Jag sitter ihopkurad på en liten klaustrofobisk toalett som är belägen på Neontalavdelningen i Uppsala. Det är en varm och fin sommardag utomhus men på min insida är allt i denna stund fruset till is. En insida som i denna stund aldrig mer kommer kunna känna liv. Just där och då så letar sig de jobbigaste av tankar fram. En tanke som ingen mamma eller pappa någonsin vill ha i sitt huvud. Det är en tanke och känsla som gör att man inte längre vill finnas till. Nu är våran resa slut. Så var tankejargongen.

Jag kryper ihop ännu mer, håller om mina ben för allt vad jag är värd. Håller så hårt att armarna nästan krampar. Hela jag bara skakar och tårarna forsar som om det aldrig skulle finnas något slut på dom. Det kändes som livet sögs ur mig. Där satt jag alldeles själv på ett toalock och väntade. Väntade på att få höra om ditt hjärta fortfarande slog. Väntade på om du skulle stanna kvar hos oss. Kan nog från djupet av mitt hjärta säga att det har varit en av de absolut jobbigaste minuterna i hela mitt liv.

Tidigare samma dag så satt jag och Neo känguru. Det var den bästa stunden på hela dagen. Att få känna hans lilla lilla kropp mot min, att få känna hans värme. Att få känna hans små andetag  med hjälp av respiratorn. Att få känna honom leva ytterligare en dag.

Vi låg och tittade på en film. Kan än idag inte se den filmen utan att insidan får panik. Den är så starkt förknippad från dessa minuter av vårat liv. Jag känner att något inte är som det ska. Den där känslan i hjärtat som får en att känna sig så oerhört illa till mods. Vi tillkallar personal och berättar om min oro och de kikar men hittar inget. Alla värden ser bra ut men något är verkligen inte som det ska. Hela min kropp skriker att något är fel. Det går en liten stund och jag reagera hela tiden på att Neo beter sig annorlunda och låter annorlunda. Personalen kommer igen och kikar men hittar inget konstigt. Efter det känns allt som en tjock jävla dimma. Det kändes som livet tog en pause där och då och man kröp ännu längre in i den där neontalbubblan man hade omkring sig. Den där bubblan man går in i för att orka med.

Neo dimper i sautrationen, oerhört fort och oerhört mycket. Jag kan än idag se skärmen framför mig där siffran 1 visar hans syrenivå i kroppen. Den ska ligga närmare 100. Det forsar in läkare och neontalsköterskor. Då menar jag verkligen forsar. Det går från att vara en väldigt lugn och tyst avdelning till det totalt motsatta. Nu är det bråttom och någonstans där i kaoset runt om Neos kuvös, intensivt plingade maskiner och skärmar som indikerar att nu är det akut så stänger jag av mig själv. Vid den tidpunkten känner jag att nu orkar jag inget mer. Min hjärna är överbelastad av allt. Finns inte min son så finns inte jag.

Det visar sig att Neos respiratortub har glidit upp och har inte kunnat hjälpt Neo med andningen. Neo har legat och kämpat med allt han har för att kunna andas själv och till slut så orkade han inget mer. Alla hans krafter är förbrukade. Min krigare har kämpat efter luft. Den där lilla lilla fågelungen har kämpat för att kunna andas. Vid den tidpunkten var han ca 1-2 veckor, då han var som allra minst med sina ca 650 gr.

Jag orkade inte se något mer och på något sätt hamnade jag på en toalett med låst dörr, ihopkrypandes till en liten krampaktig boll. Jag bad till högre makter (är inte troende) om att allt skulle gå bra. Vid dessa vägskäl i livet så tror man på vad som helst så länge det kommer gå bra i ren desperation. Hoppet är det sista som överger en och då lägger man det allra sista hopp man har till högre makter. Man ber för allt vad man är värd. Man ber till allt och alla. Jag sa: snälla gud låt Neo leva, låt honom få stanna kvar hos oss. Det upprepade jag om och om igen. Mitt hjärta orkar slå för oss båda.

