Arkiv för kategori ‘Hydrocefalus’

Säg den lycka som varar!

Ungefär en timme efter de att vi kommit hem med Alvin (23/8) så började Neo bete sig konstigt. Min gissning var korrekt. Magkänslan sa direkt vad det var.

De började med att han inte kom till ro vi läggning, somnade, vaknade spydde. Så pågick det hela natten. Förvirrad, ljuskänslig och sov med öppna ögon. Symptomen vi känner igen allt för väl vid det här laget. På ett sätt hoppades vi att det kunde bara ett epanfall men efter 3 doser sammanlagt 15 mg diazepam utan verkan förstod vi båda 2 vad som var på tok.

06:30 kom ambulansen och hämtade Neo och Tony och begav sig till Karlstad där det gjordes 2 hjärnröntgen och en shuntöversikt. Efter alldeles för lång tid fick vi svaret att ventrikeln var kraftigt förstorad vilket är lika med shuntstopp…igen…

Karlstad hade yrat till det igen och sa att det var den andra ventrikeln som var förstorad och att det kanske behövdes opereras in ytterligare en shunt på andra sidan. Jag var hemma med Alvin och bara bröt ihop. Ska han behöva ha ytterligare en shunt vilket betyder dubbel stor chans att det ska bli shuntkopmplikationer.

Det vart såpass akut att de var tvungna att tappa Neo på hjärnvätska redan i karlstad innan helikopterfärden till Göteborg. 5 ml fick de ut sa tony och det märktes jätteskillnad på Neo omgående. Som sagt helikopterfärd till Göteborg där han opererades några/nån timme senare. I Göteborg konstaterade de att det var den befintliga shunten som krånglat och inte den andra ventrikeln så här hade man gått och varit helt förstörd att han skulle behöva en till. En oro som tack och lov var obefogad.

Denna gång så hade slangen tydligen varit för lång och låg emot så att vätska inte kunde dräneras. De andra gångerna har det varit tvärt om, att slangen varit för kort. Blir inte klok på detta. Tony hade frågat och Neos hjärna är såpass skadad efter hjärnblödningen vilket gör att Neos ventrikelsystem är väldigt komplicerat och tydligen är det så att den skadan Neo har är den skadan som bidrar till mest shuntkomplikationer. Ibland vet jag inte om jag ska skratta eller gråta.

Operationen gick bra och Neo återhämtade sig fort. Var lite trött dagen efter men inte alls så konstigt iom att trycket i huvudet nog var det högsta han haft hittills.

Här satt jag hemma med Alvin och bara väntade och väntade. Väntan var så oerhört jobbig. Vi har alltid varit 2 vid dessa situationer och kunnat stöttat varandra men nu var vi skiljda och det var så fruktansvärt jobbigt. Jag ville bara ta mitt pick och pack och dra ner till Göteborg för att få vara med Neo. Vi brukar ju ta oss igenom sånt här tillsammans och inte på skiljda vägar.Men alla tyckte det var bäst att jag stannade hemma med Alvin. Nytt sjukhus=nya bakterier iom Alvins start så kan han vara känsligare och mottaglig mot bakterier. Så det var för det bästa även om det kändes fruktansvärt rent ut sagt.

På måndag kväll fick mina älsklingar komma hem och min tårar bara forsade över att se Neo i sitt vanliga jag igen. Lycka lycka lycka. Äntligen var hela familjen samlad igen. Nu försöker vi komma in i våran vardag igen men det är en rejäl omställning med allt. Neo fick komma tillbaka till förskolan på Torsdagen och ni skulle se hans lycka som tindrade i hans ögon.

Mammas och pappas kämpe. När ska de få vara bra???

Kvällen den fjärde april blev neo dålig. Jag misstänkte ep episod så jag gav honom diazepam men tyckte inte de blev något bättre. Jag tänkte att vi ger det natten annars så får vi åka in. Han var orolig och spydde under hela natten och någon gång vid kl 03 så kom den där förbaskade känslan i magen, det är shunten!

På morgonen var det inget bättre så jag ringde 11777 och bad om en ambulans , det hördes att de tyckte att ambulans inte var riktigt nödvändigt men det gav jag blanka fan i om jag ska vara ärlig. Ambulansen kom och körde oss till barnakuten i Karlstad. Där de började misstänka ett virus vilket jag visste att det inte var. Jag påpekade att han har en shunt flera gånger och vi fick efter lite övertalning en hjärnröntgen och en röntgen för shuntöversikt.  Även denna gång så räckte med lugnande och ingen narkos. Jag fick inte vara med under röntgen iom att jag är gravid men sköterskan sa att han hade varit så duktig och legat still hela tiden.

