Svar från Alvins hjärnröntgen

Publicerat: 26 februari, 2015 i Alvin, Cerepral pares, Läkarbesök/undersökningar

Ibland försöker jag stålsätta mig lite extra när jag vet att det är något tufft som väntar. Man försöker ladda på med en hel drös med energi i hopp om att smällen kanske absorberas upp lite enklare. Eller jag försöker intala mig själv det gång på gång. Samtidigt så vet jag allra längst in i hjärtat att uppdraget är dömt att misslyckas innan det ens börjat. Det är en tuff känsla att hantera, en bland så otroligt många. Hur mycket man än kämpar emot så faller man. Faller med en sjujäkla smäll.

För en tid sedan berättade jag om att Alvin gjort en hjärnröntgen för att se om det finns några förändringar i hjärnan iom att han var så sjuk när han kom till världen och för hans cpskada. Samtidigt skrev jag att oavsett vad den röntgen visar så spelar det inte så stor roll och det gör det väl förvisso inte nu heller. För det är fortfarande samma underbara lilla pojke som kan massor. Inget förändras. Men att få det bekräftat skär något obeskrivbart i hjärtat på en. Det går  inte att förklara om man inte själv varit med om någon liknande händelse.

Idag var det dagen med stort D här. Idag var dagen vi skulle träffa våran Neurolog. Hon ställde lite frågor om Alvin, kände och klämde med leder, vikt, längd ja allt det rutinmässiga. Sen undrade hon om vi hade frågor och vi hade en. Alvins svar på hjärnröntgen.

Vi fick se några bilder från röntgen och då kom den där smällen. Som en knytnäve i magen. Sådär så man får skippa efter andan och man känner att magen är på väg att vända sig in och ut på några få ynka sekunder. Det där ögonblicket jag stålsatt mig inför som alltid misslyckas.

Man är alltid naiv i dessa stunder och lever på den sista strimma hopp om att det inte ska finnas något. Samtidigt så har Alvin en cpskada och den måste  givetvis bero på något knas i hjärnan. Men jag har aldrig trott att skadan skulle vara så omfattande som den faktiskt var/är. En väldigt stor del av hans högra hjärnhalva är ärrad.  Ärrvävnaden pga av syrebristen han haft  har verkligen satt sina spår och det syntes väldigt väl. Ärrvävnanden går in djupt ner hjärnan så det är inte bara ett litet lager utan nästan hela vägen in till ventrikeln. Ventriklarna såg tack och lov fina ut eftersom man då instinktivt orar sig för vattenskalle.

Jag vet inte om ni alla vet men när Alvin föddes hade han ett extremt lågt blodvärde. Nyfödda ska ligga runt 200 och Alvin hade 52. Det hade på något sätt bildats kärl som lett hans blod till mig. Detta har med väldigt stor säkerhet pågått under en lång tid i magen. Med andra ord så har hans hjärna fått alldeles för lite blod och pga det fått syrebrist. Hela hans kropp har under en lång tid fått alldeles för lite blod men hjärnan är ett väldigt känsligt organ och det som drabbas väldigt hårt pga av detta tillstånd som jag  tyvärr inte kommer ihåg på rak arm vad det heter men det är väldigt ovanligt. Så jag ska tillägga att Neos och Alvin skador inte har något med varandra att göra. Det är helt annan bakgrundshistorik sinsemellan.

När man slår ihop så faller saker och ting på plats. Koncentrationssvårigheter, svårt att sitta still, dålig sömn och motoriska svårigheter. Det var förtusan inte så här det skulle bli! Ibland vet man helt ärligt inte om man ska skratta eller gråta över livets oerhört krokiga och konstiga vägar. Personligen så kör jag på en blandad kompott. Det får mig att orka.

När man såg bilderna av röntgen så gick det in ännu mera vilken sjukjäkla kamp han har kämpat och vunnit. Så sjuk som han var och med de blodvärdet kunde han ha dött. Jag har förstått det tidigare också men idag efter samtalet så blev det så klart. Han kunde lika gärna inte funnits hos oss idag och den tanken är totalt lamslående. Den tanken är så fruktansvärt ofattbar och ogreppbar. Jag är innerligt evigt tacksam för att det stannar vid de där tankarna.

Det är många tankar och känslor som cirkulerar inuti mig just nu. Såklart stor sorg, tacksamhet att han kämpade sig kvar, ovishet om framtiden, tårar  ( när vi kom hem), orättvisa ja listan kan nog fyllas på i all oändlighet känns det som i skrivandets stund.

Samtidigt så sa läkaren att om man såg bilderna först innan man fick träffa Alvin så blir man oerhört positivt överraskad vad ”fin” han är trotts den hjärnskada som han faktiskt har. (Samtidigt så tycker jag den meningen förmedlar skadans storlek). Men  jag försöker suga i mig de orden lite extra mycket idag när allt det jobbiga övertar kropp och själ. Att även få höra av läkaren att vi föräldrar gör ett bra jobb när man mestadels av tiden känner motsatsen och otillräcklighet.

Nu får det bli några sorgdagar. Jag känner att jag måste få ha det nu. Bryta ihop och komma igen. Falla och resa sig igen. Lite starkare än innan. Med lite mera kraft. För som precis som med din storebror så ska jag kämpa med allt jag har för att du ska få det absolut bästa liv som du bara kan. Bara det bästa är bra nog!

♥Våran hjälte ♥

image

kommentarer
  1. mmdalby skriver:

    tappade andan lite. Har inte läst din blogg på flera år.hade själv en blogg om min Vilmer som hette liten kompis … Tänker spontant , amen va f-n ! Ni kommer få så mycket kärlek av er fina pojke, men jag vet ju också att det som förälder är en nästan smärtsam kärlek. Kram

  2. mikaelaelgh skriver:

    Stor kram till er, ni är grymma❤ Och Alvin är den största kämpen❤

  3. Hanna skriver:

    Hm.. vad ska man säga.. Hittat hit av en slump, läst bloggen o känner verkligen med er. Hejar o håller alla tummar o tår för dig o dina superfina killar!
    ”En dag i taget, en sak i sänder”

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s