Efter ett tag kommer Tony. Jag släpper mitt hårda grepp om mina knän och stålsätter mig så gott det nu går för att höra hur det gått. Läkarna hade efter lite om och men fått ner i ny tub och värdena började sakta klättra sig uppåt igen. Vi hade en mycket medtagen liten Neo. Väldigt trött och sliten efter allt kaos. Jag kan inte med alla ord i universum försöka förklara alla känslor som strömmade i mig. Först den obeskrivliga paniken och maktlösheten att nu är kanske allt över till den ofantliga glädjen att hans lilla lilla men starka starka hjärta fortfarande slog. Lättnaden över att det trotts allt gått bra. Önskade så att jag kunde förmedla detta till er men det är något man själv måste uppleva för att verkligen kunna förstå. På en Neontalavdelning är verkligen livet som en tunn skör tråd. Där livet och döden går hand i hand.

Denna kaotiska situation har förevigt ändrat mig som människa. Förändrat mig till det bättre. Att bokstavligt talat få känna att livet är så skört och att allt verkligen kan vändas på några få sekunder får en att ändras. Det gör en innerligt och förevigt tacksam och ödmjuk. Sekunder som handlar om liv eller död. Jag tar inte saker förgivet längre. Jag är så tacksam över det liv Neo kämpade sig kvar vid. Jag har blivit väldigt god vän med min mammainstinkt och med min magkänsla. Säger den att något inte står rätt till så är det oftast så. Jag har lärt mig att aldrig ge upp och jag har lärt mig att tro mer på mig själv.

Jag har lärt mig att jag är så mycket starkare än vad jag tror och jag ska kämpa med allt jag har för dig och din bror tills mitt sista andetag. Det är det minsta jag kan göra ♥

Alvin 3 år!

Publicerat: 26 augusti, 2015 i Alvin

Den 18/8 fyllde denna fantastiska lilla människa hela 3 år! Och jag måste väl skriva de där standardorden som vi föräldrar använder oss så flitigt utav, vad tiden går fort! Det känns som igår som man låg på förlossningen och var sådär obeskrivbart lycklig över att denna pojk hade mött världens ljus. När jag tittade på denna lilla människa och minns att jag hade så svårt att ta in att denna vackra pojk kommit till just oss.

Det kom som en chock efter förlossningen att du haft det väldigt tufft i magen. Efter några månader så vaknade den där mammainstinkten till liv. Den petade lite försiktigt på mitt hjärta för att få min uppmärksamhet över att något inte riktigt var som det skulle. Jag såg och kände att Alvins vänstra kroppshalva var stelare och tänkte då direkt på hans tuffa tid i magen och ordet cpskada pluppade upp per automatik. Vad jag inte visste då var att jag redan då själv ställt rätt diagnos. De flesta jag berättade det för viftade bort det. Sa att jag inbillade mig och att jag leta fel iom allt vi gått igenom med Neo. Fast det var ju allt som vi gått igenom med Neo som gjorde mig uppmärksam väldigt tidigt. Jag skulle vilja säga liverfarenhet. Jag gav mig inte. För som jag skrivit tidigare så har den där mammainstinkten och jag blivit väldigt goda vänner. Jag litar på den och den visade sig ha rätt även denna gång.

Alvins svar på hjärnröntgen kom som ett knytnävsslag i magen. Skadan är stor, större än vad man trott. Med tanke på hjärnskadans omfattning så är han så oerhört ”fin” i brist på andra ord. Framtiden får utvisa hur allt kommer bli men det är oerhört frustrerande av att vara så maktlös. Men det är så det får bli. Vi ska göra allt i vår makt att han ska få det bästa liv. Det liv som han är värd!

Det har varit oändlig lycka och samtidigt sorg över att livet tog den riktning som inte riktigt vad tänkt. Men å andra sidan när brukar livet gå spikrakt? Det går upp och det går ner, krokigt.

