Inlägg märkta ‘Framsteg’

Neo 7 år! (26/6)

Publicerat: 5 augusti, 2014 i Neo
Etiketter:, , ,

P1020860

Den här underbara killen har även hunnit med att fylla hela 7 år! Den 26/6 för att vara exakt.

Satt för inte så längesedan och kollade på bilder när han var en liten fågelunge med sina som minst 650 gr. Jag bara stirrade på bilderna och fattade ingenting. Har verkligen vi kämpat och tagit oss hela vägen hit? Det känns på ett sätt overkligt men minnena är fortfarande så starka och klara.Jag minns handdesinfektionslukten och alla de där plingade apparaterna som det vore igår. På årsdagarna blir minnen, känslor mm ännu mer klarare och tacksamheten över livet, att han vann den tuffaste kamp en människa kan göra, han vann livet oerhört stark. Att vi orkade tillsammans. Våran underbara Neo. Jag älskar dig så ofantligt mycket. Det  finns inte ord till för att förklara. För dig gör jag allt och lite till.

Jag tycker det är en extra speciell ålder för då börjar man skolan. Det är svårt att smälta att vi kommit ända hit. Att våran kämpe har kommit ända hit, att han ska börja skolan. Det känns så jäkla häftigt! Våran skolkille! Är ganska säker på att han kommer stortrivas. Som jag skrivit tidigare så har Neo redan haft en liten inskolning så han känner igen miljön och fröknarna. En sak till som är så häftigt och det är att Neo kommer få 2 klasskamrater, en pojke och en flicka. Det tycker vi är oerhört spännande!

Födelsedagen firades med hemgjord grädd och jordgubbstårta och Neo åt faktiskt upp en liten bit.

Men det absolut häftigaste denna födelsedag var att Neo alldeles själv för första gången i sitt 7 åriga liv kunde blåsa ut ljuset på tårtan alldeles själv! Magiskt! Men riktigt kunde se lycka i de där blåa ögonen och givetvis fanns det en gråtande mamma med i bilden. Så mäktig känsla. Blir tårögd av att bara tänka på det. Det har vi Gunilla att tacka för, Neos resurs eller tyvärr föredetta resurs måste jag väl skriva nu. Världens bästa Gunilla. Alla borde verkligen ha en Gunilla i sitt liv!

Kan ni förstå? Knappt så jag kan det om jag ska vara ärlig. Men sanningen är att idag har Neo varit sondfri i 2 månader. Våran stora kille äter fast föda. Klarar av lite bitar men fortfarande får han kväljningar om det blir för mycket så vi mixar fortfarande. Men allt han får slinker ner utan problem förutom på dagis då han knappt äter nått alls. Vikten har gått uppåt så vi vet att han får i sig det han behöver.

Vardagen bara rusar fram och ännu snabbare tycker jag att de går nu när han går på dagis. Neos vagn är härmed lagad. Nya hjul och nya bromsar, känns skönt. Gummistövlarna vi köpte som vi lämnad in till ortopeden för dragkedja har kommit och de är super. Nu väntar vi på vinterskorna och sneekersen. Inväntar fortfarande svar om hur det blir med vårat vårdbidrag och känner att denna väntan sakta äter upp mig. Varje dag slår hjärtat extra fort när jag blickar ner i brevlådan för att se om vi fått ett brev där det står försäkringskassan på.

I lördags sov Neo hos sin farmor och farfar medan jag och tony gick ut på fest. Kan säga att det var längesedan som jag hade de så roligt så kvällen var riktigt lyckad. Att släppa lite på alla måsten, alla tankar och allt jobb och bara få vara är få förunnat. Denna mamma har även hunnit gå till frisören och kapat av lite hår vilket var så välbehövligt. Jag förstår inte varför jag inte tar mig tid till att unna mig själv lite saker då och då utan att få dåligt samvete….

En hel vecka!

Publicerat: 18 augusti, 2011 i Framsteg, Sondmating/knapp/matträning
Etiketter:,

Denna dag firar vi lite extra med pompa och ståt! För idag har Neo varit sondnäringsfri i en hel vecka. Detta är nytt rekord. Han var sondnäringsfri några dagar förra sommaren innan allt blev som det blev med operationerna. Då tog maten ett stort kliv tillbaka. Men nu är vi på`t igen och det går galant. Äter jättebra och är inte kräsen ut de som han erbjudits har slinkit ner. Men jag tror en stor favorit är kvarg med färska jordgubbar.Klarar av lite mer klumpar men inte stora. Försöker ge honom en sån bra kost som möjligt. Har läst lite om kost och epilepsi och bra kost kan göra epilepsin mildare. Nu har han visserligen inte haft anfall sen mars/april men lika bra att vara på den säkra sidan.

