Arkiv för kategori ‘Sondmating/knapp/matträning’

image

Idag hände det något helt fantastiskt. Ni som läst tidigare inlägg vet att Neos intresse för mat är lika med noll.För honom är det ett nödvändigt ont och varje mål mat vi ger är en liten kamp. Neo vill aldrig smaka nått när man erbjuder honom och han tar aldrig eget initiativ till att smaka heller för den delen.

Men idag när Alvin hade fått ett smörgåsrån så tog han helt självmant rånet från Alvin och tog direkt en ganska rejäl bit i munnen. ( man ska inte ta andras saker osv men jag kände att vi gör ett undantag denna gång). Neo knaprade i sig hela biten alldeles själv och sen hände  något oerhört häftigt och det ska jag berätta det var att Neo gjorde tecknet mera. Så han fick en till och åt upp även den. Jag blev lite chockad och samtidigt helt fylld av lycka. Detta var så oerhört oväntat . Mina tankar gick lite till den där trissreklamen som gick på tv:n,Plötsligt händer det! Även fast detta kanske var en engångsföreteelse så var det så häftigt att se och han såg ut att njuta av det.

Var så härligt med något positivt i allt kaos som är just nu eller ja organiserat kaos får jag väl lov att skriva…

Efter den förra uppdateringen så blev det bakslag igen. Neo åkte på en rejäl förkylning iom att hans immunförsvar i princip varit obefintligt. Sänkan vandrade upp igen mot 100 strecket och Neo var ganska så hängig med hög feber igen. Efter ytterligare några dagar så började Levervärdena skjuta i höjden. De ska ligga under 1.0 och Neos var som högst 7.0. Så det vart tvärstopp med Alvedon som är väldigt skadligt för levern under en längre tid och Neo hade fått kontinuerligt alvedon under 1 månads tid och han skulle helst inte ha ipren heller och vi fick lite små panik iom att han fortfarande hade väldigt hög feber. Även näringsdroppet han hade rök för det kan också påverka en redan belastad lever.

Sen under en natt kom det utslag nässelutslag som kliade. Tony sa att han låg tom gnuggade fötterna mot sängen och varandra i sömnen. Läkarna kom fram till att Neo hade fått en läkemedels reaktion mot antibiotikan. Iom att han fått stora doser och under lång tid så orkade inte levern med längre så  med rådgivning från experterna i Göteborg så bestämde det för att byta antibiotika och efter de bytet så började alla värden sakta vandra åt rätt håll igen. Vart även ett ul på levern för att se om de var några blodproppar eller nån svullnad med allt såg tack och lov normalt ut och den ökande sänkan kunde också tyda på en läkemedelsreaktion.

Har även hunnit bli ytterligare en operation av en CVK. Antagligen hade Neo slängt sig i sängen och slangen fastnat så stygnen som håller fast rök och slangen åkte ut en bit och sedan morgonen efter hade den slutat fungera helt så då var de tvungna att sätta in en ny igen. Allt gick bra och det är skrämmande hur fort han återhämtar sig efter varje operation den där lilla kroppen börjar bli van sövningsmedicinen. Vi bad även att de i sammanband med sövningen att de skulle sätta en sond för att få i honom mer näring smidigt då han blivit ganska så smal.

Fredag, lördag, söndag och måndag har jag och Alvin spenderat med Neo. Tony fick för längesedan biljetter till Swedish house maffia och begav sig till Stockholm med vänner vilket han verkligen behövde. Komma ifrån sjukhusmiljön för en stund. Jag fick hjälp av hela Tonys familj vilket jag är så tacksam för. Tony kom tillbaka på Söndag kväll och vi fick hela måndagen tillsammans. Vi kunde tom sitta ner allesammans och äta lunch på patienthotellet trotts lite protester från lillprinsen. Men de var så skönt att få vara samlade.

Neo fick igår gå över på antibiotika i tablettformat. Det stora provet var hur vi skulle få i den men de delade på tabletten sen lade  Tony den i en klick med gröt och iom att Neo inte tuggar utan bara sväljer så gick det bra. Vi har varit lite oroliga för hur vi skulle få i honom den.