Nu kommer det där ordet tacksam igen. Jag är en ganska så flitig användare av just de ordet. Jag har så mycket här i livet att vara så innerligt tacksam för. Trotts den ogästvänliga miljön inne i mammas mage orkade du klänga dig kvar till livet. Du orkade hela vägen. Precis som din bror så är du en kämpe utan dess like.

Jag tittar tillbaka på förlossningsbilderna ibland och det är både magi och rädsla inbakat tillsammans. Alvin var kritvit när han föddes. Han skrek på en gång när han kom ut men trotts det så var han kritvit. Han blev aldrig så där röd och rosig om kinderna som man ska bli. Han kunde inte syresätta sig pga anemin han lidit av så länge. En nyfödd ska ligga närmare 200 i hb när de föds, Alvin hade 52. Det var ett litet under att han faktiskt orkade med förlossningen så bra som han faktiskt gjorde och att han orkade skrika när han kom ut. Mammas lilla kämpe. Det skär som tusen små glasbitar i hjärtat över att han kämpat för sitt liv i magen under längre tid utan våran vetskap. Fantastiska underbara pojke!

Det är en ren fröjd att få se dig växa upp. Att se dig upptäcka världen och utvecklas till den vackra lilla själ som du är. Omtänksam,godhjärtat, full i bus, relationen till din bror som du lär så oerhört mycket, nyfikenheten som lyser i dina stora blåa ögon, mod,vilja,envisheten. Jag skulle nog kunna hålla på i en livtid med att försöka skriva ner alla fantastiska ord om dig mitt hjärta.

Stort grattis min vackra pojke på födelsedagen!

♥Tänk att jag har äran att få dela livet med superhjältar!♥

P1050101

För 8 år sedan…

Publicerat: 27 juni, 2015 i Kärlek, Neo
Etiketter:, ,

För 8 år sedan så hade mitt och Tonys liv bokstavligt talat vänts upp och ned. Livet förändras drastiskt för alla när man blir mamma och pappa men det var inte riktigt såhär vi hade tänkt att det skulle bli. Jag minns väl än idag när jag hoppade över kapitlet i ‘Ett barn blir till’ som handlade om förtidigt födda. För det händer ju inte oss. Naiv som man var. Även fast jag skulle ha läst det så kan man aldrig någonsin förbereda sig inför det. För det säger pang. För oss sa det pang helt oförberett. Livet kan verkligen ändra riktningar på några få ynka sekunder. De där sekunderna som förändrar allt och det hände oss.

För 8 år sedan så hade vi blivit föräldrar för allra första gången, föräldrar till ett litet mirakel. Till en riktig kämpe. För 8 år sedan (26/6) föddes en liten fågelunge som i skrivandets stund var ca 1 1/2 dygn gammal. Som låg där i kuvösen med sina 650 gr och kämpade för allt vad han hade. Han låg och kämpade för sitt liv. En kamp som varken jag eller Tony kunde göra åt honom men vi önskade inget annat att vi kunde ta hans plats. Det enda vi kunde göra var att se på, att ligga känguru, sjunga och viska de vackraste ord i hans lilla öra i förhoppning om att de skulle alstra lite extra energi i det där lilla men ack stora krigarhjärtat. Hålla hans lilla hand där hans fingrar var lika tjocka som tändstickor.

Nu i efterhand inser jag verkligen hur sjuk han faktiskt var. När man var mitt uppe i det så fanns det inget annat alternativ. Detta var bara tvunget att gå vägen. Man stängde av på ett sätt vilket får en att faktiskt orka med allt så gott de nu gick. Men nu när åren gått så inser jag verkligen hur sjuk han var. Han kunde ha dött. Nu är jag så innerligt j*vla obeskrivbart lycklig att jag inte behöver tänka de tankarna men han kunde faktiskt gjort det. Med alla de komplikationer som han stötte på under hans allra första tid i livet. Han orkade och kämpade sig igenom allt. Han är verkligen den starkaste människan jag någonsin mött och jag har äran att få vara hans mamma. För det är verkligen en ren och skär lycka!

