Inlägg märkta ‘Läkarbesök’

Öroninflammation

Publicerat: 16 oktober, 2011 i Läkarbesök/undersökningar
Etiketter:,
Prinsen har varit förkyld från och till en tid med mycket hosta. För 2 veckor sen fick han feber som försvann på nån timme. Efter de har förkylningen fortsatt och kanske en vecka senare började febern igen. Varade några timmar och sen försvann.
Natten till Torsdagen sov han oroligt och var vaken 03:30 till ca 10 innan han slocknade i min famn. Han var jätteledsen, orolig och inget jag gjorde hjälpte. I vanlig ordning så är det så svårt att gissa vad som är fel när han inte kan berätta.
Var gnällig hela dagen och jag noterade att varje gång han hickade till eller rapade blev han ledsen som om de gjorde ont någonstans. Vid lunch tog han sig för örat några gånger och jag bestämde att ringa vårdcentralen. Knappade in mitt nr så de skulle ringa upp mig men ingen ringde. Ångrar jag jag inte försökte ytterligare.
På kvällen var det som allt bara poff försvann och han sov hela natten och febern var spårlöst borta och var som vanligt. Han fick gå till dagis på fredagen(vilket jag nu ångrar) och var som vanligt hela dagen och hade ätit jättebra på dagis vilken inte tillhör vanligheterna.
Sov bra fredag till lördag vaknade upp med lite feber igen och klet i örat. Så det var bara att ringa 1177 och vi fick en jourtid. Det visade sig omgående att Neo har öroninflammation på båda öronen men de örat som var kletigt var värre.
Så nu är Neo på en penicillin kur i 5 dagar så nu hoppas jag det kickar in snart. Annars mår han bra inget gnäll och är glad som vanligt. Detta är den andra öroninflammationen på 4 år vilket är helt ok. Med tanke på att han föddes med LKG så kan påverka öronen men än så länge har vi klarat oss och inga rör har behövts.
Idag (söndag) blir det till att vara hemma och ta de lugnt. Sen i morgon ska det egentligen vara dagis men jag vet inte riktigt hur de ser på öroninflammation och penicillin så jag ska ringa. Har han feber ska han absolut stanna hemma. Han är som vanligt och vet att han skulle orka men det är ju de med smittorisken.
Men sån lättnad att söka läkarhjälp för nått sånt simpelt som en öroninflammation. Jag har ett lugn inom mig, inget livshotande, bara en öroninflammation som de flesta ungar åker på och som lätt botas. Kanske låter konstigt i era öron men hade ni levt de liv vi gör så kan jag nog nästan lova att ni tyckt samma sak…
(bloggen krånglar på nått sätt så därför allt sitter ihop)

Igår var vi till Karlstad för att hämta skenorna och tillhörande skor. Efter lite finskjusteringar så åkte dom på. Vi har varit väldigt skeptiska till hur detta kommer påverka hans balans eftersom han har lärt sig att gå på ”sitt sätt” och att skenorna skulle göra det svårt för honom. Våra farhågor var helt obefogade. Han gick som han inte gjort annat, fram och tillbaka  i korridoren på ortoped avdelningen. Inga balans svårigheter och han accepterade dem väldigt fort. Doktorn var väldigt positivt överraskad över det eftersom det kan ta ett tag innan man vänjer sig vid dem men de var inga som helst problem. Tråkigt nog måste jag väl säga att han är van! Dessa ska han ha i princip hela dagarna. Mamma måste bara bli snabbare att sätta på dem på tålamodet tar slut ganska fort när man måste sitta still.

Ska försöka fixa en ny stol från hab också. Den vi har nu är en ikea stol. För det första så är det lyftet i och ur den väldigt jobbigt för min rygg + att han inte kommer i den men sina skenor och skor och då måste man ta av dem varje gång vilket blir lite bökigt i längden. Sen måste vi fixa ett blodprov som egentligen skulle gjorts för längesen för att kolla koncentrationen i blodet av absenoren (neos ep medicin).

Tuffa spindlar på baksidan

Få domen!

