Arkiv för kategori ‘Cerepral pares’

Ibland försöker jag stålsätta mig lite extra när jag vet att det är något tufft som väntar. Man försöker ladda på med en hel drös med energi i hopp om att smällen kanske absorberas upp lite enklare. Eller jag försöker intala mig själv det gång på gång. Samtidigt så vet jag allra längst in i hjärtat att uppdraget är dömt att misslyckas innan det ens börjat. Det är en tuff känsla att hantera, en bland så otroligt många. Hur mycket man än kämpar emot så faller man. Faller med en sjujäkla smäll.

För en tid sedan berättade jag om att Alvin gjort en hjärnröntgen för att se om det finns några förändringar i hjärnan iom att han var så sjuk när han kom till världen och för hans cpskada. Samtidigt skrev jag att oavsett vad den röntgen visar så spelar det inte så stor roll och det gör det väl förvisso inte nu heller. För det är fortfarande samma underbara lilla pojke som kan massor. Inget förändras. Men att få det bekräftat skär något obeskrivbart i hjärtat på en. Det går  inte att förklara om man inte själv varit med om någon liknande händelse.

Idag var det dagen med stort D här. Idag var dagen vi skulle träffa våran Neurolog. Hon ställde lite frågor om Alvin, kände och klämde med leder, vikt, längd ja allt det rutinmässiga. Sen undrade hon om vi hade frågor och vi hade en. Alvins svar på hjärnröntgen.

Vi fick se några bilder från röntgen och då kom den där smällen. Som en knytnäve i magen. Sådär så man får skippa efter andan och man känner att magen är på väg att vända sig in och ut på några få ynka sekunder. Det där ögonblicket jag stålsatt mig inför som alltid misslyckas.

Man är alltid naiv i dessa stunder och lever på den sista strimma hopp om att det inte ska finnas något. Samtidigt så har Alvin en cpskada och den måste  givetvis bero på något knas i hjärnan. Men jag har aldrig trott att skadan skulle vara så omfattande som den faktiskt var/är. En väldigt stor del av hans högra hjärnhalva är ärrad.  Ärrvävnaden pga av syrebristen han haft  har verkligen satt sina spår och det syntes väldigt väl. Ärrvävnanden går in djupt ner hjärnan så det är inte bara ett litet lager utan nästan hela vägen in till ventrikeln. Ventriklarna såg tack och lov fina ut eftersom man då instinktivt orar sig för vattenskalle.

Jag vet inte om ni alla vet men när Alvin föddes hade han ett extremt lågt blodvärde. Nyfödda ska ligga runt 200 och Alvin hade 52. Det hade på något sätt bildats kärl som lett hans blod till mig. Detta har med väldigt stor säkerhet pågått under en lång tid i magen. Med andra ord så har hans hjärna fått alldeles för lite blod och pga det fått syrebrist. Hela hans kropp har under en lång tid fått alldeles för lite blod men hjärnan är ett väldigt känsligt organ och det som drabbas väldigt hårt pga av detta tillstånd som jag  tyvärr inte kommer ihåg på rak arm vad det heter men det är väldigt ovanligt. Så jag ska tillägga att Neos och Alvin skador inte har något med varandra att göra. Det är helt annan bakgrundshistorik sinsemellan.

När man slår ihop så faller saker och ting på plats. Koncentrationssvårigheter, svårt att sitta still, dålig sömn och motoriska svårigheter. Det var förtusan inte så här det skulle bli! Ibland vet man helt ärligt inte om man ska skratta eller gråta över livets oerhört krokiga och konstiga vägar. Personligen så kör jag på en blandad kompott. Det får mig att orka.

När man såg bilderna av röntgen så gick det in ännu mera vilken sjukjäkla kamp han har kämpat och vunnit. Så sjuk som han var och med de blodvärdet kunde han ha dött. Jag har förstått det tidigare också men idag efter samtalet så blev det så klart. Han kunde lika gärna inte funnits hos oss idag och den tanken är totalt lamslående. Den tanken är så fruktansvärt ofattbar och ogreppbar. Jag är innerligt evigt tacksam för att det stannar vid de där tankarna.

Det är många tankar och känslor som cirkulerar inuti mig just nu. Såklart stor sorg, tacksamhet att han kämpade sig kvar, ovishet om framtiden, tårar  ( när vi kom hem), orättvisa ja listan kan nog fyllas på i all oändlighet känns det som i skrivandets stund.

