Ett möte som jag sent kommer att glömma

Efter Alvins läkarbesök så knatade vi några meter och kom till Neontalen. Där mötte en speciell vän upp oss vid  ingången. Hon fick en kämpe ca 3 veckor efter det att Neo hade föds. En liten liten pojk född i v 24+5. Vi hittade varandra i allt kaos och hon kommer alltid betyda väldigt mycket för mig.

För någon månad sen fick jag ett väldigt oväntat sms. Smset innehöll ord från denna fantastiska mamma där hon berättade att de hade fått en son. Ytterligare en liten liten kämpe i v 26.. Vi har hållit kontakten under dessa år från och till. Det är inte ofta men det där bandet finns kvar efter en tid som vi kämpade oss igenom. Hon och ytterligare en kämparmamma var ett stort stöd för mig mitt i allt det jobbiga.

Jag minns det som igår när vi satt och pumpade tillsammans i det där lilla rummet, bröstpumparna surrade,vi fyllde på vätskeförrådet för mjölkens skull i de där små vita plastmuggarna,  och där satt vi och uppdaterade varandra om hur allt gick.Det var lite av en paus för min del just då. Konstigt nog kan jag sakna de där stunderna. Saknar att känna samhörigheten som jag gjorde då.

Det kändes som om de var igår vi sågs trotts att det vara flera år sedan nu. Vi kikade in en sväng för att säga hej och jag fick träffa deras son. Så vacker och stark. Jag fick riktigt styrkekramar ( inte bara de där man skickar via nätet).  Jag blev helt tagen av hela situationen. Massa minnen både av lycka och sorg och sedan se detta lilla mirakel ligga där. Så liten och skör men ändå så oerhört stark. Det var verkligen ett häftigt ögonblick. Jag skulle ha kunnat stanna där hos denna lilla kämpe och hans fantastiska mamma men tiden var inte på vår sida just då.

Jag behövde de breaket efter det tunga beskedet vi tidigare hade fått. Det var ett möte som jag sent kommer glömma. Det kändes i den stunden att allt kommer bli bra och jag behövde verkligen det…

Jag går bredvid dig

Var inte rädd, jag går bredvid dig.
Kom ta min hand, jag håller i dig.
Här i min famn, kan du våga tro.
Sänk dina murar, jag ger dig ro.

För att jag älskar dig, så som du är
och jag vill ge dig allting jag har.
Låt mig få bära dig när du är svag,
för du betyder allting för mig.
Var inte rädd, jag går bredvid dig.

Ja, jag ska älska dig så som du är
och jag vill ge dig allting jag har.
Så låt mig få bära dig när hoppet sviker.
Du betyder allt för mig.
Var inte rädd, jag står bredvid dig

Du betyder allt för mig.

Neo 6 år!

Igår blev Neo 6 år! Hela 6 år har gått sedan vi började våran resan den där sommarnatten. Då våra liv fullkomligt vändes upp och ned.

På dessa 6 år har vi som familj hunnit med massa tuffa jobbiga, hjärtskärande situationer och samtidigt helt underbara lyckliga kärleksfyllda stunder. Förra året  på 5 årsdagen tänkte jag faktiskt inte så mycket om allt utan bara njöt. Detta år har allt blivit mer påtagligt. Det har varit ett oerhört händelserikt år. 2 shuntoperationer, lillebror kom till världen och dessa förbannade njurcystor som han åkte på. Nu har det tack och lov hållit sig lugnt ett tag och jag hoppas innerligt att det kommer fortsätta så ett bra tag till, helst förevigt, naivt jag vet men ibland måste man få vara det.

Även detta år är det många kämpar som inte längre orkat. Tänker först och främst på krigaren Ibbe som somnade in i mammas famn i april. Jag tänker på dem flera gånger om dagen och tårarna trillat titt som tätt. Även flera kämpar som inte längre orkat och då blir allt så otroligt påtagligt. Förtidigt födda barn blir änglar det har blivt ännu mer påtagligt. Neo kunde ha blivit en liten ängel. Jag njuter av varendaste dag vi har tillsammans. Han stannade kvar.

Jag brukar tassa in när han har somnat bara för att höra hans andetag, fortfarande.  De där andetagen är helt magiska att höra. Jag kommer aldrig tröttna någonsin.

