Inlägg märkta ‘hjärnröntgen’

Har försökt flera gånger att skriva detta inlägg men det är så svårt då krafterna är som bortblåsta. Vet knappt vart jag ska börja mina ord.

I Lördags fick Neo ett anfall. Ett stort sådant. Ett anfall som inte gick över utan höll på från och till i 30-40 minuter som bara blev värre och värre. Med ryckningar skakningar, tuggande, förvirrad och stirrade ut i tomma intet men aldrig så han tappade medvetandet helt. Vi fick ringa efter ambulans och de gav honom stesolid, kramplösande. De gav honom en dos och vi upplevde skillnad ganska fort dock fortsatte tuggandet och ryckningarna i ögonen så han fick ytterligare en dos i ambulansen och efter den så släppte det. Han blev väldigt trött vilken kan kunde bli av medicinen eftersom alla muskler slappnar av. Så det var övervaka med extra syrgas, hjärtkoll och extra koll hur andningen var eftersom medicinen kan påverka andningen. Kommer till akuten ett rum med massa läkare och massa frågor. Det gjordes en hjärnröntgen. Vi hamnade på IVA en stund för att övervaka hans värden men allt såg bra ut. Han piggnade till och kom till avd 33. Neo somnade ganska fort och sov nästan hela natten om det inte hade varit för droppet som larmade så fort slangen vek sig eftersom han är så rörlig på nätterna. Jag tappade jag räkningen på hur många gånger jag fick gå upp. Har blivit expert att att fixa krånglande droppmaskiner.

På ronden fick vi veta att hjärnröntgen precis som förra gången såg alldeles utmärkt ut. Inga blödningar och ventriklarna var normala så shunten funkade fast det visste vi nästan redan. Tydligen så hade EEG svaret kommit men vi hade inte blivit underrättade för än i lördags. Fick som svar att hör man inget så får man själv ringa. Riktigt riktigt dåligt att man konstant ska behöva ligga på för att få svar på saker och ting. Ialla fall EEG:t visar tyvärr tecken på epileptisk aktivitet. Men det var inte tillräckligt för att sätta en diagnos. Dagen efter anfallet mådde neo bra men lite trött. Vi blev utskrivna och fick åka hem.

Natten till måndag var en dålig natt. Oro och kräkningar samma visa om igen och det höll nog på i 6 timmar innan han kom till ro. Den kvällen fick bägare att rinna över för mig så jag fick en panik attack. Tony kom hem från jobbet för jag kunde inte tänka rationellt. Vi har fått med oss en akut kramplösande medicin hem, Diazepam. Vi tror att dessa kräkningar och oro har nått med ep att göra men det är svårt att säga. Ringde sjukvårdsupplysningen som i sin tur kontaktade en läkare för att höra om vi kunde ge medicinen. Men den läkaren avrådde oss till detta så vi fick helt enkelt vänta ut det.

Igår ringde vi upp läkaren vi hade kontakt med i helgen och sa att detta är ohållbart. Ingen av oss orkar mera och vi måste få ett slut på detta. Hela familjen är nu på bristningsgränsen sån tur var så uppfattade läkare våran situation och ska sätta ihop ett läkarteam för att utreda episoderna på kvällarna. Fick en snabb tid till ett EEG igen så i morgon ska de göras. Denna gång ska prinsen förhoppningsvis sova då ep brukar vara lättare att upptäcka. Vi tror att det är epilepsi som neo har men först måste man bekräfta detta innan man sätter in mediciner. Hoppas det går mycket fortare denna gång att få svar om inte annat så tänker jag se till att det kommer gå fort!

Just nu ser jag inget slut på allt. Ljuset i tunneln känns oändligt långt bort…

Annonser

Denna vecka började med en trött kille, tröttare än vanligt. Kräktes tisdag och torsdag och efter det blev han väldigt väldigt trött. Kräkningar är nått som nu för tiden inte tillhör vanligheterna. I torsdags dök det även upp massa små röda prickar på bröstet armarna och i ansiktet men de försvann lika fort som de kom. I onsdags sov han middag 1 timme vilket han aldrig gör så jag vart orolig över om det kunde vara shunt problem eller om det är nått slags anfall han fått igen fast av en mildare grad. Barnhab pratade med en  läkare för att rådfråga och de tyckte att vi skulle åka till barnakuten så det gjorde vi. Det togs kontroller men allt såg bra ut. Det bestämdes att det skulle göras en hjärnröntgen för att utesluta shunt krångel. 2 stick i fingret för provet och emlad vart han direkt när vi kom  till avd 33. Trotts de så skrattade han direkt efter när pappa busade, kämpen. Var enda gång han ska stickas eller ska bli emlad så påpekas det alltid vilka ärrade handryggar han har och det skär i hjärtat varenda gång. Man får alltid frågan har ni varit mycket på sjukhus? Ibland har jag bara lust att säga läs hans journal men det tar nog några dar innan du betat dig igenom den.

