Har försökt flera gånger att skriva detta inlägg men det är så svårt då krafterna är som bortblåsta. Vet knappt vart jag ska börja mina ord.
I Lördags fick Neo ett anfall. Ett stort sådant. Ett anfall som inte gick över utan höll på från och till i 30-40 minuter som bara blev värre och värre. Med ryckningar skakningar, tuggande, förvirrad och stirrade ut i tomma intet men aldrig så han tappade medvetandet helt. Vi fick ringa efter ambulans och de gav honom stesolid, kramplösande. De gav honom en dos och vi upplevde skillnad ganska fort dock fortsatte tuggandet och ryckningarna i ögonen så han fick ytterligare en dos i ambulansen och efter den så släppte det. Han blev väldigt trött vilken kan kunde bli av medicinen eftersom alla muskler slappnar av. Så det var övervaka med extra syrgas, hjärtkoll och extra koll hur andningen var eftersom medicinen kan påverka andningen. Kommer till akuten ett rum med massa läkare och massa frågor. Det gjordes en hjärnröntgen. Vi hamnade på IVA en stund för att övervaka hans värden men allt såg bra ut. Han piggnade till och kom till avd 33. Neo somnade ganska fort och sov nästan hela natten om det inte hade varit för droppet som larmade så fort slangen vek sig eftersom han är så rörlig på nätterna. Jag tappade jag räkningen på hur många gånger jag fick gå upp. Har blivit expert att att fixa krånglande droppmaskiner.
På ronden fick vi veta att hjärnröntgen precis som förra gången såg alldeles utmärkt ut. Inga blödningar och ventriklarna var normala så shunten funkade fast det visste vi nästan redan. Tydligen så hade EEG svaret kommit men vi hade inte blivit underrättade för än i lördags. Fick som svar att hör man inget så får man själv ringa. Riktigt riktigt dåligt att man konstant ska behöva ligga på för att få svar på saker och ting. Ialla fall EEG:t visar tyvärr tecken på epileptisk aktivitet. Men det var inte tillräckligt för att sätta en diagnos. Dagen efter anfallet mådde neo bra men lite trött. Vi blev utskrivna och fick åka hem.
Natten till måndag var en dålig natt. Oro och kräkningar samma visa om igen och det höll nog på i 6 timmar innan han kom till ro. Den kvällen fick bägare att rinna över för mig så jag fick en panik attack. Tony kom hem från jobbet för jag kunde inte tänka rationellt. Vi har fått med oss en akut kramplösande medicin hem, Diazepam. Vi tror att dessa kräkningar och oro har nått med ep att göra men det är svårt att säga. Ringde sjukvårdsupplysningen som i sin tur kontaktade en läkare för att höra om vi kunde ge medicinen. Men den läkaren avrådde oss till detta så vi fick helt enkelt vänta ut det.
Igår ringde vi upp läkaren vi hade kontakt med i helgen och sa att detta är ohållbart. Ingen av oss orkar mera och vi måste få ett slut på detta. Hela familjen är nu på bristningsgränsen sån tur var så uppfattade läkare våran situation och ska sätta ihop ett läkarteam för att utreda episoderna på kvällarna. Fick en snabb tid till ett EEG igen så i morgon ska de göras. Denna gång ska prinsen förhoppningsvis sova då ep brukar vara lättare att upptäcka. Vi tror att det är epilepsi som neo har men först måste man bekräfta detta innan man sätter in mediciner. Hoppas det går mycket fortare denna gång att få svar om inte annat så tänker jag se till att det kommer gå fort!
Just nu ser jag inget slut på allt. Ljuset i tunneln känns oändligt långt bort…
Från en prematurmammas hjärta. 
Stackars Neo! Förstår att det är jättejobbigt och oroligt för er :-(. Om det är ett akut-EEG de gör så ska ju svaret kunna komma inom några dagar i alla fall.
Hoppas hoppas att det går fort och att ni sedan kan få medicin som hjälper Neo.
Kram till er!! ❤
Jag tycker det är så hemskt att Neo ska behöva gå igenom så mycket som han har gjort och gör. Så dåligt att ni inte har fått bättre hjälp!
Jag hoppas att Neo och hela familjen ska må bättre snart!
Många styrkekramar!
Men stackars lilla fina Neo!
