Arkiv för kategori ‘Epilepsi’

Nu har bloggen blivit lidande över min brist på tid i vanlig ordning.

Vi har avklarat läkarbesöket för Alvin på sjukhustet här i stan. Det var väl ingen oväntat besked vi fick men de är klart att det är oerhört jobbigt att få bekräftat sina farhågor trotts att man innerst inne hoppas att man har fel. Alvin har mer muskeltonus i vänster hand/arm och använder den inte som han ska. Så de skulle skickas en remiss till barnneurolog i karlstad. Sen började han tala om att de kanske vill göra en magnetröntgen för att kika hur det ser ut i huvudet på honom. Då tänkte jag direkt ordet sövning vilket  i sådana fall bli aktuellt. Klumpen i magen kom. Jag hatar sövningar. Tycker det är oerhört jobbigt. Neo vet vi ändå att han fixar det men Alvin har aldrig blivit sövd tidigare så man har ingen aning om hur han och hans kropp kommer reagera. Nu är det inget som är 100 % att det blir en röntgen men han förvarnade mig. Remissen kom veckan efter och såg att Det är Neos neurolog som vi ska till. Lite livets ironi kan jag tycka. 2 bröder med hela olika start ut i livet kanske har samma skada och samma läkare. Hur många % risk är det för att det ska ske?

Neos EEGsvar kom tillbaka och det visade helt normalt. Jag var väldigt förvånad men samtidigt väldigt glad. Nu är det på tal att vi ska prova att trappa ner hans epmedicin men det är inget som är säkert än. Det känns både häftigt och på samma gång oerhört otäckt iom att de anfall Neo fick var ganska stora. Läkaren ska ringa tillbaka för att meddela hur vi ska vidare.

Den årliga höftröntgen är avklarat efter många tårar men de gick helt ok ändå. Nytt leverprov ska tas för att se hur de något förhöjda värdena ligger eller om det kanske har sjunkit hoppas hoppas hoppas. Då måste man ta den fighten med Neo. Den är oerhört tuff och jobbig.

Hembesök av logoped igår. Kändes bra faktiskt. Fick hjälp,råd och tips på olika saker+ att vi kanske ska få en schematavla eller hur man ska kalla det. Det blir bra. Logopeden skulle även till Neos förskola imorgon för att ha möte med Neos resurs Gunilla.

Väntar ny tid till dietist och handkirurg och nästa vecka ska vi lägga upp en ny habplan.

Det är så jäkla mycket nu. Lite för mycket. Det känns som jag inte hänger med i svängarna men någon gång måste de ju lugna ner sig. Mitt i allt kaos så skrider badrumsrenoveringen framåt och vi börjar se ett slut på det hela. Ska bli så skönt när allt är klart. Tror det kommer bli riktigt bra.

Såg att väldigt många inlägg handlar om läkarbesök och jobbiga saker men jag lovar att det kommer komma annat. Det är bara de att det är så här våra veckor har sett ut. Som sagt de märks att det är höst/vinter…

Epilepsi?

Publicerat: 2 mars, 2012 i Epilepsi

Ni som följt min blogg vet att för ca 1 år sen började Neo få anfall på dagen och kräkepisoder vid läggdags. Förra tisdagen dök en sån där episod upp igen efter ca 1 år. Vi vet inte riktigt exakt vad det är men vi tror att det har med hans epilepsi att göra. Det börjar med oro, han somnar några sekunder varav vaknar och får panik. Efter en stund kommer kräkningarna som ett brev på posten och så forsätter det mellan 3-6 timmar. Denna gång gav vi hans akutmedicin diazepam  fick först 5 mg och därefter ytterligare 5 mg oron släppte men kräkningarna höll på några timmar. Dagen efter var allt som vanligt, han var pigg och glad som inget hade hänt.

På onsdag satt jag i telefonen hela förmiddagen för att få tag på en sköterska som i sin tur skulle få tag på Neos läkare. Gick förvånadsvärt fort faktiskt. Neo började medicineras på epilepsi för ca 1 år sedan och dosen har varit den samma och dosen för 1 år sedan var redan då låg så det var inte så konstig om de behövdes höjas vilket vi nu gjort , dubbel dos på morgonen och då finns det fortfarande spelrum till att öka ytterligare. Torsdagen så fick han den fulla nya dosen och i fredags fick han en kräkepisod igen. Den gången såg vi direkt att det var på gång så vi gav diazepam på stört och efter den somnade han gott och sov hela natten så det är definitivt nått som stör honon uppe i hjärnkontoret. Efter de så har det varit lugn och idag är det en vecka sedan han fick en sån där episod så nu hoppas vi att hans kropp har tagit åt sig den nya höjningen och vant sig den.