Idag var sänkan 3-5 kommer inte riktigt ihåg och idag fick vi ett underbart besked. Idag får Neo komma hem på permission, till på torsdag eller fredag då det ska bli ett nytt ul på njurarna och även nya blodprover. Ser allt bra ut då så kommer antagligen cvk:n att tas bort och likaså sonden. Det går inte att beskriva lyckan de går bara inte. Vi har en prins som nu mår bra inte frisk men infektionen är under kontroll.

Neo har även åkt på att få en svampinfektion i underlivet och ljumskarna av antibiotikan som han har så ont utav stackarn. Vi smörjer morgon och kväll och hoppas innerligt att det snart ska ge med sig.

♥Ikväll kommer familjen vara samlad här hemma igen♥

Mammas storprins!

Publicerat: 21 oktober, 2012 i Neo, Sondmating/knapp/matträning

Mammas stora prins har intresserat sig mer för mat på den senaste tiden. Vi föräldrar matar alla mål men på sistone har han faktiskt på eget initiativ tagit skeden några gånger och försökt. Några har hamnat i munnen och andra på golvet. Han har även börjar tugga nu dock inte mat utan den måste vara mixad men ostbågar och chips tuggar han gladeligen i sig. När man berömmer honom lysser han upp som en sol och jag fullkomligt älskar vad hans ögon signalerar, kan själv!

Den nya stolen från hab är så otroligt bra och vi borde att fått en för länge länge sen. Han sitter så bra i den+ att man har ett separat bord till den!

Knappfri!

Publicerat: 16 april, 2012 i Sondmating/knapp/matträning

Ja ni gott folk jag vet inte ens vart jag ska börja. Det har hänt så mycket på sistone att jag nog väljer att dela upp det i olika inlägg.

 För ca 2 veckor sedan vid ett blöjbyte på eftermiddagen så såg jag till min fasa att neos knapp på magen var ur och spårlöst borta. Jag i full panik försökte sätt i en ny men det tog stopp. Sprang runt som en tok för att se om jag kunde hitta någon knapp och fann den tillslut i neos säng. Antagligen så hade den ramlat ut under natten eller morgonen och det tar ca 4 timmar innan hålet i magsäcken växer igen så jag kände att det var kört.

Snabbt som attan in till sjukhuset där de fick in en smal sond men med en knapp tog det tvärstop. Blev lite diskussioner med nutrionssköterska och vi kom fram till att köra utan knapp nu. Neo har varit sondfri i nu 8 månder och har bara fått en medicin via knappen. Det är givetvis ett jätteframsteg men denna mamma är så nojjig över detta. Knappen är ändå en trygghet att ha ifall dt skulle bli krångel med matningen. Inte visste vi  att vi skulle åka på testet nr 1 ca en vecka senare. Återkommer mer om det…

Kan ni förstå? Knappt så jag kan det om jag ska vara ärlig. Men sanningen är att idag har Neo varit sondfri i 2 månader. Våran stora kille äter fast föda. Klarar av lite bitar men fortfarande får han kväljningar om det blir för mycket så vi mixar fortfarande. Men allt han får slinker ner utan problem förutom på dagis då han knappt äter nått alls. Vikten har gått uppåt så vi vet att han får i sig det han behöver.

Vardagen bara rusar fram och ännu snabbare tycker jag att de går nu när han går på dagis. Neos vagn är härmed lagad. Nya hjul och nya bromsar, känns skönt. Gummistövlarna vi köpte som vi lämnad in till ortopeden för dragkedja har kommit och de är super. Nu väntar vi på vinterskorna och sneekersen. Inväntar fortfarande svar om hur det blir med vårat vårdbidrag och känner att denna väntan sakta äter upp mig. Varje dag slår hjärtat extra fort när jag blickar ner i brevlådan för att se om vi fått ett brev där det står försäkringskassan på.

I lördags sov Neo hos sin farmor och farfar medan jag och tony gick ut på fest. Kan säga att det var längesedan som jag hade de så roligt så kvällen var riktigt lyckad. Att släppa lite på alla måsten, alla tankar och allt jobb och bara få vara är få förunnat. Denna mamma har även hunnit gå till frisören och kapat av lite hår vilket var så välbehövligt. Jag förstår inte varför jag inte tar mig tid till att unna mig själv lite saker då och då utan att få dåligt samvete….

