Säg den lycka som varar!
Ungefär en timme efter de att vi kommit hem med Alvin (23/8) så började Neo bete sig konstigt. Min gissning var korrekt. Magkänslan sa direkt vad det var.
De började med att han inte kom till ro vi läggning, somnade, vaknade spydde. Så pågick det hela natten. Förvirrad, ljuskänslig och sov med öppna ögon. Symptomen vi känner igen allt för väl vid det här laget. På ett sätt hoppades vi att det kunde bara ett epanfall men efter 3 doser sammanlagt 15 mg diazepam utan verkan förstod vi båda 2 vad som var på tok.
06:30 kom ambulansen och hämtade Neo och Tony och begav sig till Karlstad där det gjordes 2 hjärnröntgen och en shuntöversikt. Efter alldeles för lång tid fick vi svaret att ventrikeln var kraftigt förstorad vilket är lika med shuntstopp…igen…
Karlstad hade yrat till det igen och sa att det var den andra ventrikeln som var förstorad och att det kanske behövdes opereras in ytterligare en shunt på andra sidan. Jag var hemma med Alvin och bara bröt ihop. Ska han behöva ha ytterligare en shunt vilket betyder dubbel stor chans att det ska bli shuntkopmplikationer.
Det vart såpass akut att de var tvungna att tappa Neo på hjärnvätska redan i karlstad innan helikopterfärden till Göteborg. 5 ml fick de ut sa tony och det märktes jätteskillnad på Neo omgående. Som sagt helikopterfärd till Göteborg där han opererades några/nån timme senare. I Göteborg konstaterade de att det var den befintliga shunten som krånglat och inte den andra ventrikeln så här hade man gått och varit helt förstörd att han skulle behöva en till. En oro som tack och lov var obefogad.
Denna gång så hade slangen tydligen varit för lång och låg emot så att vätska inte kunde dräneras. De andra gångerna har det varit tvärt om, att slangen varit för kort. Blir inte klok på detta. Tony hade frågat och Neos hjärna är såpass skadad efter hjärnblödningen vilket gör att Neos ventrikelsystem är väldigt komplicerat och tydligen är det så att den skadan Neo har är den skadan som bidrar till mest shuntkomplikationer. Ibland vet jag inte om jag ska skratta eller gråta.
Operationen gick bra och Neo återhämtade sig fort. Var lite trött dagen efter men inte alls så konstigt iom att trycket i huvudet nog var det högsta han haft hittills.
Här satt jag hemma med Alvin och bara väntade och väntade. Väntan var så oerhört jobbig. Vi har alltid varit 2 vid dessa situationer och kunnat stöttat varandra men nu var vi skiljda och det var så fruktansvärt jobbigt. Jag ville bara ta mitt pick och pack och dra ner till Göteborg för att få vara med Neo. Vi brukar ju ta oss igenom sånt här tillsammans och inte på skiljda vägar.Men alla tyckte det var bäst att jag stannade hemma med Alvin. Nytt sjukhus=nya bakterier iom Alvins start så kan han vara känsligare och mottaglig mot bakterier. Så det var för det bästa även om det kändes fruktansvärt rent ut sagt.
På måndag kväll fick mina älsklingar komma hem och min tårar bara forsade över att se Neo i sitt vanliga jag igen. Lycka lycka lycka. Äntligen var hela familjen samlad igen. Nu försöker vi komma in i våran vardag igen men det är en rejäl omställning med allt. Neo fick komma tillbaka till förskolan på Torsdagen och ni skulle se hans lycka som tindrade i hans ögon.
Mammas och pappas kämpe. När ska de få vara bra???