Inlägg märkta ‘CPUP’

Bästa julklappen!

Publicerat: 25 november, 2011 i Cerepral pares, Läkarbesök/undersökningar
Etiketter:,

Igår fick vi årets bästa julklapp. Beskedet som varje år hittills blivit den bästa julklappen. Jag förstår inte riktigt varför jag oroar mig för det har alltid sett bra ut. Men det som är bra kan bli dåligt och oddsen har varit emot prinsen så många gånger så det är nog därför man lätt kommer in i de jobbiga tankebanorna.

Svaret från Neos höft röntgen även detta år visade fullt normala förhållande. Jag satt och pillrade upp det där brevet igår kväll i sängen innan jag skulle lägga mig och när jag såg svaret släppte massa spänningar och tårarna var ett faktum. Jag somnade med ett leende på läpparna. Lycka!

Annonser

Har varit lite dåligt med skrivande nu men jag har haft och har fortfarande massa saker i mitt lilla huvud. Möten och saker som strular.

Igår Var den årliga höftröntgen som inte alls gick lugnt och fint till. Neo fick ren och skär panik när han skulle ligga ner och hörde röntgenmaskinens ljud. Vi fick tvångshålla honom och det var så otroligt jobbigt. Men efter evighetslånga minuter så var vi äntligen färdiga. Nu hoppas vi på att höften ser bra ut. Det som har hänt sen senast är att han går så det kanske kan påverka. Som vanligt får vi ett positivt besked så kommer det blir årets bästa julklapp. Hoppas hoppas hoppas! Ett positivt brev gör våran jul.

Betade av första föräldramötet igår. Tänk så häftigt första föräldrasamtalet. Jag kan bara sitta och le över hur långt vi har kommit, hur långt Neo har kommit. Det var så fantastiskt att höra allt bra, vilken fantastiskt kille han och hur fort han har utvecklas och höra hur mycket han tillför sina dagiskompisar. Magiska ord för ett mammahjärta kan jag meddela. Denna kille verkligen äääälskar dagis. Känner verkligen att vi valt rätt dagis och att vi valde att inte sätta honom på dagis förens nu. För nu var han verkligen redo.

Skorna vi var och beställde för ca 2 månader sen kom för 2 veckor sedan och såklart var båda paren alldeles försmå. Så nu måste vi antagligen vänta 2 månader till vilket inte finns en möjlighet till. Han måste få sina vinster skor för just nu har han fodrade stövlar där skenorna passar men de kan han inte ha hur länge som helst.

Annars har de varit möten hit och dit och mera ligger längre fram. Haft arbetsterapeut och sjukgymnast möte på dagis och på måndag är det logoped möte på dagis. Höft röntgen, bostadsanpassning, CPUP, Tandläkare, ortoped IGEN för utprovning av skor IGEN. Möte med passal ang personlig assistent. Mitt första cellprov som utfördes under lite panik (sista gången jag var på undersökning var när vi åkte in akut den natten Neo kom till världen, bara jobbigt och dåliga minnen) men jag gjorde det. Väntar ögonkontroll och telefontid för läkarsamtal ang läkarintyg. Bökiga nätter och alla andra vardagliga ting som måste göras. Ni kanske kan förstå att jag har tankarna på lite annat håll. Intalar mig själv att jag måste köpa en kalender för att skriva ner allt men det blir fasen aldrig av. Ett under att jag (nästan helt) kommer ihåg allt ändå…

CPUP mätning

Publicerat: 22 oktober, 2011 i Cerepral pares, Läkarbesök/undersökningar
Etiketter:, ,

Mätning av leder som böjdes åt massa olika håll. Första mätningen av armar axlar gick bra. Sen lite lek för att visa hur han använder sin vänsterhand. Han försöker verkligen trycka på saker i bland med den men rörelserna är väldigt okontrollerade och han orkar inte lyfta armen högt men han försöker verkligen och det är underbart att se. Sen ser han vår reaktion när han försöker och hela ansiktet skinner upp som en sol när vi berömmer honom och klappar händerna. Den där glimten av lycka i hans ögon gör hela min värld.

Mätning nr 2 som är höft,rygg och ben var mindre kul men det lite musik och favoritleksaken så gick det. Ryggen var rak och fin dock har har det börjat smyga sig på lite stelhet i hans vänster ben,  spasticitet. Han har aldrig haft det förutom men nu börjar de smyga sig på. Vet inte riktigt varför men det kan vara så att han växt ganska mycket på längden (musklerna kanske inte hinner med) och sen vet jag inte om att han går mer och mer som kanske också bidrar. Så det var inget roligt besked.

Sjukgymnasten ska sätta hop ett träningsschema som vi ska köra här hemma i form av stretching. Sen vet jag inte om det kan bli tal att sova med skenor på fötterna om nätterna.