Samtidigt så sa läkaren att om man såg bilderna först innan man fick träffa Alvin så blir man oerhört positivt överraskad vad ”fin” han är trotts den hjärnskada som han faktiskt har. (Samtidigt så tycker jag den meningen förmedlar skadans storlek). Men  jag försöker suga i mig de orden lite extra mycket idag när allt det jobbiga övertar kropp och själ. Att även få höra av läkaren att vi föräldrar gör ett bra jobb när man mestadels av tiden känner motsatsen och otillräcklighet.

Nu får det bli några sorgdagar. Jag känner att jag måste få ha det nu. Bryta ihop och komma igen. Falla och resa sig igen. Lite starkare än innan. Med lite mera kraft. För som precis som med din storebror så ska jag kämpa med allt jag har för att du ska få det absolut bästa liv som du bara kan. Bara det bästa är bra nog!

♥Våran hjälte ♥

image

Annonser

Som vanligt är jag väldigt sent ute. Våran lilla Alvin har ju hunnit fylla hela 2 år och det var i augusti. Det var ju nyss vi firade hans 1årsdag. Då han satt i sin stol och var alldeles nedkletad med massa tårta. Det är så otroligt häftigt att få följa hans utveckling. Det händer saker hela tiden. Han pratar inte mycket men det kommer nått ord ibland och han förstår så mycket. Att få se han växa upp, se hans personlighet och alla drag som växer fram. Det största intresset är bollar och fordon. Han är en riktigt hejare på att sparka boll. Det har han nog fått efter pappa. Ibland är det  påtagligt vilken skillnad det är på Neos och Alvins utveckling. Det gör lite extra ont i hjärtat i en del situationer som uppstår.

Alvin bytte förskolan i somras. Där han gick innan var bara en slussförskola och vi fick efter om och men plats där vi sökte som första handsval och till vår stora glädje så så började även Neos före detta resurs på samma avdelning. Stor lycka för oss. Att Alvin också får ha en Gunilla i sitt liv. Nu är inte Gunilla resurs till bara Alvin men det är lycka att hon finns kvar i vårat liv vilket jag tror hon alltid kommer göra. Nya stället fungerar super och Alvin trivs bra så det är riktigt skönt.

Ja annars dräller sjukhusbesök in i brevlådan och det x 2. Ibland tycker jag det är så oerhört svårt och nästintill omöjligt att få allt att gå ihop. Men på något märkligt sätt lyckas vi oftast att pussla ihop det hela.

Nytt beslut om botox har tagits för Alvin iom att den dosen han fick i början på sommaren börjar ta slut. Vi har valt att avvakta och se . Jag känner att jag verkligen vill se skillnaden med och utan för att känna mig säker i vårat beslut om han ska få det igen. Handkirurgen tyckte att vi skulle ge en underhållsdos nu men vi ville avvakta och se vart det tar vägen. Ibland  tycker jag det kanske låter dumt att göra så här men jag tror även att detta kommer göra mitt beslut lättare att fatta. Än så ser jag ingen markant skillnad. Han försöker använda handen och jag tycker inte stelheten är farlig. Samtidigt blir man lätt hemmablind och ser inte saker riktigt så klart. Vi får se vart detta tar vägen helt enkelt.

På onsdag är det dags för sövning för Alvin. Då är det dags för magnetkameraröntgen av hjärnan för att se om man kan hitta något. Ytterligare en sövning och denna gång kommer den bli kraftigare iom att den ska hålla i ca 1 h. Jag har skrivit det tidigare och jag skriver det igen jag HATAR sövningar. Jag tycker det är så oerhört påfrestande och jag får dödsångest. Hur bra personalen än må vara så kommer frågan alltid upp i huvudet: Tänk om han inte vaknar? Spelar inte så stor roll om jag får prata av mig för jag kan verkligen inte slappna av för en sövningen är över. Just nu känner jag dock ingen oro över vad de kommer hitta iom att skadan redan finns där. Att Alvin har en cpskada. Fråga mig och några dagar så kanske svaret blir väldigt annorlunda men så känns det nu iaf. Hoppas att detta går så smärtfritt som det bara går.

