Arkiv för kategori ‘Förkyldningsastma’

Sjukhustider börjar sakta men säkert droppa in nu. Som alltid innan sommaren drar igång på allvar, samma visa varje år och som alltid på helt olika dagar. Visserligen skönt att ha allt avklarat innan semestrarna börjar.

Handkirurg, allergimottagning, ny arbetsplan ska planeras, LKG konferens (läpp käk gomm) och ett ortopedbesök. Har med stor säkerhet glömt något mer.

Handkirurg är det uppföljning av neos vänsterhand med bl.a. Stramhet och hur handens/armens utveckling har artat sig.

Uppföljning på allergimottagningen av neos astma och hans mediciner. Trappat ner på flutiden och i natt vaknade han en gång vilket han inte brukar plus att han var rosslig och hostig i morse. Så vi får se vart det tar vägen.

Ny arbetsplan för neo. Vad vi ska sätta upp som rimliga mål och planera ca ett år framåt. Viktigt möte med massa Hab personal.

Slutet på maj blir de en heldag i Örebro för en LKG konferens. Först tandröntgen ( hur det nu ska gå till) sen till specialisttandläkare och därefter ska vi träffa neos underbara plastikkirurg Malin. Planering om hur allt ska läggas upp och mängder med information skulle jag tippa på. För övrigt så tror jag har skrivit att neo bara fått 19 tänder ist för 20 som man vanligtvis ska ha iom att han har sin käkspalt. Men för några månader sen jag såg jag nått vitt när vi busade på golvet och såg då att tand nr 20 har kikat fram. Den växer som tur är inte helt galet snett så det ska skava och de är jag tacksam för.

Ortopedbesöket tror jag innebär nya skenor till fossingarna. De han har nu börjar bli för korta på längden plus att kanter har börjat skava på fötterna så han får röda märken efter en heldag med dem på. Sen kan jag helt ärligt säga att i sommar kommer vi fuska lite med dem för ni kan ju tänka er själva med tjocka strumpor, plastskenor och skor när det är 25 grader ute. Är som gjort för att värmeutslagen ska blomma fram och det gäller även ortosen som han har på natten.

Ja gott folk det var väl de stora hela, har säkert missat nått i vanlig ordning…

Nu när det känns som värmen har kommit för stanna i alla fall ett litet slag så började vi trappa ner på inhalationerna. Han har haft en inhalation med seretide och en med pulmicort morgon och kväll. Seretiden är som ventoline snabbverkande fast skillnaden mellan ventolinet och seretiden är att ventolinet håller max3-4 timmar medan seretiden håller 12 timmar. Den har fungerat väldigt bra. Trappade ner på seretiden och det gick bra sen nu 2 dar tillbaka har vi även tagit bort den förebyggande medicinen pulmicort och även de har gått bra. Nu har han visserligen bara varit inhaltionsfri 2 dar men vi hoppas att sommaruppehållet är här för att stanna. Möjligtvis lite rossel denna morgon men annars har vi inte märkt nått. När hösten är på väg så börjar rosslet igen precis enligt tidsschemat. Hoppas dock att det dröjer läänge innan vi är där.

2 besök på sjukhus, ortopeden för utprovning av skenorna och en ögonkontroll, lyckligtvis på samma dag, men sen hoppas vi att det kanske kan vara uppehåll även där över sommaren.

Hoppas att dessa manicker och mediciner kan stå in plockade en lång tid framöver…

Neos astma

Publicerat: 6 februari, 2011 i Förkyldningsastma
Etiketter:

I slutet av augusti 09 då hösten sakta men säkert började smyga sig på så smög sig även hostan fram. Vi trodde först att det var en envis förkylning som inte ville ge med sig. Sen har har neo diagnoscerats med falsk krupp vid förkyldningar tidigare så vi trodde det hela berodde på det. Veckorna gick men hostan blev snarare sämre än bättre och nätterna kändes oändligt långa. Han hostade så han kräktes och hostade så hårt att rösten skar sig, typiskt falsk krupp läte. Jag överdriver inte när jag säger att jag nog var uppe mellan 5-10 gr per natt. Vi provade det mesta ånga, höja huvudändan på sängen mm. Det gick inte över och vi ringde vårdcentralen där vi fick flytande ventoline och hostmedicin som i princip inte hjälpte något allt.

