Arkiv för kategori ‘Tankar och funderingar’

Har varit lite dåligt med skrivande nu men jag har haft och har fortfarande massa saker i mitt lilla huvud. Möten och saker som strular.

Igår Var den årliga höftröntgen som inte alls gick lugnt och fint till. Neo fick ren och skär panik när han skulle ligga ner och hörde röntgenmaskinens ljud. Vi fick tvångshålla honom och det var så otroligt jobbigt. Men efter evighetslånga minuter så var vi äntligen färdiga. Nu hoppas vi på att höften ser bra ut. Det som har hänt sen senast är att han går så det kanske kan påverka. Som vanligt får vi ett positivt besked så kommer det blir årets bästa julklapp. Hoppas hoppas hoppas! Ett positivt brev gör våran jul.

Betade av första föräldramötet igår. Tänk så häftigt första föräldrasamtalet. Jag kan bara sitta och le över hur långt vi har kommit, hur långt Neo har kommit. Det var så fantastiskt att höra allt bra, vilken fantastiskt kille han och hur fort han har utvecklas och höra hur mycket han tillför sina dagiskompisar. Magiska ord för ett mammahjärta kan jag meddela. Denna kille verkligen äääälskar dagis. Känner verkligen att vi valt rätt dagis och att vi valde att inte sätta honom på dagis förens nu. För nu var han verkligen redo.

Skorna vi var och beställde för ca 2 månader sen kom för 2 veckor sedan och såklart var båda paren alldeles försmå. Så nu måste vi antagligen vänta 2 månader till vilket inte finns en möjlighet till. Han måste få sina vinster skor för just nu har han fodrade stövlar där skenorna passar men de kan han inte ha hur länge som helst.

Annars har de varit möten hit och dit och mera ligger längre fram. Haft arbetsterapeut och sjukgymnast möte på dagis och på måndag är det logoped möte på dagis. Höft röntgen, bostadsanpassning, CPUP, Tandläkare, ortoped IGEN för utprovning av skor IGEN. Möte med passal ang personlig assistent. Mitt första cellprov som utfördes under lite panik (sista gången jag var på undersökning var när vi åkte in akut den natten Neo kom till världen, bara jobbigt och dåliga minnen) men jag gjorde det. Väntar ögonkontroll och telefontid för läkarsamtal ang läkarintyg. Bökiga nätter och alla andra vardagliga ting som måste göras. Ni kanske kan förstå att jag har tankarna på lite annat håll. Intalar mig själv att jag måste köpa en kalender för att skriva ner allt men det blir fasen aldrig av. Ett under att jag (nästan helt) kommer ihåg allt ändå…

Ingen magsjuka tyvärr.

Publicerat: 1 april, 2011 i Tankar och funderingar
Etiketter:

Tyvärr så var det ingen magsjuka prinsen åkte på förra veckan. För efter den kvällen så har samma sak inträffat ytterligare 2 gr. Så nått är det som är galet. Detta håller på lite olika igår var det ”bara” 2½ timme sen somnade han. Alltid samma mönster med kräkningar oro och somnar några minuter vaknar och är jätteledsen och så håller det på flera timmar. Dagen efter är det precis som ingenting hänt. Pigg och glad kille som inte behöver nån middagslur. Mönstret som jag lagt märke till är ca 3 bra nätter och sen kommer en dålig osv. Mailat Neos läkare finns inget annat sätt att nå henne på och det snabbaste sättet. Återbesöket som det pratades om sist när vi var inne på hjärnröntgen verkar runnit ut i sanden och det var för 3 veckor sen. Inget svar från eeg:t än 3 veckor på måndag. Funderat på att åka in men de gör aldrig nått ändå. De avvaktar och sen när Neo är som vanligt så blir vi alltid hemskickade utan nån förklaring varför det blev som det blev så vi kan lika gärna vara hemma.

Behöver jag ens säga att jag är helt mentalt slutkörd och vissa dar rinner tårarna över kanten. Vi vill bara ha svar! Vi vill bara att vårat hjärta ska få må bra. Våran kämpe ska inte behöva kämpa så mycket som han gör. Det räcker nu eller nej det räckte för flera år sedan. Mammas hjärta jag skulle offra vad som helst bara för att du ska få må bra!

EEG

Publicerat: 15 mars, 2011 i Läkarbesök/undersökningar, Tankar och funderingar
Etiketter:,

Igår var det dags för EEG. Lite bökigt när alla små elektroder skulle på huvudet, hela 25 st. Neo tycker inte om när man ska röra hans huvud men efter många om och men och krokodiltårar så satt allt på plats. Tydligen så skulle han helst ha sovit under EEG:t men det hade de inte meddelat oss i telefonen så det fick bli i vaket tillstånd. Han var lugn under själva mätningen och satt och grejade med sin leksak. Dock inte så kul att behöva sitta still i mammas knä så länge men det gick. Mätningen tog ca 25 min och efter det så var det klart. Nu ska EEG:t skickas till Uppsala för att där kollas igenom och efter det meddelas våran läkare som i sin tur kommer berätta för oss så det kanske skulle ta 2 veckor. Känns jobbigt att behöva gå och vänta så länge. Har hört att EEG:t inte behöver visa nått även om man har epilepsi men jag vet inte. Om han har epilepsi så hoppas jag att det kommer synas på detta EEG för då vet man i alla fall. Ovissheten tär på en så fruktansvärt mycket.