När jag ser honom idag med sina  32 kg jämfört med 650 gr så jag kan inte riktigt greppa att han varit så liten. Att han har kämpat så hårt, att han har upplevt mer saker än vad en människa gör på en hel livstid. Det känns som man tittat på någon annan inte att det var vi. Jag vet att jag har skrivit det förut. Varje kväll innan jag ska lägga mig så går jag in för att höra de där andetagen och ibland lägga örat mot hans bröstkorg för att höra det starkaste hjärtat slå. Det är verkligen som ljuvlig musik i mina öron. Att han kan andas själv. Inga mekaniska andetag med hjälp av en respirator. Jag kommer nog aldrig sluta med att göra detta för det skänker mig en sådan obekskrivbar tacksamhet över livet. Livet som pågår här och nu och han är den del av det.

Jag älskar honom mer än vad ord någonsin kan beskriva. De kommer inte ens i närheten av allt jag känner. Han är en sån fantastiskt fin människa på utsidan och insidan. Han äger förmågor som jag aldrig kommer komma i närheten utav. Han är helt enastående. Känner hur mina ögon tårfylls när när skriver och tänker på det!

Stort Grattis underbaraste älskade Neo (26/6). Stort grattis på din 8årsdag. 8 år på denna jord. Du gör mig till en bättre människa varenda dag och du visar mig saker här i livet som jag inte kunnat se utan din hjälp. Tack för allt du är underbara unge. Jag är så förbannat evigt tacksam att du kämpa dig kvar! ♥

DSC00050

P1030736

 

Vår kärlekshistoria

Publicerat: 6 maj, 2015 i Kärlek

Du är min allra första pojkvän. Då inkluderar jag hela mitt liv. Du är min allra första. På ett sätt så känns det som om det är dig som jag gått väntat på hela livet. Tänk att ha den turen att finna sitt livskärlek på första försöket. Du kom in i mitt liv som en frisk fläkt och på ett sätt räddade mig. Jag har haft perioder i livet då jag mått väldigt dåligt och du kom och fångade upp mig i dina armar. Du visade mig att livet kan vara ganska fantastiskt om man får äran att dela det med rätt person.

Vi var 17 år när våra blickar möttes för första gången. Det var där och då som mitt liv började på riktigt. För mig var det kärlek vid första ögonkastet, eller ja så mycket kärlek som det nu kan vara vid första ögonkastet. Jag vet att det låter så klycheartat men det kändes verkligen så. Efter det ögonblicket så har jag aldrig kunnat sluta titta på dig. Det har alltid varit du.

Tänk att dessa känslor som jag hade då var ömsesidiga fast det visste jag inte till en början. Feg som jag var så tog till hjälp av vad som då hette lunarstorm. Där jag skickade ett meddelande. Kan ni förstå lyckoruset jag fick när han faktiskt svarade? Hjärtat bara fullkomligt bankade i bröstkorgen på mig.

Jag minns första kramen och pussen som det vore igår även fast det snart är 13 år sedan. På en kall och regnig försommarkväll stod vi och huttrade tillsammans.  Det krävdes ytterligare en träff innan det blev du och jag, 29 maj 2002, Pojkvän och flickvän.  Jag har aldrig varit så nervös i hela mitt liv som jag var den dagen då det blev vi. Hjärtat bankade som sjutton och fjärilarna i magen fick knappt plats. Det var inte mer komplicerat än så då. Det komplicerade kom senare i livet. Det var en förälskelse utan dess like och jag trodde att man inte kunde älska en människa så mycket som jag gjorde. Du läkte alla mina sår bara sådär.

Vi flyttade ihop efter studenten och några år senare väntade vi vårat första barn. Livet vändes upp och ned, oerhört oväntat. Ut kom en liten fågelunge och våran relation sattes verkligen på prov, både just då och även framtiden med allt vad det innebär att ha barn med funktionsnedsättning. Har läst att det inte är helt ovanligt att par går skilda(nu drar jag verkligen inte alla över en kam) vägar men i vårat fall blev det tvärtom. Vi blev starkare. 5 år senare väntade vi syskon till våran Neo och ja ni flesta som läser vet ju redan hur den resan blev.