Bilderna skickades till specialisterna i Göteborg och de skulle granska dem. Men jag visste redan svaret, jag känner igen symptomen allt för väl vid det här laget och var redan inställd på Göteborg. Svaret kom och ena ventrikeln var något förstorad men jag vet att Neo är oerhört beroende av sin shunt att det pyttelilla räcker.

Neo blev sämre och sämre, tålde inte ljus, inte ljud, ville sova hela tiden men kom inte till ro och stundtals förvirrad. Blev skickade till IVA för att de kunde ha bättre koll. De försökte sticka honom flera gånger men han är svårstucken och sönderstucken att en narkosläkare fick sticka honom. Den nålen höll nån timme sen fick de sticka om igen. Jag tror under denna resa att det krävdes 7 stick för nål och 5 stick i fingret. Ytterligare massa ärr som nu pryder prinsens händer.

Fick reda på att det skulle bli helikopter eftersom de var såpass akut läge.

Så från och med att vi åkte in vid kl 09-10 till att han låg på operationsbordet i Göteborg så tog det 10 timmar. Operationen ägde rum samma dag som vi åkte in vilket jag är så tacksam för. Det visade sig bl.a. Att det var shuntstopp och att slangen som går ner i hjärnan var förkort igen. Operationen gick jättebra och det märktes sån enorm skillnad på vår lille kille  som vaknade upp vid kl 01 och var jätteglad och sig själv igen. Den känslan är obeskrivbar. Jag grät och grät över att han äntligen kan få må bra igen. Mammas underbara starka kämpe.

Tiden efter op var nästan komplikationsfri förutom en liten feber men vi trodde att den berode på en förkyldningsfeber för sänkan var ok hela tiden. Eftersom de var röda dar, påsk, så fick vi spendera 3 dagar extra på sjukhuset enbart för att de inte fanns någon som kunde skriva ut oss. Försökte fördriva tiden så bäst de gick och 6 dar efter op fick vi åka hem. Underbart. Prinsen lyste upp som en sol när han insåg att vi var hemma.

Ni som läste förra inlägget om testet nr 1 utan knapp  så kan jag ge er svaret, som var denna resa. Maten har fungerat bra. Ingen sond har krävts han har ätit själv och de har hållit i sig. Ren skär lycka ♥

Igår tog vi bort stygnen på huvudet och hoppas nu vi kan lägga denna pärs bakom oss och att det kommer bli lugnt på shuntfronten ett tag framåt. Jag vet att detta inte kommer bli sista gången detta händer. Jag är realistisk men hoppas innerligt att det kan vara bra nu många år framåt i tiden. Jag vill bara att han ska få må bra är det för mycket att begära? Efter allt denna underbara starka kille gått igenom när ska det få vara bra? Han har gått igenom mer än de flesta gör under en livstid och han har överlevt. Min hjälte, min idol, vårat stora mirakel ♥

Denna vecka började med en trött kille, tröttare än vanligt. Kräktes tisdag och torsdag och efter det blev han väldigt väldigt trött. Kräkningar är nått som nu för tiden inte tillhör vanligheterna. I torsdags dök det även upp massa små röda prickar på bröstet armarna och i ansiktet men de försvann lika fort som de kom. I onsdags sov han middag 1 timme vilket han aldrig gör så jag vart orolig över om det kunde vara shunt problem eller om det är nått slags anfall han fått igen fast av en mildare grad. Barnhab pratade med en  läkare för att rådfråga och de tyckte att vi skulle åka till barnakuten så det gjorde vi. Det togs kontroller men allt såg bra ut. Det bestämdes att det skulle göras en hjärnröntgen för att utesluta shunt krångel. 2 stick i fingret för provet och emlad vart han direkt när vi kom  till avd 33. Trotts de så skrattade han direkt efter när pappa busade, kämpen. Var enda gång han ska stickas eller ska bli emlad så påpekas det alltid vilka ärrade handryggar han har och det skär i hjärtat varenda gång. Man får alltid frågan har ni varit mycket på sjukhus? Ibland har jag bara lust att säga läs hans journal men det tar nog några dar innan du betat dig igenom den.

