Neos resa

Den 25/6 07 förändrades våra liv för alltid.
I v 24+3 hände det otänkbara.
I alla böcker så står det att man går till v 40 får ett friskt och välskapt barn och en själv var så naiv som trodde att även jag skulle ingå i den statistiken . 0,3% föds i den veckan som våran prins gjorde!

Min graviditet hade varit helt komplikationsfri. Fick känna rörelser därinne redan runt v 13 som växte sig starkare och starkare. Du var en riktigt sparkare tidigt och det var ofta inte lugnt.

Första gången vi fick se vår bebis på ultraljudet var helt magiskt. Det går inte att beskriva känslan som nått annat än helt magiskt. En dag som alltid kommer vara med oss. Runt midsommar kom onda sammandragningar men tänkte inge mer på dem trodde de var sådana som alla får. Sen vändes våra liv bokstavligt talat upp och ner.

Den 26 juni 07 åkte vi in till förlossningen då jag helt plötsligt började blöda rejält och fick kraftiga värkar. Läkarnas ögon när vi kom in sa allt. Detta skulle inte bli den dröm som vi hade fantiserat om. Vattnet gick, medicinerna fungerade inte, jag blödde mer och mer tills jag började tappa medvetandet och då blev det katastrof snitt. Det första som kom in i mitt medvetande när jag vaknade efter narkosen
var att min mage var tom. Inget litet hjärta inuti mig, inga sparkar. Paniken kom och fullkomligt förlamade mig.
Får berättar att vi har blivit föräldrar till en liten pojke på 850 gr,31 cm och ett hattmått på 23.5 cm och född med LKG (läpp käk gomspalt). Dom vet fortfarande inte helt säkert varför det blev som det blev men det fanns misstankar om en släppande moderkaka. Lite senare får vi äntligen se dig och det var kärlek vid första ögonkastet. Jag var rädd för att älska dig för mycket eftersom vi inte visste o du skulle orka stanna kvar hos oss.

Dagen efter flyger vår prins till Uppsala för bättre vård.
Respirator, sladdar, slangar, plingande apparater och doften av handdesinfektion blir en naturlig del av vår vardag. På vår avdelning går livet och döden hand i hand och sjukhuset blir vårt hem.
Ditt namn blir bestämt. Du är en Neo. Namnet var menat just för dig mitt hjärta.

Prinsens första operation äger rum i början på juli.
En ductus operation för att sluta ett kärl som leder bort blodet från lungor och gör det svårt att andas som på sikt kan leda till hjärtsvikt. Du klarar av operationen jättebra. Då var du nere på 650 gr. Lite drygt ett halvt mjölkpaket. Vi får berättat för oss att du har fått en stor hjärnblödning grad 4 av 4. Vårt liv raserar och själen lämnade jordelivet för en stund. Det är det enda sättet jag kan förklara det på. Jag har aldrig någonsin gråtit så mycket i hela mitt liv. Det som var ovisst blir ännu mer ovisst. Vi vet inte om du kommer att orka kämpa. En händelse när respirator tuben hade åkt upp och du inte kunde andas då trodde jag att vi skulle få åka hem utan dig. Den situationen fick mig att sluta existera. Den känslan går inte att sätta ord på. Den känslan över att kanske förlora sitt barn borde inte få finnas till.

Första gången vi äntligen fick ha dig på bröstet kom några dar efter din födelse.
Det fanns inget annat som existerade då. Det var bara du och jag. Dina små hjärtslag, dina mekaniska andetag från respiratorn. Det märktes att du var trygg, hos oss du mådde bra. Syrgasen minskades ganska tätt in på våra stunder. Stunder av ren skär kärlek. Stunder av den starkaste lycka jag upplevt.

Efter 2 veckor åker vi tillbaka till karlstad eftersom du är ganska stabil. Här blir kampen stor att bli kvitt respiratorn och efter 2 månader tar du egna andetag med hjälp av CPAP. I mellan detta så får du en infektion i lungorna och blodpropp i benet som gör det svårt för dig. I oktober kommer din andra operation i Göteborg. Ett rör ska opereras in i hjärnan för att dränera bort vätska och akut blir det. Allt går bra.

Efter några dagar åker vi till karlstad igen och kort där efter vår vi åka hem på permission. Det känns overkligt. Detta som vi drömt om i 4½ månad har kommit för att stanna. Du behöver syrgas några månader i hemmet. I april 08 blir din tredje operation av. Sluta din läppspalt och att få en knapp på magen eftersom du inte kan äta själv. Allt går bra och du återhämtar dig fort.