Jag har varit på Leva och fungera mässan i gbg idag. massa olika hjälpmedel för funktionshindrade och så! fanns massa pimp till specialvagnar och sånt, såg även en sån ”hjälpa till att gå grej” som din Neo har, som var väldigt fint utsmyckad! tänkte allt på er när jag gick där och tittade! =)
Nä usch nu rinner tårarna här.
Stor kram!
Lider med er! Skickar massor av kramar!
/Sara
Men usch då 😦 Alltid ska det vara något.. lilla plutten då! Hoppas ni får svar snabbt denna gången då så allt kan reda ut sig. kram
Men gud vad jobbigt
Hann inte skriva klart.. Fy vad jobbigt, Hoppas verkligen ni hittar något så han kan få rätt medicin. Kramar
kramar till er alla!! Hoppas läkarna snart kan komma på vad det är och ge er rätt medicin
Hej!! Har läst lite i din blogg, och måste först börja med att säga att Ni är otroligt starka och vilka underbara föräldrar Ni är. En stor stjärna till er och till er underbara son. Livet är bra orättvist ibland och jag hoppas att er underbara son får den medicin han behöver så han och Ni kan må bra igen.
En stor kram från lilla mig!
Hoppas det blir bra neo snart, stackarn! Synd om er alla! 😦
har inte gjort nått pricktest än, ska till barnmot i början på maj! Så får vänta tills dess!
vet egentligen inte va jag ska skriva, tårarna rinner!! Livet är så jävla orättvist, önskar så att ni fick njuta av livet istället för att hela tiden leva med oro och inte veta va som ska hända härnäst!! Nu får det vara nog!!
Jag tänker på er hela tiden och ger er massa styrke kramar, det positiva i allt är att ni har en underbar son som är en riktig hjälte!!
kramar
Hej! Är mamma till en pojke född i V 25. Ni måste omedelbart få avlösarservice från kommunen. Det har vi haft annars orkar man inte. Kommunen måste bevilja detta. Det innebär att en person blir anställd och jobbar hos er tex på natten ett par gånger i veckan. så att ni får sova. Tyvärr måste man kriga för detta. Ge inte upp. Skickar styrkekramar från en som vet hur det är.
Många kramar till er hela fina familjen och HOPPAS att det löser sig nu! Som föregående talare sa så finns det hjälp att få efter att läkare satt diagnos så jag hoppas att någon i er närhet kan hjälpa er med detta. Det låter på ditt inlägg som att det är epilepsi lilla prinsen har så jag hoppas nu att det reds ut en gång för alla och att ni får ert svar. Det blir snart bättre igen, håll ut!
men fy vad jobbigt!! Stackars lilla Neo och er<3 Jag hoppas ni snart får svar så ni kan se framåt och få hjälp.
Ni är en underbar familj och det är så orättvist att ni ska leva med denna oro och känna denna hjälplöshet 😦 <3KRAM<3
Hej. Jag har jobbat på en resursförskola i många år. Vi har haft många barn som varit med om EP utredningar. De brukar säga att en gång är ingen gång men efter den andra brukar de utreda och sätta in medicin. Det brukar de göra även under utredningens gång bara de gjort EEG. Och i de fall jag varit med om har medicinen hjälpt. På de flesta har den försvunnit helt men på några få har anfallen kommit mycket mer sällan. Så hoppas de nu sätter in medicin så lilla Neo får lite lugn igen.
Många kramar till er alla. Och hoppas att ni får era svar.
Men vännen. Helt galet att ni ska behöva ligga på för att få svar 😦 Skönt att läkaren fångade upp er nu och snabbade på processen lite. Du är en fantastisk mamma och jag hoppas att du får den välförtjänta vila du behöver och att Neo får medicin som han svarar på. KRAM!
Fan vad mycket ni får gå igenom! Det är inte rättvist 😥 ❤
styrkekramar i massor!!
Jag måste bara första ni är jättestarka föräldrar om kämpar med vardag med ett barn som har sjukdom och ändå försöker leva ett normalt liv.Jag tycker verkligen om din blogg och den är verkligen jättebra.
Jag är själv 2 barns mamma fast jag är själv som har Epilepsi och kämpar med min vardag med min sjukdom.Det var verkligen jätte jobbigt att få ett sånt besked av läkaren och det kommer att ta tid att hitta medicin speciellt när dom är så små.Jag hoppas verkligen att det går bort när han blir lite äldre om ni får sånt besked att han har ep.Det ända ni kan göra är att låta han villa så mycke äta nyttig kost och att han inte känna någon press.Jag hoppas verkligen att inte får beskedet ep och för er skull.