Arkiv för kategori ‘Neo’

Jag sitter ihopkurad på en liten klaustrofobisk toalett som är belägen på Neontalavdelningen i Uppsala. Det är en varm och fin sommardag utomhus men på min insida är allt i denna stund fruset till is. En insida som i denna stund aldrig mer kommer kunna känna liv. Just där och då så letar sig de jobbigaste av tankar fram. En tanke som ingen mamma eller pappa någonsin vill ha i sitt huvud. Det är en tanke och känsla som gör att man inte längre vill finnas till. Nu är våran resa slut. Så var tankejargongen.

Jag kryper ihop ännu mer, håller om mina ben för allt vad jag är värd. Håller så hårt att armarna nästan krampar. Hela jag bara skakar och tårarna forsar som om det aldrig skulle finnas något slut på dom. Det kändes som livet sögs ur mig. Där satt jag alldeles själv på ett toalock och väntade. Väntade på att få höra om ditt hjärta fortfarande slog. Väntade på om du skulle stanna kvar hos oss. Kan nog från djupet av mitt hjärta säga att det har varit en av de absolut jobbigaste minuterna i hela mitt liv.

Tidigare samma dag så satt jag och Neo känguru. Det var den bästa stunden på hela dagen. Att få känna hans lilla lilla kropp mot min, att få känna hans värme. Att få känna hans små andetag  med hjälp av respiratorn. Att få känna honom leva ytterligare en dag.

Vi låg och tittade på en film. Kan än idag inte se den filmen utan att insidan får panik. Den är så starkt förknippad från dessa minuter av vårat liv. Jag känner att något inte är som det ska. Den där känslan i hjärtat som får en att känna sig så oerhört illa till mods. Vi tillkallar personal och berättar om min oro och de kikar men hittar inget. Alla värden ser bra ut men något är verkligen inte som det ska. Hela min kropp skriker att något är fel. Det går en liten stund och jag reagera hela tiden på att Neo beter sig annorlunda och låter annorlunda. Personalen kommer igen och kikar men hittar inget konstigt. Efter det känns allt som en tjock jävla dimma. Det kändes som livet tog en pause där och då och man kröp ännu längre in i den där neontalbubblan man hade omkring sig. Den där bubblan man går in i för att orka med.

Neo dimper i sautrationen, oerhört fort och oerhört mycket. Jag kan än idag se skärmen framför mig där siffran 1 visar hans syrenivå i kroppen. Den ska ligga närmare 100. Det forsar in läkare och neontalsköterskor. Då menar jag verkligen forsar. Det går från att vara en väldigt lugn och tyst avdelning till det totalt motsatta. Nu är det bråttom och någonstans där i kaoset runt om Neos kuvös, intensivt plingade maskiner och skärmar som indikerar att nu är det akut så stänger jag av mig själv. Vid den tidpunkten känner jag att nu orkar jag inget mer. Min hjärna är överbelastad av allt. Finns inte min son så finns inte jag.

Det visar sig att Neos respiratortub har glidit upp och har inte kunnat hjälpt Neo med andningen. Neo har legat och kämpat med allt han har för att kunna andas själv och till slut så orkade han inget mer. Alla hans krafter är förbrukade. Min krigare har kämpat efter luft. Den där lilla lilla fågelungen har kämpat för att kunna andas. Vid den tidpunkten var han ca 1-2 veckor, då han var som allra minst med sina ca 650 gr.

Jag orkade inte se något mer och på något sätt hamnade jag på en toalett med låst dörr, ihopkrypandes till en liten krampaktig boll. Jag bad till högre makter (är inte troende) om att allt skulle gå bra. Vid dessa vägskäl i livet så tror man på vad som helst så länge det kommer gå bra i ren desperation. Hoppet är det sista som överger en och då lägger man det allra sista hopp man har till högre makter. Man ber för allt vad man är värd. Man ber till allt och alla. Jag sa: snälla gud låt Neo leva, låt honom få stanna kvar hos oss. Det upprepade jag om och om igen. Mitt hjärta orkar slå för oss båda.

