jämföra dem mot alla de känslor som cirkulerar inom mig. Det är oerhört frustrerande att inte kunde förklara. Ibland önskar jag att du för en kort sekund kunde krypa in i mitt inre, i mitt hjärta för att få ta del av allt.

När ord inte kan användas fullt ut så är det de där små sakerna i vardagen som visar vad kärlek är. När jag hör bilen köra upp på våran garageuppfart och hjärtat börjar slå fortare och allt detta går på automatik. När jag hör dig sätta nycklarna i dörren och öppna. När ja vet att du ska komma hem en ca tid och går och tittar efter bilen även fast jag vet att jag kan höra den komma. När du är och handlar och köper med något som du vet att jag tycker om utan att jag har bett om det. Jag älskar att krypa upp i din varma famn och känna att inget i världen kan just i denna kan stund skada mig. Jag älskar att du lägger upp min mat fint på tallriken medan nu bara slänger på din. Jag älskar att du alltid vänder dig om för att se min reaktion när det är något roligt på tv:n. Jag älskar när du tar din gitarr och spelar våra sånger, tårarna och gåshuden är då ett faktum. Jag älskar varenda minut av livet som vi spenderar tillsammans. Jag älskar att titta på dig när du inte vet om att jag gör det och jag älskar att fjärilarna flockas i magen och hjärtat rusar kommer som ett brev på posten varenda gång. Jag älskar när vi ibland sitter och spelar fifa på kvällarna tillsamans eller när vi kollar på något fotbollsmatch på tv:n. Jag älskar att snosa på din hals och känna din doft den gör mig alldeles vimmelkantig. Jag älskar att du alltid kan få mig att skratta. Jag älskar alla pussar jag får på morgonen innan du åker till jobbet och dina tröjor som jag ligger och snosar på när jag sover själv. Jag älskar ögonblicket när du varit borta ett tag och kommer hem. Ögonblicket då våra ögon möts. Magi kallas det!

Jag har så svårt att kunna försöka klara och beskriva alla känslor som jag har för dig. Men en kväll när jag satt i min ensamhet så slängde jag ihop några rader och skickade iväg. Spontana ord sent en lördagskväll.

”Jag kollade på 50 shades of grey. Den där filmen många tjejer tycker är bra. Massa sexscener och ”snygga” skådisar. Det enda som utspelar sig på min näthinna är du. När du står där lutandes mot köksbänken och dina jeans och MTVtshirten. När det räcker att jag bara får se en liten glimt av dig och mina ben viker sig. När fjärilarna fladdrar på högsta frekvens i magen så att de nästan tar sig ut. När hjärtat bara rusar av känslor så jag har svårt att andas. När mitt ansikte bara rodnar när du möter min blick. Jag skulle kunna titta på dig i all evighet och alltid känna precis samma sak! Jag älskar dig av hela min kropp och själ. Det låter så oerhört fjantigt då känslorna för dig inte går att beskriva för det har inte uppfunnit några ord för den. Men det är det enda jag kan säga för nu. Jag får nog kanske uppfinna dem för det gör börjar bli väldigt frustrerande inte inte kunna förmedla vad jag känner för dig. JAG ÄLSKAR DIG! Saknar dig oerhört mycket”

Jag tänkte avsluta med några rader som han själv har skrivit.  Det finaste jag fått, förutom att jag får dela livet med honom och våra fantastiska barn.  Det var en julafton 2013. En julklapp av den absolut bästa sorten. Jag fick ett paket som innehöll en skiva. Då hade han komponerat text och musik. Gjort en låt som handlar om oss och till de gjort en video. Förra året hade han besällt en tavla med några rader från den texten som står i vårat vardagsrum. Den tittar jag på dagligen och bara ler. Han är en fantastisk och enastående människa som jag har äran att få dela livet med. Jag hoppas innerligt att våran saga har ett lyckligt slut!

Och nej jag är ingen kärlekssjuk tonåring som texten kanske uppfattas som utan jag är en väldigt förälskad 30årig kvinna i sina bästa år.  Jag tror på livslång kärlek så ja jag får väl kallas en romantiker. Det är så gott att ha bevis runtomkring mig på att det exicterar och inget som bara har setts i filmer eller knåpats ner på papper.