Inga mer kräkningar och något piggare om dagarna men helt slut när kl börjar närma sig 6( då utan nån tupplur på dagen). Tankarna går på högvarv vad det kan bero på, bara en period? bara en tillväxt period? Väderomslag? Epilepsi? Han sover bra på nätterna, oftast hela natten. Vilket inte är så vanligt.  Han somnar halv sju på kvällen och vaknar halv åtta på morgonen.Jag är så trött på att alltid ha en oros känsla i magen nu för tiden …

Då har siffrorna ändrat till 2011 och ett nytt år ligger i startskotten. Känner till viss del lättnat ett nytt år som har med sig  nya möjligheter. Förra året blev inte alls så som vi hade planerat det i våran tankar.  Visst det har hänt massa bra  men vi har även med oss väldigt jobbiga och tuffa minnen i bagaget. Började med att taket rasade in på Tonys arbetsplats och hans jobb var ovisst. Nu löste det sig bra ändå som tur va och att ingen kom till skada. Det absolut viktigaste utav allt.

Fick beviljat bostadsanpassning och en ny upphöjning av altanen ägde rum och sen byggde vi själva ut den för att neo Skulle få mer frihet och få kunna bestämma själv. Tyvärr hann inte den altanen användas mycket iom Neos shunt operationer som staplades upp på rad i juli,augusti och september. Operationer, nedsövningar, undersökningar många besök på röntgen avdelning, människor som inte tog oss på allvar och obeskrivbart många tårar. Kändes som vi bodde mer på sjukhus än hemma den sommaren. Nu gick allt bra. Hade jag varit troende hade jag tackat gudarna för det vilket jag  smyg kanske gör ändå.

Sommaren gick och hösten kom. Resterna av den tuffa sommaren kom ikapp en utöver det var det en hel del läkarbesök av alla olika slag.  Nu börjar det sakta men säkert återgå till det som var innan men ibland känns det som känslorna och minnena ligger alldeles på huden och bränner för att göra sig påminda. Att sätta sina ärr som ett ögat inte kan se.

Så jag kan säga att det mentalt kändes om en lättnat när klockan passerade midnatt och det nya året började leta sig in i varenda vrå. Jag hoppas jag innerligt att detta år inte innehåller operation och tårar av sorg. Att prinsen ska få utvecklas i lugn och ro och bara få njuta av livet. Vilket jag vet är omöjligt att styra över, men drömmar ska vara storslagna. Det är mina stora drömmar för det nya året och jag hoppas innerligt att de kommer att slå in. Att jag kan sitta med glädje och  stort leende nästa nyår när klockan passerar midnatt. Då har mitt år varit optimalt.

Vill önska er alla ett gott nytt år och hoppas att era drömmar och era mål kommer att slå in. Att ni också kan sitta och le nästa nyår över era uppfyllda drömmar!

Nu har stygnen återigen blivit borttagna på prinsens huvud och håret börjar sakta men säkert växa ut igen. Det har aldrig fått chansen att komma tillbaka mellan alla operationer i sommar. Nu kan vi börja försöka lägga detta bakom oss i vår egna takt. Måste erkänna att man nästan går och letar tecken ibland på att shunten ska börja krångla, rädslan finns kvar i kroppen och är svår att få bort. Den största risken nu är en infektion som jag läste mig till kan bli så långt som 3 månader efter operationen så nu finns oron även för att detta ska ske. Men såret har läkt jättebra och det ser fint ut, bara lite sårskorpor kvar som så småningom ska försvinna.Neo mår jättebra förutom en förkylning som har kommit smygandes gradvis och den där hemska hostan som alltid kommer på kvällarna/nätterna. Hostar så han kräks så det har blivit extra inhaleringar i form av ventoline som har hjälp lite grann.

Än så sitter känslorna/minnena  kvar och brinner under huden, påminner en, men de börjar svalna. Energi nivån börjar att klättra uppåt igen och psyket börjar bli sitt vanliga jag. Men det tar tid, bearbetning och återhämtning är nått som inte går att stressa fram utan något som kommer när det kommer.

Trotts allt så mår Neo bra, han är den som är piggast utav oss. Han är en kämpe utan dess like och se han leka, att se han le och prata får en att glömma för ett tag och bara vara tacksam över att utgången har blivit så bra som den har blivit, och att vi som familj återigen får uppleva en vardag. Denna underbara vardag och alla dessa små fjutt problem som den innebär. Underbart är det rätta ordet…

I fredags natt bestämde vi oss för att åka till akuten i Karlstad. Även om vi var i förnekan att det inte var något allvarligt så tror jag att vi innerst inne visste att nått inte var som det skulle. Ni vet den där instinkten som jag skrivit ett inlägg om tidigare.