Men sån tur va så blev det ”bara” 2 stick i fingret och ingen nål för sövning. Vi påpekade att det har gått bra sist med bara lugnande så vi skulle göra ett försök och det lyckades. Han låg blixtstilla under de 20 sekunderna som det tar att röntgas så duktig. Kände en lättnad över att vi slapp sövning denna gång. Upp på avdelningen igen för att vänta svar från Göteborg där bilderna skulle kollas och jag kan inte beskriva lättnaden när läkare kom och sa att allt såg helt normalt ut så shunten funkar som den ska. Jag hade redan målat upp Göteborg och operation i mina tankar men kunde nu sudda ut dem. Ventriklarna var tom mindre nu än vad det var efter förra operationen. En lättnads suck drogs och vi fick åka hem. Blir uppföljning nästa vecka. Idag har vi haft en piggare kille utan kräkningar så vi kan hoppas att det är på väg åt rätt håll vad det nu är som stör honom.

Nu på måndag är det dags för EEG för att se om prinsen lider av epilepsi så vi börjat mentalt att bygga upp lite extra styrka för att ta oss igenom undersökningen. Hoppas innerligt på det bästa men på ett sätt så känns det redan som jag vet vad svaret kommer bli…

Tisdag

Armar och ben har böjts i alla möjliga kombinationer. Vinklar på leder har mätts och noggrant noterats på papper. Lekstunden med sjukgymnasten var den bästa. Alla värden utom två var samma som förra gången. Rörelsen i handlederna har ökat och stelheten har minskat tack vare alla stretching vi har morgon och kväll. På slutet tyckte Neo det var nog att visa upp sina skills men förövrigt så var han väldigt tillfredsställd och nöjd. Han är fortfarande väldigt mjuk i kroppen som både är på gott och ont. 6 månader tills nästa böjande och mätande igen.

Onsdag

Idag var dagen som så länge bekymrat mina tankar, hjärnröntgen under narkos. Neo fick bedövningssalva över de ställen som var stickbara och kort efter det lugnande medicin i rumpan. Som förra gången så skrattade Neo åt allt hela vägen till röntgen. Ytligare ett ärr på handryggen som nu smälter in bland alla andra oräkneliga stick. Det som var olikt denna gång  jämfört med alla andra var att Neo inte reagerade över huvudtaget på sticket så nu är jag stort fan av bedövningssalvan som jag i nuläget helt glömt namn på.

Sömnmedlet sprutades in och sekunderna var få innan Neos ögon började rulla bakåt, andningen blev hackig, lelösheten satte skräck i varenda cell i min kropp och syrgas behövdes en kortare tid. I den stund hade paniken forsat över mig och jag fick ihärdigt blinka bort den extra vätska som samlade sig i ögonen. Går inte att beskriva. Efter några minuter började han öppna ögonen igen och allt eftersom minuterna gick så började han blir sig själv igen ,jag kunde andas ut. Även denna gång klarade han narkosen bra utan någon som helst komplikation och nu är det bara att invänta svar som brukar ta ett tag. Blir det bestämt att det blir botox i handen/armen efter mötet den 19 mars så vet jag att ytligare en sådan situation kommer att ske inom snar framtid. Helt ärligt från hjärtat, det gör mig livrädd!

Hur oändligt många gånger jag kommer få uppleva sådana situationer så kommer  varendaste en alltid kännas som den första

Sjukling!

Publicerat: 8 mars, 2010 i Vardagliga ting
Etiketter:, ,

Det har Varit lite dåligt med skrivande men min ursäkt är ganska så stark.

På lördags kväll runt 19 började jag kräkas så antagligen var de magsjuka som invaderat mig  eller om jag ätit något olämpligt. Det höll på till runt kl 03.Ingen fara på taket men aldrig roligt att åka på de.Det är nog 4 år sedan nu så det var väl på tiden;)  Just nu försöker jag få igång på min magkatarrs mage vilket inte är det lättaste. Det kommer nog ta ett tag innan den blir sig själv igen. Neo och Tony har klarat sig såpass långt så jag hoppas innerligt att det kommer förbli så.

Imorgon bär det av till Karlstad för undersökningar för CPUP och hjärnröntgen under narkos som jag bävat över en lång tid. Då har jag varit hemma 55 timmar efter sista kräkningen , 48 är en minsta timmgräns om jag inte minns helt galet.