Just de, en sak till, Grattis på födelsedagen älskling. Detta lilla stycke är dedicerat till dig!♥

Du och jag vi klarar allt. När det är som tuffast kan vi lita kallt. På varandras stöd. I liv och död. Det ska alltid vara vi. Tony och Marie ♥

Det dröjde inte länge innan jag fick gå in på den där heliga platsen i hjärtat som jag berättade om igår och plocka fram lyckan och kärleken. För en stund så lägger sig allt det vackra som en skyddande hinna runt hjärtat och föser bort allt som gör mig ledsen. Tyvärr så funkar detta bara för stunden. Men den lilla stund ger så väldigt mycket ändå.

Ibland så brister det bara och det måste få göra det.

Ett telefonsamtal i morse triggade igång en hel drös med känslor. Det enda jag såg i huvudet var Alvins röntgenbilder av hjärnan, Alvins hjärnskada. Det bara cirkulerar runt och tårarna fullkomligt bränner under mina ögonlock. Jag försöker intensivt blinka bort dem men det lyckas alltid smita igenom några salta små droppar som sakta rinner ner för kinden.

När det börjar pratas om hur Alvins hjärna tolkar det han ser. Att hans hjärnskada är större än vad man trott. Vi vet inte hur hans framtid ska bli. Att sätta in extra insattser på förskolan redan nu. Det är bra att det tar tags i  tidigt skede för att få bästa resultat så missförstå mig inte nu men fy så det skär i hela min kropp att behöva få uppleva detta igen. Som en enda stor mardröm fast i väldigt vaket tillstånd.

Ibland när man tror att bearbetningen kommit en bit på vägen så rivs det upp nya blödande sår och så får man börja om igen. Detta är så färskt i minnet och tiden har varit för knapp för att jag ska ha kommit till ett accepterande läge att så här är det, att jag inte kan göra något för att ändra det förutom att ge honom de bästa förutsättningarna som finns. Det tar lång tid att komma till just det läget och där är jag inte än. Jag tror förvisso att man aldrig fullt ut kommer komma till det accepterandet. Tiden läker inte alla sår men den gör saker och ting lättare att hantera.

Jag får höra att jag är stark och ibland känner jag mig stark. Som en liten oövervinnlig superhjältemamma som kämpar med allt vad hon har för att livet för sina krigare så bli så bra som det bara kan. Men det kan vända fort. Ibland känns det som om den där gränsen är så hårfin. Rätt som det är så kämpar man för att hålla huvudet ovanför ytan och vad man än gör så känner man sig så fruktansvärt otillräcklig och inget man gör är bra nog. När man ligger där nere i avgrunden och försöker ta sig upp igen. När man känner sig som den svagaste människan på denna jord. Men upp kommer man igen. Det finns inget annat alternativ.

Nu låter detta oerhört tragiskt. Det inser jag själv när jag läser igenom de ord som jag knåpat ner men det är faktiskt såhär ibland. Den tuffa sanningen. Den ärliga sanningen. Man faller med en jävla smäll men man tar sig alltid upp igen. Det är dessa svakor som gör att man verkligen och innerligt uppskattar allt bra man har. Man njuter av varje sekund som är bra, varje bra beslut, varje bra möte, varje stund vi får vara tillsammans och det viktigast av allt, trotts all skit som mina krigare får genomgå så är de lyckliga. De mår bra och har en obeskrivbar vilja till att leva. Vilket vackert ord det är, livsvilja livsvilja livsvilja. De har en enorm livsvilja. Mina små krigare med sina sköldar och svärd.

Stanna upp i ett ögonblick

Publicerat: 22 mars, 2015 i Alvin, Kärlek, Neo

Ibland stannar jag upp i ett ögonblick och bara suger in varenda liten molekyl av lycka och kärlek. Jag stoppar in det på den där speciella platsen i mammahjärtat. Den där lite heliga platsen allra längst in. Den där platsen som man ibland plockar fram när livet känns lite extra tufft och jobbigt.

Ja det krävs väl inget snille direkt för att förstå att det handlar om mina underbara pojkar. Jag fullkomligt älskar den där stunden de har tillsammans på kvällskvisten. Den där stunden när dom leker med varandra, kommunicerar med varandra på deras egna sätt. Det där sättet som bara de kan. Neo och Alvins språk.