Men sån tur va så blev det ”bara” 2 stick i fingret och ingen nål för sövning. Vi påpekade att det har gått bra sist med bara lugnande så vi skulle göra ett försök och det lyckades. Han låg blixtstilla under de 20 sekunderna som det tar att röntgas så duktig. Kände en lättnad över att vi slapp sövning denna gång. Upp på avdelningen igen för att vänta svar från Göteborg där bilderna skulle kollas och jag kan inte beskriva lättnaden när läkare kom och sa att allt såg helt normalt ut så shunten funkar som den ska. Jag hade redan målat upp Göteborg och operation i mina tankar men kunde nu sudda ut dem. Ventriklarna var tom mindre nu än vad det var efter förra operationen. En lättnads suck drogs och vi fick åka hem. Blir uppföljning nästa vecka. Idag har vi haft en piggare kille utan kräkningar så vi kan hoppas att det är på väg åt rätt håll vad det nu är som stör honom.

Nu på måndag är det dags för EEG för att se om prinsen lider av epilepsi så vi börjat mentalt att bygga upp lite extra styrka för att ta oss igenom undersökningen. Hoppas innerligt på det bästa men på ett sätt så känns det redan som jag vet vad svaret kommer bli…

Epilepsi?

Publicerat: 27 september, 2010 i Hydrocefalus, Läkarbesök/undersökningar
Etiketter:,

Ytterligare ett läkarbesök har avverkats idag. Denna gång var det uppföljning igen efter Neos shunt operationer och lite samtal runt allt och om Neos välmående. Måste säga att vi har en helt fantastisk läkare, Karin. Hon är verkligen lyhörd och lyssnar på allt vi har att säga och sa även att om vi inte bli tagna på allvar av andra stå på er för ni känner Neo allra bäst. Tänk om alla kunde ha de tänket.

Innan Neos andra operation var vi oroliga över att han hade fått en anfall/epilepsi  men drog parallellerna  till shunt urkopplingen då och blir trycket för högt så kan man få anfall. Men i förra veckan så blev han knall röd igen precis som han blev den gången likaså blev hans pupillerna vidgade och sen gjorde han även en konstig ryckning i ansiktet, svårt att förklara men inte nått som han brukar göra. På ett sätt kändes det samma som första gången och ändå inte för detta var inte alls av lika stor grad som vid första händelsen. Vi tog upp det med läkaren idag och hon sa att ser vi minsta lilla avvikelse igen så ska vi ringa henne för då ska det tas ett EEG. EEG är en förkortning för elektroencefalografi, vilket betyder mätning av den elektriska aktiviteten i hjärnan.

Tyvärr är risken större att få epilepsi när man har en hjärnskada. Tror jag läste nånstans att det är ca 30% chans att drabbas (nu vet jag inte om dessa siffror stämmer) Jag har läst lite på olika sidor men det står olika och jag vet inte vad jag ska tro om allt längre. Nu är det inte ens säkert att han har detta men det känns som man redan ställt in sig, alltid de värsta tänkbara tankarna så fort nått sånt här händer. Så nu ska man gå och vara konstant orolig för detta och jag bara går och letar möjliga symptom som kan betyda något. All denna oro börjar sakta äta upp mig. Den tär på mig i så stor grad nu att jag just nu har svårt att se nått slut på den!

När ska det räcka? När ska det få vara bra?

Min första syn på fredag morgon när jag kom in till Neos rum var att sängen var blöt, stora blöta pölar som jag först trodde var dregel. Han var blöt i bakhuvudet och jag torkade och torkade men det blev aldrig torrt. Efter den vanliga inhaleringen på morgon så vart det en liten blöt pöl bakom honom och det var då jag förstod. Magen vände sig ut och in, en känsla jag upplevt allt för många gånger under dessa 2 månader. Neos operations sår hade börjar läcka hjärnvätska (likvor). Vi försökte i första hand ringa Salgrenska men inget svar så vi ringde sjukvårdsupplysningen får att få en snabb tid i Karlstad. Så det var bara att åka igen. Det som skiljde sig denna gång jämfört med de andra var att Neo mådde precis som vanligt vilket lugnade mig lite grann. Men man tänkte direkt på infektionsrisken och hjärnhinneinflammation.