Efter ett tag kommer Tony. Jag släpper mitt hårda grepp om mina knän och stålsätter mig så gott det nu går för att höra hur det gått. Läkarna hade efter lite om och men fått ner i ny tub och värdena började sakta klättra sig uppåt igen. Vi hade en mycket medtagen liten Neo. Väldigt trött och sliten efter allt kaos. Jag kan inte med alla ord i universum försöka förklara alla känslor som strömmade i mig. Först den obeskrivliga paniken och maktlösheten att nu är kanske allt över till den ofantliga glädjen att hans lilla lilla men starka starka hjärta fortfarande slog. Lättnaden över att det trotts allt gått bra. Önskade så att jag kunde förmedla detta till er men det är något man själv måste uppleva för att verkligen kunna förstå. På en Neontalavdelning är verkligen livet som en tunn skör tråd. Där livet och döden går hand i hand.

Denna kaotiska situation har förevigt ändrat mig som människa. Förändrat mig till det bättre. Att bokstavligt talat få känna att livet är så skört och att allt verkligen kan vändas på några få sekunder får en att ändras. Det gör en innerligt och förevigt tacksam och ödmjuk. Sekunder som handlar om liv eller död. Jag tar inte saker förgivet längre. Jag är så tacksam över det liv Neo kämpade sig kvar vid. Jag har blivit väldigt god vän med min mammainstinkt och med min magkänsla. Säger den att något inte står rätt till så är det oftast så. Jag har lärt mig att aldrig ge upp och jag har lärt mig att tro mer på mig själv.

Jag har lärt mig att jag är så mycket starkare än vad jag tror och jag ska kämpa med allt jag har för dig och din bror tills mitt sista andetag. Det är det minsta jag kan göra ♥

För 8 år sedan…

Publicerat: 27 juni, 2015 i Kärlek, Neo
Etiketter:, ,

För 8 år sedan så hade mitt och Tonys liv bokstavligt talat vänts upp och ned. Livet förändras drastiskt för alla när man blir mamma och pappa men det var inte riktigt såhär vi hade tänkt att det skulle bli. Jag minns väl än idag när jag hoppade över kapitlet i ‘Ett barn blir till’ som handlade om förtidigt födda. För det händer ju inte oss. Naiv som man var. Även fast jag skulle ha läst det så kan man aldrig någonsin förbereda sig inför det. För det säger pang. För oss sa det pang helt oförberett. Livet kan verkligen ändra riktningar på några få ynka sekunder. De där sekunderna som förändrar allt och det hände oss.

För 8 år sedan så hade vi blivit föräldrar för allra första gången, föräldrar till ett litet mirakel. Till en riktig kämpe. För 8 år sedan (26/6) föddes en liten fågelunge som i skrivandets stund var ca 1 1/2 dygn gammal. Som låg där i kuvösen med sina 650 gr och kämpade för allt vad han hade. Han låg och kämpade för sitt liv. En kamp som varken jag eller Tony kunde göra åt honom men vi önskade inget annat att vi kunde ta hans plats. Det enda vi kunde göra var att se på, att ligga känguru, sjunga och viska de vackraste ord i hans lilla öra i förhoppning om att de skulle alstra lite extra energi i det där lilla men ack stora krigarhjärtat. Hålla hans lilla hand där hans fingrar var lika tjocka som tändstickor.

Nu i efterhand inser jag verkligen hur sjuk han faktiskt var. När man var mitt uppe i det så fanns det inget annat alternativ. Detta var bara tvunget att gå vägen. Man stängde av på ett sätt vilket får en att faktiskt orka med allt så gott de nu gick. Men nu när åren gått så inser jag verkligen hur sjuk han var. Han kunde ha dött. Nu är jag så innerligt j*vla obeskrivbart lycklig att jag inte behöver tänka de tankarna men han kunde faktiskt gjort det. Med alla de komplikationer som han stötte på under hans allra första tid i livet. Han orkade och kämpade sig igenom allt. Han är verkligen den starkaste människan jag någonsin mött och jag har äran att få vara hans mamma. För det är verkligen en ren och skär lycka!