Det är inte så många ord som utbyts utan det är kroppsspråket som står i första rum. När de delar skratten och lyckan tillsammans. Ni vet det där obeskrivliga barnskrattet som kommer ändå nerifrån magen och som bara sprudlar ut som den ljuvaste musik. Skrattet som bara barn kan ha. De där tindrande ögonen som möts och ansikten skinande som solar. Det är det där ögonblicket jag stannar upp i. Tänk vad de vackraste små blåa ögon kan förmedla.

Jag sitter bara och iakttar och njuter. Jag kan verkligen ta på deras glädje de delar. Att få uppleva detta med dem är helt enkelt ren magi för mig. Jag kommer fram till samma tanke som dykt upp så många gånger för. Tänk att vi kommit ända hit på våran resa. Tiden när de har sådan otrolig glädje av varandra. När deras syskonrelation kantas av skratt, glädje och lek. Där Neo är Alvins absolut största idol. Det Neo gör ska Alvin göra.

Mina ögon tåras upp och jag trevar efter ord för att kunna förklara en känsla. Men det går verkligen inte hitta dem i vanlig ordning. Jag sitter här och försöker. Önskar ibland ni kunde ta er in i mitt hjärta till den där heliga platsen för att känna det jag känner. Men samtidigt är det en känsla som jag vill behålla för mig själv. Att kunna plocka fram ibland för att bara komma på mig själv sitta och le och känna tårar av kärlek, lycka och en förbannad tacksamhet över livet. Jag tycker om att bli påmind med de där tårarna ibland över att livet kan vara underbart. Man måste få uppleva tuffa tider för att verkligen kunna uppskatta det som är bra…

wpid-20140323_094458.jpg

Ibland försöker jag stålsätta mig lite extra när jag vet att det är något tufft som väntar. Man försöker ladda på med en hel drös med energi i hopp om att smällen kanske absorberas upp lite enklare. Eller jag försöker intala mig själv det gång på gång. Samtidigt så vet jag allra längst in i hjärtat att uppdraget är dömt att misslyckas innan det ens börjat. Det är en tuff känsla att hantera, en bland så otroligt många. Hur mycket man än kämpar emot så faller man. Faller med en sjujäkla smäll.

För en tid sedan berättade jag om att Alvin gjort en hjärnröntgen för att se om det finns några förändringar i hjärnan iom att han var så sjuk när han kom till världen och för hans cpskada. Samtidigt skrev jag att oavsett vad den röntgen visar så spelar det inte så stor roll och det gör det väl förvisso inte nu heller. För det är fortfarande samma underbara lilla pojke som kan massor. Inget förändras. Men att få det bekräftat skär något obeskrivbart i hjärtat på en. Det går  inte att förklara om man inte själv varit med om någon liknande händelse.

Idag var det dagen med stort D här. Idag var dagen vi skulle träffa våran Neurolog. Hon ställde lite frågor om Alvin, kände och klämde med leder, vikt, längd ja allt det rutinmässiga. Sen undrade hon om vi hade frågor och vi hade en. Alvins svar på hjärnröntgen.

Vi fick se några bilder från röntgen och då kom den där smällen. Som en knytnäve i magen. Sådär så man får skippa efter andan och man känner att magen är på väg att vända sig in och ut på några få ynka sekunder. Det där ögonblicket jag stålsatt mig inför som alltid misslyckas.

Man är alltid naiv i dessa stunder och lever på den sista strimma hopp om att det inte ska finnas något. Samtidigt så har Alvin en cpskada och den måste  givetvis bero på något knas i hjärnan. Men jag har aldrig trott att skadan skulle vara så omfattande som den faktiskt var/är. En väldigt stor del av hans högra hjärnhalva är ärrad.  Ärrvävnaden pga av syrebristen han haft  har verkligen satt sina spår och det syntes väldigt väl. Ärrvävnanden går in djupt ner hjärnan så det är inte bara ett litet lager utan nästan hela vägen in till ventrikeln. Ventriklarna såg tack och lov fina ut eftersom man då instinktivt orar sig för vattenskalle.

Jag vet inte om ni alla vet men när Alvin föddes hade han ett extremt lågt blodvärde. Nyfödda ska ligga runt 200 och Alvin hade 52. Det hade på något sätt bildats kärl som lett hans blod till mig. Detta har med väldigt stor säkerhet pågått under en lång tid i magen. Med andra ord så har hans hjärna fått alldeles för lite blod och pga det fått syrebrist. Hela hans kropp har under en lång tid fått alldeles för lite blod men hjärnan är ett väldigt känsligt organ och det som drabbas väldigt hårt pga av detta tillstånd som jag  tyvärr inte kommer ihåg på rak arm vad det heter men det är väldigt ovanligt. Så jag ska tillägga att Neos och Alvin skador inte har något med varandra att göra. Det är helt annan bakgrundshistorik sinsemellan.

