Inlägg märkta ‘Operation’

Säg den lycka som varar!

Ungefär en timme efter de att vi kommit hem med Alvin (23/8) så började Neo bete sig konstigt. Min gissning var korrekt. Magkänslan sa direkt vad det var.

De började med att han inte kom till ro vi läggning, somnade, vaknade spydde. Så pågick det hela natten. Förvirrad, ljuskänslig och sov med öppna ögon. Symptomen vi känner igen allt för väl vid det här laget. På ett sätt hoppades vi att det kunde bara ett epanfall men efter 3 doser sammanlagt 15 mg diazepam utan verkan förstod vi båda 2 vad som var på tok.

06:30 kom ambulansen och hämtade Neo och Tony och begav sig till Karlstad där det gjordes 2 hjärnröntgen och en shuntöversikt. Efter alldeles för lång tid fick vi svaret att ventrikeln var kraftigt förstorad vilket är lika med shuntstopp…igen…

Karlstad hade yrat till det igen och sa att det var den andra ventrikeln som var förstorad och att det kanske behövdes opereras in ytterligare en shunt på andra sidan. Jag var hemma med Alvin och bara bröt ihop. Ska han behöva ha ytterligare en shunt vilket betyder dubbel stor chans att det ska bli shuntkopmplikationer.

Det vart såpass akut att de var tvungna att tappa Neo på hjärnvätska redan i karlstad innan helikopterfärden till Göteborg. 5 ml fick de ut sa tony och det märktes jätteskillnad på Neo omgående. Som sagt helikopterfärd till Göteborg där han opererades några/nån timme senare. I Göteborg konstaterade de att det var den befintliga shunten som krånglat och inte den andra ventrikeln så här hade man gått och varit helt förstörd att han skulle behöva en till. En oro som tack och lov var obefogad.

Denna gång så hade slangen tydligen varit för lång och låg emot så att vätska inte kunde dräneras. De andra gångerna har det varit tvärt om, att slangen varit för kort. Blir inte klok på detta. Tony hade frågat och Neos hjärna är såpass skadad efter hjärnblödningen vilket gör att Neos ventrikelsystem är väldigt komplicerat och tydligen är det så att den skadan Neo har är den skadan som bidrar till mest shuntkomplikationer. Ibland vet jag inte om jag ska skratta eller gråta.

Operationen gick bra och Neo återhämtade sig fort. Var lite trött dagen efter men inte alls så konstigt iom att trycket i huvudet nog var det högsta han haft hittills.

Här satt jag hemma med Alvin och bara väntade och väntade. Väntan var så oerhört jobbig. Vi har alltid varit 2 vid dessa situationer och kunnat stöttat varandra men nu var vi skiljda och det var så fruktansvärt jobbigt. Jag ville bara ta mitt pick och pack och dra ner till Göteborg för att få vara med Neo. Vi brukar ju ta oss igenom sånt här tillsammans och inte på skiljda vägar.Men alla tyckte det var bäst att jag stannade hemma med Alvin. Nytt sjukhus=nya bakterier iom Alvins start så kan han vara känsligare och mottaglig mot bakterier. Så det var för det bästa även om det kändes fruktansvärt rent ut sagt.

På måndag kväll fick mina älsklingar komma hem och min tårar bara forsade över att se Neo i sitt vanliga jag igen. Lycka lycka lycka. Äntligen var hela familjen samlad igen. Nu försöker vi komma in i våran vardag igen men det är en rejäl omställning med allt. Neo fick komma tillbaka till förskolan på Torsdagen och ni skulle se hans lycka som tindrade i hans ögon.

Mammas och pappas kämpe. När ska de få vara bra???

Min första syn på fredag morgon när jag kom in till Neos rum var att sängen var blöt, stora blöta pölar som jag först trodde var dregel. Han var blöt i bakhuvudet och jag torkade och torkade men det blev aldrig torrt. Efter den vanliga inhaleringen på morgon så vart det en liten blöt pöl bakom honom och det var då jag förstod. Magen vände sig ut och in, en känsla jag upplevt allt för många gånger under dessa 2 månader. Neos operations sår hade börjar läcka hjärnvätska (likvor). Vi försökte i första hand ringa Salgrenska men inget svar så vi ringde sjukvårdsupplysningen får att få en snabb tid i Karlstad. Så det var bara att åka igen. Det som skiljde sig denna gång jämfört med de andra var att Neo mådde precis som vanligt vilket lugnade mig lite grann. Men man tänkte direkt på infektionsrisken och hjärnhinneinflammation.

