Arkiv för kategori ‘Prematur’

Neo 6 år!

Publicerat: 27 juni, 2013 i Kärlek, Mirakel sker varje dag, Neo, Prematur

Igår blev Neo 6 år! Hela 6 år har gått sedan vi började våran resan den där sommarnatten. Då våra liv fullkomligt vändes upp och ned.

På dessa 6 år har vi som familj hunnit med massa tuffa jobbiga, hjärtskärande situationer och samtidigt helt underbara lyckliga kärleksfyllda stunder. Förra året  på 5 årsdagen tänkte jag faktiskt inte så mycket om allt utan bara njöt. Detta år har allt blivit mer påtagligt. Det har varit ett oerhört händelserikt år. 2 shuntoperationer, lillebror kom till världen och dessa förbannade njurcystor som han åkte på. Nu har det tack och lov hållit sig lugnt ett tag och jag hoppas innerligt att det kommer fortsätta så ett bra tag till, helst förevigt, naivt jag vet men ibland måste man få vara det.

Även detta år är det många kämpar som inte längre orkat. Tänker först och främst på krigaren Ibbe som somnade in i mammas famn i april. Jag tänker på dem flera gånger om dagen och tårarna trillat titt som tätt. Även flera kämpar som inte längre orkat och då blir allt så otroligt påtagligt. Förtidigt födda barn blir änglar det har blivt ännu mer påtagligt. Neo kunde ha blivit en liten ängel. Jag njuter av varendaste dag vi har tillsammans. Han stannade kvar.

Jag brukar tassa in när han har somnat bara för att höra hans andetag, fortfarande.  De där andetagen är helt magiska att höra. Jag kommer aldrig tröttna någonsin.

Grattis min underbara son. Min kämpe, mitt mirakel. Tack för att du gör mig till en bättre människa. Tack för att du lär mig saker om livet. Får mig att se vad som är viktigt och verkligen betyder något.Tack för att du orkade stanna kvar ♥

Älskar dig såå otroligt otroligt mycket. Mer än vad du någonsin kommer förstå!

39548_1187430815 - Kopia

P1010275

Annonser

Prematurbandet

Publicerat: 17 november, 2012 i Prematur

Det händer ibland att ett barn föds innan det är redo att möta världen.
Ett för tidigt fött barn behöver ofta hjälp med andningen, hålla kroppsvärmen och att äta.
Idag vet vi mycket om det för tidigt födda barnet och vi kan rädda även det extremt för tidigt födda barnet från vecka 22.
I Sverige föds cirka 6 000 barn för tidigt varje år. Det innebär att närmare 12 000 föräldrar per år får prematurfödda barn som behöver vårdas på sjukhus.

Men det är bara halva sanningen. Mor- och farföräldrar, syskon, släkt och vänner – alla i familjens omgivning berörs av svåra känslor när ett barn föds för tidigt.

Genom att köpa Prematurbandet bidrar du till att göra situationen för prematurfödda barn och deras familjer till bästa tänkbara.

Alla föräldrar får inte stanna hos sitt nyfödda barn på sjukhuset. Trots att forskning visar att barn som vårdas hud mot hud av sina föräldrar dygnet runt både mår, andas och växer bättre – och kräver kortare sjukhusvistelse.

Både för barnets välbefinnande och för föräldrars anknytning till barnet är det av stor vikt att föräldrar får bo tillsammans med sina barn. Frågan är därför en av de viktigaste för landets föräldraföreningar.

Den lilla foten på Prematurbandet symboliserar de små stegen det för tidigt födda barnet tar i livet. Fotavtrycket är ett kärt minne som många föräldrar bär med sig av sitt nyfödda barn. Nära och kära som får se avtrycket förstår lättare hur litet barnet var när det föddes.

När du köper Prematurbandet bidrar du till att Sveriges föräldraföreningar för prematurfödda barn kan driva sitt arbete för att stötta drabbade familjer. En del av överskottet går till föreningarna och en del går till forskning kring för tidigt födda barn och nyföddhetssjukdomar.

Vi prematurföräldrar behöver något som förenar oss, en internationell symbol. Något som sprider kunskap om våra älskade prematurbarn och deras tuffa start i livet. En symbol som män och kvinnor kan bära och som syns väl samt väcker frågor.