Allt har verkligen inte varit en dans på rosor. Livet har inte lyckliga slut hela tiden. Det går upp och det går ner, som en bergodalbana.  Men efter det vi har gått igenom tillsammans så känns det som att vi fixar allt. Kärleken har alltid funnits där men tiden till att vårda den har varit nästan obefintlig. Nu har vi efter mycket pusslande  hittat en fin balans i livet. De tuffa småbarnsåren börjar lugna ner sig och det finns mer tid att spendera tillsammans.

 Jag tycker orden jag älskar dig har blivit väldigt klena om man ska jämföra dem mot alla de känslor som cirkulerar inom mig. Det är oerhört frustrerande att inte kunde förklara. Ibland önskar jag att du för en kort sekund kunde krypa in i mitt inre, i mitt hjärta för att få ta del av allt.

När ord inte kan användas fullt ut så är det de där små sakerna i vardagen som visar vad kärlek är. När jag hör bilen köra upp på våran garageuppfart och hjärtat börjar slå fortare och allt detta går på automatik. När jag hör dig sätta nycklarna i dörren och öppna. När ja vet att du ska komma hem en ca tid och går och tittar efter bilen även fast jag vet att jag kan höra den komma. När du är och handlar och köper med något som du vet att jag tycker om utan att jag har bett om det. Jag älskar att krypa upp i din varma famn och känna att inget i världen kan just i denna kan stund skada mig. Jag älskar att du lägger upp min mat fint på tallriken medan nu bara slänger på din. Jag älskar att du alltid vänder dig om för att se min reaktion när det är något roligt på tv:n. Jag älskar när du tar din gitarr och spelar våra sånger, tårarna och gåshuden är då ett faktum. Jag älskar varenda minut av livet som vi spenderar tillsammans. Jag älskar att titta på dig när du inte vet om att jag gör det och jag älskar att fjärilarna flockas i magen och hjärtat rusar kommer som ett brev på posten varenda gång. Jag älskar när vi ibland sitter och spelar fifa på kvällarna tillsamans eller när vi kollar på något fotbollsmatch på tv:n. Jag älskar att snosa på din hals och känna din doft den gör mig alldeles vimmelkantig. Jag älskar att du alltid kan få mig att skratta. Jag älskar alla pussar jag får på morgonen innan du åker till jobbet och dina tröjor som jag ligger och snosar på när jag sover själv. Jag älskar ögonblicket när du varit borta ett tag och kommer hem. Ögonblicket då våra ögon möts. Magi kallas det!

Jag har så svårt att kunna försöka klara och beskriva alla känslor som jag har för dig. Men en kväll när jag satt i min ensamhet så slängde jag ihop några rader och skickade iväg. Spontana ord sent en lördagskväll.

”Jag kollade på 50 shades of grey. Den där filmen många tjejer tycker är bra. Massa sexscener och ”snygga” skådisar. Det enda som utspelar sig på min näthinna är du. När du står där lutandes mot köksbänken och dina jeans och MTVtshirten. När det räcker att jag bara får se en liten glimt av dig och mina ben viker sig. När fjärilarna fladdrar på högsta frekvens i magen så att de nästan tar sig ut. När hjärtat bara rusar av känslor så jag har svårt att andas. När mitt ansikte bara rodnar när du möter min blick. Jag skulle kunna titta på dig i all evighet och alltid känna precis samma sak! Jag älskar dig av hela min kropp och själ. Det låter så oerhört fjantigt då känslorna för dig inte går att beskriva för det har inte uppfunnit några ord för den. Men det är det enda jag kan säga för nu. Jag får nog kanske uppfinna dem för det gör börjar bli väldigt frustrerande inte inte kunna förmedla vad jag känner för dig. JAG ÄLSKAR DIG! Saknar dig oerhört mycket”

Jag tänkte avsluta med några rader som han själv har skrivit.  Det finaste jag fått, förutom att jag får dela livet med honom och våra fantastiska barn.  Det var en julafton 2013. En julklapp av den absolut bästa sorten. Jag fick ett paket som innehöll en skiva. Då hade han komponerat text och musik. Gjort en låt som handlar om oss och till de gjort en video. Förra året hade han besällt en tavla med några rader från den texten som står i vårat vardagsrum. Den tittar jag på dagligen och bara ler. Han är en fantastisk och enastående människa som jag har äran att få dela livet med. Jag hoppas innerligt att våran saga har ett lyckligt slut!