När jag ser honom idag med sina  32 kg jämfört med 650 gr så jag kan inte riktigt greppa att han varit så liten. Att han har kämpat så hårt, att han har upplevt mer saker än vad en människa gör på en hel livstid. Det känns som man tittat på någon annan inte att det var vi. Jag vet att jag har skrivit det förut. Varje kväll innan jag ska lägga mig så går jag in för att höra de där andetagen och ibland lägga örat mot hans bröstkorg för att höra det starkaste hjärtat slå. Det är verkligen som ljuvlig musik i mina öron. Att han kan andas själv. Inga mekaniska andetag med hjälp av en respirator. Jag kommer nog aldrig sluta med att göra detta för det skänker mig en sådan obekskrivbar tacksamhet över livet. Livet som pågår här och nu och han är den del av det.

Jag älskar honom mer än vad ord någonsin kan beskriva. De kommer inte ens i närheten av allt jag känner. Han är en sån fantastiskt fin människa på utsidan och insidan. Han äger förmågor som jag aldrig kommer komma i närheten utav. Han är helt enastående. Känner hur mina ögon tårfylls när när skriver och tänker på det!

Stort Grattis underbaraste älskade Neo (26/6). Stort grattis på din 8årsdag. 8 år på denna jord. Du gör mig till en bättre människa varenda dag och du visar mig saker här i livet som jag inte kunnat se utan din hjälp. Tack för allt du är underbara unge. Jag är så förbannat evigt tacksam att du kämpa dig kvar! ♥

DSC00050

P1030736

 

Stanna upp i ett ögonblick

Publicerat: 22 mars, 2015 i Alvin, Kärlek, Neo

Ibland stannar jag upp i ett ögonblick och bara suger in varenda liten molekyl av lycka och kärlek. Jag stoppar in det på den där speciella platsen i mammahjärtat. Den där lite heliga platsen allra längst in. Den där platsen som man ibland plockar fram när livet känns lite extra tufft och jobbigt.

Ja det krävs väl inget snille direkt för att förstå att det handlar om mina underbara pojkar. Jag fullkomligt älskar den där stunden de har tillsammans på kvällskvisten. Den där stunden när dom leker med varandra, kommunicerar med varandra på deras egna sätt. Det där sättet som bara de kan. Neo och Alvins språk.

Det är inte så många ord som utbyts utan det är kroppsspråket som står i första rum. När de delar skratten och lyckan tillsammans. Ni vet det där obeskrivliga barnskrattet som kommer ändå nerifrån magen och som bara sprudlar ut som den ljuvaste musik. Skrattet som bara barn kan ha. De där tindrande ögonen som möts och ansikten skinande som solar. Det är det där ögonblicket jag stannar upp i. Tänk vad de vackraste små blåa ögon kan förmedla.

Jag sitter bara och iakttar och njuter. Jag kan verkligen ta på deras glädje de delar. Att få uppleva detta med dem är helt enkelt ren magi för mig. Jag kommer fram till samma tanke som dykt upp så många gånger för. Tänk att vi kommit ända hit på våran resa. Tiden när de har sådan otrolig glädje av varandra. När deras syskonrelation kantas av skratt, glädje och lek. Där Neo är Alvins absolut största idol. Det Neo gör ska Alvin göra.