Vi har en vanlig men ändå ovanlig vardag som består mycket av stretching, gå och stå träning, sondning, matträning, teckenträning ,lappträning för skelningen, inhalationer för din hemska astma som gör en del nätter långa av hosta, läkarbesök ,undersökningar, hjälpmedel och fördomar som vi starkt försöker sätta stopp för och obeskrivliga mängder av kärlek.

Cerebral pares är den diagnos som han är mest är drabbad av som gör att han måste kämpa mer än andra för att klara av enkla grejer. Framstegen staplas upp på led och vartenda är enormt för sånt som är självklart för andra är inte det för Neo. Lycka och välmående är det som står i första rum och känslan av att veta att du äger dessa egenskaper gör mig till världens lyckligaste.

Den 26 juni 13 är det 6 år sedan vår resa började. Du kämpade sig kvar hos oss och vann den tuffaste kamp en människa kan göra, livet! Du har lärt mig saker här som jag aldrig kunnat göra utan dig. Du får mig att inse vad som verkligen betyder något här i livet.
Du är ett mirakel och äger en styrka som inte är av denna värld.
Du kommer aldrig förstå hur mycket mamma och pappa älskar dig

Uppdatering 27/6 13

Trotts Neos kaotiska start ut i världen så fanns ändå en längtan efter ett syskon. I början över tog rädslan över allt, att det skulle bli samma sak nästa gång. Men vi vågade och ångrar inte en endaste sekund utav de beslutet. Den 18/8-12 föddes Neos lillebror, Alvin med en helt normal förlossning i v 40+1. Graviditeten var inte komplikationsfri men det gick vägen. Dock så föddes Alvin med extrem blodbrist då min moderkaka hade bildat kärl som i princip lett all Alvins blodmängd till mig med ett blodvärde på 53 så var det bland det lägsta Karlstads neontalavdelning haft. Men det gick vägen efter flera blodtransfutioner  piggade han på sig och vi fick åka hem med sond, för att njuta , trodde vi…

3 Timmar efter det att vi hade kommit hem med Alvin så blev Neo akut dålig och det blev senare akut helikopterfärd till Göteborg där Neos shunt visade sig vara problemet i vanlig ordning. Allt gick bra och efter 5 dagar så fick de komma hem igen.

I Slutet på Oktober samma år blev Neo väldigt dålig med hög feber och hade allmänt ont.  På sjukhuset konstaterades det att Neo hade lunginflammation och blodförgiftning så antibiotika gavs. Men inget hände Neo blev gradvis sämre och sämre och läkarna såg ut som frågetecken.  Neos kropp började gradvis brytas ner. Han samlade på sig vätska låga levervärden och hade ont. Ett tag funderade vi på om vi skulle få hem honom igen så illa var det. Efter en magentröntgen visade det sig att Neos hade en bakteriefylla cystor på vänstra njuren, ytterst ytterst ovanligt. Sån tur va så hade läkarna prickat in rätt antibiotika och efter några veckor så började sänkan som nosat på 300 strecket att sakta vända men det tog tid. Dock mitt i det hela så fick Neo läkemedelspåverkan av den starka antibiotikan som resulterade i sky höga levervärden vilket är väldigt farligt så antibiotika byttes och värdena gick ner till det normala. Mitt i det hela kämpade jag hemma med ett kolikbarn och ovissheten om Neo. familjen var splittrad då Neo och pappa låg på sjukhuset medan jag och Alvin var hemma. Vi som alltid haft varandra att stötta oss emot gick nu helt plötsligt inte. Alvin hade kolik och skrek och Neo behövde lugn och ro så det fanns inga andra alternativ.

Det vände och gick mot det bättre. Jag kan inte sätta ord på känslan jag kände när Neo mådde som allra värst. Vi trodde vissa stunder att detta kommer inte gå samtidigt som att det bara måste gå. Neo kämpade sig igenom det med den enorma styrka som han har. 4 cvk operationer och ytterligare 5 sövningar kan vi skriva upp. Familjen var samlad strax innan första advent, 1 månad och 1 vecka på sjukhuset blev det sammanlagt, då var Neo hemma på permission dock fortfarande med sond och cvk. På återbesöket  rök cvk:n och sonden drog vi själva några dagar innan. Efter 3 ½ månad med antibiotika så visade röntgen att cystorna var borta så antibiotikan kunde sättas ut. Efter detta så har Neos vänstra njure (den som cystorna suttit i) ändrat strl så läkaren tror nu att den inte har någon funktion alls. Så nu är det extra blodtryckskontroller för att se så blodtrycket håller en bra och jämn nivå om det ökar så måste den dåliga njuren ut men vi hoppas att detta inte ska behöva göras. Kommer även bli uppföljning på njurarna för att mäta funktionen i den/dem.