Sista penicillin kuren tog på torsdags morgonen så nu verkar de ha gått tillbaka. Hostan kvarstår dock. Vissa kvällar är jättejobbiga för honom. Han hostar så han knappt får luft och till sist spyr han. Vi inhalerar men jag vet inte om det gör så stor skillnad. Dubbel inhalering på kvällen och en på morgonen. Trotts att han varit sjuk så har maten funkat bra. Han har ätit ok vilket har varit väldigt skönt, fortfarande ingen sondning. Även ny Ep medicin som vi nu strör på maten så där är ytterligare ett  knappmoment borta. Hoppas mediciner gör ett lika bra jobb som den förra…

Sjukhus besök i tisdags, CPUP. Leder mättes i alla möjliga vinklar i vanlig ordning. Frågorna blir fler för varje gång när han lär sig nya saker hela tiden. Underbart är ordet. Skulle varit hos ortopeden  Neo ska få skena till sin vänster fot men vi fick avboka.

Annars rullar dagarna på i vanlig ordning. Några bra dar och några dåliga dar. Natten till idag var väldigt tuff. 8 kräkningar, kom aldrig till ro. Började runt kl 19 och kl 02:30 upphörde kräkningarna och hans somnade och sov till 08:30. Fick inte ens behålla vattnet. Inge lös i magen eller nått sånt. Han vaknade upp i morse och betedde sig precis som vanligt. Var det nått så simpel som en släng av magsjuka eller vad det nått helt annat har vi inte lyckats lista ut. Inga mer kräkningar under dagen och var pigg till kl 17 då det gick utför som det oftast gör nu för tiden. Somnade lite drygt 6 efter gnäll.

Tvättmaskinen går på högvarv och tankarna likaså.Vi väntar på EEG svar än och oron växer för var dag. Igår kväll kom paniken och tårarna. Igår orkade jag inte hålla emot. Är trött på att vakna upp med en klump i magen över hur dagen kommer bli. Är trött på att vara stark..

Den bästa julklappen!

Publicerat: 8 december, 2010 i Cerepral pares, Läkarbesök/undersökningar
Etiketter:, ,

 

Igår kom det ett brev som innehöll den bästa tänkbara julklappen. Beskedet över Neos höftröntgen. Det första jag såg var ordet utmärkt och alla spänningar bara släppte och tårarna kom i rekordfart. Mina andetag kändes lite lättare att ta. Höfterna var i utmärkt skick precis som förra året. Det känns som varje år det är bra är ett bonus år innan problemen kommer. Ja jag vet man ska inte tänka så ändå sen i somras har min oro bygds på hela tiden. Jag vill inte granska efter minsta fel eller tänka det värsta tänkbara som kan uppstå. Jag måste försöka släppa taget om de lite grann för det är inget som jag kan påverka även om jag så väl vill de för så står det utanför min makt. Nu är det ett orosmoment mindre efter detta fantastiska brev. Nu kan julen komma vilken dag som helst och jag veta att vi kan njuta till fullo!

Höftröntgen

Publicerat: 9 november, 2010 i Cerepral pares, Läkarbesök/undersökningar
Etiketter:,

Den årliga höftröntgen är här med avklarad. Neo tyckte inte alls det var roligt men det gick bra och vi slapp ta om bilder så nu är det bara att invänta svar. De senaste 2 gångerna så har allt sett bra ut inga konstigheter, men oron sitter i varenda gånger över att nått ska vara fel. Svaret kommer säkert i december nån gång är det ett bra besked så kommer det vara den absolut bästa julklappen. Hittade lite bra information om CPUP (cerebral pares uppföljningsprogram där bla denna röntgen ingår och lite info varför denna röntgen görs om någon är intresserad.

 

Röntgenscreening i CPUP för att förhindra höftluxation.

Barn med CP har en ökad risk för höftluxation. Utan screening kombinerat med aktiva åtgärder
vid begynnande lateralisering drabbas 10-20 % av barn med CP av höftluxation. Flera
riskfaktorer är kända*, men även barn utan dessa har en klart ökad risk. För att förebygga
luxation krävs att barnens höfter följs både kliniskt och röntgenologiskt under uppväxtåren. Vi
har nu tolv års erfarenhet av höftscreening, och med detta som grund gäller följande riktlinjer;
* Riskfaktorer:
• GMFCS IV-V (icke gångfunktion)
• Tetraplegi, svår diplegi, dystoni
• Skolios
• Windswept-ställning
• Adduktions – flexionskontraktur
• Hög tonus i adduktorer- flexorer

Vad är CPUP

CPUP är ett uppföljningsprogram för barn och ungdomar med cerebral pares (CP). Sedan 2005 är CPUP av Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting utsett till Nationellt kvalitetsregister. Samtliga regioner och landsting i Sverige deltar nu i CPUP. CPUP är sedan 2009 Nationellt kvalitetsregister i Norge och hela Norge planeras delta 2011.