Mina ögon tåras upp och jag trevar efter ord för att kunna förklara en känsla. Men det går verkligen inte hitta dem i vanlig ordning. Jag sitter här och försöker. Önskar ibland ni kunde ta er in i mitt hjärta till den där heliga platsen för att känna det jag känner. Men samtidigt är det en känsla som jag vill behålla för mig själv. Att kunna plocka fram ibland för att bara komma på mig själv sitta och le och känna tårar av kärlek, lycka och en förbannad tacksamhet över livet. Jag tycker om att bli påmind med de där tårarna ibland över att livet kan vara underbart. Man måste få uppleva tuffa tider för att verkligen kunna uppskatta det som är bra…

wpid-20140323_094458.jpg

Minnestavlorna i hallen

Publicerat: 14 november, 2014 i Minnen/känslor, Neo
Etiketter:,

Det hänger en minnestavla i våran avlånga hall. Eller snarare 2 tavlor. En stor och en mindre. Som en liten hyllning av våran kämpe när han var som minst och kämpande som allra mest. En kamp för sitt liv. En kamp som jag tackar livet för varje dag att han vann.

Det är många besökare, kända som okända som har stannat upp vi de där tavlorna och förundras och samtidigt kanske tycker att bilderna är jobbiga att se på. Att första blöjan känns löjligt liten och då var den ändå alldeles förstor i början. Första CPAPmössan som även den var förstor så man fick spänna lite extra. Dom  sakerna som sitter i den där tavlan är väldigt talande om en jobbig tid i vårat liv. Kanske den absolut tuffaste.

Det händer lite titt som tätt att också jag stannar upp och bara står och tittar. Tiden bara stannar när jag står där och försöker greppa men det känns som om jag misslyckas varenda gång. Jag kan för allt i världen inte förstå att det är Neo. Att det är våran Neo som ligger där med massa slangar precis överallt och kämpar allt vad han har. På den bilden är han bara några timmar gammal och det är den bilden som jag fick se våran pojk för första gången från en sjukhussäng. Där hans armar var lika tjocka som pappas pekfinger. Även om man har saker att jämföra med hur liten han faktiskt var så är det ändå väldigt svårt för huvudet att verkligen förstå.

Tavla nr 2 innehåller ett gipshjärta. En avgjutning av Neos ena hand och fot. Den gjordes ganska så omgående när vi kom till Uppsala. Roligt att ha även om tankarna fladdrade iväg att de gjöt den fort så vi skulle ha något att minnas honom vid om han inte skulle klara sig. Hemska tanke som ibland tycker upp när jag ser det där gipshjärtat. Gipshjärtat där handen och foten ser ut att tillhöra en liten liten docka. Där fingrarna är lika tjocka som en tändstickor.

Våran resa var verkligen en bergodahlbana utan dess like där vi stundtals inte visste hur utgången skulle te sig. Ibland när jag stannar upp och tittar på den där bilderna i tavlan med alla slangar och en miniatyrmänniska och sedan vänder blicken mot Neo som han är idag så blir jag så j*vla tacksam över livet. Även om allt inte gick bra så är jag så innerligt tacksam att han stannade kvar. När man ser tillbaka så har man svårt att tro att vi klarade hela resan. Men man blir även så tacksam när man får perspektiv på livet. Vad som verkligen betyder något.

Bearbetningen är livslång. Det blir lite lättare för varje år att hantera men den kommer alltid att pågå och man blir ofta påmind. Det kan vara ett plingande ljud från en apparat, handdesinfektionsdoften eller en specifik sjukhusdoft som slår en som en knytnäve i magen. Det kan vara en bild det kan vara en tanke, ett minne.

Jag stannar vid tavlorna i hallen och ler. Tänk att han stannade kvar. Han orkade hela vägen! Jag är så fruktansvärt förbannat tacksam…

P1030928

Som vanligt så har bloggen gapat tom en liten tid nu. Jag har väldigt mycket att berätta men tiden har i vanlig ordning varit väldigt knapp.

Det är något mycket speciellt som värmer mitt hjärta något så kopiöst den senaste tiden. Det är en sån där grej som för 7 år sedan kändes väldigt ogreppbart och vi visste inte ens om vi skulle nå ändå hit som vi nu faktiskt har gjort. Ni kanske kan gissa vad jag vill komma med dessa ord?

