Har försökt flera gånger att skriva detta inlägg men det är så svårt då krafterna är som bortblåsta. Vet knappt vart jag ska börja mina ord.
I Lördags fick Neo ett anfall. Ett stort sådant. Ett anfall som inte gick över utan höll på från och till i 30-40 minuter som bara blev värre och värre. Med ryckningar skakningar, tuggande, förvirrad och stirrade ut i tomma intet men aldrig så han tappade medvetandet helt. Vi fick ringa efter ambulans och de gav honom stesolid, kramplösande. De gav honom en dos och vi upplevde skillnad ganska fort dock fortsatte tuggandet och ryckningarna i ögonen så han fick ytterligare en dos i ambulansen och efter den så släppte det. Han blev väldigt trött vilken kan kunde bli av medicinen eftersom alla muskler slappnar av. Så det var övervaka med extra syrgas, hjärtkoll och extra koll hur andningen var eftersom medicinen kan påverka andningen. Kommer till akuten ett rum med massa läkare och massa frågor. Det gjordes en hjärnröntgen. Vi hamnade på IVA en stund för att övervaka hans värden men allt såg bra ut. Han piggnade till och kom till avd 33. Neo somnade ganska fort och sov nästan hela natten om det inte hade varit för droppet som larmade så fort slangen vek sig eftersom han är så rörlig på nätterna. Jag tappade jag räkningen på hur många gånger jag fick gå upp. Har blivit expert att att fixa krånglande droppmaskiner.
På ronden fick vi veta att hjärnröntgen precis som förra gången såg alldeles utmärkt ut. Inga blödningar och ventriklarna var normala så shunten funkade fast det visste vi nästan redan. Tydligen så hade EEG svaret kommit men vi hade inte blivit underrättade för än i lördags. Fick som svar att hör man inget så får man själv ringa. Riktigt riktigt dåligt att man konstant ska behöva ligga på för att få svar på saker och ting. Ialla fall EEG:t visar tyvärr tecken på epileptisk aktivitet. Men det var inte tillräckligt för att sätta en diagnos. Dagen efter anfallet mådde neo bra men lite trött. Vi blev utskrivna och fick åka hem.
Natten till måndag var en dålig natt. Oro och kräkningar samma visa om igen och det höll nog på i 6 timmar innan han kom till ro. Den kvällen fick bägare att rinna över för mig så jag fick en panik attack. Tony kom hem från jobbet för jag kunde inte tänka rationellt. Vi har fått med oss en akut kramplösande medicin hem, Diazepam. Vi tror att dessa kräkningar och oro har nått med ep att göra men det är svårt att säga. Ringde sjukvårdsupplysningen som i sin tur kontaktade en läkare för att höra om vi kunde ge medicinen. Men den läkaren avrådde oss till detta så vi fick helt enkelt vänta ut det.
Igår ringde vi upp läkaren vi hade kontakt med i helgen och sa att detta är ohållbart. Ingen av oss orkar mera och vi måste få ett slut på detta. Hela familjen är nu på bristningsgränsen sån tur var så uppfattade läkare våran situation och ska sätta ihop ett läkarteam för att utreda episoderna på kvällarna. Fick en snabb tid till ett EEG igen så i morgon ska de göras. Denna gång ska prinsen förhoppningsvis sova då ep brukar vara lättare att upptäcka. Vi tror att det är epilepsi som neo har men först måste man bekräfta detta innan man sätter in mediciner. Hoppas det går mycket fortare denna gång att få svar om inte annat så tänker jag se till att det kommer gå fort!
Just nu ser jag inget slut på allt. Ljuset i tunneln känns oändligt långt bort…
Från en prematurmammas hjärta. 