Inlägg märkta ‘tankar’

Minnestavlorna i hallen

Publicerat: 14 november, 2014 i Minnen/känslor, Neo
Etiketter:,

Det hänger en minnestavla i våran avlånga hall. Eller snarare 2 tavlor. En stor och en mindre. Som en liten hyllning av våran kämpe när han var som minst och kämpande som allra mest. En kamp för sitt liv. En kamp som jag tackar livet för varje dag att han vann.

Det är många besökare, kända som okända som har stannat upp vi de där tavlorna och förundras och samtidigt kanske tycker att bilderna är jobbiga att se på. Att första blöjan känns löjligt liten och då var den ändå alldeles förstor i början. Första CPAPmössan som även den var förstor så man fick spänna lite extra. Dom  sakerna som sitter i den där tavlan är väldigt talande om en jobbig tid i vårat liv. Kanske den absolut tuffaste.

Det händer lite titt som tätt att också jag stannar upp och bara står och tittar. Tiden bara stannar när jag står där och försöker greppa men det känns som om jag misslyckas varenda gång. Jag kan för allt i världen inte förstå att det är Neo. Att det är våran Neo som ligger där med massa slangar precis överallt och kämpar allt vad han har. På den bilden är han bara några timmar gammal och det är den bilden som jag fick se våran pojk för första gången från en sjukhussäng. Där hans armar var lika tjocka som pappas pekfinger. Även om man har saker att jämföra med hur liten han faktiskt var så är det ändå väldigt svårt för huvudet att verkligen förstå.

Tavla nr 2 innehåller ett gipshjärta. En avgjutning av Neos ena hand och fot. Den gjordes ganska så omgående när vi kom till Uppsala. Roligt att ha även om tankarna fladdrade iväg att de gjöt den fort så vi skulle ha något att minnas honom vid om han inte skulle klara sig. Hemska tanke som ibland tycker upp när jag ser det där gipshjärtat. Gipshjärtat där handen och foten ser ut att tillhöra en liten liten docka. Där fingrarna är lika tjocka som en tändstickor.

Våran resa var verkligen en bergodahlbana utan dess like där vi stundtals inte visste hur utgången skulle te sig. Ibland när jag stannar upp och tittar på den där bilderna i tavlan med alla slangar och en miniatyrmänniska och sedan vänder blicken mot Neo som han är idag så blir jag så j*vla tacksam över livet. Även om allt inte gick bra så är jag så innerligt tacksam att han stannade kvar. När man ser tillbaka så har man svårt att tro att vi klarade hela resan. Men man blir även så tacksam när man får perspektiv på livet. Vad som verkligen betyder något.

Bearbetningen är livslång. Det blir lite lättare för varje år att hantera men den kommer alltid att pågå och man blir ofta påmind. Det kan vara ett plingande ljud från en apparat, handdesinfektionsdoften eller en specifik sjukhusdoft som slår en som en knytnäve i magen. Det kan vara en bild det kan vara en tanke, ett minne.

Jag stannar vid tavlorna i hallen och ler. Tänk att han stannade kvar. Han orkade hela vägen! Jag är så fruktansvärt förbannat tacksam…

P1030928

Annonser

Då har siffrorna ändrat till 2011 och ett nytt år ligger i startskotten. Känner till viss del lättnat ett nytt år som har med sig  nya möjligheter. Förra året blev inte alls så som vi hade planerat det i våran tankar.  Visst det har hänt massa bra  men vi har även med oss väldigt jobbiga och tuffa minnen i bagaget. Började med att taket rasade in på Tonys arbetsplats och hans jobb var ovisst. Nu löste det sig bra ändå som tur va och att ingen kom till skada. Det absolut viktigaste utav allt.

Fick beviljat bostadsanpassning och en ny upphöjning av altanen ägde rum och sen byggde vi själva ut den för att neo Skulle få mer frihet och få kunna bestämma själv. Tyvärr hann inte den altanen användas mycket iom Neos shunt operationer som staplades upp på rad i juli,augusti och september. Operationer, nedsövningar, undersökningar många besök på röntgen avdelning, människor som inte tog oss på allvar och obeskrivbart många tårar. Kändes som vi bodde mer på sjukhus än hemma den sommaren. Nu gick allt bra. Hade jag varit troende hade jag tackat gudarna för det vilket jag  smyg kanske gör ändå.