Neo har börjat skolan!  första klass! Det är som med andra saker som känns väldigt ofattbara så försöker jag intala mig själv lite extra och  även nypa mig lite extra hårt i armen för att inse att detta faktiskt är på riktigt. Vi har haft en väldigt tur måste jag säga. Neos förskoletid har varit fantastisk världens bästa resurs och att det  fungerade oförskämt bra. Aldrig varit några tvivel om att Neo skulle ha en egen resurs. Inget extra kämpande för oss föräldrar förutom de sedvanliga mötena för att planera in och för att allt ska bli så bra som det bara kan. För jag vet att väldigt många måste kämpa för kung och fosterland för att få den hjälp som de faktiskt har rätt till från första början. Det är jag så tacksam över att vi inte har behövt lägga ner massa extra energi på detta.

Neo var på träningsskolan innan skolstarten för en liten inskolning och allt gick över förväntan. Fast och andra sidan Neo är ganska ”lätt” att ha att göra med. Han måste ha hjälp med det mesta men det jag menar med lätt är att han är så trygg i sig själv och har inga större problem med nya människor.

Träningskolan är fantastisk. Fröknarna är helt fantastiska. Det märks att de brinner för det de gör och Neo tycker om dom mycket. Det är en liten klass på 3 barn. Tycker det är så mysigt att Neo fått klasskompisar och enligt fröknarna är de väldigt måna om varandra vilket värmer ännu mer i mammahjärtat. Allt fungerar oförskämt bra och Neo tycker om skolan så mycket! Han står väldigt ivrigt på morgonen och väntar på skolskjutsen med sin ryggsäck på ryggen och jag står där varenda morgon med världen största leende och bara fullkomligt njuter! Bara att få åka bil varje morgon är lycka för honom. Nu åker han tom själv (utan någon fröken) och det har funkat så bra. Inser att ordet bra genomsyrar detta inlägg ganska så rejält men detta är så jäkla häftigt.

Jag och Tony var på föräldramöte för någon vecka sedan där vi fick gå igenom lite av hur de jobbar och vilka mål de har och det känns väldigt bra alltihopa och även trevligt att få träffa de andra föräldrarna. Snart är det dags att första första utvecklingssamtalet och det längtar jag  mycket efter. Att för höra alla fantastiska och underbara ord de säger om våran Neo.

Det är bad och musikskola varje onsdag. Idrott varje torsdag och varje fredag går de till skogen. På tisdag ska de gå på teater och nu i höst/vinster ska de åka skridskor. Så oerhört spännande.

Ytterligare  en sak som är så härlig är att varje dag tar de kort på det de gör och skriver ut de på en liten sida och sätter in i det i hans pärm. Sen har Neo även en bok där fröknarna skriver vad de gjort under dagen hur maten gått osv och även vi förädrar kan skriva i den för att berätta om Neo har gjort något speciellt som dom kan prata om i skolan.  Jag har även klistrat in lite bilder på saker han gjort så Neo lättare kan visa iom att han inte själv kan berätta. Kan ta ett kort för att visa er någon gång.

Det är ett lyckofyllt mammahjärta som skriver detta inlägg vilket väl och andra sidan inte går att ta  miste på. Våran fantastiska underbara Neo har börjat skolan. Om jag säger det hundra gånger kanske jag börja inse att det är på riktigt eller vad tror ni? Jag måste testa!

 Ivrig kille som väntar på skolskjutsen (första skoldagen).

P1030729

 

P1030736

 

Neo 7 år! (26/6)

Publicerat: 5 augusti, 2014 i Neo
Etiketter:, , ,

P1020860

Den här underbara killen har även hunnit med att fylla hela 7 år! Den 26/6 för att vara exakt.