Fler veckor gick. Vi träffade ”våran” läkare i karlstad och en remiss skickades. Gick ytterligare några veckor innan vi fick en tid för att träffa en ny läkare. Han lyssnade några sekunder på lungorna/andningen och konstaterade direkt att det inte lät som det skulle. Antagligen så var det förkylningsastma sa han. Vi fick en inhalator+ medicin och vi började genast med inhalationerna. Det skar i hjärtat varenda gång när man såg skräcken i hans ögon för han var så rädd vid inhaleringarna.  Efter några dar när medicinen började verka på djupet kom vändningen. Sakta men säker så var uppstigningarna  på nätterna allt färre. Kan inte beskriva vilken lättnad det var för oss alla. På sommaren kunde vi trappa ner och under 2 månader så var han inhalations fri. Trodde först att nu har det försvunnit men när hösten än en gång kom smygandes så började hela baletten om igen. Men nu visste vi vad det var och började inhalationerna igen och genast blev det bättre.

Neos astma påverkade honom på hösten, vintern och våren. Kyla, rått och kallt väder och klimatombyten, särskilt i kallt väder. Väldigt känslig för klimatombyten tex om det är fint väder ena dagen och regn och kallt nästa så märks det direkt på kvällen. Vid förkyldningar blir det väldigt påtagligt med hosta (ibland så han kräks) men jag tycker ändå att den sitter i dessa årstider oavsett förkylning eller ej.  Massa rossel och slem och ibland pipig andning. Vid gråt blir han väldigt slemmig och hostig. Även vid kyla blir det värre så dessa kalla vintrar har inte varit till hans fördel. Då har vi undvikit att gå ut överhuvudtaget. Vi har aldrig riktigt upplevt att han har svårt att få luft eller  jätte kämpigt med andningen förens de senaste veckorna vi börjat dubbelinhalera med pulmicort och ventoline inför nätterna som vi märkt en liten förbättring. Så det verkar som han kan ha lite svårt med just andningen på nätterna. Men det kan vara något annat också. Så svårt att alltid behöva gissa sig fram. Han har inga allergier så hans astma beror med ganska stor säkerhet på den för tidiga födseln och de 2  månaderna med respirator som satt sina spår.

Som jag skrev i förra inlägget så har vi fått ny medicin Seretide som fungerar som Ventoline men den håller i minst 12 timmar ist för 3-4 som ventolinet gör. Neo gillar inte nebunetten och skriker allt vad han kan. Det enda positiva med det är att han tar djupa andetag så vi vet att får i sig medicinen. Även om inhalationerna är jobbigt nu innan han vänjer sig så går det betydligt fortare. För en dos tar det ca 5-7 andetag innan det är klart eftersom medicinen är mer koncentrerad än vad den förra var. Vi har kvar ailosen men kör nu enbart på nebunetten. Nätterna har blivit lite bättre men han vaknar till och små gnäller 1-2 gånger varje natt men oftast somnar han om fort. Vet inte om den nya skenan ställer till det lite också som förövrigt inte riktigt funkar. Han lyckas alltid på nått sätt pilla ur fingrarna var eviga natt men det är en annan historia. Kan säga att jag är så tacksam för högkostnadsskyddet för jag jag meddela att astma mediciner inte är av den billiga sorten. Nu blev det mycket information men jag hoppas ni får en liten inblick i hur det är.