Alvin och pappa har träffat ortopedingenjör. Dommen blev tada: Alvin ska få skena till sin vänsterfot. Han går i sin storebrors fotspår på allt för många punkter. Kommer inte som någon överraskning direkt även om jag hade hoppas att han skulle slippa men det är för det bästa. Iom att Alvin är så rörlig så ska de försöka göra en skena som är så följsam som det bara går vilket känns bra. För den ska verkligen inte  hindra honom att göra det han vill.

Sen lägger vi även till CPUP. kartläggning för att lägga upp en habplan.utvärdering av Neos psykologiska bedömning, Kuratorsamtal. Som sagt det märks att det är höst.

Pricken över i:t måste väl ändå vara att vi har omprövning på Neos assistans. Att se hur många timmar han har rätt till. Idag har vi varit på vårat assistansbolag och gått igenom hur lång tid allt tar. Vad är föräldraansvar, hur många min tar det att sitta på toan ja listan görs väldigt lång. Detta tycker jag är väldigt påfrestande när man ska rabbla upp precis allt extra. Hans diagnoser och all hjälp som han faktiskt behöver för att ha en fungerande vardag. För vi ser det ju inte riktigt så utan vi ser ju allt han kan och inte det som han inte kan. Samtidigt så är dessa timmar vi får så oerhört värdefulla och guld värda. Det är bara processen  för att komma dit som är tuff. Påtagligt och väldigt pskykiskt jobbigt. Längtar tills det är klart och att vi får bra med timmar så vi slipper överklaga. Allt som har med fk att göra ger mig så ont i magen. Håll tummar och tår för oss att det kommer gå bra!

Ja eller nej till botox?

Publicerat: 6 maj, 2014 i Alvin, Botox, Cerepral pares

Jaha då damp det där jäkla brevet ner i brevlådan som jag har bävat för en längre tid . Kände hur klumpen i magen bara växte när jag började sprätta upp brevet märkt med universitetssjukhuset Örebro. Jag visste direkt vad det handlade om när jag fick se den där loggan.

Den 5/6 ska Alvin sövas för att få botoxbehandling i sin vänstra hand. Jag vet varken in eller ut gällande detta. Tar vi rätt beslut eller är det helt fel? Kommer det ens ge någon verkan alls och om det gör de hur många behandlingar kommer krävas?  Har läst ganska mycket om botox och även läst vad andra föräldrar vars barn fått botox tycker och tänker om det hela. Åsikterna tycker jag skiljer sig ganska markant åt. Från att det hjälp oerhört bra till de barn som fått biverkningar och blivit väldigt dåliga av det. Det är ju trotts allt ett av världen farligaste nervgift. Bara de får mig stressad. Ett nervgift som ska sprutas in i min son. Ja jag vet det är mikroskopiska mängder men de lugnar mig inte ett dugg i detta läge.

Magkänslan säger automatiskt nej och samtidigt säger förnuftet att man kanske ska lägga den där förbannade rädslan åt sidan för att ge detta en chans och se om det fungerar om det kommer hjälpa honom.

Sen kommer dödsångesten och lägger sig som ett lock över hela situationen. Jag fullkomligt hatar sövningar för jag är så rädd att dom inte kommer vakna igen.

Detta är det tuffaste och jobbigaste beslutet vi tvingats ta på ett tag nu och det sätter sina spår väldigt tydligt. När jag blir stressad så slutar jag äta. Jag vet inte riktigt varför men det är så jag funkar. Hungern trängs bort och iom dåliga kostvanor+stress så kommer magkatarren och hälsar på vilket inte gör situationen bättre eller lättare.

Jag vet ärligt talat varken ut eller in just nu. Men jag vet att jag måste fatta ett beslut och de ganska omgående…

Nu är det ett faktum. Det jag hade hoppats på var att Alvin skulle få slippa det men Icke!

I fredags var vi till handkirurgen som i vanliga fall träffar Neo men som nu även Alvin kommer att gå på kontroller hos. Hela situationen känns helt befängd. Nu har vi 2 av 2 barn inskrivna på HAB och ibland kan jag bara skratta åt det hela. Det kanske låter helknas men det var ju inte riktigt såhär det skulle bli.

Som jag skrivit tidigare så har Alvin svårt att komma ut med tummen vilket i sin tur gör att han har svårt att få grepp om saker. Sen tycker jag även de andra fingrarna också inte riktigt gör som han vill men tummen är det största bekymret. Sen är han väldigt stel i handleden och det märks när man ska vrida den.