Den 17 november är den internationella prematurdagen och uppmärksammas för första gången nu år 2010. Hela november månad skulle kunna bli en tid för ökad medvetenhet om våra älskade prematurbarn och om våra hjärtefrågor angående neonatalvård. Bär bandet så att det syns och berätta för alla som undrar vad den står för.

Pinsen är i metall och är 2,5 cm hög. På baksidan finns ett stift med ett s.k. butterfly-lås.

Om du vill beställa åt din förening för vidareförsäljning så kontakta Pytteliten för mer information.

En av tio barn världen över föds för tidigt. Alla är de fantastiska och unika.

November är månaden då vi ägnar oss extra mycket åt att öka medvetenheten i samhället om våra prematurer och den 17 november är Världsprematurdagen.

Snälla visa ditt stöd genom att bära Prematurbandet.

Köp ditt prematurband här!

Prematurdagen!

Publicerat: 17 november, 2012 i Prematur

image

Prematurmånaden! (Neos resa)

Publicerat: 15 november, 2012 i Neo, Prematur

November månad är även också prematurmånaden. Så jag tänkte dela med mig av historien av Neos start ut i denna värld. Ni har den även under fliken Neos Resa längst upp på sidan. Många av er har säkert redan läst den men jag lägger ut den ändå.

Den 25/6 07 förändrades våra liv för alltid.
I v 24+3 hände det otänkbara.
I alla böcker så står det att man går till v 40 får ett friskt och välskapt barn och en själv var så naiv som trodde att även jag skulle ingå i den statistiken . 0,3% föds i den veckan som våran prins gjorde!

Min graviditet hade varit helt komplikationsfri. Fick känna rörelser därinne redan runt v 13 som växte sig starkare och starkare. Du var en riktigt sparkare tidigt och det var ofta inte lugnt.

Första gången vi fick se vår bebis på ultraljudet var helt magiskt. Det går inte att beskriva känslan som nått annat än helt magiskt. En dag som alltid kommer vara med oss. Runt midsommar kom onda sammandragningar men tänkte inge mer på dem trodde de var sådana som alla får. Sen vändes våra liv bokstavligt talat upp och ner.

Den 25 juni 07 åkte vi in till förlossningen då jag helt plötsligt började blöda rejält och fick kraftiga värkar. Läkarnas ögon när vi kom in sa allt. Detta skulle inte bli den dröm som vi hade fantiserat om. Vattnet gick, medicinerna fungerade inte, jag blödde mer och mer tills jag började tappa medvetandet och då blev det katastrof snitt. Det första som kom in i mitt medvetande när jag vaknade efter narkosen
var att min mage var tom. Inget litet hjärta inuti mig, inga sparkar. Paniken kom och fullkomligt förlamade mig.
Får berättar att vi har blivit föräldrar till en liten pojke på 850 gr,31 cm och ett hattmått på 23.5 cm och född med LKG (läpp käk gomspalt). Dom vet fortfarande inte helt säkert varför det blev som det blev men det  fanns misstankar om en släppande moderkaka. Lite senare får vi äntligen se dig och det var kärlek vid första ögonkastet. Jag var rädd för att älska dig för mycket eftersom vi inte visste o du skulle orka stanna kvar hos oss.

Dagen efter flyger vår prins till Uppsala för bättre vård.
Respirator, sladdar, slangar, plingande apparater och doften av handdesinfektion blir en naturlig del av vår vardag. På vår avdelning går livet och döden hand i hand och sjukhuset blir vårt hem.
Ditt namn blir bestämt. Du är en Neo. Namnet var menat just för dig mitt hjärta.

Prinsens första operation äger rum i början på juli.
En ductus operation för att sluta ett kärl som leder bort blodet från  lungor och gör det svårt att andas som på sikt kan leda till hjärtsvikt. Du klarar av operationen jättebra. Då var du nere på 650 gr. Lite drygt ett halvt mjölkpaket. Vi får berättat för oss att du har fått en stor hjärnblödning grad 4 av 4. Vårt liv raserar och själen lämnade jordelivet för en stund. Det är det enda sättet jag kan förklara det på. Jag har aldrig någonsin gråtit så mycket i hela mitt liv. Det som var ovisst blir ännu mer ovisst. Vi vet inte om du kommer att orka kämpa. En händelse när respirator tuben hade åkt upp och du inte kunde andas då trodde jag att vi skulle få åka hem utan dig. Den situationen fick mig att sluta existera. Den känslan går inte att sätta ord på. Den känslan över att kanske förlora sitt barn borde inte få finnas till.