Sommaren gick och hösten kom. Resterna av den tuffa sommaren kom ikapp en utöver det var det en hel del läkarbesök av alla olika slag.  Nu börjar det sakta men säkert återgå till det som var innan men ibland känns det som känslorna och minnena ligger alldeles på huden och bränner för att göra sig påminda. Att sätta sina ärr som ett ögat inte kan se.

Så jag kan säga att det mentalt kändes om en lättnat när klockan passerade midnatt och det nya året började leta sig in i varenda vrå. Jag hoppas jag innerligt att detta år inte innehåller operation och tårar av sorg. Att prinsen ska få utvecklas i lugn och ro och bara få njuta av livet. Vilket jag vet är omöjligt att styra över, men drömmar ska vara storslagna. Det är mina stora drömmar för det nya året och jag hoppas innerligt att de kommer att slå in. Att jag kan sitta med glädje och  stort leende nästa nyår när klockan passerar midnatt. Då har mitt år varit optimalt.

Vill önska er alla ett gott nytt år och hoppas att era drömmar och era mål kommer att slå in. Att ni också kan sitta och le nästa nyår över era uppfyllda drömmar!

Tänk vad åren bara knatar på. Idag är det en sådan där dag som man har lite extra fast i minnet. I dag för exakt 3 år sedan skulle Neo födas. Denna dag var den beräknade dagen Neo skulle ha mött världen för första gången. Tagit dina allra första andetag själv och allt det där självklara som man tar föregivet. Nu vet väl de flesta att så inte blev fallet. Årstiden byttes ut mot en annan, mot sommar. Tiden blev inte 40 veckor även de byttes ut mot 24+3.

Denna dag är en ”tänk om” dag. Hur hade varit liv sett ut om Neo kom när han skulle. Ja jag vet att det är fel att grubbla över saker som man inte på något sätt kan påverka men jag kan inte rå för det. Jag känner sorg och samtidigt glädje. Allt gick inte bra och samtidigt så gjorde det de med tanke på situationen och allt det som han drabbades av. Man ser allt ur olika synvinklar. Jag måste få sörja för det får mig att inse att livet just nu inte är så pjåkigt trotts allt. Våran resa kunde ha fått ett helt annat slut.

Varje kväll när han somnat  så lyssnar jag på hans andetag. Dom lugnar mig och fyller mig från topp till tå av lättnad. Han kan ta dom helt själv vilket inte alltid har varit självklart. Men nu kan han ta dem på egenhand utan maskiner. Hans alldeles egna andetag. Jag kan ligga där bredvid honom hela natten och  bara lyssna på vart endaste ett och vara evigt tacksam…

För lite drygt 3 år sedan var vi här

Och nu har vi kommit ända hit!



Nu har stygnen återigen blivit borttagna på prinsens huvud och håret börjar sakta men säkert växa ut igen. Det har aldrig fått chansen att komma tillbaka mellan alla operationer i sommar. Nu kan vi börja försöka lägga detta bakom oss i vår egna takt. Måste erkänna att man nästan går och letar tecken ibland på att shunten ska börja krångla, rädslan finns kvar i kroppen och är svår att få bort. Den största risken nu är en infektion som jag läste mig till kan bli så långt som 3 månader efter operationen så nu finns oron även för att detta ska ske. Men såret har läkt jättebra och det ser fint ut, bara lite sårskorpor kvar som så småningom ska försvinna.Neo mår jättebra förutom en förkylning som har kommit smygandes gradvis och den där hemska hostan som alltid kommer på kvällarna/nätterna. Hostar så han kräks så det har blivit extra inhaleringar i form av ventoline som har hjälp lite grann.

Än så sitter känslorna/minnena  kvar och brinner under huden, påminner en, men de börjar svalna. Energi nivån börjar att klättra uppåt igen och psyket börjar bli sitt vanliga jag. Men det tar tid, bearbetning och återhämtning är nått som inte går att stressa fram utan något som kommer när det kommer.

Trotts allt så mår Neo bra, han är den som är piggast utav oss. Han är en kämpe utan dess like och se han leka, att se han le och prata får en att glömma för ett tag och bara vara tacksam över att utgången har blivit så bra som den har blivit, och att vi som familj återigen får uppleva en vardag. Denna underbara vardag och alla dessa små fjutt problem som den innebär. Underbart är det rätta ordet…

Förundrad

Publicerat: 28 maj, 2010 i Minnen/känslor
Etiketter:,

Tio fingrar och tio tår. Stora ögon som tittar finurligt på mig. Att du, som var så liten som en myra, skulle bli såhär stor, det kunde jag aldrig riktigt tro. Den framtiden var som en dröm, en suck av längtan bara.