En hel vecka!

Publicerat: 18 augusti, 2011 i Framsteg, Sondmating/knapp/matträning
Etiketter:,

Denna dag firar vi lite extra med pompa och ståt! För idag har Neo varit sondnäringsfri i en hel vecka. Detta är nytt rekord. Han var sondnäringsfri några dagar förra sommaren innan allt blev som det blev med operationerna. Då tog maten ett stort kliv tillbaka. Men nu är vi på`t igen och det går galant. Äter jättebra och är inte kräsen ut de som han erbjudits har slinkit ner. Men jag tror en stor favorit är kvarg med färska jordgubbar.Klarar av lite mer klumpar men inte stora. Försöker ge honom en sån bra kost som möjligt. Har läst lite om kost och epilepsi och bra kost kan göra epilepsin mildare. Nu har han visserligen inte haft anfall sen mars/april men lika bra att vara på den säkra sidan.

Nu när vi ändå är inne på kost så har jag lagt om min också. Varit Dricka fri i 4 veckor nu och saknar det inte för fem öre. Inte heller godis som jag inte ätit på 3 veckor. Jag är inte pet noga för jag har inget mål att gå ner i vikt utan jag vill få mer energi för att orka med och orka mer. Sockret var en stor bov i dramat och nu när jag nästan helt tagit bort de mår jag så mycket bättre. Jag är inte alls lika trött och har även börjat springa ute. Sen när det blir höst/vinter så ska jag nog lösa ett gym kort. Jag behöver verkligen stärka upp min kropp plus att jag då har nått att sysselsätta mig med när Neo är på förskolan. Jag känner mig lite som en nu människa. Underbart!

Neo har börjat intressera sig mer och mer för mat. Vill gärna vara med och smaka det vi äter. Så i fredags bestämde vi först och främst för att byta ut sond målet på morgonen. Det är de målet som har varit allra svårast att byta ut men vi tänkte att vi ger det ett försök och vet ni va? Det gick! 2½ grötportion slank ner. Sen 7 fiskbullar med massa mos till lunch. Mellanmålet bestod av en banan och ett äpple som jag mixade och till kvälls mat ca 3 dl fetare yoghurt. Jag vart redigt paff när jag insåg på kvällen att det var första dagen på över 1 år som han var helt sondfri en dag. Han har även börjat tugga lite kex med vilket är väldigt positivt.

Efter de så har det bara flytit på med maten och idag är vi upp i 3 sondfria dagar. Lite kruksigt att komma på bra saker som han klarar av att äta men jag försöker variera så han får i sig de han behöver. Var lite orolig över vätskemängden men iom att han börjat äta mat så dricker han även mer själv så i morse var blöjan full med kiss så det verkar inte vara nån brist på den varan.

Medicinerna får han fortfarande i knappen. Känner att epilepsi medicinen är var enda droppen viktig och molvicolet smakar inge gott och är ganska mycket. Men förövrigt äter han nu allt själv fast mamma och pappa får mata. Men de krävs verkligen mer planering nu med maten det är inte bara att fylla matpumpen koppla fast slagen och trycka på on. Men det känns fantastiskt att stå och laga mat till honom. Jag älskar det!

Var på bvc i torsdag där vikten stannade på betydligt mer än vad jag hade gissat på. 24 kg med kläder och längden var 106 lång. Så det är ett optimalt läge att testa maten nu. Hade önskat att han hade gått upp lite mindre än 2 kg på drygt 2 månader men jag vet inte om epilepsi medicinen kan ha ett finger med i spelet. Huvudomfånget hade som vanligt stått still så nu måste jag nog ta upp det med läkaren om vi behöver ställa om trycket på shunten vilket jag redan nämnde för bra längesedan dock verkade det inte gått in riktigt.

Kan ni förstå vad han växt. Till att det inte ens finns ett sträck med på kurvan för honom till att ligga 2½ streck över. Nu kan man gå till bvc utan ångest över har han gått upp tillräckligt vilket han förr oftast inte brukade göra. Nu går man dit mest för att man är nyfiken. Älskar den känslan. Den stresslösa och ångestfria känslan…