Första gången vi äntligen fick ha dig på bröstet kom några dar efter din födelse.
Det fanns inget annat som existerade då. Det var bara du och jag. Dina små hjärtslag, dina mekaniska andetag från respiratorn. Det märktes att du var trygg, hos oss du mådde bra. Syrgasen minskades ganska tätt in på våra stunder. Stunder av ren skär kärlek. Stunder av den starkaste lycka jag upplevt.

Efter 2 veckor åker vi tillbaka till karlstad eftersom du är ganska stabil. Här blir kampen stor att bli kvitt respiratorn och efter 2 månader tar du egna andetag med hjälp av CPAP. I mellan detta så får du en infektion i lungorna och blodpropp i benet som gör det svårt för dig. I oktober kommer din andra operation i Göteborg. Ett rör ska opereras in i hjärnan för att dränera bort vätska och akut blir det. Allt går bra.

Efter några dagar åker vi till karlstad igen och kort där efter vår vi åka hem på permission. Det känns overkligt. Detta som vi drömt om i 4½ månad har kommit för att stanna. Du behöver syrgas några månader i hemmet. I april 08 blir din tredje operation av. Sluta din läppspalt och att få en knapp på magen eftersom du inte kan äta själv. Allt går bra och du återhämtar dig fort.

Vi har en vanlig men ändå ovanlig vardag som består mycket av stretching, gå och stå träning, sondning, matträning, teckenträning ,lappträning för skelningen, inhalationer för din hemska astma som gör  en del nätter långa av hosta, läkarbesök ,undersökningar, hjälpmedel och fördomar som vi starkt försöker sätta stopp för och obeskrivliga mängder av kärlek.

Cerebral pares är den diagnos som han är mest är drabbad av som gör att han måste kämpa mer än andra för att klara av enkla grejer. Framstegen staplas upp på led och vartenda  är enormt för sånt som är självklart för andra är inte det för Neo. Lycka och välmående är det som står i första rum och känslan av att veta att du äger dessa egenskaper gör mig till världens lyckligaste.

Den 26 juni 11  är det 4 år sedan vår resa började. Du kämpade sig kvar hos oss och vann den tuffaste kamp en människa kan göra, livet!  Du har lärt mig saker här som jag aldrig kunnat göra utan dig. Du får mig att inse vad som verkligen betyder något här i livet.
Du är ett mirakel och äger en styrka som inte är av denna värld.
Du kommer aldrig förstå hur mycket mamma och pappa älskar dig

Vi har gjort en liten video om Neos start ut i livet.

 

 

 

24+3

Publicerat: 30 april, 2012 i Gravid med nr 2, Minnen/känslor, Prematur

Jag känner mig inte gravid men när jag tittar ner så går det inte att missa bebismagen längre. Den bara  växer och växer, sparkar som känns i princip hela tiden. Men trots det så kan jag inte förstå att jag är gravid, att vi ska ha en liten bebis inom en snar framtid. Jag är ganska säker på att det känns som de gör iom att det blev som de blev sist. Oron blev inte direkt mindre när vi på första livmodertappskollen fick konstaterat att min tapp är kortare än standardmåttet som är 4 och min är 3. Blev sjukskriven direkt 100% med ordinerad lugn och vila. När vi kom hem bröt jag ihop. Av de lilla som jag nöjt så försvann precis varenda gnutta av det. Alla koller som varit efter den har allt varit oförändrat och hoppet har växt lite över att detta kanske kommer gå vägen. För varje vecka som går så kan man pusta ut lite till.

Men idag är en dag enbart fyllt med oro och rädsla. Dagen började med paniktårar och kommer säkerligen sluta med tårar. Idag känns det som jag är inne på övertid, nu denna tid så är jag gravid för första gången. I skrivandes stund i denna tid med neo så hade han mött världen för ca 6 h sen.

