Arkiv för kategori ‘Läpp-käk-gom spalt’

Sjukhustider börjar sakta men säkert droppa in nu. Som alltid innan sommaren drar igång på allvar, samma visa varje år och som alltid på helt olika dagar. Visserligen skönt att ha allt avklarat innan semestrarna börjar.

Handkirurg, allergimottagning, ny arbetsplan ska planeras, LKG konferens (läpp käk gomm) och ett ortopedbesök. Har med stor säkerhet glömt något mer.

Handkirurg är det uppföljning av neos vänsterhand med bl.a. Stramhet och hur handens/armens utveckling har artat sig.

Uppföljning på allergimottagningen av neos astma och hans mediciner. Trappat ner på flutiden och i natt vaknade han en gång vilket han inte brukar plus att han var rosslig och hostig i morse. Så vi får se vart det tar vägen.

Ny arbetsplan för neo. Vad vi ska sätta upp som rimliga mål och planera ca ett år framåt. Viktigt möte med massa Hab personal.

Slutet på maj blir de en heldag i Örebro för en LKG konferens. Först tandröntgen ( hur det nu ska gå till) sen till specialisttandläkare och därefter ska vi träffa neos underbara plastikkirurg Malin. Planering om hur allt ska läggas upp och mängder med information skulle jag tippa på. För övrigt så tror jag har skrivit att neo bara fått 19 tänder ist för 20 som man vanligtvis ska ha iom att han har sin käkspalt. Men för några månader sen jag såg jag nått vitt när vi busade på golvet och såg då att tand nr 20 har kikat fram. Den växer som tur är inte helt galet snett så det ska skava och de är jag tacksam för.

Ortopedbesöket tror jag innebär nya skenor till fossingarna. De han har nu börjar bli för korta på längden plus att kanter har börjat skava på fötterna så han får röda märken efter en heldag med dem på. Sen kan jag helt ärligt säga att i sommar kommer vi fuska lite med dem för ni kan ju tänka er själva med tjocka strumpor, plastskenor och skor när det är 25 grader ute. Är som gjort för att värmeutslagen ska blomma fram och det gäller även ortosen som han har på natten.

Ja gott folk det var väl de stora hela, har säkert missat nått i vanlig ordning…

Annonser

Tänkte passa på att tipsa om den sista delen i dokumentären ”Drömmen om ett leende” som går ikväll kl 21 på tv 4.

Svensk dokumentär från 2011. Avsnitt 2 av 2. Wondu har fått näsan avbiten av en krokodil och hoppas nu att läkarna kan hjälpa honom att få en ny näsa. Man möter också Nasifa igen och tar reda på om hon nu är tillräckligt frisk för att opereras.

Hörde någonstans att dessa avsnitt ska finnas på tv4:as hemsida men har sökt utan nått resultat tyvärr.

Tänkte passa på att tipsa om en dokumentär i 2 delar. En Svensk dokumentär från 2011. I Drömmar om ett leende reser hjälporganisationen Operation Smile till Etiopien för att under en vecka operera upp till hundra barn med läpp- och gomspalter och andra ansiktsmissbildningar. I det första avsnittet får fyraåriga Nazifa hjälp. Del 1 av 2.

Har läst 2 st bloggar som även de har tipsat om denna dokumentär så nu tänkte jag också passa på för dom som är intresserade av detta. Neo är född med läpp och käk spalt. Sen utöver det så har han en väldigt hög gom men detta är inget som läkarna säger ska störa honom så den får vara den den är. Just läpp och käkspalten  har varit vårat minsta problem och något som har kommit lite i skymundan. Av alla de operationer som prinsen fått genomgå så var läpp operationen den operation som vi har tagit ”lättast” eller hur man ska förmedla det. För den var inget akut det vara bra konstruktion av något som var trasigt. Vi har haft  mycket mer livsavgörande saker som stått först i kön.

Hoppas jag inspirerade några till att se denna dokumentär.

För några år sedan så såg denna underbara lilla pojk ut så här. Kan sakna det där stora leendet ibland!

Idag har vi avverkat 2 möten på samma dag i staden Örebro. Skönt att de kunde ordna det så smidigt för oss. En dag som har kretsat runt Neos LKG (läpp käk gom spalt).

Första personen hette stig och var en speciallist tandläkare. Kikade väldigt hastigt på Neos käkspalt och konstaterade att Neo har en tand mindre där spalten är placerad, så i stället  för 20 som barn har i vanliga fall så har Neo 19. Svårt att veta om den sitter i käken eller om han helt enkelt inte har nått tandanlag just där. Det för röntgen utvisa nästa gång vi ska dit. Vart lite info men inget som vi inte redan visste.

Den andra personen var Neos plastikkirurg Malin. Underbara Malin vi gillar verkligen henne så otroligt mycket. Hon tar sig verkligen tid och första intrycket man alltid får av henne är värme. Sen har vi följt henne när hon medverkade på tv3:s serie ”sjukhuset”. Där hon berättade sina värderingar och åsikter, jag var fast redan där. Fantastisk människa.

Det var lite osäkert angående Neos gom sist så det var därför vi fick komma på koll. Neo har en ovanlig form av LKG. Där gommen är spaltformad och väldigt väldigt hög men den är hel så där kommer ingen operation ske vilket känns oerhört skönt.Den höga gommen kan göra honom känsligare eftersom han är väldigt lätt kräks men detta är något som går att träna bort och andra sidan kan hans överkänslighet bero på så mycket mer så det är svårt att sätta ord på precis vad det är som orsakar detta. Nästan uppföljning är om 2 år, när Neo är 5. Hon frågade även om allt omkring Neo som inte har med LKG att göra.

En läkare med hjärta! Sånt förespråkar vi starkt för och har även den stora glädjen att vår son har henne som plastikkirurg. Tryggheten är total!

Efter en lugn sjukhusperiod så har breven med bokade tider börjar leta sig fram till vår brevlåda. Antar att det är slutspurten inför sommaren då det brukar vara väldigt lugn. Då ska vi bara njuta av solen strålar och förhoppningsvis ett klimat som passar prinsens hosta betydligt bättre. Hög luftfuktighet here we come!

Först ut i startfältet är redan nu på tisdag då vi ska till Karlstad för uppföljning på Neos matfront. Den 3 juni ska vi först till en speciallist tandläkare i Örebro som ska kolla Neos käkspalt och sen tänderna,lägga upp en plan på vad som ska göras i framtiden. Direkt efter det blir det Örebros sjukhus där vi ska på en LKG (läpp-käk.gom spalt) konferens där vi ska träffa alla möjliga speciallister. Massa läkartitlar som jag inte ens vet vad de står för. Även där så ska det läggas upp en handlingsplan för att se hur vi ska gå tillväga med allt nu och senare i framtiden.

Sista anhalten (som det ser ut nu) är Ett besök i hagahuset i Karlstad. Där det är uppföljning av Neos syns och framför allt lappträningen. Bävar alltid inför de träffarna eftersom Neos ortoptist inte alls är nått att hurra för. Veligare människa får man nog leta efter och han avbryter en hela tiden och rabblar upp samma saker om och om igen.

Neos färska ortors nätter har gått över förväntan. Han har accepterat den oerhört bra vilket han brukar göra över nya saker men just denna var jag lite orolig över eftersom nätterna i övrigt är ganska så tuffa. Men det har inte varit några problem alls. Nu kan man pusta ut på den fronten. Skönt!