Publicerat: 12 april, 2011 i Läkarbesök/undersökningar
Etiketter:, ,

Idag ringde en utav de läkare som var med när vi fick åka in akut senast. Han var angelägen att träffa oss denna vecka så på fredag lyckades vi boka in en tid på förmiddagen. Jag är ganska så säker på vad detta läkarbesök kommer gå ut på, att vi har fått svar på det senaste EEG:t. Vi kommer få domen, epilepsi. Ytterligare en diagnos i hans journal. Fick en stor klump i magen vi är ju ganska säkra på vad det är men ändå så vill jag inte höra det.

Prinsen har mått jättebra i över en veckas tid. Nu har vi införskaffat sova middag tid igen vilken vi tror han behöver. Han slutade sova middag när han var 2 år men nu brukar han sova runt en timme varje dag och är piggare. Funderar på om det på något sätt blir överblastning för honom. Att det blir för mycket intryck mm. Funderingarna är många i vanlig ordning och svaren som alltid nästan obefintliga. Det känns som man går lite på standby läge här hemma vi väntar på en diagnos.

På Lördag så åker jag och Tony till Malmö för att se innebandyfinalen. Jag känner att tajmningen inte kunde varit sämre samtidigt som jag känner att Tony och jag verkligen behöver egentid. Tid som inte handlar om oro och sjukhus. Vi bokade detta för 2 månader sen men det känns vemodigt att lämna honom. Det blir Neos farmor och farfar som ska ha honom.Varje gång vi ska iväg utan Neo så känner jag mig som en dålig mamma och just nu så är den känsla extremt stor med tanke på allt som hänt den senaste tiden. Det är inte oron om det kommer hända nått eller jo till viss del är det de också men Tonys mamma är utbildad sjuksköterska så jag vet hon kan, jag litar på henne Men det är just det att jag aldrig skulle förlåta mig själv om det hände nått och jag inte är där. Bara den tanken får mig att rysa i hela kroppen!

EEG

Publicerat: 15 mars, 2011 i Läkarbesök/undersökningar, Tankar och funderingar
Etiketter:,

Igår var det dags för EEG. Lite bökigt när alla små elektroder skulle på huvudet, hela 25 st. Neo tycker inte om när man ska röra hans huvud men efter många om och men och krokodiltårar så satt allt på plats. Tydligen så skulle han helst ha sovit under EEG:t men det hade de inte meddelat oss i telefonen så det fick bli i vaket tillstånd. Han var lugn under själva mätningen och satt och grejade med sin leksak. Dock inte så kul att behöva sitta still i mammas knä så länge men det gick. Mätningen tog ca 25 min och efter det så var det klart. Nu ska EEG:t skickas till Uppsala för att där kollas igenom och efter det meddelas våran läkare som i sin tur kommer berätta för oss så det kanske skulle ta 2 veckor. Känns jobbigt att behöva gå och vänta så länge. Har hört att EEG:t inte behöver visa nått även om man har epilepsi men jag vet inte. Om han har epilepsi så hoppas jag att det kommer synas på detta EEG för då vet man i alla fall. Ovissheten tär på en så fruktansvärt mycket.

Inga mer kräkningar och något piggare om dagarna men helt slut när kl börjar närma sig 6( då utan nån tupplur på dagen). Tankarna går på högvarv vad det kan bero på, bara en period? bara en tillväxt period? Väderomslag? Epilepsi? Han sover bra på nätterna, oftast hela natten. Vilket inte är så vanligt.  Han somnar halv sju på kvällen och vaknar halv åtta på morgonen.Jag är så trött på att alltid ha en oros känsla i magen nu för tiden …

Denna vecka började med en trött kille, tröttare än vanligt. Kräktes tisdag och torsdag och efter det blev han väldigt väldigt trött. Kräkningar är nått som nu för tiden inte tillhör vanligheterna. I torsdags dök det även upp massa små röda prickar på bröstet armarna och i ansiktet men de försvann lika fort som de kom. I onsdags sov han middag 1 timme vilket han aldrig gör så jag vart orolig över om det kunde vara shunt problem eller om det är nått slags anfall han fått igen fast av en mildare grad. Barnhab pratade med en  läkare för att rådfråga och de tyckte att vi skulle åka till barnakuten så det gjorde vi. Det togs kontroller men allt såg bra ut. Det bestämdes att det skulle göras en hjärnröntgen för att utesluta shunt krångel. 2 stick i fingret för provet och emlad vart han direkt när vi kom  till avd 33. Trotts de så skrattade han direkt efter när pappa busade, kämpen. Var enda gång han ska stickas eller ska bli emlad så påpekas det alltid vilka ärrade handryggar han har och det skär i hjärtat varenda gång. Man får alltid frågan har ni varit mycket på sjukhus? Ibland har jag bara lust att säga läs hans journal men det tar nog några dar innan du betat dig igenom den.