När jag ser ner på magen nu så kan jag inte förstå att de som växer där inne kan överleva utanför magen. Jag har beviset att det går. Min underbara son trotsade alla odds och överlevde. Jag önskar mer än nått annat att neo skulle få den chans som förhoppningsvis barnet jag har i magen nu kommer få. Varför fick inte han den chansen?

Jag får panikkänslor av att bara tänka hur jävla orättvist saker och ting ter sig ibland. Önskar jag kunde känna glädje över det nya livet i magen och inget annat men det enda jag känner är paniken och orättvisan över hur neos start blev och känslan av att jag vet att neo aldrig någonsin kommer få uppleva den start som han är värd,som alla barn är värda gör mig förlamad. Inget kämpande över liv och död, inga mekaniska andetag från en respirator, ingen hjärnblödning, inga otaliga operationer. Livet ska inte börja så.  Jag vill njuta men jag kan inte. Det går inte. Idag är det 24+3. Idag är dagen vårat mirakel mötte världen för allra första gången. Det var nu våran resa började, en resa som aldrig kommer ta slut. Idag kommer allt till ytan och jag önskade att jag kunde beskriva för er hur det känns men inga ord i världen kan göra det. Mina tårar visar men orden finns inte.

Min älskade underbara son, jag Ska göra allt i min makt för att du ska få de bästa liv, bara det bästa är bra nog men inte ens det känns tillräckligt med tanke på allt som du gått igenom och vunnit. Älskar dig överallt annat på denna jord!

Världens minsta baby!

Publicerat: 12 december, 2011 i Prematur

”Världens minsta baby”

Ja vad säger man?  Neo var oerhört lite när han vägde 650 gr som allra minst. Dessa små gram som denna tjej vägde kan jag inte ens föreställa mig. Sen att hon verkar helt frisk känns ännu mer otroligt!

Idag, 17 november, är det Världsprematurdagen. Vi vill uppmärksamma alla barn som fötts för allt för tidigt.
I Sverige föds cirka 6000 barn för tidigt varje år. Det innebär att närmare 12000 föräldrar per år får prematurfödda barn som behöver vårdas på sjukhus. Men det är bara halva sanningen. Mor- och farföräldrar, syskon, släkt och vänner -alla i familjens omgivning berörs av svåra känslor när ett barn föds för tidigt.

Våran Neo föddes i vecka 24+3. Nu vet jag att många säkert har läst fliken där uppe som det står Neos resa på. Men jag tänkte dela med mig av den ytligare en gång. En dag där minnen står i fokus om en tid som handlade mellan liv och död.

Den 25/6 07 förändrades våra liv för alltid.
I v 24+3 hände det otänkbara.
I alla böcker så står det att man går till v 40 får ett friskt och välskapt barn och en själv var så naiv som trodde att även jag skulle ingå i den statistiken . 0,3% föds i den veckan som våran prins gjorde!

Min graviditet hade varit helt komplikationsfri. Fick känna rörelser därinne redan runt v 13 som växte sig starkare och starkare. Du var en riktigt sparkare tidigt och det var ofta inte lugnt.

Första gången vi fick se vår bebis på ultraljudet var helt magiskt. Det går inte att beskriva känslan som nått annat än helt magiskt. En dag som alltid kommer vara med oss. Runt midsommar kom onda sammandragningar men tänkte inge mer på dem trodde de var sådana som alla får. Sen vändes våra liv bokstavligt talat upp och ner.

Den 25 juni 07 åkte vi in till förlossningen då jag helt plötsligt började blöda rejält och fick kraftiga värkar. Läkarnas ögon när vi kom in sa allt. Detta skulle inte bli den dröm som vi hade fantiserat om. Vattnet gick, medicinerna fungerade inte, jag blödde mer och mer tills jag började tappa medvetandet och då blev det katastrof snitt. Det första som kom in i mitt medvetande när jag vaknade efter narkosen
var att min mage var tom. Inget litet hjärta inuti mig, inga sparkar. Paniken kom och fullkomligt förlamade mig.
Får berättar att vi har blivit föräldrar till en liten pojke på 850 gr,31 cm och ett hattmått på 23.5 cm och född med LKG (läpp käk gomspalt). Dom vet fortfarande inte helt säkert varför det blev som det blev men det  fanns misstankar om en släppande moderkaka. Lite senare får vi äntligen se dig och det var kärlek vid första ögonkastet. Jag var rädd för att älska dig för mycket eftersom vi inte visste o du skulle orka stanna kvar hos oss.

