Inlägg märkta ‘Egentid’

Få domen!

Publicerat: 12 april, 2011 i Läkarbesök/undersökningar
Etiketter:, ,

Idag ringde en utav de läkare som var med när vi fick åka in akut senast. Han var angelägen att träffa oss denna vecka så på fredag lyckades vi boka in en tid på förmiddagen. Jag är ganska så säker på vad detta läkarbesök kommer gå ut på, att vi har fått svar på det senaste EEG:t. Vi kommer få domen, epilepsi. Ytterligare en diagnos i hans journal. Fick en stor klump i magen vi är ju ganska säkra på vad det är men ändå så vill jag inte höra det.

Prinsen har mått jättebra i över en veckas tid. Nu har vi införskaffat sova middag tid igen vilken vi tror han behöver. Han slutade sova middag när han var 2 år men nu brukar han sova runt en timme varje dag och är piggare. Funderar på om det på något sätt blir överblastning för honom. Att det blir för mycket intryck mm. Funderingarna är många i vanlig ordning och svaren som alltid nästan obefintliga. Det känns som man går lite på standby läge här hemma vi väntar på en diagnos.

På Lördag så åker jag och Tony till Malmö för att se innebandyfinalen. Jag känner att tajmningen inte kunde varit sämre samtidigt som jag känner att Tony och jag verkligen behöver egentid. Tid som inte handlar om oro och sjukhus. Vi bokade detta för 2 månader sen men det känns vemodigt att lämna honom. Det blir Neos farmor och farfar som ska ha honom.Varje gång vi ska iväg utan Neo så känner jag mig som en dålig mamma och just nu så är den känsla extremt stor med tanke på allt som hänt den senaste tiden. Det är inte oron om det kommer hända nått eller jo till viss del är det de också men Tonys mamma är utbildad sjuksköterska så jag vet hon kan, jag litar på henne Men det är just det att jag aldrig skulle förlåta mig själv om det hände nått och jag inte är där. Bara den tanken får mig att rysa i hela kroppen!

Annonser

Staden Göteborg har de senaste 3 besöken enbart varit förknippat med rädsla, tårar,operationer och salgrenska. Så det var väl inte helt oväntat att magkatarren kom som ett brev på posten i lördags morse några timmar innan vårat tåg skulle gå. Även om det var helt andra omständigheter denna gång så fanns fortfarande alla minnen precis vid ytan och bara ville tränga fram.

Min mamma har fyllt år så vi bestämde oss för ett tag sen att fira henne i Göteborg. Skönt för Tony och mig att få lite egentid tillsammans sånt som är så oerhört viktigt men svårt att få till.Även min syster och hennes sambo var med. På lördagen var det julbord och sen strosade vi omkring på julmarknaden på Liseberg. På kvällen hittade vi en mysig pub där vi spenderade resten av kvällen. Det var så länge sedan som jag skrattade så mycket som jag gjorde då. Det var befriande på nått sätt. Söndagen spenderades på stan. Bara så skönt att komma ifrån alla måsten för ett stund och bara njuta av att bara vara. Neo har spenderat sin helg hos farmor och farfar och allt hade gått bra. Det hade bakats pepparkakor och gjorts smäll karameller.

Det är helt otroligt hur mycket man kan sakna en liten människa. På ett sätt så  tycker jag om att just få sakna honom och få bygga upp den där känslan som man får i hjärtat när man få se honom igen. Den som bara sprider glädje i varenda millimeter av kropp och själ. Sen att vara laddad med ny härlig mamma energi går inte heller av för hackor.

Shoppade inget i Göteborg och det var väl tur de för idag när jag vara nere till apoteket för att hämta ut astma medicin så hade högkostnadsskyddet gått ut igår. Så det vara bara att pröjsa och det var inte billigt.Vi har även beställt sondnäring som kommer denna vecka så nu blir det en tajt budget fram till jul. Vi är snart uppe i högkostnadsskyddet igen brukar inte krävas så många uttag. Så tacksam för att just det skydd  finns. Tillbaka till verkligheten med andra ord…

Ortos

Publicerat: 3 maj, 2010 i Hjälpmedel, Läkarbesök/undersökningar
Etiketter:, ,

Idag var det dags för prinsen att få en ortos till hans vänster hand. Ortos är en plastskena eller hur man ska förklara det hela som Neo ska ha på natten för att sträcka ut tummen, handen och vinkla upp handleden. Vid själva tillverkandet och utprovning så var Neo inte så samarbetsvillig. Han tycker inte om att man ska krångla med hans vänster hand/arm för mycket. Hoppas att han kommer acceptera den bra om nätterna som annars är ganska så tuffa.

Har även fått en pott stol med oss hem. Så nu ska vi försöka sätta honom på den i alla fall  några gånger om dagen och se hur det funkar. Jag tror inte han är riktigt redo för pott träning än. Men det går alltid att testa och se hur han kommer att reagera och att teckna ”kissa” och ”bajsa”.

I morgon är det kurator samtal igen. Vi har ett en gång i månaden och som jag skrivit tidigare så känner man sig lätt som en fjäder efter varje gång.

I helgen närmare bestämt i Lördags så var det Tony och Marie tid. Neo spenderade natten i Björneborg hos sin farmor och farfar. Allt hade gått bra förutom natten som hade varit extrem som alltid där. Tror prinsen hade varit vaken mellan 00-06 och vägrat somna. Tycker det är jobbigt att lämna bort honom när man alltid vet att nätterna kommer bli för jävliga rent ut sagt. Får dåligt samvete.

Vi hade fest här hemma och kan säga att den var oerhört lyckad förutom att Sandrah fick ont i magen och var tvungen att åka hem. Underbar kväll men underbara människor och glädjen var på topp helt enkelt. Längtar redan efter nästa gång man får möjlighet att uppleva den känslan…