Men sån tur va så blev det ”bara” 2 stick i fingret och ingen nål för sövning. Vi påpekade att det har gått bra sist med bara lugnande så vi skulle göra ett försök och det lyckades. Han låg blixtstilla under de 20 sekunderna som det tar att röntgas så duktig. Kände en lättnad över att vi slapp sövning denna gång. Upp på avdelningen igen för att vänta svar från Göteborg där bilderna skulle kollas och jag kan inte beskriva lättnaden när läkare kom och sa att allt såg helt normalt ut så shunten funkar som den ska. Jag hade redan målat upp Göteborg och operation i mina tankar men kunde nu sudda ut dem. Ventriklarna var tom mindre nu än vad det var efter förra operationen. En lättnads suck drogs och vi fick åka hem. Blir uppföljning nästa vecka. Idag har vi haft en piggare kille utan kräkningar så vi kan hoppas att det är på väg åt rätt håll vad det nu är som stör honom.

Nu på måndag är det dags för EEG för att se om prinsen lider av epilepsi så vi börjat mentalt att bygga upp lite extra styrka för att ta oss igenom undersökningen. Hoppas innerligt på det bästa men på ett sätt så känns det redan som jag vet vad svaret kommer bli…

112

Publicerat: 27 februari, 2011 i Läkarbesök/undersökningar
Etiketter:, ,

Hela familjen hade precis kommit hem från vår handlingstripp i fredags eftermiddag då en ambulans med sirener passerade stora vägen en bit från vårt hus. Tanken kom att jag hoppas innerligt att vi aldrig mer behöver åka ambulans, aldrig någonsin mer. Vissa tankar etsar sig fast lite extra och denna är en utav dem. Inte visste jag då att 30 minuter senare skulle vi ringa 112. De tre känsloladdade akuta siffrorna. Jag vet att det kanske låter lite patetiskt men ibland känns det som livet jävlas med en avsiktligt. För att gång på gång sätta en på prov. Men jag jag kan säga att vi kommer aldrig någonsin ge upp. De orden finns inte ens i våran ordlista. Vi kämpar för dig vårat hjärta tills våra sista hjärtslag.

Neo fick nått slags anfall. Jag målade snabbt upp hjärnröntgen, nedsövning. operation och Göteborg i mitt huvud. Inga förvarningar, ingenting. Allt har varit som vanligt och nätterna har till och med varit bättre än på riktigt länge. Hela nätters sömn för oss alla i nästan en vecka. Han började tugga och det bara fortsatte så vi trodde att han mådde illa. Men sen kom tandgnissling och han blev till viss del okontaktbar. Svarade inte på tilltal och vart lite skakig men var vaken. Men till en början så ”försvann” han inte. Utan han klarade av att gå osv men det kändes som det bara gjordes på rutin eller hur man ska förklara det. Han vart även väldigt blek och efter så vart han så trött. Han bara försvann på nån sekund och då överdriver jag inte. Har aldrig sett han så trött förut. Vi fick ruska honom för att hålla honom vaken för vi visste inte om det var bra att han somnade. Jag bar omkring på en tung och varm klump i min famn som jag frenetiskt försökte få till att inte somna ifrån mig. Andades ganska tungt. Tony ringde 112. Ambulansen kom fort och de gjorde  rutin undersökning. Kollade pupiller, syremättnaden i blodet och blodtryck allt såg bara bra ut så där var det inga konstigheter.

