Diagnos: Vänstersidig hemiplegi

Publicerat: 5 december, 2013 i Alvin, Cerepral pares, Läkarbesök/undersökningar

Idag var det dagen Alvin skulle få sin dom. Ja jag vet det kanske låter som ett fel ordval men jag kände verkligen så när jag vaknade i morse. Idag var dagen vi skulle träffa en barnneurolog och inte vilken som helst utan Neos neurolog.

Det kom inte direkt som en överraskning när hon sa ganska omgående att nått är det som inte riktigt är som det ska. Efter några tester så fick jag höra min magkänsla i ord.

Hans hand fungerar inte riktigt som den ska. Han är stelare (vilket är väldigt tydligt vid bla påklädning). Tummen vill gärna åka in i handen och han har svårt att greppa. Men de som är positivt är att han vet om sin hand. Han försöker använda den och väljer inte automatiskt bort den. Så den får träning hela tiden.

Även benet är påverkat. Han är stelare och vid ett test så vart det väldigt påtagligt. Han kan inte sitta med raka ben för då tappar han balansen. Han haltar när han går.

Så idag fick vi en preliminär diagnos och hon var ganska säker på den. Alvin har en CPskada. Närmare bestämt vänstersidig hemiplegi. Exakt samma slags CPskada som Neo har. Även om jag känt på mig länge som ni vet att nått inte är riktigt som det ska så kändes det som ett knytnävsslag i magen. Jag har så innerligt hoppats att jag har haft fel men jag vet innerst inne att när det gäller sånt så har jag aldrig det.

Mellan 18- 24 mån så ska Alvin genomgå en magnetröntgen för att kolla hur hans hjärna ser ut. Karin pratade om att det kan ha skett en blödning eller propp men säker kan man aldrig vara. Det som jag är orolig över gällande just röntgen är sövningen. Alvin har aldrig blivit sövd. Jag trodde iom att man varit med när Neo sövts otaliga gånger att man skulle vänja sig men hjärtat slits ur kroppen varenda gång och jag tror det alltid kommer kännas så.

Alvin ska bli inskriven på habiliteringen med sjukgymnast, CPUP,höftröntgen, arbetsterapeut, preliminärt handkirurg på sikt. Ja i princip alla de möten vi är på med Neo gällande hans cpskada. Pratades om skena för att hjälpa honom få ut tummen vilket även Neo haft och det hjälpte honom väldigt bra. Prat om skenor på foten, speciella skor på sikt. Ja precis samma som Neo.

Även fast jag varit inställd så var det väldigt jobbigt att höra det från en läkare. Det var ju inte så här det skulle bli. Just nu undrar jag hur vi ska få ihop livet. Jag vet att det kommer vi men just nu känns allt väldigt tungt och jobbigt.

Vi hade lite kuratorsamtal för en tid sedan men vi slutade för det kände inte som vi behövde det då och Tony har inte riktigt samma behov med att prata som jag har . Men nu har jag faktiskt bett om att få göra det igen. Jag känner att jag behöver det och att jag skulle må bättre utav det. Jag behöver det ännu mer nu för nu är det det 2 små gossar som tar  upp jobbiga tankar…

kommentarer
  1. Jenny skriver:

    Hej! Skickar massa styrka till er. Kuratorskontakt är bra. Man behöver vända och vrida på saker. Hoppas ni får en fin jul!

  2. Mikaela skriver:

    Jag var dagisfröken på Neos dagis idag. Jag blev så glad när jag fick se att han kikade på mig när jag kom in. Han är så otroligt fin och härlig. En riktigt nyfiken kille. Jag tycker du är en fantastisk mamma som har en så underbar son. Har ju inte träffat Alvin än men det hoppas jag att jag får. Nog om mig. Du klarar allt, jag har inga barn men förstår att det är mycket jobb och speciellt när du måste oroa dig pga läkarbesök och olika ingrepp osv. Du är stark och detta klarar du även om det inte alls är roligt! Kurator är nog väldigt bra. Det är skönt att få ur sig allt man tänker på. Du måste ju också ta hand om dig som du tar hand om din familj! Jag beundrar dig!!

  3. Madde skriver:

    Fy fan, sitter här hemma och tårarna bara trillar ner! Jag visste ju vilken chans ni hade där ni hoppades på att få uppleva ett ”normalt” barn i brist på annat uttryck. Inga läkare och oändliga kontroller, svårigheter och kämpande. Att bara få vara. Men ni har två underbara ungar, ser Neo ibland på dagiset och jag kan inte förstå hur annorlunda han kom till världen, allt han gått igenom. Han fullkomligt lyser av livsglädje och nyfikenhet. Om Alvin är minsta lilla som sin storebror så ska du allt se att de gossarna klarar allt, och du får förlita dig på att om dom klarar sig så gör oxå du det.❤

  4. Johanna skriver:

    Jag är inte troende men.. Gud ger en bara det som man klarar av. En väldigt fin tanke. Tänk så när det känns mörkt, kanske en liten tröst. Men ni verkar vara ett par väldigt starka och kärleksfulla föräldrar.

  5. M. skriver:

    Skickar tusen kramar till er! Och även om det säkert inte hjälper er ett dugg så är vänstersidig hemiplegi EXAKT det våran Theo har. Han kör med specialskor skenor och hela alter, rehab och ja du vet ju. Det jag kan säga för att trösta lite är att Theo lever ett röt normalt liv, för en 4åring. Saker tar längre tid och han har svårt att klä på sig själv. Och vi övar fortfarande på att cykla. Men han kommer kunna göra allt han vill i sitt liv. Vilket er lilla Alvin också kommer kunna göra! Han behöver bara lite extra träning. Du är fantastisk! Många kramar ❤️

  6. Unikpuckot skriver:

    Alla känslor är ok! Har en blogg där jag bloggar om mitt liv med CP-skada. Om du orkar får du gärna läsa! Kramar och styrka till er!

  7. Malin skriver:

    Fina ni! Jag kan förstå dina känslor. För när man fått ett barn med speciella behov och sedan hittar styrkan att skaffa ett efterlängtat barn till vill man ha det perfekta barnet då, utan de speciella behoven. Se till att du får prata med någon om allt som du känner att du behöver prata om. En stor kram till dig och dina fina pojkar!

  8. Millan i Skåne skriver:

    Jag har följt din blogg i flera år. Så fruktansvärt tråkigt besked😦
    Jag sänder lite styrkekramar till dig och familjen.

  9. Jessica! skriver:

    Hej! Min lille son på tre år har också hemiplegi! Han har precis börjat dagis och tycker det är spännande! Jag ville bara skicka lite kramar!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s