Inlägg märkta ‘oro’

Nu är det ett faktum. Det jag hade hoppats på var att Alvin skulle få slippa det men Icke!

I fredags var vi till handkirurgen som i vanliga fall träffar Neo men som nu även Alvin kommer att gå på kontroller hos. Hela situationen känns helt befängd. Nu har vi 2 av 2 barn inskrivna på HAB och ibland kan jag bara skratta åt det hela. Det kanske låter helknas men det var ju inte riktigt såhär det skulle bli.

Som jag skrivit tidigare så har Alvin svårt att komma ut med tummen vilket i sin tur gör att han har svårt att få grepp om saker. Sen tycker jag även de andra fingrarna också inte riktigt gör som han vill men tummen är det största bekymret. Sen är han väldigt stel i handleden och det märks när man ska vrida den.

Så dommen vi fick var att Alvin ska få botox+handskena på natten. Rent instinktivt skriker insidan NEJ det här går jag inte med på men samtidigt måste jag sätta min rädsla åt sidan för det kommer troligen hjälpa honom att inte vara så stel och att på sikt kanske kunna använda handen bättre och de är ju värt betydligt mer än den där dumma rädslan som säger motsatsen.

Detta ska göras så fort det går så inte Alvin tillslut tröttnar på att handen inte riktigt gör som han vill och att han väljer bort den. För har han väl valt bort den så blir det svårt att komma tillbaka till det som var innan.

Sen kommer vi till den där jäkla sövningen som gör mig så oerhört stressad. Tror inte jag har skrivit det tidigare men jag får panik när det handlar om sövning. Kanske är den paniken är lite större med Alvin då han aldrig blivit sövd tidigare och vi vet inte hur han kommer reagera. Dock en väldigt kort och lätt narkos med det är ändå en sövning. Tänkte fördjupa mig i det ämnet i något annat inlägg. Men i grund och båtten är jag livrädd för att de inte ska vakna igen. När man sitter där med den lilla kroppen. När man ser ögonen rullar bakåt och kroppen blir tyngre och tyngre. Usch jag får panik och tårar i ögonen nu när jag bara skriver om det. Jag är bara så rädd för att förlora någon utav mina underbara kämpar…

CPUP mätning

Publicerat: 22 oktober, 2011 i Cerepral pares, Läkarbesök/undersökningar
Etiketter:, ,

Mätning av leder som böjdes åt massa olika håll. Första mätningen av armar axlar gick bra. Sen lite lek för att visa hur han använder sin vänsterhand. Han försöker verkligen trycka på saker i bland med den men rörelserna är väldigt okontrollerade och han orkar inte lyfta armen högt men han försöker verkligen och det är underbart att se. Sen ser han vår reaktion när han försöker och hela ansiktet skinner upp som en sol när vi berömmer honom och klappar händerna. Den där glimten av lycka i hans ögon gör hela min värld.

Mätning nr 2 som är höft,rygg och ben var mindre kul men det lite musik och favoritleksaken så gick det. Ryggen var rak och fin dock har har det börjat smyga sig på lite stelhet i hans vänster ben,  spasticitet. Han har aldrig haft det förutom men nu börjar de smyga sig på. Vet inte riktigt varför men det kan vara så att han växt ganska mycket på längden (musklerna kanske inte hinner med) och sen vet jag inte om att han går mer och mer som kanske också bidrar. Så det var inget roligt besked.

Sjukgymnasten ska sätta hop ett träningsschema som vi ska köra här hemma i form av stretching. Sen vet jag inte om det kan bli tal att sova med skenor på fötterna om nätterna.

Sista penicillin kuren tog på torsdags morgonen så nu verkar de ha gått tillbaka. Hostan kvarstår dock. Vissa kvällar är jättejobbiga för honom. Han hostar så han knappt får luft och till sist spyr han. Vi inhalerar men jag vet inte om det gör så stor skillnad. Dubbel inhalering på kvällen och en på morgonen. Trotts att han varit sjuk så har maten funkat bra. Han har ätit ok vilket har varit väldigt skönt, fortfarande ingen sondning. Även ny Ep medicin som vi nu strör på maten så där är ytterligare ett  knappmoment borta. Hoppas mediciner gör ett lika bra jobb som den förra…

Få domen!

Publicerat: 12 april, 2011 i Läkarbesök/undersökningar
Etiketter:, ,

Idag ringde en utav de läkare som var med när vi fick åka in akut senast. Han var angelägen att träffa oss denna vecka så på fredag lyckades vi boka in en tid på förmiddagen. Jag är ganska så säker på vad detta läkarbesök kommer gå ut på, att vi har fått svar på det senaste EEG:t. Vi kommer få domen, epilepsi. Ytterligare en diagnos i hans journal. Fick en stor klump i magen vi är ju ganska säkra på vad det är men ändå så vill jag inte höra det.

