Arkiv för kategori ‘Framsteg’

  Nu har Neos inskolning påbörjats lite så smått. Inskolningen till träningsskolan. För 2 veckor sedan följde Neo med med träningsskolan,utan Gunilla, när de skulle till badhuset som de förövrigt gör varje onsdag.

Det blev ett sånt där ögonblick när tid och rum bara stannar till för några sekunder. Jag förklarade för Neo att det skulle komma en bil/buss och hämta honom. Han blev otåtlig för när man förklarar något då ska det hända nu på en gång.Han förstår inte ordet snart eller sen. Vi ställde oss vid köksfönstret för att vänta och se när bilen/bussen skulle anlända.

När han stod där vid fönstret så blev det ett oerhört häftigt ögonblick. Tänk att vi har kommit ända hit! Från att vara en liten fågelunge som vi inte visste skulle få leva eller dö till att stå och vänta på skolbussen. Han stod där i fönstret och väntade otåligt med sin ryggsäck packad med badkläder. En ny era har börjat. Våran lilla fågelunge ska snart börja skolan! Kan ni förstå vilken otrolig lycka det är? Att han vann! Han ska börja skolan.

Även om livet stundvis är tufft, för det är det, så är jag så oerhört obeskrivligt tacksam över att ha 2 helt enastående pojkar. Som båda har vunnit livet och den ena ska snart börja skolan. Jag försöker upprepa Neo börja skolan som ni kanske märker för då kanske jag möjligtvis kan greppa att han faktiskt ska göra det. Känns väldigt overkligt på ett sätt.

Hann iaf ta en bild för att föreviga stunden. Den här bilden står för så otroligt mycket så jag tänker inte ens börja beskriva vart enda litet ord jag känner för då kommer det väl bli en roman. Så ni får nöja er med de ord jag lyckats klottrat ner ovanför.

Detta är så stort! 

image

Annonser

Koncentrationssvårigheter

Publicerat: 16 juli, 2013 i Framsteg, Neo

Nu var det några veckor sedan men jag tänkte dela med mig utav något häftigt. Vet inte om jag skrivit så mycket om det här i bloggen men Neo har stora problem med koncentrationen. Det är nästan omöjligt att få honom att koncentrera sig någon längre tid på något och har svårt att vara fokuserad en lite längre tid vilket gör det mesta svårt.

De senaste födelsedagarna så har presentöppningarna lämnat över till oss (mamma och pappa) då Neo inte bryr sig och inte kan koncentrera sig. Men på 6 års kalaset så öppnade han (med hjälp av pappa) tre presenter själv. Det var ingen som tvingade honom för de fungerar aldrig utan det är helt och hållet på Neos villkor. Men han satt där i godan ro och faktiskt öppnade 3 paket. Det var så otroligt häftigt att se för det har aldrig hänt tidigare.  Ni vet ett sånt där ögonblick där ögonen tårfylls och hjärtat fylls med ännu mer kärlek och lycka. Hur det nu får plats vet jag inte då det redan är överfullt.

Var även väldigt bra för att Neo fick inte många leksaker utan han fick 3 st som han verkligen tyckte om. Mindre saker= lättare att ta in, det vill säga att det inte är lika jobbigt att fokusera. Så detta var det absolut bästa och roligaste på hela födelsedagen!

P1010773

Gå!

Publicerat: 27 november, 2012 i Framsteg, Neo


image

I Söndags för första gången på över en månad så ville Neo gå själv. En månad som stillasittande i en säng och av smärtor så har muskler och balans sakta börjat förtvinat. Väldigt ostadig men lyckan i de där ögonen gick inte att ta miste på när han fick gå på egen hand med hjälp av handhållning och utan att få ont.

I måndags så tog han gårekord men sen fick pappa bära för benen orkade inte lika mycket som Neo ville.

Nya saker varje dag!

Publicerat: 15 oktober, 2012 i Alvin, Framsteg, Kärlek, Neo

Dagarna de bara rullar på. Fullkomligt älskar att vara 2 barns mamma men givetvis är det även påfrestande. Har varit själv lite då och då med båda barnen. Då tänker ni säkert men de är väl inga problem men det är inte helt enkelt med ett barn som konstant behöver tillsyn ni som inte har träffat Neo kan nog inte riktigt förstå. Men vi börjar komma in i den rutinen också tillslut. Men är väldigt tacksam för de 52 h assistans som vi har i veckan.

Det känns som om de händer något nytt varje dag med Alvin. Han har nu börjat le och även lite tendens till joller. Han är så fokuserad när man pratar med honom eller när han får syn på något som han verkligen tycker om. Allt går så fruktansvärt fort!

Amningen fungerar så mycket bättre nu. I början tyckte jag det var oerhört påfrestande när han ville ligga vid bröstet i princip dygnet runt men även där har vi nu kommit in i rutin. Han äter ca 3-4 timmars mellan rum på dagen. Vid kl 23 äter han och sen kan de går 4-5 h innan han är hungrig igen. Men efter de blir det varannan timme för att ta ikapp känns de som. Men de där timmarna gör oerhört mycket för min sömn. Har planer på att helamma tills iaf minst 6 månader om han är nöjd med det såklart.

Han har fortfarande en skrikperiod på några timmar på kvällen och vi kör fortfarande på med sempers magdroppar men jag känner mig ibland tveksam om det är magen som bökar. Han har även blivit mer rörlig i sina rörelser och använder verkligen hela kroppen när han är glad/ledsen.

Mina underbara kämpar på lite olika vis. Jag älskar er över allt annat!