När man slår ihop så faller saker och ting på plats. Koncentrationssvårigheter, svårt att sitta still, dålig sömn och motoriska svårigheter. Det var förtusan inte så här det skulle bli! Ibland vet man helt ärligt inte om man ska skratta eller gråta över livets oerhört krokiga och konstiga vägar. Personligen så kör jag på en blandad kompott. Det får mig att orka.

När man såg bilderna av röntgen så gick det in ännu mera vilken sjukjäkla kamp han har kämpat och vunnit. Så sjuk som han var och med de blodvärdet kunde han ha dött. Jag har förstått det tidigare också men idag efter samtalet så blev det så klart. Han kunde lika gärna inte funnits hos oss idag och den tanken är totalt lamslående. Den tanken är så fruktansvärt ofattbar och ogreppbar. Jag är innerligt evigt tacksam för att det stannar vid de där tankarna.

Det är många tankar och känslor som cirkulerar inuti mig just nu. Såklart stor sorg, tacksamhet att han kämpade sig kvar, ovishet om framtiden, tårar  ( när vi kom hem), orättvisa ja listan kan nog fyllas på i all oändlighet känns det som i skrivandets stund.

Samtidigt så sa läkaren att om man såg bilderna först innan man fick träffa Alvin så blir man oerhört positivt överraskad vad ”fin” han är trotts den hjärnskada som han faktiskt har. (Samtidigt så tycker jag den meningen förmedlar skadans storlek). Men  jag försöker suga i mig de orden lite extra mycket idag när allt det jobbiga övertar kropp och själ. Att även få höra av läkaren att vi föräldrar gör ett bra jobb när man mestadels av tiden känner motsatsen och otillräcklighet.

Nu får det bli några sorgdagar. Jag känner att jag måste få ha det nu. Bryta ihop och komma igen. Falla och resa sig igen. Lite starkare än innan. Med lite mera kraft. För som precis som med din storebror så ska jag kämpa med allt jag har för att du ska få det absolut bästa liv som du bara kan. Bara det bästa är bra nog!

♥Våran hjälte ♥

image

Det oändliga livspusslet!

Publicerat: 14 februari, 2015 i Vardagliga ting

Det oändliga livpusslet.

Att försöka sätta pusselbitarna på rätt plats för att få vardagen att flyta på så bra som det bara kan. Det inte det lättaste kan jag ta och meddela er. Det kommer i perioder när det är betydligt tuffare. Vi är inne i en sådan period just nu.

Denna vecka har det varit sammanlagt 5 möten. 3 sjukhusbesök, ett besök för mig hos kuratorn för att kunna hålla huvudet ovanför vattenytan. Nej då så illa är det inte men det är skönt att få lära känna mig själv bättre och jobba på känslor. Sedan ett ytterligare ett kuratorbesök för en socialutredning angående Neo som träningsskolan behöver ha, sen kikade vi även in hos skolsystern när vi ända var där. Man får lov att baka ihop möten ibland för att vi ska hinna. Sen ska man jobba,skola, förskola, hemmet, innebandy och sen mitt i allt det där finna tid för varandra. Ibland undrar jag hur vi ens lyckas men på något underligt sätt så gör vi det.

Jag brukar ofta sitta vid köksbordet med min kalender och papper som det står värmlands landsting på uppraddade framför mig och försöka få ihop det. Ibland får man prioritera. Det har vi lärt oss under åren som gått. Man kan inte hinna allt speciellt när vi har mycket x2.

Otillräcklig är ett ord som verkligen är min följeslagare titt som tätt. För det är just de som jag oftast känner mig. Otillräcklig mamma och flickvän. Jag jobbar på att jag faktiskt gör så gott jag kan. Men det är lättare att knåpa ner det i ord än att verkligen tänka så i huvudet. Men jag jobbar på det. Nått rätt måste vi väl ändå göra när vi har barn som är lyckliga och mår bra. För livsglädjen går inte att ta misste på.