Dagen efter flyger vår prins till Uppsala för bättre vård.
Respirator, sladdar, slangar, plingande apparater och doften av handdesinfektion blir en naturlig del av vår vardag. På vår avdelning går livet och döden hand i hand och sjukhuset blir vårt hem.
Ditt namn blir bestämt. Du är en Neo. Namnet var menat just för dig mitt hjärta.

Prinsens första operation äger rum i början på juli.
En ductus operation för att sluta ett kärl som leder bort blodet från  lungor och gör det svårt att andas som på sikt kan leda till hjärtsvikt. Du klarar av operationen jättebra. Då var du nere på 650 gr. Lite drygt ett halvt mjölkpaket. Vi får berättat för oss att du har fått en stor hjärnblödning grad 4 av 4. Vårt liv raserar och själen lämnade jordelivet för en stund. Det är det enda sättet jag kan förklara det på. Jag har aldrig någonsin gråtit så mycket i hela mitt liv. Det som var ovisst blir ännu mer ovisst. Vi vet inte om du kommer att orka kämpa. En händelse när respirator tuben hade åkt upp och du inte kunde andas då trodde jag att vi skulle få åka hem utan dig. Den situationen fick mig att sluta existera. Den känslan går inte att sätta ord på. Den känslan över att kanske förlora sitt barn borde inte få finnas till.

Första gången vi äntligen fick ha dig på bröstet kom några dar efter din födelse.
Det fanns inget annat som existerade då. Det var bara du och jag. Dina små hjärtslag, dina mekaniska andetag från respiratorn. Det märktes att du var trygg, hos oss du mådde bra. Syrgasen minskades ganska tätt in på våra stunder. Stunder av ren skär kärlek. Stunder av den starkaste lycka jag upplevt.

Efter 2 veckor åker vi tillbaka till karlstad eftersom du är ganska stabil. Här blir kampen stor att bli kvitt respiratorn och efter 2 månader tar du egna andetag med hjälp av CPAP. I mellan detta så får du en infektion i lungorna och blodpropp i benet som gör det svårt för dig. I oktober kommer din andra operation i Göteborg. Ett rör ska opereras in i hjärnan för att dränera bort vätska och akut blir det. Allt går bra.

Efter några dagar åker vi till karlstad igen och kort där efter vår vi åka hem på permission. Det känns overkligt. Detta som vi drömt om i 4½ månad har kommit för att stanna. Du behöver syrgas några månader i hemmet. I april 08 blir din tredje operation av. Sluta din läppspalt och att få en knapp på magen eftersom du inte kan äta själv. Allt går bra och du återhämtar dig fort.

Vi har en vanlig men ändå ovanlig vardag som består mycket av stretching, gå och stå träning, sondning, matträning, teckenträning ,lappträning för skelningen, inhalationer för din hemska astma som gör  en del nätter långa av hosta, läkarbesök ,undersökningar, hjälpmedel och fördomar som vi starkt försöker sätta stopp för och obeskrivliga mängder av kärlek.

Cerebral pares är den diagnos som han är mest är drabbad av som gör att han måste kämpa mer än andra för att klara av enkla grejer. Framstegen staplas upp på led och vartenda  är enormt för sånt som är självklart för andra är inte det för Neo. Lycka och välmående är det som står i första rum och känslan av att veta att du äger dessa egenskaper gör mig till världens lyckligaste.

Den 26 juni 11  är det 4 år sedan vår resa började. Du kämpade sig kvar hos oss och vann den tuffaste kamp en människa kan göra, livet!  Du har lärt mig saker här som jag aldrig kunnat göra utan dig. Du får mig att inse vad som verkligen betyder något här i livet.
Du är ett mirakel och äger en styrka som inte är av denna värld.
Du kommer aldrig förstå hur mycket mamma och pappa älskar dig

Vi har gjort en liten video om Neos start ut i livet.

http://www.youtube.com/watch?v=JbQE19-FTuQ