Kom till Karlstad som tog oss på allvar men allt gick så oerhört segt  de kunde speedat på det hela lite. Blev 2 röntgen igen ,ingen sövning krävdes bara lite lugnande,  allt såg ut som det skulle så Göteborg som är experterna sa att det skulle sättas några extra stygn för att hålla ihop såret. Vilket gjordes 01:30 på lördag. Han sövdes i min famn och stygnen sattes, dock tog uppvaknandet längre än vad de brukar då förkylningsastman och krupp hosta ställde till det lite och extra syrgas krävdes en stund.

Såret var torrt ca 15 timmar efter de så vi trodde att nu vänder det och det kom tårar av glädje och lättnad. Men sen började det läcka igen, allt rasade igen, trotts åtgärderna i karlstad och Göteborg ville att vi skulle åka dit så det vart ambulans till Salgrenska. Träffade en kirurg direkt som var jättebra och Neo skulle få första lediga operationstid.

Han sövdes i mitt knä. Tryggast för honom men jag bryter ihop inombords varje gång. När han ser sig omkring med rädda ögon. Han förstår.Tittar sen upp på mig säger ”mamma” och sen blir han lelös och ögonen rullar bakåt. Jag måste hålla mig samman ,jag måste orka. Jag intalar mig själv varje gång att det är för hans bästa samtidigt som jag bara vill ta honom och springa därifrån.

Operationen tog ca 1 timme och allt gick bra. Shunten fungerade som den skulle men  den läckte så det tätades noga med någon vävnad och såret syddes tightare + att shunt trycket ställdes ner till 1,0 för att minska på trycket. Han återhämtade sig oerhört fort så det blev knappt 2 timmar på intensiven innan vi fick komma tillbaka till avdelningen där det blev vak över natten.  Han vart lite orolig under natten så jag lade mig i hans säng sen sov vi till morgonen då vi blev överflyttade till vårat egna rum vilket var skönt. Han återhämtning var väldigt snabb. På morgonen efter operationen drog han sig upp mot sängens sidor och skulle dansa. Min kropp fullkomligt värkte att underbar glädje.

Vi försökte fördriva dagarna så gott det går på ett sjukhus. Lekterapin, promenader i de evighetslånga sjukhus korridorerna. Neo börjar förstå mer och han visar starkt att han inte gillar sjukhus. Så fort vi ska in på vårat rum blir han så ledsen för han vet att han blir instängd.

På tisdagen blev de ambulans tillbaka till Karlstad igen och vi övernattade där en natt och idag fick vi åka hem. Som vi har längtar och som samma gång som sist så sken Neo upp som en sol när han insåg att han kommit hem.

Kändes som man inte ens hann ladda på batterierna sen förra gången innan det drog i gång igen. Just nu är vi väldigt trötta på de flesta plan. Bara njuta av den underbara vardagen att få städa, sätta på en tvättmaskin eller leka med prinsen. Vardagen är helt fantastisk. Tyvärr sitter klumpen kvar över att det ska hända nått igen.

Hur mycket ska en liten människa behöva utstå? Han är en kämpe utan dess like och jag förundras över hans enorma styrka. Får alltid ordtorka när jag ska beskriva den. Trodde först att  det var mitt bristfälliga ordförråd men det finns helt enkelt inga ord som räcker till…

I fredags kväll blev Neo akut dålig!

Vi befarade först att det var nått slags kramp anfall eller kanske epilepsi. Han bara försvann blev okontaktbar för en stund och ögon började flimra och gnisslade tänder, förvirrad, stressad,rädd, påverkad. Blev ambulans till karlstad där togs det blodprov och liten allmän undersökning. Prover såg normala ut och sen blev det ingen mer undersökning trotts att jag gång på gång sa att det är nått som inte stämmer men det gick inte in hos läkare utan hon ville skicka hem oss vilket jag verkligen inte gick med på. För jag kände att det var nått som inte stämde och den där magkänslan sa något helt annat än läkaren  och jag litar på den mer än nånsin. Inget slår mammainstinkten så är det bara.  Nu i efterhand förstår jag inte att denna läkare ens hade på schemat att skicka hem oss.

Vi fick stanna kvar över natten för observation och neo blev sämre igen kräktes konstant och det var då som både jag och tony visste vad det var som var fel. Han låg och yrade och var svårt att få kontakt med och de svar vi fick av sköterskorna när vi gång på gång sa att det är nått som inte stämmer var att vi kan inte göra nått nu utan vi får vänta ut det. Vad är det för svar?  Tony blev förbannad och röt till och vi krävde en hjärnröntgen som vi efter mycket tjat tillslut fick bara för att utesluta shunten som de så fint sa, samma sak som vi vet att det inte är den detta beror på.