Det bara bubblar med massa ord inom mig som jag så gärna vill försöka skriva här i bloggen men tiden har varit knapp i vanlig ordning. På kvällen när barnen somnat har man sin dagliga andningspaus i soffan. Det är den lilla tid som Tony och jag har tillsammans. Det är min fyllapåenergistund. För det finns ingen som kan fylla på min energimättare som han. Efter snart 13 år så ger han mig de största fjärilarna som finns i magen. Det är knappt att de ens får plats. Nej nu blir jag väldigt känslosam här så det är bäst att avsluta detta innan jag börjar böla i min ensamhet i datarummet. Mitt livs kärlek. Ja jag vet det låter smörigt och klycheartat men så är det punkt slut.

Minnestavlorna i hallen

Publicerat: 14 november, 2014 i Minnen/känslor, Neo
Etiketter:,

Det hänger en minnestavla i våran avlånga hall. Eller snarare 2 tavlor. En stor och en mindre. Som en liten hyllning av våran kämpe när han var som minst och kämpande som allra mest. En kamp för sitt liv. En kamp som jag tackar livet för varje dag att han vann.

Det är många besökare, kända som okända som har stannat upp vi de där tavlorna och förundras och samtidigt kanske tycker att bilderna är jobbiga att se på. Att första blöjan känns löjligt liten och då var den ändå alldeles förstor i början. Första CPAPmössan som även den var förstor så man fick spänna lite extra. Dom  sakerna som sitter i den där tavlan är väldigt talande om en jobbig tid i vårat liv. Kanske den absolut tuffaste.

Det händer lite titt som tätt att också jag stannar upp och bara står och tittar. Tiden bara stannar när jag står där och försöker greppa men det känns som om jag misslyckas varenda gång. Jag kan för allt i världen inte förstå att det är Neo. Att det är våran Neo som ligger där med massa slangar precis överallt och kämpar allt vad han har. På den bilden är han bara några timmar gammal och det är den bilden som jag fick se våran pojk för första gången från en sjukhussäng. Där hans armar var lika tjocka som pappas pekfinger. Även om man har saker att jämföra med hur liten han faktiskt var så är det ändå väldigt svårt för huvudet att verkligen förstå.

Tavla nr 2 innehåller ett gipshjärta. En avgjutning av Neos ena hand och fot. Den gjordes ganska så omgående när vi kom till Uppsala. Roligt att ha även om tankarna fladdrade iväg att de gjöt den fort så vi skulle ha något att minnas honom vid om han inte skulle klara sig. Hemska tanke som ibland tycker upp när jag ser det där gipshjärtat. Gipshjärtat där handen och foten ser ut att tillhöra en liten liten docka. Där fingrarna är lika tjocka som en tändstickor.

Våran resa var verkligen en bergodahlbana utan dess like där vi stundtals inte visste hur utgången skulle te sig. Ibland när jag stannar upp och tittar på den där bilderna i tavlan med alla slangar och en miniatyrmänniska och sedan vänder blicken mot Neo som han är idag så blir jag så j*vla tacksam över livet. Även om allt inte gick bra så är jag så innerligt tacksam att han stannade kvar. När man ser tillbaka så har man svårt att tro att vi klarade hela resan. Men man blir även så tacksam när man får perspektiv på livet. Vad som verkligen betyder något.

Bearbetningen är livslång. Det blir lite lättare för varje år att hantera men den kommer alltid att pågå och man blir ofta påmind. Det kan vara ett plingande ljud från en apparat, handdesinfektionsdoften eller en specifik sjukhusdoft som slår en som en knytnäve i magen. Det kan vara en bild det kan vara en tanke, ett minne.

Jag stannar vid tavlorna i hallen och ler. Tänk att han stannade kvar. Han orkade hela vägen! Jag är så fruktansvärt förbannat tacksam…

P1030928

Som vanligt är jag väldigt sent ute. Våran lilla Alvin har ju hunnit fylla hela 2 år och det var i augusti. Det var ju nyss vi firade hans 1årsdag. Då han satt i sin stol och var alldeles nedkletad med massa tårta. Det är så otroligt häftigt att få följa hans utveckling. Det händer saker hela tiden. Han pratar inte mycket men det kommer nått ord ibland och han förstår så mycket. Att få se han växa upp, se hans personlighet och alla drag som växer fram. Det största intresset är bollar och fordon. Han är en riktigt hejare på att sparka boll. Det har han nog fått efter pappa. Ibland är det  påtagligt vilken skillnad det är på Neos och Alvins utveckling. Det gör lite extra ont i hjärtat i en del situationer som uppstår.