Kom till Karlstad som tog oss på allvar men allt gick så oerhört segt  de kunde speedat på det hela lite. Blev 2 röntgen igen ,ingen sövning krävdes bara lite lugnande,  allt såg ut som det skulle så Göteborg som är experterna sa att det skulle sättas några extra stygn för att hålla ihop såret. Vilket gjordes 01:30 på lördag. Han sövdes i min famn och stygnen sattes, dock tog uppvaknandet längre än vad de brukar då förkylningsastman och krupp hosta ställde till det lite och extra syrgas krävdes en stund.

Såret var torrt ca 15 timmar efter de så vi trodde att nu vänder det och det kom tårar av glädje och lättnad. Men sen började det läcka igen, allt rasade igen, trotts åtgärderna i karlstad och Göteborg ville att vi skulle åka dit så det vart ambulans till Salgrenska. Träffade en kirurg direkt som var jättebra och Neo skulle få första lediga operationstid.

Han sövdes i mitt knä. Tryggast för honom men jag bryter ihop inombords varje gång. När han ser sig omkring med rädda ögon. Han förstår.Tittar sen upp på mig säger ”mamma” och sen blir han lelös och ögonen rullar bakåt. Jag måste hålla mig samman ,jag måste orka. Jag intalar mig själv varje gång att det är för hans bästa samtidigt som jag bara vill ta honom och springa därifrån.

Operationen tog ca 1 timme och allt gick bra. Shunten fungerade som den skulle men  den läckte så det tätades noga med någon vävnad och såret syddes tightare + att shunt trycket ställdes ner till 1,0 för att minska på trycket. Han återhämtade sig oerhört fort så det blev knappt 2 timmar på intensiven innan vi fick komma tillbaka till avdelningen där det blev vak över natten.  Han vart lite orolig under natten så jag lade mig i hans säng sen sov vi till morgonen då vi blev överflyttade till vårat egna rum vilket var skönt. Han återhämtning var väldigt snabb. På morgonen efter operationen drog han sig upp mot sängens sidor och skulle dansa. Min kropp fullkomligt värkte att underbar glädje.

Vi försökte fördriva dagarna så gott det går på ett sjukhus. Lekterapin, promenader i de evighetslånga sjukhus korridorerna. Neo börjar förstå mer och han visar starkt att han inte gillar sjukhus. Så fort vi ska in på vårat rum blir han så ledsen för han vet att han blir instängd.

På tisdagen blev de ambulans tillbaka till Karlstad igen och vi övernattade där en natt och idag fick vi åka hem. Som vi har längtar och som samma gång som sist så sken Neo upp som en sol när han insåg att han kommit hem.

Kändes som man inte ens hann ladda på batterierna sen förra gången innan det drog i gång igen. Just nu är vi väldigt trötta på de flesta plan. Bara njuta av den underbara vardagen att få städa, sätta på en tvättmaskin eller leka med prinsen. Vardagen är helt fantastisk. Tyvärr sitter klumpen kvar över att det ska hända nått igen.

Hur mycket ska en liten människa behöva utstå? Han är en kämpe utan dess like och jag förundras över hans enorma styrka. Får alltid ordtorka när jag ska beskriva den. Trodde först att  det var mitt bristfälliga ordförråd men det finns helt enkelt inga ord som räcker till…

I fredags kväll blev Neo akut dålig!

Vi befarade först att det var nått slags kramp anfall eller kanske epilepsi. Han bara försvann blev okontaktbar för en stund och ögon började flimra och gnisslade tänder, förvirrad, stressad,rädd, påverkad. Blev ambulans till karlstad där togs det blodprov och liten allmän undersökning. Prover såg normala ut och sen blev det ingen mer undersökning trotts att jag gång på gång sa att det är nått som inte stämmer men det gick inte in hos läkare utan hon ville skicka hem oss vilket jag verkligen inte gick med på. För jag kände att det var nått som inte stämde och den där magkänslan sa något helt annat än läkaren  och jag litar på den mer än nånsin. Inget slår mammainstinkten så är det bara.  Nu i efterhand förstår jag inte att denna läkare ens hade på schemat att skicka hem oss.