Så dommen vi fick var att Alvin ska få botox+handskena på natten. Rent instinktivt skriker insidan NEJ det här går jag inte med på men samtidigt måste jag sätta min rädsla åt sidan för det kommer troligen hjälpa honom att inte vara så stel och att på sikt kanske kunna använda handen bättre och de är ju värt betydligt mer än den där dumma rädslan som säger motsatsen.

Detta ska göras så fort det går så inte Alvin tillslut tröttnar på att handen inte riktigt gör som han vill och att han väljer bort den. För har han väl valt bort den så blir det svårt att komma tillbaka till det som var innan.

Sen kommer vi till den där jäkla sövningen som gör mig så oerhört stressad. Tror inte jag har skrivit det tidigare men jag får panik när det handlar om sövning. Kanske är den paniken är lite större med Alvin då han aldrig blivit sövd tidigare och vi vet inte hur han kommer reagera. Dock en väldigt kort och lätt narkos med det är ändå en sövning. Tänkte fördjupa mig i det ämnet i något annat inlägg. Men i grund och båtten är jag livrädd för att de inte ska vakna igen. När man sitter där med den lilla kroppen. När man ser ögonen rullar bakåt och kroppen blir tyngre och tyngre. Usch jag får panik och tårar i ögonen nu när jag bara skriver om det. Jag är bara så rädd för att förlora någon utav mina underbara kämpar…

Idag var det dagen Alvin skulle få sin dom. Ja jag vet det kanske låter som ett fel ordval men jag kände verkligen så när jag vaknade i morse. Idag var dagen vi skulle träffa en barnneurolog och inte vilken som helst utan Neos neurolog.

Det kom inte direkt som en överraskning när hon sa ganska omgående att nått är det som inte riktigt är som det ska. Efter några tester så fick jag höra min magkänsla i ord.

Hans hand fungerar inte riktigt som den ska. Han är stelare (vilket är väldigt tydligt vid bla påklädning). Tummen vill gärna åka in i handen och han har svårt att greppa. Men de som är positivt är att han vet om sin hand. Han försöker använda den och väljer inte automatiskt bort den. Så den får träning hela tiden.

Även benet är påverkat. Han är stelare och vid ett test så vart det väldigt påtagligt. Han kan inte sitta med raka ben för då tappar han balansen. Han haltar när han går.

Så idag fick vi en preliminär diagnos och hon var ganska säker på den. Alvin har en CPskada. Närmare bestämt vänstersidig hemiplegi. Exakt samma slags CPskada som Neo har. Även om jag känt på mig länge som ni vet att nått inte är riktigt som det ska så kändes det som ett knytnävsslag i magen. Jag har så innerligt hoppats att jag har haft fel men jag vet innerst inne att när det gäller sånt så har jag aldrig det.

Mellan 18- 24 mån så ska Alvin genomgå en magnetröntgen för att kolla hur hans hjärna ser ut. Karin pratade om att det kan ha skett en blödning eller propp men säker kan man aldrig vara. Det som jag är orolig över gällande just röntgen är sövningen. Alvin har aldrig blivit sövd. Jag trodde iom att man varit med när Neo sövts otaliga gånger att man skulle vänja sig men hjärtat slits ur kroppen varenda gång och jag tror det alltid kommer kännas så.

Alvin ska bli inskriven på habiliteringen med sjukgymnast, CPUP,höftröntgen, arbetsterapeut, preliminärt handkirurg på sikt. Ja i princip alla de möten vi är på med Neo gällande hans cpskada. Pratades om skena för att hjälpa honom få ut tummen vilket även Neo haft och det hjälpte honom väldigt bra. Prat om skenor på foten, speciella skor på sikt. Ja precis samma som Neo.

Även fast jag varit inställd så var det väldigt jobbigt att höra det från en läkare. Det var ju inte så här det skulle bli. Just nu undrar jag hur vi ska få ihop livet. Jag vet att det kommer vi men just nu känns allt väldigt tungt och jobbigt.

Vi hade lite kuratorsamtal för en tid sedan men vi slutade för det kände inte som vi behövde det då och Tony har inte riktigt samma behov med att prata som jag har . Men nu har jag faktiskt bett om att få göra det igen. Jag känner att jag behöver det och att jag skulle må bättre utav det. Jag behöver det ännu mer nu för nu är det det 2 små gossar som tar  upp jobbiga tankar…

734700_332866743493813_1858581521_n

Cerebral Palys awareness

Publicerat: 3 februari, 2013 i Cerepral pares

image