Prinsen har mått jättebra i över en veckas tid. Nu har vi införskaffat sova middag tid igen vilken vi tror han behöver. Han slutade sova middag när han var 2 år men nu brukar han sova runt en timme varje dag och är piggare. Funderar på om det på något sätt blir överblastning för honom. Att det blir för mycket intryck mm. Funderingarna är många i vanlig ordning och svaren som alltid nästan obefintliga. Det känns som man går lite på standby läge här hemma vi väntar på en diagnos.

På Lördag så åker jag och Tony till Malmö för att se innebandyfinalen. Jag känner att tajmningen inte kunde varit sämre samtidigt som jag känner att Tony och jag verkligen behöver egentid. Tid som inte handlar om oro och sjukhus. Vi bokade detta för 2 månader sen men det känns vemodigt att lämna honom. Det blir Neos farmor och farfar som ska ha honom.Varje gång vi ska iväg utan Neo så känner jag mig som en dålig mamma och just nu så är den känsla extremt stor med tanke på allt som hänt den senaste tiden. Det är inte oron om det kommer hända nått eller jo till viss del är det de också men Tonys mamma är utbildad sjuksköterska så jag vet hon kan, jag litar på henne Men det är just det att jag aldrig skulle förlåta mig själv om det hände nått och jag inte är där. Bara den tanken får mig att rysa i hela kroppen!

Har försökt flera gånger att skriva detta inlägg men det är så svårt då krafterna är som bortblåsta. Vet knappt vart jag ska börja mina ord.

I Lördags fick Neo ett anfall. Ett stort sådant. Ett anfall som inte gick över utan höll på från och till i 30-40 minuter som bara blev värre och värre. Med ryckningar skakningar, tuggande, förvirrad och stirrade ut i tomma intet men aldrig så han tappade medvetandet helt. Vi fick ringa efter ambulans och de gav honom stesolid, kramplösande. De gav honom en dos och vi upplevde skillnad ganska fort dock fortsatte tuggandet och ryckningarna i ögonen så han fick ytterligare en dos i ambulansen och efter den så släppte det. Han blev väldigt trött vilken kan kunde bli av medicinen eftersom alla muskler slappnar av. Så det var övervaka med extra syrgas, hjärtkoll och extra koll hur andningen var eftersom medicinen kan påverka andningen. Kommer till akuten ett rum med massa läkare och massa frågor. Det gjordes en hjärnröntgen. Vi hamnade på IVA en stund för att övervaka hans värden men allt såg bra ut. Han piggnade till och kom till avd 33. Neo somnade ganska fort och sov nästan hela natten om det inte hade varit för droppet som larmade så fort slangen vek sig eftersom han är så rörlig på nätterna. Jag tappade jag räkningen på hur många gånger jag fick gå upp. Har blivit expert att att fixa krånglande droppmaskiner.

På ronden fick vi veta att hjärnröntgen precis som förra gången såg alldeles utmärkt ut. Inga blödningar och ventriklarna var normala så shunten funkade fast det visste vi nästan redan. Tydligen så hade EEG svaret kommit men vi hade inte blivit underrättade för än i lördags. Fick som svar att hör man inget så får man själv ringa. Riktigt riktigt dåligt att man konstant ska behöva ligga på för att få svar på saker och ting. Ialla fall EEG:t visar tyvärr tecken på epileptisk aktivitet. Men det var inte tillräckligt för att sätta en diagnos. Dagen efter anfallet mådde neo bra men lite trött. Vi blev utskrivna och fick åka hem.

Natten till måndag var en dålig natt. Oro och kräkningar samma visa om igen och det höll nog på i 6 timmar innan han kom till ro. Den kvällen fick bägare att rinna över för mig så jag fick en panik attack. Tony kom hem från jobbet för jag kunde inte tänka rationellt. Vi har fått med oss en akut kramplösande medicin hem, Diazepam. Vi tror att dessa kräkningar och oro har nått med ep att göra men det är svårt att säga. Ringde sjukvårdsupplysningen som i sin tur kontaktade en läkare för att höra om vi kunde ge medicinen. Men den läkaren avrådde oss till detta så vi fick helt enkelt vänta ut det.

Igår ringde vi upp läkaren vi hade kontakt med i helgen och sa att detta är ohållbart. Ingen av oss orkar mera och vi måste få ett slut på detta. Hela familjen är nu på bristningsgränsen sån tur var så uppfattade läkare våran situation och ska sätta ihop ett läkarteam för att utreda episoderna på kvällarna. Fick en snabb tid till ett EEG igen så i morgon ska de göras. Denna gång ska prinsen förhoppningsvis sova då ep brukar vara lättare att upptäcka. Vi tror att det är epilepsi som neo har men först måste man bekräfta detta innan man sätter in mediciner. Hoppas det går mycket fortare denna gång att få svar om inte annat så tänker jag se till att det kommer gå fort!