Vi fick stanna kvar över natten för observation och neo blev sämre igen kräktes konstant och det var då som både jag och tony visste vad det var som var fel. Han låg och yrade och var svårt att få kontakt med och de svar vi fick av sköterskorna när vi gång på gång sa att det är nått som inte stämmer var att vi kan inte göra nått nu utan vi får vänta ut det. Vad är det för svar?  Tony blev förbannad och röt till och vi krävde en hjärnröntgen som vi efter mycket tjat tillslut fick bara för att utesluta shunten som de så fint sa, samma sak som vi vet att det inte är den detta beror på.

Svaret från  röntgenbilderna var att Neos shunt inte fungerade som den skulle. Göteborg ville direkt att neo skulle bli flyttat till intensivvårds avdelningen i karlstad fram till att de skulle hämta honom. Innan helikopterfärden till Göteborg  sa en annan läkare ”ni hade rätt hela tiden” de känns som de orden ristade sig fast lite extra. Kunde ni inte lyssnat på oss på en gång. Nej istället ska Neo ligga och må jättedåligt bara för att ni inte kan lyssna! Tänk om vi hade åkt hem! Vill inte ens tänka den tanken men samtidigt vet jag att jag aldrig skulle tillåta det!

Några timmar senare satt jag och höll hans hand inför nedsövning och sa ” allt ska bli bra  mitt hjärta, nu ska det bli bättre” Jag sprack inombords a vmiljontals känslor. Att se Neo må så dåligt, det förlamar varenda del av min kropp.

Operationen gick bra felet visade sig vara att den koppling i shunten hade släppt något som är ytterst ovanligt och som bara inte får hända. Så den kopplades i igen och sen var det klart. Operationen i sig var ett litet ingrepp men hans tillstånd innan var allvarligt och akut vilket kunde ha fått förödande konsekvenser.

Denna gång var vi på salgrenska och inte drottning silvia vilket har gjort att Neos återhämtning inte varit den bästa.Hamnade först på intensiven några timmar senare kom Neo,nyopererad,  på en vårdavdeling som delades av 3 personer var av den ena låg och tokspydde och hostade hela tiden så neo fick aldrig någon ro och personalen var inte bra. Jag förstår inte att dom lade honom på en sån sal, en nyopererad 3 åring!  Dom gjorde inga kontroller och vi var tvugen att be om en temp annars hade de inte blivit nån och lämnade all övervakning åt oss. Han syresättning gick ner och apparaten pep men ingen kom.

Till slut fick vi ett litet klastrofobiskt rum. Den natten var jobbig för prinsen. Var flera orsaker som spelade in lite sömn, obehag i magen i form av hunger. Sakta med säkert så började han bli lite piggare och i måndags kväll kom vi tillbaka till karlstad där vi spenderade en natt och igår fick vi komma hem. Neos ansiktsuttryck när vi kom hem var glädje,lycka och lättnad.

Denna sjukhustid har varit den sämsta. Vi  har varit tvungna att kämpa med allt vi har för att bli tagna på allvar och för att Neo skulle få bra vård. Har krävts att vi nästan behövt skrika åt personalen för att få dom att förstå och att sen få svaret att ni hade rätt hela tiden fick allt att koka över. Just nu är jag så arg och bitter på sjukvården. Jag vet att det finns ställen där den är fenomenal men just denna gång har den brustit på otaliga punkter och nått sånt får inte ske. Inte när det handlar om människoliv, inte det handlar om ett kanske livshotande tillstånd. Nu är vi alla trötta på fysiskt och psykiskt. Varit mycket på senare tid så denna vecka blir bara att ”vara” och att njuta av vardagen och av varandra!

Jag ska kämpa  med allt jag har för dig mitt hjärta tills jag tar mitt sista andetag!

I onsdags stod ett läkarbesök på schemat.

Ett standard besök plus uppföljning av Neos operation. Allt gick bara bra. En remiss är skickad till allergi mottagningen för noggrannare uppföljning av Neos astma. Nu under sommaren har vi faktiskt slutat med inhalationerna och det har gått väldigt bra. Men så fort vid  regn och kallare väder kommer hostan tillbaka. Så det känns bra att det ska kollas upp mer noggrant och även medicineringen.