Nu när vi ändå är inne på kost så har jag lagt om min också. Varit Dricka fri i 4 veckor nu och saknar det inte för fem öre. Inte heller godis som jag inte ätit på 3 veckor. Jag är inte pet noga för jag har inget mål att gå ner i vikt utan jag vill få mer energi för att orka med och orka mer. Sockret var en stor bov i dramat och nu när jag nästan helt tagit bort de mår jag så mycket bättre. Jag är inte alls lika trött och har även börjat springa ute. Sen när det blir höst/vinter så ska jag nog lösa ett gym kort. Jag behöver verkligen stärka upp min kropp plus att jag då har nått att sysselsätta mig med när Neo är på förskolan. Jag känner mig lite som en nu människa. Underbart!

Neo har börjat intressera sig mer och mer för mat. Vill gärna vara med och smaka det vi äter. Så i fredags bestämde vi först och främst för att byta ut sond målet på morgonen. Det är de målet som har varit allra svårast att byta ut men vi tänkte att vi ger det ett försök och vet ni va? Det gick! 2½ grötportion slank ner. Sen 7 fiskbullar med massa mos till lunch. Mellanmålet bestod av en banan och ett äpple som jag mixade och till kvälls mat ca 3 dl fetare yoghurt. Jag vart redigt paff när jag insåg på kvällen att det var första dagen på över 1 år som han var helt sondfri en dag. Han har även börjat tugga lite kex med vilket är väldigt positivt.

Efter de så har det bara flytit på med maten och idag är vi upp i 3 sondfria dagar. Lite kruksigt att komma på bra saker som han klarar av att äta men jag försöker variera så han får i sig de han behöver. Var lite orolig över vätskemängden men iom att han börjat äta mat så dricker han även mer själv så i morse var blöjan full med kiss så det verkar inte vara nån brist på den varan.

Medicinerna får han fortfarande i knappen. Känner att epilepsi medicinen är var enda droppen viktig och molvicolet smakar inge gott och är ganska mycket. Men förövrigt äter han nu allt själv fast mamma och pappa får mata. Men de krävs verkligen mer planering nu med maten det är inte bara att fylla matpumpen koppla fast slagen och trycka på on. Men det känns fantastiskt att stå och laga mat till honom. Jag älskar det!

Var på bvc i torsdag där vikten stannade på betydligt mer än vad jag hade gissat på. 24 kg med kläder och längden var 106 lång. Så det är ett optimalt läge att testa maten nu. Hade önskat att han hade gått upp lite mindre än 2 kg på drygt 2 månader men jag vet inte om epilepsi medicinen kan ha ett finger med i spelet. Huvudomfånget hade som vanligt stått still så nu måste jag nog ta upp det med läkaren om vi behöver ställa om trycket på shunten vilket jag redan nämnde för bra längesedan dock verkade det inte gått in riktigt.

Kan ni förstå vad han växt. Till att det inte ens finns ett sträck med på kurvan för honom till att ligga 2½ streck över. Nu kan man gå till bvc utan ångest över har han gått upp tillräckligt vilket han förr oftast inte brukade göra. Nu går man dit mest för att man är nyfiken. Älskar den känslan. Den stresslösa och ångestfria känslan…

Blommigt vykort från förskolan

Publicerat: 5 juli, 2011 i Förskolan
Etiketter:

Idag fick Neo ett fint blommigt vykort i brevlådan från den förskolan som han ska börja på den 1 september. Tänk att våran stora kille ska börja på förskolan till hösten! Känns som allt annat lite overkligt att vi har kommit fram till den stund att våran kille är redo. Tror detta kommer bli så bra och roligt för honom och vi föräldrar känner oss väldigt nöjda med allt hittills. Ska bli ett möte till i augusti innan inskolningen börjar bla för en resurs skulle jag gissa mig till. Allt känns bara så otroligt spännande och häftigt!

Detta är ett inlägg som inte kräver massa ord. Jag inte riktigt vad jag ska skriva så jag tillåter Neo visa så förstår ni. Jag är helt ordlös men min tårar berättar en livshistoria. Allt vi kämpar för. Det finns helt enkelt inga ord för detta. För detta är större än allt!

Uppleva frihet

Publicerat: 30 december, 2010 i Framsteg, Mirakel sker varje dag
Etiketter:, ,

Vi  vart så chockade när vi var i badhuset i Tisdags. Enbart med armpuffar så gick Neo omkring alldeles själv i vattnet där det var ca 80 cm djup, ALLDELES SJÄLV. Tur att vi redan var blöta så mina stora lyckotårar inte väckte allt för stor uppmärksamhet för dom resterande besökarna. Han knatade omkring där i vattnet på eget bevåg och jag vet inte vilka ord jag omsorgsfullt ska välja för att beskriva känslan av att se och uppleva det. Ingen frustration existerade i hans ögon. Han kunde själv och han kunde bestämma helt själv. När man får uppleva sånt ändras hela ens värld, bokstavligt talat. Vi kunde ha slagit läger vid den där bassängen!

Utöver det så blev några kallsupar och många munnar vatten men han brydde sig inte ett dugg. Han slängde sig ut från kanten och fick hela kroppen under vattnet, lite läskigt var det men det gick bra. Vilken fantastisk dag. Som sagt vi kunde ha slagit läger vid den där bassängen för att se honom få uppleva frihet!

Nöjd kille efter många timmars badande