Alvin 2 år och lite uppdatering!

Publicerat: 6 oktober, 2014 i Alvin, Botox, Cerepral pares, Läkarbesök/undersökningar

Som vanligt är jag väldigt sent ute. Våran lilla Alvin har ju hunnit fylla hela 2 år och det var i augusti. Det var ju nyss vi firade hans 1årsdag. Då han satt i sin stol och var alldeles nedkletad med massa tårta. Det är så otroligt häftigt att få följa hans utveckling. Det händer saker hela tiden. Han pratar inte mycket men det kommer nått ord ibland och han förstår så mycket. Att få se han växa upp, se hans personlighet och alla drag som växer fram. Det största intresset är bollar och fordon. Han är en riktigt hejare på att sparka boll. Det har han nog fått efter pappa. Ibland är det  påtagligt vilken skillnad det är på Neos och Alvins utveckling. Det gör lite extra ont i hjärtat i en del situationer som uppstår.

Alvin bytte förskolan i somras. Där han gick innan var bara en slussförskola och vi fick efter om och men plats där vi sökte som första handsval och till vår stora glädje så så började även Neos före detta resurs på samma avdelning. Stor lycka för oss. Att Alvin också får ha en Gunilla i sitt liv. Nu är inte Gunilla resurs till bara Alvin men det är lycka att hon finns kvar i vårat liv vilket jag tror hon alltid kommer göra. Nya stället fungerar super och Alvin trivs bra så det är riktigt skönt.

Ja annars dräller sjukhusbesök in i brevlådan och det x 2. Ibland tycker jag det är så oerhört svårt och nästintill omöjligt att få allt att gå ihop. Men på något märkligt sätt lyckas vi oftast att pussla ihop det hela.

Nytt beslut om botox har tagits för Alvin iom att den dosen han fick i början på sommaren börjar ta slut. Vi har valt att avvakta och se . Jag känner att jag verkligen vill se skillnaden med och utan för att känna mig säker i vårat beslut om han ska få det igen. Handkirurgen tyckte att vi skulle ge en underhållsdos nu men vi ville avvakta och se vart det tar vägen. Ibland  tycker jag det kanske låter dumt att göra så här men jag tror även att detta kommer göra mitt beslut lättare att fatta. Än så ser jag ingen markant skillnad. Han försöker använda handen och jag tycker inte stelheten är farlig. Samtidigt blir man lätt hemmablind och ser inte saker riktigt så klart. Vi får se vart detta tar vägen helt enkelt.

På onsdag är det dags för sövning för Alvin. Då är det dags för magnetkameraröntgen av hjärnan för att se om man kan hitta något. Ytterligare en sövning och denna gång kommer den bli kraftigare iom att den ska hålla i ca 1 h. Jag har skrivit det tidigare och jag skriver det igen jag HATAR sövningar. Jag tycker det är så oerhört påfrestande och jag får dödsångest. Hur bra personalen än må vara så kommer frågan alltid upp i huvudet: Tänk om han inte vaknar? Spelar inte så stor roll om jag får prata av mig för jag kan verkligen inte slappna av för en sövningen är över. Just nu känner jag dock ingen oro över vad de kommer hitta iom att skadan redan finns där. Att Alvin har en cpskada. Fråga mig och några dagar så kanske svaret blir väldigt annorlunda men så känns det nu iaf. Hoppas att detta går så smärtfritt som det bara går.

Alvin och pappa har träffat ortopedingenjör. Dommen blev tada: Alvin ska få skena till sin vänsterfot. Han går i sin storebrors fotspår på allt för många punkter. Kommer inte som någon överraskning direkt även om jag hade hoppas att han skulle slippa men det är för det bästa. Iom att Alvin är så rörlig så ska de försöka göra en skena som är så följsam som det bara går vilket känns bra. För den ska verkligen inte  hindra honom att göra det han vill.

Sen lägger vi även till CPUP. kartläggning för att lägga upp en habplan.utvärdering av Neos psykologiska bedömning, Kuratorsamtal. Som sagt det märks att det är höst.

Pricken över i:t måste väl ändå vara att vi har omprövning på Neos assistans. Att se hur många timmar han har rätt till. Idag har vi varit på vårat assistansbolag och gått igenom hur lång tid allt tar. Vad är föräldraansvar, hur många min tar det att sitta på toan ja listan görs väldigt lång. Detta tycker jag är väldigt påfrestande när man ska rabbla upp precis allt extra. Hans diagnoser och all hjälp som han faktiskt behöver för att ha en fungerande vardag. För vi ser det ju inte riktigt så utan vi ser ju allt han kan och inte det som han inte kan. Samtidigt så är dessa timmar vi får så oerhört värdefulla och guld värda. Det är bara processen  för att komma dit som är tuff. Påtagligt och väldigt pskykiskt jobbigt. Längtar tills det är klart och att vi får bra med timmar så vi slipper överklaga. Allt som har med fk att göra ger mig så ont i magen. Håll tummar och tår för oss att det kommer gå bra!

kommentarer
  1. Becca skriver:

    Håller alla tummar och tår❤

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s