Satt för inte så längesedan och kollade på bilder när han var en liten fågelunge med sina som minst 650 gr. Jag bara stirrade på bilderna och fattade ingenting. Har verkligen vi kämpat och tagit oss hela vägen hit? Det känns på ett sätt overkligt men minnena är fortfarande så starka och klara.Jag minns handdesinfektionslukten och alla de där plingade apparaterna som det vore igår. På årsdagarna blir minnen, känslor mm ännu mer klarare och tacksamheten över livet, att han vann den tuffaste kamp en människa kan göra, han vann livet oerhört stark. Att vi orkade tillsammans. Våran underbara Neo. Jag älskar dig så ofantligt mycket. Det  finns inte ord till för att förklara. För dig gör jag allt och lite till.

Jag tycker det är en extra speciell ålder för då börjar man skolan. Det är svårt att smälta att vi kommit ända hit. Att våran kämpe har kommit ända hit, att han ska börja skolan. Det känns så jäkla häftigt! Våran skolkille! Är ganska säker på att han kommer stortrivas. Som jag skrivit tidigare så har Neo redan haft en liten inskolning så han känner igen miljön och fröknarna. En sak till som är så häftigt och det är att Neo kommer få 2 klasskamrater, en pojke och en flicka. Det tycker vi är oerhört spännande!

Födelsedagen firades med hemgjord grädd och jordgubbstårta och Neo åt faktiskt upp en liten bit.

Men det absolut häftigaste denna födelsedag var att Neo alldeles själv för första gången i sitt 7 åriga liv kunde blåsa ut ljuset på tårtan alldeles själv! Magiskt! Men riktigt kunde se lycka i de där blåa ögonen och givetvis fanns det en gråtande mamma med i bilden. Så mäktig känsla. Blir tårögd av att bara tänka på det. Det har vi Gunilla att tacka för, Neos resurs eller tyvärr föredetta resurs måste jag väl skriva nu. Världens bästa Gunilla. Alla borde verkligen ha en Gunilla i sitt liv!

Tillsammans!

Publicerat: 29 juli, 2014 i Alvin, Kärlek, Neo
Etiketter:, ,

Nu tänkte jag skriva ett inlägg som inte ska kantas av läkarbesök eller massa oroskänslor i lilla magen. Tänkte bjuda på några ord om våran sommar och om Tonys semester. Vi njuter av fulla drag. INGA sjukhusbesök utan bara ta tag dagen som den kommer och det är helt fantastiskt. Neo är nöjdare än någonsin. Mer harmonisk och väldigt lugn. Det är underbart att se honom vara i de tillståndet. Tony firade in sin semester med att köpa en stor pool så den har flitigt används i denna sommarvärme. Ungarna älskar att bada och är som två små blötdjur. Vi verkligen njuter av att få vara tillsammans, hela familjen! ♥

Vi har även hunnit med våran första semester tillsammans. Vi fick bidrag av majblomman för att vi skulle komma iväg till kolmården. Så där har vi varit och övernattat på vildmarkshotellet. Vi har sett massa djur. Det har mestadels Alvin som varit intresserad. Neo fick prova delfinshowen men det gick inte alls. För mycket folk, för mörkt, för mycket ljud, alldeles för mycket intryck resulterade i att Neo fick panik så vi fick gå därifrån. Däremot älskade han linbanan. Det är svårt för många gånger får vi dela upp oss iom att Alvin och Neo har väldigt olika behov/intressen och vi vill inte åsidosätta någon av barnen utan de ska få göra det de vill göra. Men vi överlevde första familjesemestern skriver jag med en glimt i ögat.

Imorgon tänkte vi åka till Sunne vattenland. Det tror jag kommer passa herrarna perfekt.

Det är så skönt att bara vara. Vi kan faktiskt vara någorlunda spontana vilket annars för oss är i princip omöjligt. Ta dagen som den kommer och vi alla njuter för fulla drag. För omväxlingsskull tänkte jag bjuda på några bilder. Riktigt härliga sommarbilder!

P1030031

P1030123

P1030505

P1030366

 

 

 

P1030227

P1030267
P1020999Får avsluta detta inlägg med en bild på mig själv för en gångs skull. Nyklippt och allt!