Kan ni förstå? Knappt så jag kan det om jag ska vara ärlig. Men sanningen är att idag har Neo varit sondfri i 2 månader. Våran stora kille äter fast föda. Klarar av lite bitar men fortfarande får han kväljningar om det blir för mycket så vi mixar fortfarande. Men allt han får slinker ner utan problem förutom på dagis då han knappt äter nått alls. Vikten har gått uppåt så vi vet att han får i sig det han behöver.

Vardagen bara rusar fram och ännu snabbare tycker jag att de går nu när han går på dagis. Neos vagn är härmed lagad. Nya hjul och nya bromsar, känns skönt. Gummistövlarna vi köpte som vi lämnad in till ortopeden för dragkedja har kommit och de är super. Nu väntar vi på vinterskorna och sneekersen. Inväntar fortfarande svar om hur det blir med vårat vårdbidrag och känner att denna väntan sakta äter upp mig. Varje dag slår hjärtat extra fort när jag blickar ner i brevlådan för att se om vi fått ett brev där det står försäkringskassan på.

I lördags sov Neo hos sin farmor och farfar medan jag och tony gick ut på fest. Kan säga att det var längesedan som jag hade de så roligt så kvällen var riktigt lyckad. Att släppa lite på alla måsten, alla tankar och allt jobb och bara få vara är få förunnat. Denna mamma har även hunnit gå till frisören och kapat av lite hår vilket var så välbehövligt. Jag förstår inte varför jag inte tar mig tid till att unna mig själv lite saker då och då utan att få dåligt samvete….

En hel vecka!

Publicerat: 18 augusti, 2011 i Framsteg, Sondmating/knapp/matträning
Etiketter:,

Denna dag firar vi lite extra med pompa och ståt! För idag har Neo varit sondnäringsfri i en hel vecka. Detta är nytt rekord. Han var sondnäringsfri några dagar förra sommaren innan allt blev som det blev med operationerna. Då tog maten ett stort kliv tillbaka. Men nu är vi på`t igen och det går galant. Äter jättebra och är inte kräsen ut de som han erbjudits har slinkit ner. Men jag tror en stor favorit är kvarg med färska jordgubbar.Klarar av lite mer klumpar men inte stora. Försöker ge honom en sån bra kost som möjligt. Har läst lite om kost och epilepsi och bra kost kan göra epilepsin mildare. Nu har han visserligen inte haft anfall sen mars/april men lika bra att vara på den säkra sidan.

Nu när vi ändå är inne på kost så har jag lagt om min också. Varit Dricka fri i 4 veckor nu och saknar det inte för fem öre. Inte heller godis som jag inte ätit på 3 veckor. Jag är inte pet noga för jag har inget mål att gå ner i vikt utan jag vill få mer energi för att orka med och orka mer. Sockret var en stor bov i dramat och nu när jag nästan helt tagit bort de mår jag så mycket bättre. Jag är inte alls lika trött och har även börjat springa ute. Sen när det blir höst/vinter så ska jag nog lösa ett gym kort. Jag behöver verkligen stärka upp min kropp plus att jag då har nått att sysselsätta mig med när Neo är på förskolan. Jag känner mig lite som en nu människa. Underbart!

Neo har börjat intressera sig mer och mer för mat. Vill gärna vara med och smaka det vi äter. Så i fredags bestämde vi först och främst för att byta ut sond målet på morgonen. Det är de målet som har varit allra svårast att byta ut men vi tänkte att vi ger det ett försök och vet ni va? Det gick! 2½ grötportion slank ner. Sen 7 fiskbullar med massa mos till lunch. Mellanmålet bestod av en banan och ett äpple som jag mixade och till kvälls mat ca 3 dl fetare yoghurt. Jag vart redigt paff när jag insåg på kvällen att det var första dagen på över 1 år som han var helt sondfri en dag. Han har även börjat tugga lite kex med vilket är väldigt positivt.

Efter de så har det bara flytit på med maten och idag är vi upp i 3 sondfria dagar. Lite kruksigt att komma på bra saker som han klarar av att äta men jag försöker variera så han får i sig de han behöver. Var lite orolig över vätskemängden men iom att han börjat äta mat så dricker han även mer själv så i morse var blöjan full med kiss så det verkar inte vara nån brist på den varan.

Medicinerna får han fortfarande i knappen. Känner att epilepsi medicinen är var enda droppen viktig och molvicolet smakar inge gott och är ganska mycket. Men förövrigt äter han nu allt själv fast mamma och pappa får mata. Men de krävs verkligen mer planering nu med maten det är inte bara att fylla matpumpen koppla fast slagen och trycka på on. Men det känns fantastiskt att stå och laga mat till honom. Jag älskar det!

Var på bvc i torsdag där vikten stannade på betydligt mer än vad jag hade gissat på. 24 kg med kläder och längden var 106 lång. Så det är ett optimalt läge att testa maten nu. Hade önskat att han hade gått upp lite mindre än 2 kg på drygt 2 månader men jag vet inte om epilepsi medicinen kan ha ett finger med i spelet. Huvudomfånget hade som vanligt stått still så nu måste jag nog ta upp det med läkaren om vi behöver ställa om trycket på shunten vilket jag redan nämnde för bra längesedan dock verkade det inte gått in riktigt.

Kan ni förstå vad han växt. Till att det inte ens finns ett sträck med på kurvan för honom till att ligga 2½ streck över. Nu kan man gå till bvc utan ångest över har han gått upp tillräckligt vilket han förr oftast inte brukade göra. Nu går man dit mest för att man är nyfiken. Älskar den känslan. Den stresslösa och ångestfria känslan…