Inlägg märkta ‘ortos’

Här hemma har vi haft lite julstök minsann. Neo och jag har bakat, lussekatter, pepparkakor, kardemumma drömmar och lakrits knäck allt med lyckat resultat.

Pepparkaksbaket var de som prinsen tyckte var mest roligt. Det hann bli 2 st pepparkakshjärtan innan han tröttnade ;).

Baka baka lite kaka.

Dagarna rullar på, kan inte förstå att det redan snart är jul. Känner att min julkänsla är som bortblåst och vart i hela friden är snön?. Jag väntar och väntar och sen när den väl kommer blir det plusgrader.

Idag var det menat att vi skulle på lucia firande på dagis men Neo och pappa somnade gott i varandras famnar. Hade inte mage att väcka dem. Neo har varit lite hängig på sistone och som vanligt kom tankarna om ep eller shunt krångel men sen när febern smög sig fram i lördags så vart jag lugn. Iom detta så har han blivit väldigt bökig med maten sp lunch målet. Jag överväger att sonda det målet för jag vill inte sitta och trycka i honom samtidigt vill vi inte ha sondning som ett alternativ.

Imorgon bär det av till Karlstad för 4 saker i ett möte. Ny ortos, provning av ny vagn, provning av rullstol och så ska vi byta ut Neos bänk här hemma mot en lite mindre som vi ska i hallen. Den ska underlätta på och av klädning. Sen förhoppningsvis så ska vi hinna med några julklappsköp till prinsen.

Idag har Neo fått en ny ortos (skena) till sin vänstra hand. Neo var inte så värst road av hela proceduren men det gick bra. Först värmdes en speciell plast upp så den blev böjbar. Sen formades den runt Neos handled, hand och fingrar och sen var den tvungen att stelna innan den kunde tas bort och det tog några minuter. Måste säga att jag gillade Neos första ortos bättre (den till vänster på bilden under).  Den var lättare att sätta på och smidigare men den nya kommer förhoppningsvis göra så att hans vänstra hand blir ännu bättre.

Den nya ortosen har mer vinkel för handleden och är även konstruerad som så att alla hans fingrar är helt utsträckta. I den gamla var det enbart tummen och den stora muskeln vid tummen men eftersom han gärna vill knyta dem i den gamla så har nu en ny gjorts. Vi får se hur första natten kommer gå med den. Han accepterade den första utan några som helst problem. Hoppas han gör det med denna också.

Var för övrigt till bvc för vägning denna vecka. Neo fullkomligt avskyr detta moment och blir hysterisk så fort han ser rummet. Så det blev vägning med kläderna på och då vart de 19600 gr, så lite drygt 19 kg efter avdrag. Han gick ner i somras i.o.m operationerna men det har tagits ikapp nu. Längden var ca 1 meter. Vår 3½ åring är ingen liten kille längre. Känns lite ofattbart när man tänker tillbaka till tiden då han vägde som minst, 650 gr. Nu har han nu tagit igen allt och mer därtill. Att få se detta med egna ögon är nått som inte går att beskrivas med några fjuttiga små ord.

Den gamla ortosen till vänster och den nya till höger.

Den nya.

I förra veckan så fick vi Neos skor hemskickade med posten. Skönt att det går att lösa det så man slipper åkte dit enbart för att hämta dem. Dom är oerhört bra. Ger Neo mer stöd och det märks att balansen blir bättre med bra ordentliga skor. Riktigt nöjda med dom. Sen när Neo blir äldre kanske det även blir inlägg i skorna som gör att man inte kan vinkla foten som Neos vänsterfot har en tendens att göra. Skorna är behandlade som ni kan se på bilden under med en slags gel som gör att skon inte slits ned så fort eftersom han släpar fötterna lite när han går.

Skulle aldrig ha skrivit att vi nu hade de lugnt framöver för efter de kom 3 nya tider tji fick jag för de. Förra veckan var vi på datotek. Neo fick prova olika dataspel med en special knapp som funkar som en enter knapp. Detta för att försöka få honom att använda vänster och det gjorde han. Vi höll i höger och tvingade honom att använda vänster och det gjorde han utan protester och tyckte det var riktigt roligt. Han blev överlycklig när han fick massa beröm, mina ögon var inte torra kan jag meddela. Så stolt så det finns inte.

Av de hela 30 minuterna han satt så var 15 utan dem med vänster. Det var riktigt roligt att se honom så intresserad och han förstod verkligen att trycker man ”här” så händer det nått ”där” och att han hade koncentration till att sitta still så länge då han annars har svårt med det.

Ny ortos (skena) ska göras då alla fingrar ska spreta ut och inte bara tummen som den vi har nu gör. Ögontid och inväntar även på att komma till barn/allergi för uppföljning. Sen väntar vi även svar på höftröntgen som gjordes i november. Önskar innerligt att vi får ett positivt brev i brevlådan…

Nya skorna

Ser att de flesta inlägg på sistone nästan enbart handlar om sjukhus, Tyvärr gör även detta också de men det har varit ganska många sådana.