På senare tid eller sen Neos operation har hans intresse för mat ökat. Just nu äter han 3 mål mat om dagen men vi ska försöka utsöka det till 5 och få bort sondmålet han får när han sover. Så ett matschema är upplagt. Nu hoppas jag att min kreativitet börjar komma fram gällande maträtter eftersom han inte kan äta mat med klumpar/bitar i. Blev prat om allt runt neo men shunten och maten upptog den större delen utav mötet. Läkaren sa att så här pigg och alert har hon aldrig sett Neo så nu händer det verkligen grejer på de flesta plan och vi kan inte göra något annat att hålla med!

I fredags natt bestämde vi oss för att åka till akuten i Karlstad. Även om vi var i förnekan att det inte var något allvarligt så tror jag att vi innerst inne visste att nått inte var som det skulle. Ni vet den där instinkten som jag skrivit ett inlägg om tidigare.

Träffade en bra läkare som tog oss på största allvar när vi gick igenom det som hänt. Det blev en hjärnröntgen där prinsen sövdes ner. Fick svaret nån timme senare. Ett sånt där svar som man inte vill höra, ett sånt svar som man alltid kommer att komma ihåg. Den känslan som bara tar tag i en och fullkomligt sätter en i chock. Svaret var att shunt slangen inte fungerade som den skulle. 3 timmar efter det svaret satt jag och Neo i en ambulans till Göteborg. Tony kom efter i en taxi eftersom vi behövde packa med oss lite nödvändigheter.

När vi kom fram gick allt så ofattbart fort. Läkaren kom och även narkosläkaren. Undersökte neo, fick svara på standard frågor. Sen tvätt inför operation. Vi var med när de sövdes honom och sen togs han ifrån oss. Den känslan är bland de jobbigaste. Oavsett hur många gånger man får igenom gå den känns det alltid som den första.

Operationen tog ca 2 timmar och det visade sig att slangen från huvudet och ner i hjärnan var för kort plus att det hade kommit lite hjärnvävnad i shunthuset. Dessa 2 komplikationer gjorde att den inte fungerade som den skulle som gjorde att trycket i huvudet var för högt, därav kräkningarna,mattheten och den fruktansvärda huvudvärken han hade. Hela slangen bytes ut. Allt gick precis enligt planerna sa kirurgen och inga komplikationer gällande de 2 sövningarna som ägde rum samma dag.

Det första prinsen sa var ”mamma” när han vaknade, satte sig upp och verkade väldigt pigg. Hans återhämtning efter denna operation har varit fenomenal. Några timmar efter han vaknade så var han sig själv igen. En underbar pojke som mådde bra. Förvandlingen var helt slående. Vi tror att denna komplikation sakta men säkert har byggts upp under några veckor.

Vi fick ett rum på ronald mc donald huset. Kändes tryggt för vi har varit där, vi kände igen oss. Första natten hade neo ”vak” så jag och tony passade på att sova ut för att orka med allt. Andra natten sov jag med neo på rummet, andra natten sov tony med honom och nu sista fick vi alla sova på ronald huset som en familj igen.

Vi fick lämna avdelningen ganska fort så vi försökte sysselsätta neo på bästa sätt genom mycket lekterapi. Sinnesrummet var en riktig höjdare.

Idag fick vi åka hem eftersom prinsen återhämtat sig så fort. Ska ringa till vårdcentralen och boka tid så dom får ta bort suturerna på huvudet. Nu är det bara att hålla koll för infektioner och att shunten inte skulle fungera så som den borde.

Risken är väl eftersom allt gått så fort att det kommer efteråt man har inte hunnit bearbeta allt. Men nu ska vi bara njuta av vardagen och att vi har en välmående underbar son, tony har semester nästa vecka och då ska det bli massa familjetid som inte involverar sjukhus.

Mycket tankar på när ska det få vara bra. När ska han bara få njuta av livet? Samtidigt som jag är helt förundrad över hans livsvilja och styrka. Den starkaste människa jag vet som äger en styrka som inte är av denna värld. Önskade jag kunde förstå men det vet jag att jag aldrig kommer att göra och det kanske inte är meningen att jag ska göra det heller…