Mardrömsresan fortsätter…

Publicerat: 1 november, 2012 i Läkarbesök/undersökningar, Neo

Trotts antibiotikan så sjönk aldrig sänkan något nämnvärt den kanske sjönk ca 15 varje dag vilket är långt ifrån tillräckligt. Det är inget kåvepellin stuk utan det var en ordentlig antibiotika. Febern toppade ytterligare 40 g en natt och Tony sa att det kändes som om han brann upp. Fortsatt väldigt trött och gnällig möjligtvis något piggare.

Läkarna började bli förivrrade över att det inte hände något. Sen kom misstankarna om att blindtarmen hade brustit. Så Neo gavs lugnande för att sedan stoppa ner en sond i näsan för att kunna ge konstrastmedlet. Var ren skär panik för prinsen och även en urinvägskateter sattes för att kunna ta ett urinprov.

Han sövdes och en röntgen gjordes där kirurgerna inte hittade något speciellt att anmärka på. De såg att lymfkörtlarna var förstora men inget konstigt iom att det är en pågående infektion i hans kropp. Även ena njuren var förstorad men fick reda på det i efterhand att det inte var något att att anmärka på heller tydligen. De stack honom även i hans kudde på shunten för att ta ett likvorprov för att se om det kunde vara en shuntinfektion. Rullades in på uppvaket och det kändes som de knappt hann lämna det på kvällen innan läkarna kom på att just de vi måste ju ta en blododling också så Neo vart sövd ytterligare en gång och hamnade på uppvaket igen. Då vart jag så förbannad de jävla veljönsarna hade inte kunnat göra det då vid första sövningen.

Den kvällen sa Tony till på skarpen. De Började behandla Neo som en försöktskanin. Eftersom Neo inte har någon kommunikation så känns de som de kan göra vad som helst med honom eftersom han inte säger till. Ett barn som kan säga till behandlar de helt annorlunda så som sagt Tony sa till ordentligt. För våran prins hann inte ens hämta sig efter alla tester och prov och de bara fullkomligt körde över honom.

Likvorprovet visade inga infektionstecken och läkarna började bli mer och mer rådvilliga. Igår blev det en operation där en central venkateter opererades in vid halsen för att slippa söva honom vid alla nålstick och ur den kan man även ta prov ur. Dock Är den han fick nu bara tillfällig iom att de inte kan sätta in en långvarig för att han har en infektion. Men på sikt ska han få en permanent sådan. Precis innan sövningen så sa de att de även skulle ta ett benmärgsprov för att bla kolla efter luekemi och när jag hörde de ordet kände jag bara för att försvinna. De misstänkte inte det men de började väl blir frustrerade över att inte hitta källan till infektionen. De har även bytt antibiotika för att se om de gör någon skillnad.

Igår kväll krävde Tony att prata med den läkare som hade neo när han var nyfödd ,KG, han är den enda läkaren som vi träffas som är 100 % ärlig och säger som det är. Den absolut bästa vi haft. Han kom in på kvällen för att sätta sig ner och efter några minuter började Neo bete sig väldigt konstigt.

Han gick upp i brygga om ni förstår vad jag menar med de han skrek av smärta. KG började undersöka honom genom att trycka på magen men där reagerade han inte. Försökte få Neo att sitta men de ville han inte och sedan lade KG honom på sidan och tryckte till på höften och då reagerade han oerhört stark. Läkaren sa att de finns en infektion som kan sätta sig i ryggraden som jag fattade det för och som gör djuriskt ont så han ordinerade morfin omgående när vi ser att han börjar få ont. Även en sänka togs i går och på morgonen var den 250 och nu har även infektionen spridit sig till den andra lungan också. På kvällen hade dock sänkan gått ner till 210 men nu på morgonen (torsdag) hade den stigit igen så den nya antibiotikan har inte gjort någon skillnad.

Nu börjar Neos kropp brytas ner pga av den långa infektionen. Inatt fick han blod eftersom har börjar få dåligt blodvärde, ett visst protein har blivit dåligt och han börjar samla på sig vatten så nu ska han även få urin drivande.

Läkarna har haft en konferens och har nu ringt in en infektionsexpert som ska komma idag (torsdag). De börjar tro att infektionen är inkapslad typ som en böld inne i kroppen som antibiotikan inte kan komma åt och vi tror den bölden eller vad man nu ska kalla det sitter någonstans runt bäckenområdet. Idag ska en ny röntgen göras för att se om de kan se något som de inte såg vid förra röntgentillfället. Så idag blir det sövning nr 5 på 6 dar…

kommentarer
  1. maddan79 skriver:

    Men älskade ni, nu får det väl ändå vara nog😥
    Jag blir så ledsen av att läsa om ert berg och dalbana liv. Å Neo som kämpar så, han är grym! Vilken kille!
    Önskar jag kunde göra något för er.
    Ni är så otroliga och starka mitt uppe i detta.
    Pussar och kramar från oss

  2. Lotta skriver:

    Gud så hemskt! Hoppas de hittar orsaken så lilleman blir bättre! Tänker på er!
    Kram!