I torsdags fick vi hembesök utav Eva som har hand om Neos mat träning. Maten har kommit lite i kläm efter sommarens händelser och vi har inte riktigt tagit tag i den biten ordentligt. Men vi fick massa bra tips och råd så vi ska köra på. Dock är det nog svårt att uppfylla precis alla men vi väljer ut de som passar Neo bäst. Nu har vi börjat med lite gröt på morgonen som han än vägrar men vi erbjuder varje morgon men ofta slutar det med sondning. Lunchen idag gick kalas bra sen mellanmål och sen på kvällen gröt. Så det går åt rätt håll.Det är bara att kämpa på för vi vet han kan. Dock fortfarande inga bitar för då kväljs han, så allt måste mixas.

I fredags blev det en tripp till barn habiliteringen i Karlstad för att träffa handkirurgen. Vi fick nästan bara bra besked under det besöket. Ortosen, handskenan han sover med varje natt, har gjort skillnad. Han drar inte in tummen in handen så mycket längre som han tidigare gjort och har handen mer öppen nu, som förr gärna ville knyta sig. Han knyter handen än när han spänner sig eller anstränger sig. Ingen botox behövdes denna gång heller och jag är lättad. Dock måste vi få honom att börja använda vänster hand mer, vilket inte är det lättaste. Det bästa är att låsa hans höger för då måste han använda den och det funkar ibland. Vi ska börja i en grupp till våren där detta kommer att tränas. Ju längre det går med att han inte vill använda vänstern desto svårare blir det så vi hoppas att det ska bli bra.

Vi har även hunnit med 2 farsdag middagar och ett barnkalas. Min och Tonys gudson ,Devin, har fyllt 3 år så i söndags kvar det fullt ös i form av barnkalas. Tror neo tyckte det var kul med fiskdammen och allt som tillhör för jag hann knappt lägga honom innan han stängde sina blåa ögon!

Ortos

Publicerat: 3 maj, 2010 i Hjälpmedel, Läkarbesök/undersökningar
Etiketter:, ,

Idag var det dags för prinsen att få en ortos till hans vänster hand. Ortos är en plastskena eller hur man ska förklara det hela som Neo ska ha på natten för att sträcka ut tummen, handen och vinkla upp handleden. Vid själva tillverkandet och utprovning så var Neo inte så samarbetsvillig. Han tycker inte om att man ska krångla med hans vänster hand/arm för mycket. Hoppas att han kommer acceptera den bra om nätterna som annars är ganska så tuffa.

Har även fått en pott stol med oss hem. Så nu ska vi försöka sätta honom på den i alla fall  några gånger om dagen och se hur det funkar. Jag tror inte han är riktigt redo för pott träning än. Men det går alltid att testa och se hur han kommer att reagera och att teckna ”kissa” och ”bajsa”.

I morgon är det kurator samtal igen. Vi har ett en gång i månaden och som jag skrivit tidigare så känner man sig lätt som en fjäder efter varje gång.

I helgen närmare bestämt i Lördags så var det Tony och Marie tid. Neo spenderade natten i Björneborg hos sin farmor och farfar. Allt hade gått bra förutom natten som hade varit extrem som alltid där. Tror prinsen hade varit vaken mellan 00-06 och vägrat somna. Tycker det är jobbigt att lämna bort honom när man alltid vet att nätterna kommer bli för jävliga rent ut sagt. Får dåligt samvete.

Vi hade fest här hemma och kan säga att den var oerhört lyckad förutom att Sandrah fick ont i magen och var tvungen att åka hem. Underbar kväll men underbara människor och glädjen var på topp helt enkelt. Längtar redan efter nästa gång man får möjlighet att uppleva den känslan…

Igår var vi på möte med Neos handkirurg. En uppföljning för att se åt vilket håll neos arm/hand tar vägen. Han var positiv precis som förra gången. Ortos till vänster hand är nu något som han nu ska få och detta trodde handkirurgen skulle hjälpa honom eftersom han har fortfarande tendenser till att ”dra upp” armen och vill gärna vinkla den inåt.  Även träning som innefattar att man låser hans högra hand så att han måste använda vänstern ska inledas. Känslan över att saker tas tag i så tidigt för att ge Neo de bästa förutsättningar som går är så härlig. Tillfredsställandet över att alla jobbar för samma mål och alla fantastiska, kunniga människor runt omkring oss.

Ingen botox behandlig än, Kurt (handkirurgen) tyckte det inte riktigt var dags för det vilket på ett sätt kändes oerhört skönt, ett ingrepp mindre. Blir uppföljning igen innan årets slut och då antar jag att nya beslut ska tas!

Nu har vi faktiskt inga mer sjukhusrelaterade möten inbokade förutom de kontinuerliga besöken hos kuratorn. Känns som en stor lättnad och nu ska vi njuta av varenda sjukhusfria dag till fullo!