Det har varit sjukgymnast besök både igår och idag. Igår var det lite mer av ett  träningspass. Han försöker ställa sig upp själv men har problematik med att få ut ena benet för att skjuta ifrån med. När man hjälper till så gör han nästan hela jobbet själv men vi försöker honom att förstå att benet måste skjuta ifrån. Tror inte det dröjer så länge innan han kan själv. Han ska även få en skena/ortos till sin vänstra fot eftersom han övervinklar den ganska mycket när han går.

Idag har vi varit på hab i karlstad för träff med sjukgymnast och våran nya logoped. Vi har gjort en handlingsplan med mål som vi ska kämpa lite extra för 1 år framåt. Vi fick massa bra råd från logopeden och vi ska bland annat börja med bildkommunikation. Sen får vi se hur öppen neo är för det men vi tror att det kan vara ett väldigt bra alternativ. Gått igenom hjälpmedel, hur en dag ser ut för neo med andra ord har vi betat igenom det mesta. Känns skönt.

Hann även med en uppföljning av astman . Nya mediciner, eller snarare massa nya mediciner och en nebunett, ett nytt inhalationshjälpmedel. Vi hoppas att Neo kommer att acceptera den som kommer göra inhalationerna mycket kortare än vad vi har nu. Det gjordes även ett allergitest. Det testades för katt, ägg och mjölk men det fanns inga tendenser över att han skulle vara allergiskt mot dessa tre vilken kändes oerhört skönt. Neos eksem som han haft i 2 år är bara irriterade talgkötlar, inget allergiskt, så vi fick en receptbelagd salva som vi ska börja smörja med så får vi se om den hjälper. Läkaren var jättebra och vi fick svar på alla de frågor som vi hade och vi fick ett bra inhalations schema att gå efter. Sist fick vi princip bara ett inhalationshjälpmedel och medicin. Sen fick vi prova oss fram själva. Vi har inte haft nån uppföljning alls sen den vintern 09 så det var verkligen på tiden. I morgon börjar vi med nya inhalationshjälpmedlet och en av dom nya medicinerna så får vi ser hur det artar sig. Hoppas på det bästa och att nätterna blir lugnare.

Tänkte skriva ett inlägg framöver om hur astman/förkyldningsastman påverkar honom för att sprida lite mer förståelse och lite info.

Lite nya tecken har prinsen sakta men säkert lärt sig nu under några veckor. Han kan nu teckna bil, bra, sova, lampa,mera och äta. Så det går sakta men säkert framåt. Det märks att han tycker det är kul han och älskar att bli berömd när han gör något bra. Han gör inte tecknen helt korrekt men vi förstår vad han menar. Han är så duktig och det märks att han lär sig lite fortare. På tal fronten har det inte hänt så mycket. Mycket stavelser ”jaja” är  de som går mest. Vi vet inte riktigt vad han menar och det är frustrerande.

Nätterna har varit lite jobbiga för honom. Vaknar upp och gnäller är vaken en liten stund, somnar om och sen börjar samma procedur igen. De senaste tre kvällarna innan läggdags har vi kört dubbla inhaleringar först med ventoline och sen med pulmicort. De tre nätterna har han sovit bra, så jag vet inte om han inte riktigt får ordentligt med luft eller vad det är som ställer till det för honom. Vi ska till barn/allergi nästa vecka så vi hoppas att de kanske kan ha svar och att vi kan få lite råd. Så svårt att alltid behöva gissa sig till vad det kan vara för fel.  Önskade så att han kunde berätta. Nu fullkomligt längtar vi till sommaren för att få slippa hosta, rossel och slem. Högre luftfuktighet ja tack!

Staden Göteborg har de senaste 3 besöken enbart varit förknippat med rädsla, tårar,operationer och salgrenska. Så det var väl inte helt oväntat att magkatarren kom som ett brev på posten i lördags morse några timmar innan vårat tåg skulle gå. Även om det var helt andra omständigheter denna gång så fanns fortfarande alla minnen precis vid ytan och bara ville tränga fram.