  3. Sara skriver:

    Hej! Jag känner inte er men brukar läsa din blogg då jag själv en cp prins som är 4 år o hans farmor och farfar bor i Kristinehamn! Brukar tänka på er när vi är där på besök! Jag får gåshud och blir jätte ledsen när jag läser ditt inlägg! Önskar och hoppas att Neo ska bli frisk fort…. Stor kram från Sara

  4. Jenny skriver:

    Tänker på er och hoppas Neo snart blir frisk.

  5. Åh vad ledsen jag blir när jag läser om att eran stora prins inte alls mår bra😦 hoppas och håller tummarna för att läkarna hittar felet och att Neo snart blir frisk! Kram

  6. men stackars den lille godingen! Hoppas det hittar källan till det onda snart Marie! Styrkekramar till er allihopa! Tänker på er och saknar honom på förskolan!

  7. Monica skriver:

    Håller tummarna för att de kommer på något fort så han får hjälp!

  8. Älskade lilla unge vad jag hoppas de hittar felet snabbt så du kan bli bra igen!!!

  9. Monica skriver:

    Mina älskade vänner!
    Ni är så starka, säg till om det finns något vi kan hjälpa till med (jag menar det) finns även här för dig om du vill skrika ut din frustration på någon annan än T. Lovar att lyssna och stötta. Önskar och håller tummarna att Neo snart är bättre. Vet hur jobbigt det är innan de hittar vad som orsakar infektionen. Tog oss oxå en vecka i kd samt en resa till Gbg för att konstatera urinvägsinfektion…
    Gör ont i mitt hjärta att ni inte får njuta av att vara tillsammans hela familjen.
    Hoppas lillprinsen mår bra i alla fall.
    Kramar till er alla

  10. Camilla Sandberg skriver:

    Usch jag lider med er man blir så ledsen när man läser, jag hoppas att de gör allt för att eran son ska bli bra!!!

  11. Anette Dahlqvist skriver:

    Hej! Känner inte dig. Men är Måns farmor. Så jag har sett lite om Neo genom henne. så fruktansvärt ni har det!! Styrkekramar till er!!!

  12. sannasandberg skriver:

    Usch! Stackars er! Hoppas att ni får lite ”lugn och ro” snart. Neo verkar vara en riktig kämparkille!🙂

  13. sannasandberg skriver:

    Usch! Hoppas det blir bättre! Neo verkar vara en riktig kämparkille!🙂

  14. Elin skriver:

    Men herregud, vad ledsen jag blir… Och mållös ! Det är så vidrigt orättvist, hur kan det vara möjligt, att människor som förtjänar det bästa, utsätts för sådant, lilla lilla Neo, så hjälplös, och jag blir så arg av tanken på hur vissa läkare väljer att arbeta !!!!! Usch, tycker det var jätte starkt av Tony att säga ifrån ! O dig då ? Stackars dig, som inte ens kan vara med:/ usch, lider så fruktansvärt med er, o jag kan känna igen mig i varenda ord du skriver !
    Fortsätt kämpa, för din lilla hjälte . Ni är fantastiska ! Styrke kramar från oss❤

  15. Linn skriver:

    Jag blir så himla ledsen och orolig när jag läser detta. Tanken på att han inte riktigt kan kommunicera och berätta hur han mår och vart han har ont är så skrämmande😦 Jag hoppas innerligt att de hittar orsaken snart för hela familjens skull.
    Vilket sjukhus ligger han på? Kanske borde de skicka honom till ett annat sjukhus om de (ni) känner att deras kompetens inte räcker till?!

    Det räcker med stress och problem för er nu!

  16. AnnaIda skriver:

    Det finns inga ord! Herregud, tårarna bara trillar.
    Hur mycket ska ni som familj behöva orka och hur mycket ska eran fina kille behöva kämpa!? Det är ofattbart hur mycket han går gå igenom men han är en riktig kämpe och har så mycket kärlek från er att greppa i så jag hoppas verkligen att han blir bra snarast!❤

  17. Malin skriver:

    Tänker på er! Hoppas innerligt att det vänder snarast!

  18. Susanne Bolgakov skriver:

    Åhh vad ledsen jag blir när jag läser om er. Stackars Neo. Trodde det jobbiga var över för er och att ni skulle få njuta av livet och era två godingar. Tänker på er massor. Kramar Susanne och Levi.

  19. Elin skriver:

    Stackars er & stackars Neo!!! Thea undra varför han inte var på dagis, så han är saknad! Håller tummarna för att de hittar felet snart & att det åtgärdas snabbt!

    Kram

  20. Emm skriver:

    Fy så fruktansvärt… Tänker på er & hoppas att Neo snart mår bra igen

  21. Tyra skriver:

    Hoppas han får komma hem snart!!!❤😥❤

  22. gizze skriver:

    Hej Marie
    Läser din blogg emellanåt (genom madde källvik då jag har förmånen att få njuta av hennes barn ibland)
    Nu blev jag så ledsen, stackars Neo och stackars er, ska det inte räcka med lidande…
    Hoppas Neo blir piggare snabbt..stor kram från Gizze i Säffle

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s