Och nej jag är ingen kärlekssjuk tonåring som texten kanske uppfattas som utan jag är en väldigt förälskad 30årig kvinna i sina bästa år.  Jag tror på livslång kärlek så ja jag får väl kallas en romantiker. Det är så gott att ha bevis runtomkring mig på att det exicterar och inget som bara har setts i filmer eller knåpats ner på papper.

Just de, en sak till, Grattis på födelsedagen älskling. Detta lilla stycke är dedicerat till dig!♥

Du och jag vi klarar allt. När det är som tuffast kan vi lita kallt. På varandras stöd. I liv och död. Det ska alltid vara vi. Tony och Marie ♥

Det dröjde inte länge innan jag fick gå in på den där heliga platsen i hjärtat som jag berättade om igår och plocka fram lyckan och kärleken. För en stund så lägger sig allt det vackra som en skyddande hinna runt hjärtat och föser bort allt som gör mig ledsen. Tyvärr så funkar detta bara för stunden. Men den lilla stund ger så väldigt mycket ändå.

Ibland så brister det bara och det måste få göra det.

Ett telefonsamtal i morse triggade igång en hel drös med känslor. Det enda jag såg i huvudet var Alvins röntgenbilder av hjärnan, Alvins hjärnskada. Det bara cirkulerar runt och tårarna fullkomligt bränner under mina ögonlock. Jag försöker intensivt blinka bort dem men det lyckas alltid smita igenom några salta små droppar som sakta rinner ner för kinden.

När det börjar pratas om hur Alvins hjärna tolkar det han ser. Att hans hjärnskada är större än vad man trott. Vi vet inte hur hans framtid ska bli. Att sätta in extra insattser på förskolan redan nu. Det är bra att det tar tags i  tidigt skede för att få bästa resultat så missförstå mig inte nu men fy så det skär i hela min kropp att behöva få uppleva detta igen. Som en enda stor mardröm fast i väldigt vaket tillstånd.

Ibland när man tror att bearbetningen kommit en bit på vägen så rivs det upp nya blödande sår och så får man börja om igen. Detta är så färskt i minnet och tiden har varit för knapp för att jag ska ha kommit till ett accepterande läge att så här är det, att jag inte kan göra något för att ändra det förutom att ge honom de bästa förutsättningarna som finns. Det tar lång tid att komma till just det läget och där är jag inte än. Jag tror förvisso att man aldrig fullt ut kommer komma till det accepterandet. Tiden läker inte alla sår men den gör saker och ting lättare att hantera.

Jag får höra att jag är stark och ibland känner jag mig stark. Som en liten oövervinnlig superhjältemamma som kämpar med allt vad hon har för att livet för sina krigare så bli så bra som det bara kan. Men det kan vända fort. Ibland känns det som om den där gränsen är så hårfin. Rätt som det är så kämpar man för att hålla huvudet ovanför ytan och vad man än gör så känner man sig så fruktansvärt otillräcklig och inget man gör är bra nog. När man ligger där nere i avgrunden och försöker ta sig upp igen. När man känner sig som den svagaste människan på denna jord. Men upp kommer man igen. Det finns inget annat alternativ.

Nu låter detta oerhört tragiskt. Det inser jag själv när jag läser igenom de ord som jag knåpat ner men det är faktiskt såhär ibland. Den tuffa sanningen. Den ärliga sanningen. Man faller med en jävla smäll men man tar sig alltid upp igen. Det är dessa svakor som gör att man verkligen och innerligt uppskattar allt bra man har. Man njuter av varje sekund som är bra, varje bra beslut, varje bra möte, varje stund vi får vara tillsammans och det viktigast av allt, trotts all skit som mina krigare får genomgå så är de lyckliga. De mår bra och har en obeskrivbar vilja till att leva. Vilket vackert ord det är, livsvilja livsvilja livsvilja. De har en enorm livsvilja. Mina små krigare med sina sköldar och svärd.

