Arkiv för kategori ‘Botox’

Som vanligt är jag väldigt sent ute. Våran lilla Alvin har ju hunnit fylla hela 2 år och det var i augusti. Det var ju nyss vi firade hans 1årsdag. Då han satt i sin stol och var alldeles nedkletad med massa tårta. Det är så otroligt häftigt att få följa hans utveckling. Det händer saker hela tiden. Han pratar inte mycket men det kommer nått ord ibland och han förstår så mycket. Att få se han växa upp, se hans personlighet och alla drag som växer fram. Det största intresset är bollar och fordon. Han är en riktigt hejare på att sparka boll. Det har han nog fått efter pappa. Ibland är det  påtagligt vilken skillnad det är på Neos och Alvins utveckling. Det gör lite extra ont i hjärtat i en del situationer som uppstår.

Alvin bytte förskolan i somras. Där han gick innan var bara en slussförskola och vi fick efter om och men plats där vi sökte som första handsval och till vår stora glädje så så började även Neos före detta resurs på samma avdelning. Stor lycka för oss. Att Alvin också får ha en Gunilla i sitt liv. Nu är inte Gunilla resurs till bara Alvin men det är lycka att hon finns kvar i vårat liv vilket jag tror hon alltid kommer göra. Nya stället fungerar super och Alvin trivs bra så det är riktigt skönt.

Ja annars dräller sjukhusbesök in i brevlådan och det x 2. Ibland tycker jag det är så oerhört svårt och nästintill omöjligt att få allt att gå ihop. Men på något märkligt sätt lyckas vi oftast att pussla ihop det hela.

Nytt beslut om botox har tagits för Alvin iom att den dosen han fick i början på sommaren börjar ta slut. Vi har valt att avvakta och se . Jag känner att jag verkligen vill se skillnaden med och utan för att känna mig säker i vårat beslut om han ska få det igen. Handkirurgen tyckte att vi skulle ge en underhållsdos nu men vi ville avvakta och se vart det tar vägen. Ibland  tycker jag det kanske låter dumt att göra så här men jag tror även att detta kommer göra mitt beslut lättare att fatta. Än så ser jag ingen markant skillnad. Han försöker använda handen och jag tycker inte stelheten är farlig. Samtidigt blir man lätt hemmablind och ser inte saker riktigt så klart. Vi får se vart detta tar vägen helt enkelt.

På onsdag är det dags för sövning för Alvin. Då är det dags för magnetkameraröntgen av hjärnan för att se om man kan hitta något. Ytterligare en sövning och denna gång kommer den bli kraftigare iom att den ska hålla i ca 1 h. Jag har skrivit det tidigare och jag skriver det igen jag HATAR sövningar. Jag tycker det är så oerhört påfrestande och jag får dödsångest. Hur bra personalen än må vara så kommer frågan alltid upp i huvudet: Tänk om han inte vaknar? Spelar inte så stor roll om jag får prata av mig för jag kan verkligen inte slappna av för en sövningen är över. Just nu känner jag dock ingen oro över vad de kommer hitta iom att skadan redan finns där. Att Alvin har en cpskada. Fråga mig och några dagar så kanske svaret blir väldigt annorlunda men så känns det nu iaf. Hoppas att detta går så smärtfritt som det bara går.

Alvin och pappa har träffat ortopedingenjör. Dommen blev tada: Alvin ska få skena till sin vänsterfot. Han går i sin storebrors fotspår på allt för många punkter. Kommer inte som någon överraskning direkt även om jag hade hoppas att han skulle slippa men det är för det bästa. Iom att Alvin är så rörlig så ska de försöka göra en skena som är så följsam som det bara går vilket känns bra. För den ska verkligen inte  hindra honom att göra det han vill.

Sen lägger vi även till CPUP. kartläggning för att lägga upp en habplan.utvärdering av Neos psykologiska bedömning, Kuratorsamtal. Som sagt det märks att det är höst.

Pricken över i:t måste väl ändå vara att vi har omprövning på Neos assistans. Att se hur många timmar han har rätt till. Idag har vi varit på vårat assistansbolag och gått igenom hur lång tid allt tar. Vad är föräldraansvar, hur många min tar det att sitta på toan ja listan görs väldigt lång. Detta tycker jag är väldigt påfrestande när man ska rabbla upp precis allt extra. Hans diagnoser och all hjälp som han faktiskt behöver för att ha en fungerande vardag. För vi ser det ju inte riktigt så utan vi ser ju allt han kan och inte det som han inte kan. Samtidigt så är dessa timmar vi får så oerhört värdefulla och guld värda. Det är bara processen  för att komma dit som är tuff. Påtagligt och väldigt pskykiskt jobbigt. Längtar tills det är klart och att vi får bra med timmar så vi slipper överklaga. Allt som har med fk att göra ger mig så ont i magen. Håll tummar och tår för oss att det kommer gå bra!

Beslutet är taget

Publicerat: 5 juni, 2014 i Alvin, Botox

Som vi har velat fram och tillbaka angående botoxbeslutet. När vi trott vi fattat ett beslut så så tog tankarna andra färdriktningar och vi hamnade på ruta ett igen. Så höll beslutsfattandet på i flera omgångar.