CPUP startades 1994 som ett samarbetsprojekt mellan barnortopedin och habiliteringen. Bakgrunden var att vi såg ett flertal barn med CP som utvecklat höftluxation och svåra kontrakturer. Vi ville förhindra uppkomsten av dessa komplikationer genom att skapa ett system för att följa alla barnen på ett strukturerat sätt under hela uppväxten. Nya behandlingsmetoder för att minska spasticitet, t.ex. botulinumtoxininjektioner och baklofenpumpsbehandling, som kommit i stor användning sedan 1990-talet, kan utnyttjas bättre om muskelstramhet upptäcks tidigt och man kan arbeta förebyggande mot kontrakturer och höftluxation.

Syftet med CPUP är:

* Att genom kontinuerlig och långsiktig undersökning av rörelseorganen i kombination med, vid behov, tidigt insatt behandling försöka förhindra uppkomst av höftluxation och svåra kontrakturer och därigenom optimera funktion och höja livskvalitet för barn och ungdomar med CP.

* Att öka kunskapen om CP.

* Att förbättra kommunikationen och samarbetet mellan olika yrkeskategorier kring barn och ungdomar med CP.

Grunden för CPUP är att alla barn med CP identifieras och erbjuds deltagande. Barnen kommer in i programmet på initiativ av sitt lokala habiliteringsteam så fort CP-liknande symtom ses, dvs redan innan CP-diagnos kan fastställas, eftersom höftluxation ibland inträffar redan under småbarnsåren.

Personer med CP följs i CPUP kontinuerligt från spädbarnstiden upp i vuxen ålder. Barnets arbetsterapeut och sjukgymnast mäter och registrerar rörelsefunktionen i armar och ben. Höfter och rygg kontrolleras regelbundet genom undersökning av sjukgymnast och röntgenkontroller enligt vårdprogram. Operationer och andra behandlingar registreras. Den kontinuerliga och standardiserade uppföljningen medför att vi tidigt kan se om någon försämring sker. Detta skapar förutsättningar för att tidigt i förloppet sätta in förebyggande behandling.

År 2005 kunde vi genom 10-års utvärdering av CPUP vetenskapligt visa att det med CPUP går att förhindra höftluxation och minska antalet barn som utvecklar svår kontraktur. Vi kunde också visa att antalet operationer pga kontraktur minskat, och att vi sannolikt minskat risken för skolios hos barnen med CP som följer CPUP.

Röntgenscreening i CPUP för att förhindra höftluxation.

Barn med CP har en ökad risk för höftluxation. Utan screening kombinerat med aktiva åtgärder
vid begynnande lateralisering drabbas 10-20 % av barn med CP av höftluxation. Flera
riskfaktorer är kända*, men även barn utan dessa har en klart ökad risk. För att förebygga
luxation krävs att barnens höfter följs både kliniskt och röntgenologiskt under uppväxtåren. Vi
har nu tolv års erfarenhet av höftscreening, och med detta som grund gäller följande riktlinjer;
* Riskfaktorer:
• GMFCS IV-V (icke gångfunktion)
• Tetraplegi, svår diplegi, dystoni
• Skolios
• Windswept-ställning
• Adduktions – flexionskontraktur
• Hög tonus i adduktorer- flexorer

All info är tagen från cpup.se

Hur vi upplever CPUP!

Publicerat: 11 juni, 2010 i Hjälpa andra!
Etiketter:

Hej Marie!

Först vill jag tacka för en mycket fin blogg! Det är fantastiskt att få
lov och kunna följa er på detta sätt! Jag har läst en hel del i bloggen
och har nu en förfrågan till dig.

Jag arbetar i den ”centrala arbetsgruppen” inom CPUP. Rent statistiskt
och vetenskapligt vet vi att det är bra för barn/ungdomar med cerebral
pares att följas av CPUP. Risken för höftluxation minskar, risken för
svåra kontrakturer minskar osv. Vi vet dock inte så mycket om hur CPUP
upplevs av dem som det berör allra mest – barnen/ungdomarna och deras
familjer. För oss känns det oerhört viktigt att få reda på detta. Genom
att läsa din blogg har jag fått en liten glimt av hur du/ni upplever CPUP.

Den 18e – 19e oktober, i år, kommer vi att ha ”CPUP-dagar” i Malmö.
Yrkesverksamma inom CPUP, från hela landet, kommer att träffas och det
kommer att hållas föreläsningar om CP och CPUP. Vi kommer även att ha så
kallade ”yrkesträffar” där de olika involverade yrkeskategorierna
träffas och tar upp olika beröringspunkter. I år kommer sjukgymnaster
och arbetsterapeuter träffas och diskutera kring ”upplevelsen av CPUP
och CPUP-bedömningar”.

Tanken är att vi ska presentera citat från olika bloggar (din är en av
dem – om vi får lov) och utifrån dem diskutera hur CPUP upplevs av dem
som berörs allra mest. Vår förhoppning är att detta ska leda till ett
förbättrat arbete inom CPUP som når ut till berörda barn/ungdomar och
deras familjer.

Detta mail fick jag igår av Caroline och det fanns ingen tveksam i kroppen. Tänk att kanske kunna förbättra något av
några få ord utifrån vårat perspektiv. Den glädjen att kanske ha möjlighet att göra en situation lättare för andra värmer extra i hjärtat!  En ära!