Stanna upp i ett ögonblick

Publicerat: 22 mars, 2015 i Alvin, Kärlek, Neo

Ibland stannar jag upp i ett ögonblick och bara suger in varenda liten molekyl av lycka och kärlek. Jag stoppar in det på den där speciella platsen i mammahjärtat. Den där lite heliga platsen allra längst in. Den där platsen som man ibland plockar fram när livet känns lite extra tufft och jobbigt.

Ja det krävs väl inget snille direkt för att förstå att det handlar om mina underbara pojkar. Jag fullkomligt älskar den där stunden de har tillsammans på kvällskvisten. Den där stunden när dom leker med varandra, kommunicerar med varandra på deras egna sätt. Det där sättet som bara de kan. Neo och Alvins språk.

Det är inte så många ord som utbyts utan det är kroppsspråket som står i första rum. När de delar skratten och lyckan tillsammans. Ni vet det där obeskrivliga barnskrattet som kommer ändå nerifrån magen och som bara sprudlar ut som den ljuvaste musik. Skrattet som bara barn kan ha. De där tindrande ögonen som möts och ansikten skinande som solar. Det är det där ögonblicket jag stannar upp i. Tänk vad de vackraste små blåa ögon kan förmedla.

Jag sitter bara och iakttar och njuter. Jag kan verkligen ta på deras glädje de delar. Att få uppleva detta med dem är helt enkelt ren magi för mig. Jag kommer fram till samma tanke som dykt upp så många gånger för. Tänk att vi kommit ända hit på våran resa. Tiden när de har sådan otrolig glädje av varandra. När deras syskonrelation kantas av skratt, glädje och lek. Där Neo är Alvins absolut största idol. Det Neo gör ska Alvin göra.

Mina ögon tåras upp och jag trevar efter ord för att kunna förklara en känsla. Men det går verkligen inte hitta dem i vanlig ordning. Jag sitter här och försöker. Önskar ibland ni kunde ta er in i mitt hjärta till den där heliga platsen för att känna det jag känner. Men samtidigt är det en känsla som jag vill behålla för mig själv. Att kunna plocka fram ibland för att bara komma på mig själv sitta och le och känna tårar av kärlek, lycka och en förbannad tacksamhet över livet. Jag tycker om att bli påmind med de där tårarna ibland över att livet kan vara underbart. Man måste få uppleva tuffa tider för att verkligen kunna uppskatta det som är bra…

wpid-20140323_094458.jpg

Ibland försöker jag stålsätta mig lite extra när jag vet att det är något tufft som väntar. Man försöker ladda på med en hel drös med energi i hopp om att smällen kanske absorberas upp lite enklare. Eller jag försöker intala mig själv det gång på gång. Samtidigt så vet jag allra längst in i hjärtat att uppdraget är dömt att misslyckas innan det ens börjat. Det är en tuff känsla att hantera, en bland så otroligt många. Hur mycket man än kämpar emot så faller man. Faller med en sjujäkla smäll.

För en tid sedan berättade jag om att Alvin gjort en hjärnröntgen för att se om det finns några förändringar i hjärnan iom att han var så sjuk när han kom till världen och för hans cpskada. Samtidigt skrev jag att oavsett vad den röntgen visar så spelar det inte så stor roll och det gör det väl förvisso inte nu heller. För det är fortfarande samma underbara lilla pojke som kan massor. Inget förändras. Men att få det bekräftat skär något obeskrivbart i hjärtat på en. Det går  inte att förklara om man inte själv varit med om någon liknande händelse.

Idag var det dagen med stort D här. Idag var dagen vi skulle träffa våran Neurolog. Hon ställde lite frågor om Alvin, kände och klämde med leder, vikt, längd ja allt det rutinmässiga. Sen undrade hon om vi hade frågor och vi hade en. Alvins svar på hjärnröntgen.