Vid den tiden började han komma tillbaka något men i ambulansen tvär slocknade han igen. Vi fick med jämna mellanrum peta på honom för att se att han reagerade. De försökte sätta en nål för säkerhetsskull om det skulle behövas ge nått läkemedel. Vid stickningen (som misslyckades i vanlig  ordning) vaknade han till och blev jätteledsen. Efter de så började han bli mer sig själv och frågade efter mamma och pappa, visade vart lampan var osv. Vi kom till barnakuten och så fort vi kom in där blev Neo så ledsen. Han känner igen omgivningar bättre och bättre och ville verkligen inte vara där. Då visste jag att han började bli sitt vanliga jag igen.

När man känner igen nästan alla läkare och när ambulanspersonalen känner igen en så känns så blir man så otroligt ledsen. Det är inte så här det ska vara. Läkaren kom och frågade lite frågor( hade denna läkare en gång i somras). Han trodde inte att det var shunten för hade det varit den så hade han inte återhämtat sig utan att det snarare hade blir värre. Vi fick aldrig nått bra svar på vad det kunde ha berott på. Jag vet inte men jag börjar ställa in mig på att det är epilepsi. Det hände nått liknande i somras fast då var det mycket värre. Då vi först trodde att det var ett anfall men visade sig vara shunten. Men jag funderar på om det var shunt felet i sig som triggade fram ett anfall. Tankarna är många och svaren är lika med noll. Sen i somras till nu så har vi inte upplevt eller sett nått utöver hans vanliga mönster. Ett EEG är beställt för att mäta hjärnaktiviteten. Blir nog av om några veckor. På ett sätt känns det skönt att man kanske kan få svar och andra sidan fullkomlig skräck över vad det kommer att visa. Har hoppats så innerligt att Neo skulle få slippa detta men oddsen är emot honom som de alltid är.

Inte heller kunde vi förutse under hela förloppet  att senare på kvällen skulle Neo ta gå rekord (utan stöd) och med råge. Efter ambulansfärd till gå rekord. Behöver jag ens skriva hur magisk han är?

Idag var det dags för dom där jobbiga ögondropparna som vidgar pupillerna. Dom svider och Neo avskyr dem. Man måste tvångshålla honom och trycka upp de små ögonlocken med fingrarna för att sedan dutta i  dropparna. Tur att det bara görs en gång om året. Denna gång fick vi en bra doktor, en jättebra doktor som var så lugn. Neo har svårt med koncentrationen och stress hjälper inte för fem öre vilket vår ortopedist inte alls fattar trotts att vi upprepade gånger sagt till.

Neos syn på båda ögonen är helt normal. Men dock så ligger inte problemet i att han har dålig syn utan problematiken ligger djupare än så. Neos hjärnblödning har skadat de delar av hjärnan som styr detta. Vilket bla gör att han skelar. Sen märkte vi även under undersökningen när han hade lappen på så tittar han inte alltid på föremålet utan bredvid när han ska ta det. Detta kan bero på att han har svårt att bedöma avståndet. Nu ska vi vara väldigt uppmärksamma på när lappen är på här hemma och verkligen granska hur han beter sig med syn och motorik. Vi tycker han är lika aktiv med lapp som utan men jag tror att man ibland missar saker. Som tex med de att han inte ibland tittar på saken han ska ta har jag inte alls lagt märke till. Jag vet att man kan inte ha koll hela tiden men då känner jag mig dålig som undgått detta. Det kan påverka hans balans när han går om han inte får rätta intryck av omgivningen som i sin tur påverkar hans motorik.

Det har ett ord ,kognitiv, och avser intellektuella funktioner som tänkande, varseblivning, Perceptionsstörningar,minne med mera. Doktorn sa att Neo har en del saker som tyder på detta men inget är helt säkert eftersom han är såpass liten än och att han inte själv kan berätta sina intryck. Men med tanke på skadan som blödningen lämnade bakom sig så är risken ganska stor för att det talar för att Neo har kognitiva svårigheter men det är som sagt inte lätt att fastställa. Vi har vetat om det men ändå känns det som ett stenhårt slag i magen och tankarna skenar iväg.

Tänkte skriva ett mer ingående inlägg nån dag om kognitiva svårigheter och om vad det innebär. Så ni läsare kanske kan få en lite uppfattning vad det handlar om.