Just nu ser jag inget slut på allt. Ljuset i tunneln känns oändligt långt bort…

Ingen magsjuka tyvärr.

Publicerat: 1 april, 2011 i Tankar och funderingar
Etiketter:

Tyvärr så var det ingen magsjuka prinsen åkte på förra veckan. För efter den kvällen så har samma sak inträffat ytterligare 2 gr. Så nått är det som är galet. Detta håller på lite olika igår var det ”bara” 2½ timme sen somnade han. Alltid samma mönster med kräkningar oro och somnar några minuter vaknar och är jätteledsen och så håller det på flera timmar. Dagen efter är det precis som ingenting hänt. Pigg och glad kille som inte behöver nån middagslur. Mönstret som jag lagt märke till är ca 3 bra nätter och sen kommer en dålig osv. Mailat Neos läkare finns inget annat sätt att nå henne på och det snabbaste sättet. Återbesöket som det pratades om sist när vi var inne på hjärnröntgen verkar runnit ut i sanden och det var för 3 veckor sen. Inget svar från eeg:t än 3 veckor på måndag. Funderat på att åka in men de gör aldrig nått ändå. De avvaktar och sen när Neo är som vanligt så blir vi alltid hemskickade utan nån förklaring varför det blev som det blev så vi kan lika gärna vara hemma.

Behöver jag ens säga att jag är helt mentalt slutkörd och vissa dar rinner tårarna över kanten. Vi vill bara ha svar! Vi vill bara att vårat hjärta ska få må bra. Våran kämpe ska inte behöva kämpa så mycket som han gör. Det räcker nu eller nej det räckte för flera år sedan. Mammas hjärta jag skulle offra vad som helst bara för att du ska få må bra!

Sjukhus besök i tisdags, CPUP. Leder mättes i alla möjliga vinklar i vanlig ordning. Frågorna blir fler för varje gång när han lär sig nya saker hela tiden. Underbart är ordet. Skulle varit hos ortopeden  Neo ska få skena till sin vänster fot men vi fick avboka.

Annars rullar dagarna på i vanlig ordning. Några bra dar och några dåliga dar. Natten till idag var väldigt tuff. 8 kräkningar, kom aldrig till ro. Började runt kl 19 och kl 02:30 upphörde kräkningarna och hans somnade och sov till 08:30. Fick inte ens behålla vattnet. Inge lös i magen eller nått sånt. Han vaknade upp i morse och betedde sig precis som vanligt. Var det nått så simpel som en släng av magsjuka eller vad det nått helt annat har vi inte lyckats lista ut. Inga mer kräkningar under dagen och var pigg till kl 17 då det gick utför som det oftast gör nu för tiden. Somnade lite drygt 6 efter gnäll.

Tvättmaskinen går på högvarv och tankarna likaså.Vi väntar på EEG svar än och oron växer för var dag. Igår kväll kom paniken och tårarna. Igår orkade jag inte hålla emot. Är trött på att vakna upp med en klump i magen över hur dagen kommer bli. Är trött på att vara stark..

EEG

Publicerat: 15 mars, 2011 i Läkarbesök/undersökningar, Tankar och funderingar
Etiketter:,

Igår var det dags för EEG. Lite bökigt när alla små elektroder skulle på huvudet, hela 25 st. Neo tycker inte om när man ska röra hans huvud men efter många om och men och krokodiltårar så satt allt på plats. Tydligen så skulle han helst ha sovit under EEG:t men det hade de inte meddelat oss i telefonen så det fick bli i vaket tillstånd. Han var lugn under själva mätningen och satt och grejade med sin leksak. Dock inte så kul att behöva sitta still i mammas knä så länge men det gick. Mätningen tog ca 25 min och efter det så var det klart. Nu ska EEG:t skickas till Uppsala för att där kollas igenom och efter det meddelas våran läkare som i sin tur kommer berätta för oss så det kanske skulle ta 2 veckor. Känns jobbigt att behöva gå och vänta så länge. Har hört att EEG:t inte behöver visa nått även om man har epilepsi men jag vet inte. Om han har epilepsi så hoppas jag att det kommer synas på detta EEG för då vet man i alla fall. Ovissheten tär på en så fruktansvärt mycket.

Inga mer kräkningar och något piggare om dagarna men helt slut när kl börjar närma sig 6( då utan nån tupplur på dagen). Tankarna går på högvarv vad det kan bero på, bara en period? bara en tillväxt period? Väderomslag? Epilepsi? Han sover bra på nätterna, oftast hela natten. Vilket inte är så vanligt.  Han somnar halv sju på kvällen och vaknar halv åtta på morgonen.Jag är så trött på att alltid ha en oros känsla i magen nu för tiden …