Jag har tyckt detta varit oerhört tufft och det har tärt en hel del på mina krafter för vilket beslut man än tar så känns det fel. Tar vi det inte så skulle jag alltid undra att tänk om detta faktiskt kommer hjälpa honom och det bara handlar om min egen rädsla. Samtidigt så är det ett nervgift. Ett oerhört giftigt sådant också. Det är lite som att välja mellan pest eller kolera. Men efter många om och men. Mycket prat med andra föräldrar i liknande situation både bra och dåligt.Pratat med habpersonal. Massa tankar och även  tårar så fattade vi beslutet igår. I sista sekund. Vi provar. För det handlar även om livskvalite för Alvin. Ibland måste man lägga lite av sin egen rädsla åt sidan för det finns biverkningar med det mesta. Tom något så simpelt som Alvedon tex som i kan i värsta fall ge leverskador. Ja jag vet jämförelsen inte är den bästa men jag tror nog ändå vad ni förstår vart jag vill komma till.

kl 07:15 imorse befann vi oss i Örebro. Anmälde oss och Alvin fick en av de där supertjusiga sjukhusskjortorna på sig som blev mer som en kläning. Det krävs inte så mycket förberedelser iom att ingreppet i sig är så litet. Alvin var nr 1 iom att han är så liten och fastande. Det flöt på bra vi kom i väg till operationen fort.

Nu kommer vi till den där sövningen som jag bävat för i evigheter. En förälder får vara med. Vi kan de där rutinerna och reglerna i sömnen. Har skrivit tidigare angående  min ångest över barnens sövningar. Men det är bara att bita ihop. Samtidigt så är jag är livrädd och hjärtat rusar så vill jag vara där. Jag vill stryka hans hår och säga att det kommer bli bra när han i panik skriker för allt han kan när masken sätts för ansiktet på honom. Jag vill finnas där och jag måste visa ett lugn för hans skull. Det är bara att bita ihop oavsett hur jobbigt det är när han börjar segna ner av narkosen och han ligger där lelös. Jag vill finnas där så enkelt är det!

Så idag har Alvin fått sin första botoxinjektion. Helt ärligt det känns fortfarande inte bra men kommer det hjälpa honom och inga biverkningar sker så får det vara värt det. För hans livkvalite. För man blir oerhört låst när man bara har en hand som fungerar bra och speciellt för Alvin som är så oerhört aktiv.

Allt har gått jättebra. Ingreppet tog bara några minuter och sövningen var väldigt lätt. Så jag är så lättad och nu är det bara att vänta och se hur det kommer bli. Oftast så ser man ganska så snabbt om det har något effekt eller ej. I skrivandets stund så tycker inte jag att jag ser några större förändringar men vi får ge det en chans. Nattskena ska iaf fås för att sträcka musklerna på natten då han ändå är avslappnad+ lite 2handslekar som träning. Jag tog upp ci träning men han är för liten för det ännu.

Jag är så fruktansvärt stolt över min son. Min underbara Alvin. Det var ju inte så här det skulle bli men vi kämpar som bara den för att det ska bli så bra som det bara kan för dig ♥

En väldigt välförtjänt piggelin efteråt smakade väldigt gott.

image

Ja eller nej till botox?

Publicerat: 6 maj, 2014 i Alvin, Botox, Cerepral pares

Jaha då damp det där jäkla brevet ner i brevlådan som jag har bävat för en längre tid . Kände hur klumpen i magen bara växte när jag började sprätta upp brevet märkt med universitetssjukhuset Örebro. Jag visste direkt vad det handlade om när jag fick se den där loggan.

Den 5/6 ska Alvin sövas för att få botoxbehandling i sin vänstra hand. Jag vet varken in eller ut gällande detta. Tar vi rätt beslut eller är det helt fel? Kommer det ens ge någon verkan alls och om det gör de hur många behandlingar kommer krävas?  Har läst ganska mycket om botox och även läst vad andra föräldrar vars barn fått botox tycker och tänker om det hela. Åsikterna tycker jag skiljer sig ganska markant åt. Från att det hjälp oerhört bra till de barn som fått biverkningar och blivit väldigt dåliga av det. Det är ju trotts allt ett av världen farligaste nervgift. Bara de får mig stressad. Ett nervgift som ska sprutas in i min son. Ja jag vet det är mikroskopiska mängder men de lugnar mig inte ett dugg i detta läge.

Magkänslan säger automatiskt nej och samtidigt säger förnuftet att man kanske ska lägga den där förbannade rädslan åt sidan för att ge detta en chans och se om det fungerar om det kommer hjälpa honom.

Sen kommer dödsångesten och lägger sig som ett lock över hela situationen. Jag fullkomligt hatar sövningar för jag är så rädd att dom inte kommer vakna igen.

Detta är det tuffaste och jobbigaste beslutet vi tvingats ta på ett tag nu och det sätter sina spår väldigt tydligt. När jag blir stressad så slutar jag äta. Jag vet inte riktigt varför men det är så jag funkar. Hungern trängs bort och iom dåliga kostvanor+stress så kommer magkatarren och hälsar på vilket inte gör situationen bättre eller lättare.

Jag vet ärligt talat varken ut eller in just nu. Men jag vet att jag måste fatta ett beslut och de ganska omgående…