Vi är nog uppe i över 50 sövningar och sammanlagt 12-15 operationer. Ska jag vara ärlig så har jag tappat räkningen nu. Jag förstår inte varför en liten människa måste kämpa så oerhört mycket hela tiden. Det är bra nu! Det var bra för väldigt längesedan nu. Samtidigt som jag förundras över hans enorma styrka och livsvilja. Våran underbara starka Neo ♥

Vi har gjort en liten video om Neos start ut i livet.

kommentarer
  1. Linda Bjursell skriver:

    tårarna rinner, vad han har kämpat ert lilla mirakel! youtube-klippet var gripande och samtidigt helt underbart! kram på er!

  2. Vilken vacker film.
    Neo verkar ha en vilja av stål, en stark krabat🙂
    Jätte fin❤

  3. maria skriver:

    ni har verkligen en kämpe🙂 och han är så fin :O) kram

  4. åsa skriver:

    åh vad rörd jag blir av den här läsningen. vilket mirakel! lycka till med allt!

  5. Helen skriver:

    Jag blir alldeles tårögd, vilken kämpe ni har! Jag har själv en lillebror med CP som är född i vecka 26. Han är idag 20 år och bara jag tittar på honom blir jag så lycklig och är glad över att jag fått just denna brodern som lärt mig så mycket om livet. Även fast man har fått kämpa mycket så är det värt varenda minut. Det finns få som kan värma mitt hjärta så som han.

    Många kramar!!

  6. Sarah skriver:

    Wow..vilken kämpe ni har !!
    Har själv en liten flicka som e född i v 28+6 .. En stark liten tjej som blev kallad superbebis på Neo då hon klarade sig nästan helt utan hjälpmedel från första andetaget.

    Du som mamma verkar vara helt fantastiskt och verkligen stark som orkar å kämpar på som du gör ..

    Jätte duktig !

  7. Therése skriver:

    Det var inte lätt att hålla tårarna inne när jag läste detta inlägg!
    Vilken stark pojke! Jätte fin!

    Ni ska vara stolta föräldrar! Kram

  8. Jag kan inte sluta gråta.. Inget barn eller föräldrar borde behöva gå igenom de som ni har gjort! En stor medalj till att ni är så starka och all den kärlek ni okrade med att ge trots alla motgångar.. Man tar mycket för givet och är aldrig berädd då något sånt här händer. Men stå på er och er son är oroligt fiin och verkar ha en vilja av stål! Hade jag varit ni så hade jag gått rakryggad genom stan och se ner på dem som slänger ord efter er. Är dem som borde tänka efter och se vad de faktiskt är ni gör för en annan mäniska, någon som dem kanske borde lära sig av och ta efter.. Jag önskar er ALL LYCKA i livet och ger ALL min styrka till er som färlädrar. Alla förstjänar det bästa spelar ingen roll vem man är eller vad man har för nedsättning!!
    Tusen Kramar till er och Lilla Neo!

  9. Emma skriver:

    Vilken liten hjälte ni har! Och vad mycket kärlek det finns!! Blir tagen av er berättelse och av er vardag, jag beundrar er allihop som är så starka och av solstrålen som kämpat så hårt!
    Grät mig igenom videon, inte av sorg, utan av att det var så starkt.. Önskar er all lycka till och en trevlig sommar!

  10. Blir tårögd varje gång jag är inne på din blogg, av gläde, mirkel och sorg…

  11. Frans skriver:

    Vilken kämpa Neo är.. Sitter tårögd av det Neo och familjen har gått igenom. Vilken styrka och kärlek och glädje ni har efter allt. Jag älskar familjer som aldrig ger upp utan kämpar❤ Önskar er allycka o kärlek o glädje i framtiden. varma Kramar

  12. Emmy skriver:

    Jag känner igen mig i en hel del av det du skriver och blir så rörd av er fina kämpe!
    Mina tvillingar föddes i vecka 23+5 och det har varit några tuffa år.
    Kram Emmy

    http://www.mirakeltvillingar.wordpress.com
    http://www.pysslingarna.wordpress.com

  13. Sandra skriver:

    Vill börja med att säga att du skriver så himla bra:) kommer att fortsätta läsa din blogg. Läser om Neo’s första tid o känner så igen mig. Min lilla kille drabbades av en allvarlig hjärnhinneinflammation och det slutade med shunt. Himla fina barn du har:) kram på er!

  14. Men hjälp va tårarna trillar. Så otroligt vacker film o text. Håller med dig om att känslan av att ens bar kommer att dö borde inte finnas… Så mycket tankar, känslor o minnen….

    Vilken otroligt fin kille ni har… Eller fina killar. Varm kram

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s