Svaret från  röntgenbilderna var att Neos shunt inte fungerade som den skulle. Göteborg ville direkt att neo skulle bli flyttat till intensivvårds avdelningen i karlstad fram till att de skulle hämta honom. Innan helikopterfärden till Göteborg  sa en annan läkare ”ni hade rätt hela tiden” de känns som de orden ristade sig fast lite extra. Kunde ni inte lyssnat på oss på en gång. Nej istället ska Neo ligga och må jättedåligt bara för att ni inte kan lyssna! Tänk om vi hade åkt hem! Vill inte ens tänka den tanken men samtidigt vet jag att jag aldrig skulle tillåta det!

Några timmar senare satt jag och höll hans hand inför nedsövning och sa ” allt ska bli bra  mitt hjärta, nu ska det bli bättre” Jag sprack inombords a vmiljontals känslor. Att se Neo må så dåligt, det förlamar varenda del av min kropp.

Operationen gick bra felet visade sig vara att den koppling i shunten hade släppt något som är ytterst ovanligt och som bara inte får hända. Så den kopplades i igen och sen var det klart. Operationen i sig var ett litet ingrepp men hans tillstånd innan var allvarligt och akut vilket kunde ha fått förödande konsekvenser.

Denna gång var vi på salgrenska och inte drottning silvia vilket har gjort att Neos återhämtning inte varit den bästa.Hamnade först på intensiven några timmar senare kom Neo,nyopererad,  på en vårdavdeling som delades av 3 personer var av den ena låg och tokspydde och hostade hela tiden så neo fick aldrig någon ro och personalen var inte bra. Jag förstår inte att dom lade honom på en sån sal, en nyopererad 3 åring!  Dom gjorde inga kontroller och vi var tvugen att be om en temp annars hade de inte blivit nån och lämnade all övervakning åt oss. Han syresättning gick ner och apparaten pep men ingen kom.

Till slut fick vi ett litet klastrofobiskt rum. Den natten var jobbig för prinsen. Var flera orsaker som spelade in lite sömn, obehag i magen i form av hunger. Sakta med säkert så började han bli lite piggare och i måndags kväll kom vi tillbaka till karlstad där vi spenderade en natt och igår fick vi komma hem. Neos ansiktsuttryck när vi kom hem var glädje,lycka och lättnad.

Denna sjukhustid har varit den sämsta. Vi  har varit tvungna att kämpa med allt vi har för att bli tagna på allvar och för att Neo skulle få bra vård. Har krävts att vi nästan behövt skrika åt personalen för att få dom att förstå och att sen få svaret att ni hade rätt hela tiden fick allt att koka över. Just nu är jag så arg och bitter på sjukvården. Jag vet att det finns ställen där den är fenomenal men just denna gång har den brustit på otaliga punkter och nått sånt får inte ske. Inte när det handlar om människoliv, inte det handlar om ett kanske livshotande tillstånd. Nu är vi alla trötta på fysiskt och psykiskt. Varit mycket på senare tid så denna vecka blir bara att ”vara” och att njuta av vardagen och av varandra!

Jag ska kämpa  med allt jag har för dig mitt hjärta tills jag tar mitt sista andetag!

Nu äntligen har det börjat vända!

Efter 3-4 dagars feber så har tempen sakta börjat att sjunka. Vet inte riktigt varför anledningen till denna feber. Men i lördags började oron komma lite smått över om det kunde vara en shunt infektion eftersom det var nyligen han blev opererad men han sov bra den natten och tempen börjar sakta vandra neråt igen och ingen rodnad där shunten sitter.

Efter den förra pärsen med shunten så är det alltid det första jag tänker på om Neo mår dåligt och jag fullkomligt avskyr den känslan och jag vill inte uppleva den igen men jag vet att risken är stor för att den behöver bytas någon gång i framtiden.

Jag både avskyr den och älskar den på samma gång. Utan shunten så hade nog inte Neo varit här idag. Så misstro mig inte, jag är obeskrivbart tacksam att denna hjälp finns för detta tillstånd. Det är själva känslan över att alltid misstänka den om Neo börjar må dåligt. Den gnager sig in och smittar mina tankar med rädsla och oro. Efter den senaste operationen tänker jag på det oftare och det får mig att må dåligt för jag vill aldrig någonsin mer att Neo ska behöva genomgå det igen. Jag vet även att det inte finns någon garanti för de och det gör mig fullständigt livrädd.