Vi fick se några bilder från röntgen och då kom den där smällen. Som en knytnäve i magen. Sådär så man får skippa efter andan och man känner att magen är på väg att vända sig in och ut på några få ynka sekunder. Det där ögonblicket jag stålsatt mig inför som alltid misslyckas.

Man är alltid naiv i dessa stunder och lever på den sista strimma hopp om att det inte ska finnas något. Samtidigt så har Alvin en cpskada och den måste  givetvis bero på något knas i hjärnan. Men jag har aldrig trott att skadan skulle vara så omfattande som den faktiskt var/är. En väldigt stor del av hans högra hjärnhalva är ärrad.  Ärrvävnaden pga av syrebristen han haft  har verkligen satt sina spår och det syntes väldigt väl. Ärrvävnanden går in djupt ner hjärnan så det är inte bara ett litet lager utan nästan hela vägen in till ventrikeln. Ventriklarna såg tack och lov fina ut eftersom man då instinktivt orar sig för vattenskalle.

Jag vet inte om ni alla vet men när Alvin föddes hade han ett extremt lågt blodvärde. Nyfödda ska ligga runt 200 och Alvin hade 52. Det hade på något sätt bildats kärl som lett hans blod till mig. Detta har med väldigt stor säkerhet pågått under en lång tid i magen. Med andra ord så har hans hjärna fått alldeles för lite blod och pga det fått syrebrist. Hela hans kropp har under en lång tid fått alldeles för lite blod men hjärnan är ett väldigt känsligt organ och det som drabbas väldigt hårt pga av detta tillstånd som jag  tyvärr inte kommer ihåg på rak arm vad det heter men det är väldigt ovanligt. Så jag ska tillägga att Neos och Alvin skador inte har något med varandra att göra. Det är helt annan bakgrundshistorik sinsemellan.

När man slår ihop så faller saker och ting på plats. Koncentrationssvårigheter, svårt att sitta still, dålig sömn och motoriska svårigheter. Det var förtusan inte så här det skulle bli! Ibland vet man helt ärligt inte om man ska skratta eller gråta över livets oerhört krokiga och konstiga vägar. Personligen så kör jag på en blandad kompott. Det får mig att orka.

När man såg bilderna av röntgen så gick det in ännu mera vilken sjukjäkla kamp han har kämpat och vunnit. Så sjuk som han var och med de blodvärdet kunde han ha dött. Jag har förstått det tidigare också men idag efter samtalet så blev det så klart. Han kunde lika gärna inte funnits hos oss idag och den tanken är totalt lamslående. Den tanken är så fruktansvärt ofattbar och ogreppbar. Jag är innerligt evigt tacksam för att det stannar vid de där tankarna.

Det är många tankar och känslor som cirkulerar inuti mig just nu. Såklart stor sorg, tacksamhet att han kämpade sig kvar, ovishet om framtiden, tårar  ( när vi kom hem), orättvisa ja listan kan nog fyllas på i all oändlighet känns det som i skrivandets stund.

Samtidigt så sa läkaren att om man såg bilderna först innan man fick träffa Alvin så blir man oerhört positivt överraskad vad ”fin” han är trotts den hjärnskada som han faktiskt har. (Samtidigt så tycker jag den meningen förmedlar skadans storlek). Men  jag försöker suga i mig de orden lite extra mycket idag när allt det jobbiga övertar kropp och själ. Att även få höra av läkaren att vi föräldrar gör ett bra jobb när man mestadels av tiden känner motsatsen och otillräcklighet.

Nu får det bli några sorgdagar. Jag känner att jag måste få ha det nu. Bryta ihop och komma igen. Falla och resa sig igen. Lite starkare än innan. Med lite mera kraft. För som precis som med din storebror så ska jag kämpa med allt jag har för att du ska få det absolut bästa liv som du bara kan. Bara det bästa är bra nog!

♥Våran hjälte ♥

image