Men vi har tagit oss ända hit. Genom de bra dagarna, de mindre bara och de jättedåliga, huller och buller, en åt gången. Vackrast i världen ligger du är och klunkar ljudligt. Nu ser jag så tydligt att det var hit vi skulle. Om jag bara kunde ha sett det då. Då hade resan varit mig mindre mödosam.

Bulliga kinder, rultiga armar, fyra rader fetveck på låren. I natt tänker jag bara glada tankar, förundrad över min lycka, över den otroliga nåd som visats mig. Jag ska vara evigt tacksam över att du stannade här hos mig.

Du vänder dig åt andra hållet och somnar i samma ögonblick. God natt, min älskling, sov så gott.

Tina Wiman Tagen ur ”kontakt”)

Vem är jag?

Publicerat: 10 maj, 2010 i Tankar och funderingar
Etiketter:,

Dåligt med inspirerande ord på senaste tiden från min sida. Mina tankar och funderingar på livet har varit lite överallt så jag vet inte riktigt hur jag ska lyckas samla ihop dem riktigt för att låta människor förstå.

I princip all min vakna tid går till andra och då mesta dels prinsen. Tro mig jag vill inte ha det på något annat sätt men jag känner att mitt i allt så har jag glömt och tappat bort mig själv.Vem är jag förutom mamma till ett funktionshindrat barn? Vad har jag för drömmar? Vad tycker jag om? Vart är min identitet?

Jag vet att jag inte enbart har vandrat mina egna vägar här i livet utan lagt alldeles för mycket vikt vid vad andra människor tycker. Som jag skrev i ett tidigare inlägg att för andra kan jag vara stark men när det kommer till mig själv så är jag svagare än svagast. Jag känner att jag så sakteligen börjar rucka lite på den meningen och även den med att jag bryr mig för mycket om vad andra ska tycka. Jag har tagit den lätta vägen i mina yngre år enbart för att jag inte orkat göra det på något annat vis. Jag känner nu med några visa år i baken att man lever bara en gång. Livet är alldeles för kort för att inte göra det som man själv vill. Jag vill inte sitta där på ålderns höst och ångra allt som jag inte vågade göra. Jag har fortfarande en lång väg att vandra och jag vet inte om jag någonsin kommer vandra vägen fullt ut men jag ska innerligt försöka och kämpa för att nå dit.

Jag vill inte längre vara den som alla andra förväntar sig att jag ska vara. Jag vill vara den jag är för mig själv! Tack mitt hjärta för att du på ytligare en punkt har ändrat min inställning. Du gör mig till en bättre människa var eviga andetag som jag tar. Det känns som om det är dig jag gått och väntat på hela livet…

Chock!

Publicerat: 1 mars, 2010 i 1, Tankar och funderingar
Etiketter:, ,

Jag försöker med omsorg välja ut beskrivande ord för denna stund men chocken gör det väldigt svårt. Minna sinnen är bedövade.

Idag så har ica maxis tak i Kristinehamn rasat in, Tonys arbetsplats. Larmet kom 12:42 och Tony skulle ha börjat jobba kl 15. Jag är så obeskrivbart tacksam att han inte var där och att inga har skadats. Raset började vid fruktavdelningen där Tony jobbar. Tankarna bara rusar just nu.

Mina tankar går till all personal och alla kunder som var där när detta hände. Tonys frustration över att inte kunna hjälpa till blev väldigt påtaglig så han åkte dit  för att stötta sina vänner/sina kollegor. Som det ser ut just nu så har inga skadats eller dött.

Känner att tårarna är är fruktansvärt nära. Tårar av chock, rädsla och stor tacksamhet. Har så svårt att ta in allt. Detta är nått som aldrig får hända…

Tak rasade in på ica maxi. (Aftonbladet)

Tak rasade in på ica maxi. (VF)

Tak rasade på ica maxi. (NWT)

Tak rasade in på ica maxi. (Expressen)

Bilder inifrån  maxi taget från Bergslagens räddningstjänst. Där vid frukten jobbar Tony. Sätter sig som en klump i magen vad som kunde ha hänt honom. Mycket ”tänk om” tankar just nu.