Träffade en bra läkare som tog oss på största allvar när vi gick igenom det som hänt. Det blev en hjärnröntgen där prinsen sövdes ner. Fick svaret nån timme senare. Ett sånt där svar som man inte vill höra, ett sånt svar som man alltid kommer att komma ihåg. Den känslan som bara tar tag i en och fullkomligt sätter en i chock. Svaret var att shunt slangen inte fungerade som den skulle. 3 timmar efter det svaret satt jag och Neo i en ambulans till Göteborg. Tony kom efter i en taxi eftersom vi behövde packa med oss lite nödvändigheter.

När vi kom fram gick allt så ofattbart fort. Läkaren kom och även narkosläkaren. Undersökte neo, fick svara på standard frågor. Sen tvätt inför operation. Vi var med när de sövdes honom och sen togs han ifrån oss. Den känslan är bland de jobbigaste. Oavsett hur många gånger man får igenom gå den känns det alltid som den första.

Operationen tog ca 2 timmar och det visade sig att slangen från huvudet och ner i hjärnan var för kort plus att det hade kommit lite hjärnvävnad i shunthuset. Dessa 2 komplikationer gjorde att den inte fungerade som den skulle som gjorde att trycket i huvudet var för högt, därav kräkningarna,mattheten och den fruktansvärda huvudvärken han hade. Hela slangen bytes ut. Allt gick precis enligt planerna sa kirurgen och inga komplikationer gällande de 2 sövningarna som ägde rum samma dag.

Det första prinsen sa var ”mamma” när han vaknade, satte sig upp och verkade väldigt pigg. Hans återhämtning efter denna operation har varit fenomenal. Några timmar efter han vaknade så var han sig själv igen. En underbar pojke som mådde bra. Förvandlingen var helt slående. Vi tror att denna komplikation sakta men säkert har byggts upp under några veckor.

Vi fick ett rum på ronald mc donald huset. Kändes tryggt för vi har varit där, vi kände igen oss. Första natten hade neo ”vak” så jag och tony passade på att sova ut för att orka med allt. Andra natten sov jag med neo på rummet, andra natten sov tony med honom och nu sista fick vi alla sova på ronald huset som en familj igen.

Vi fick lämna avdelningen ganska fort så vi försökte sysselsätta neo på bästa sätt genom mycket lekterapi. Sinnesrummet var en riktig höjdare.

Idag fick vi åka hem eftersom prinsen återhämtat sig så fort. Ska ringa till vårdcentralen och boka tid så dom får ta bort suturerna på huvudet. Nu är det bara att hålla koll för infektioner och att shunten inte skulle fungera så som den borde.

Risken är väl eftersom allt gått så fort att det kommer efteråt man har inte hunnit bearbeta allt. Men nu ska vi bara njuta av vardagen och att vi har en välmående underbar son, tony har semester nästa vecka och då ska det bli massa familjetid som inte involverar sjukhus.

Mycket tankar på när ska det få vara bra. När ska han bara få njuta av livet? Samtidigt som jag är helt förundrad över hans livsvilja och styrka. Den starkaste människa jag vet som äger en styrka som inte är av denna värld. Önskade jag kunde förstå men det vet jag att jag aldrig kommer att göra och det kanske inte är meningen att jag ska göra det heller…

Jag har minnen för ett helt liv fyllt med kärlek och lycka. Jag har minnen för att fylla ett liv med smärta och sorg. Lyckan och kärleken är min dagliga tillvaro. Känslor för en liten pojke ord ej finns till för att beskriva. En högre makt jag inte visste fanns innan denna lilla pojke möte världen. Smärtan och sorgen kommer jag alltid bära med mig. Den ger mig perspektiv på livet, att se det ur alla möjliga vinklar och vrår, gör mig en till en annan människa än vad jag var då.  Sorgen ger mig i vissa situationer kraft och samtidigt i andra gör den mig svag. Kärleken till min son bidrar med att jag gör precis vad som helst för honom utan att tveka. De blandas i en kompott och på nått sätt så passar motsatserna  in, hand i hand.

Årsdagarna, tänk jag kan skriva årsdagar det gör mig salig av tacksamhet. På årsdagarna hopas minnena, tänker tillbaka på det lilla miraklet som kom till oss en varm sommar natt den 26 juni. Dagen då hela vårat liv förändrades och tänk nu har vi kommit ända hit.

Nu sitter en viljestark, vacker, lycklig pojke på golvet med tindrande ögon som upptäcker världen på nya sätt varje dag. 3 år senare sitter min förebild,min hjälte i mitt knä säger mamma och lägger sitt huvud mot min bröstkorg för trygghet, för att mysa. Sekunden han nuddar min hud blir det som elektricitet som sätter hela min kropp ur balans. Hans inverkan på mig är som inget annat jag upplevt tidigare. Hans kärlek bor i varenda cell i min kropp, inkapslad. Jag vill inte ha det på något annat sätt!