Alvin bytte förskolan i somras. Där han gick innan var bara en slussförskola och vi fick efter om och men plats där vi sökte som första handsval och till vår stora glädje så så började även Neos före detta resurs på samma avdelning. Stor lycka för oss. Att Alvin också får ha en Gunilla i sitt liv. Nu är inte Gunilla resurs till bara Alvin men det är lycka att hon finns kvar i vårat liv vilket jag tror hon alltid kommer göra. Nya stället fungerar super och Alvin trivs bra så det är riktigt skönt.

Ja annars dräller sjukhusbesök in i brevlådan och det x 2. Ibland tycker jag det är så oerhört svårt och nästintill omöjligt att få allt att gå ihop. Men på något märkligt sätt lyckas vi oftast att pussla ihop det hela.

Nytt beslut om botox har tagits för Alvin iom att den dosen han fick i början på sommaren börjar ta slut. Vi har valt att avvakta och se . Jag känner att jag verkligen vill se skillnaden med och utan för att känna mig säker i vårat beslut om han ska få det igen. Handkirurgen tyckte att vi skulle ge en underhållsdos nu men vi ville avvakta och se vart det tar vägen. Ibland  tycker jag det kanske låter dumt att göra så här men jag tror även att detta kommer göra mitt beslut lättare att fatta. Än så ser jag ingen markant skillnad. Han försöker använda handen och jag tycker inte stelheten är farlig. Samtidigt blir man lätt hemmablind och ser inte saker riktigt så klart. Vi får se vart detta tar vägen helt enkelt.

På onsdag är det dags för sövning för Alvin. Då är det dags för magnetkameraröntgen av hjärnan för att se om man kan hitta något. Ytterligare en sövning och denna gång kommer den bli kraftigare iom att den ska hålla i ca 1 h. Jag har skrivit det tidigare och jag skriver det igen jag HATAR sövningar. Jag tycker det är så oerhört påfrestande och jag får dödsångest. Hur bra personalen än må vara så kommer frågan alltid upp i huvudet: Tänk om han inte vaknar? Spelar inte så stor roll om jag får prata av mig för jag kan verkligen inte slappna av för en sövningen är över. Just nu känner jag dock ingen oro över vad de kommer hitta iom att skadan redan finns där. Att Alvin har en cpskada. Fråga mig och några dagar så kanske svaret blir väldigt annorlunda men så känns det nu iaf. Hoppas att detta går så smärtfritt som det bara går.

Alvin och pappa har träffat ortopedingenjör. Dommen blev tada: Alvin ska få skena till sin vänsterfot. Han går i sin storebrors fotspår på allt för många punkter. Kommer inte som någon överraskning direkt även om jag hade hoppas att han skulle slippa men det är för det bästa. Iom att Alvin är så rörlig så ska de försöka göra en skena som är så följsam som det bara går vilket känns bra. För den ska verkligen inte  hindra honom att göra det han vill.

Sen lägger vi även till CPUP. kartläggning för att lägga upp en habplan.utvärdering av Neos psykologiska bedömning, Kuratorsamtal. Som sagt det märks att det är höst.

Pricken över i:t måste väl ändå vara att vi har omprövning på Neos assistans. Att se hur många timmar han har rätt till. Idag har vi varit på vårat assistansbolag och gått igenom hur lång tid allt tar. Vad är föräldraansvar, hur många min tar det att sitta på toan ja listan görs väldigt lång. Detta tycker jag är väldigt påfrestande när man ska rabbla upp precis allt extra. Hans diagnoser och all hjälp som han faktiskt behöver för att ha en fungerande vardag. För vi ser det ju inte riktigt så utan vi ser ju allt han kan och inte det som han inte kan. Samtidigt så är dessa timmar vi får så oerhört värdefulla och guld värda. Det är bara processen  för att komma dit som är tuff. Påtagligt och väldigt pskykiskt jobbigt. Längtar tills det är klart och att vi får bra med timmar så vi slipper överklaga. Allt som har med fk att göra ger mig så ont i magen. Håll tummar och tår för oss att det kommer gå bra!