Min mamma har fyllt år så vi bestämde oss för ett tag sen att fira henne i Göteborg. Skönt för Tony och mig att få lite egentid tillsammans sånt som är så oerhört viktigt men svårt att få till.Även min syster och hennes sambo var med. På lördagen var det julbord och sen strosade vi omkring på julmarknaden på Liseberg. På kvällen hittade vi en mysig pub där vi spenderade resten av kvällen. Det var så länge sedan som jag skrattade så mycket som jag gjorde då. Det var befriande på nått sätt. Söndagen spenderades på stan. Bara så skönt att komma ifrån alla måsten för ett stund och bara njuta av att bara vara. Neo har spenderat sin helg hos farmor och farfar och allt hade gått bra. Det hade bakats pepparkakor och gjorts smäll karameller.

Det är helt otroligt hur mycket man kan sakna en liten människa. På ett sätt så  tycker jag om att just få sakna honom och få bygga upp den där känslan som man får i hjärtat när man få se honom igen. Den som bara sprider glädje i varenda millimeter av kropp och själ. Sen att vara laddad med ny härlig mamma energi går inte heller av för hackor.

Shoppade inget i Göteborg och det var väl tur de för idag när jag vara nere till apoteket för att hämta ut astma medicin så hade högkostnadsskyddet gått ut igår. Så det vara bara att pröjsa och det var inte billigt.Vi har även beställt sondnäring som kommer denna vecka så nu blir det en tajt budget fram till jul. Vi är snart uppe i högkostnadsskyddet igen brukar inte krävas så många uttag. Så tacksam för att just det skydd  finns. Tillbaka till verkligheten med andra ord…

Fått en remiss till en sjukgymnast angående min min värk. Tiden var idag och mötet gick bra. Prata lite först  sen kände hon och klämde på min nacke och axlar. Jag är väldigt spänd. Överansträngda muskler antagligen och jag tror det triggades igång när jag kånkade upp med Neo 4 våningar hos min farmor när hissen var ur funktion. Har fått ett litet träningsprogram jag ska köra med här hemma och sen är det ett återbesök nästa vecka igen för att se om det blivit något bättre. Sen kanske det blir så att jag får tid 2 gr i veckan på sjukgymnast mottagningen för träning och kanske även akupunktur. Huvudvärken är bättre men vissa dar maler den på så jag hoppas detta kommer hjälpa.

Nästan direkt när jag kom hem ringde Neos sjukgymnast på dörren och hon hade med sig Neos rullator. Vi måste komma på nån bra lösning så även vänsterhanden håller i sig för annars går det inte. Men han har verkligen möjligheter till att kunna gå med den. Nu är det träning träning och åter träning och funderingar på hur vi ska lösa detta med vänsterhanden. Gåpåsen tog Neos sjukgymnast med sig för den har han växt ur inte storleksmässigt men utvecklingsmässigt. Sen även lite prat om vattengymnastik som dragit igång eller ska dra igång i filipstad och karlstad hoppas det finns möjlighet att komma iväg på detta.

Neos nya gå hjälpmedel. En bakåtvänd rullator.

Förövrigt har vi haft sjukstuga hela helgen. Neo har haft ganska hög feber men ändå relativt pigg. Dock väldigt slemmig som han alltid blir och även några kräkningar pga av allt slem, några extra inhaleringar har hjälpt något. Bökiga nätter är alltid något som ingår vid förkyldningar men nu tror jag att han är på bättringsvägen. Har även tagit kontakt med chefen till den förskola som vi bestämt att neo antagligen ska gå på. Ska bli ett möte med henne och även förskolans special pedagog framöver, inte fått något datum än, för att gå igen hur en placering där kan se ut för prinsen.  Kurator samtal på torsdag och Tony får även veta då om han fått jobbet han sökt till. Fredag är det ett ortopedbesök på schemat.Livet det rullar på med andra ord!