Grattis min underbara son. Min kämpe, mitt mirakel. Tack för att du gör mig till en bättre människa. Tack för att du lär mig saker om livet. Får mig att se vad som är viktigt och verkligen betyder något.Tack för att du orkade stanna kvar ♥

Älskar dig såå otroligt otroligt mycket. Mer än vad du någonsin kommer förstå!

Prematurdagen – Neos resa –

Idag, 17 november, är det Världsprematurdagen. Vi vill uppmärksamma alla barn som fötts för allt för tidigt.
I Sverige föds cirka 6000 barn för tidigt varje år. Det innebär att närmare 12000 föräldrar per år får prematurfödda barn som behöver vårdas på sjukhus. Men det är bara halva sanningen. Mor- och farföräldrar, syskon, släkt och vänner -alla i familjens omgivning berörs av svåra känslor när ett barn föds för tidigt.

Våran Neo föddes i vecka 24+3. Nu vet jag att många säkert har läst fliken där uppe som det står Neos resa på. Men jag tänkte dela med mig av den ytligare en gång. En dag där minnen står i fokus om en tid som handlade mellan liv och död.

Den 25/6 07 förändrades våra liv för alltid.
I v 24+3 hände det otänkbara.
I alla böcker så står det att man går till v 40 får ett friskt och välskapt barn och en själv var så naiv som trodde att även jag skulle ingå i den statistiken . 0,3% föds i den veckan som våran prins gjorde!

Min graviditet hade varit helt komplikationsfri. Fick känna rörelser därinne redan runt v 13 som växte sig starkare och starkare. Du var en riktigt sparkare tidigt och det var ofta inte lugnt.

Första gången vi fick se vår bebis på ultraljudet var helt magiskt. Det går inte att beskriva känslan som nått annat än helt magiskt. En dag som alltid kommer vara med oss. Runt midsommar kom onda sammandragningar men tänkte inge mer på dem trodde de var sådana som alla får. Sen vändes våra liv bokstavligt talat upp och ner.

Den 25 juni 07 åkte vi in till förlossningen då jag helt plötsligt började blöda rejält och fick kraftiga värkar. Läkarnas ögon när vi kom in sa allt. Detta skulle inte bli den dröm som vi hade fantiserat om. Vattnet gick, medicinerna fungerade inte, jag blödde mer och mer tills jag började tappa medvetandet och då blev det katastrof snitt. Det första som kom in i mitt medvetande när jag vaknade efter narkosen
var att min mage var tom. Inget litet hjärta inuti mig, inga sparkar. Paniken kom och fullkomligt förlamade mig.
Får berättar att vi har blivit föräldrar till en liten pojke på 850 gr,31 cm och ett hattmått på 23.5 cm och född med LKG (läpp käk gomspalt). Dom vet fortfarande inte helt säkert varför det blev som det blev men det  fanns misstankar om en släppande moderkaka. Lite senare får vi äntligen se dig och det var kärlek vid första ögonkastet. Jag var rädd för att älska dig för mycket eftersom vi inte visste o du skulle orka stanna kvar hos oss.

Dagen efter flyger vår prins till Uppsala för bättre vård.
Respirator, sladdar, slangar, plingande apparater och doften av handdesinfektion blir en naturlig del av vår vardag. På vår avdelning går livet och döden hand i hand och sjukhuset blir vårt hem.
Ditt namn blir bestämt. Du är en Neo. Namnet var menat just för dig mitt hjärta.

Prinsens första operation äger rum i början på juli.
En ductus operation för att sluta ett kärl som leder bort blodet från  lungor och gör det svårt att andas som på sikt kan leda till hjärtsvikt. Du klarar av operationen jättebra. Då var du nere på 650 gr. Lite drygt ett halvt mjölkpaket. Vi får berättat för oss att du har fått en stor hjärnblödning grad 4 av 4. Vårt liv raserar och själen lämnade jordelivet för en stund. Det är det enda sättet jag kan förklara det på. Jag har aldrig någonsin gråtit så mycket i hela mitt liv. Det som var ovisst blir ännu mer ovisst. Vi vet inte om du kommer att orka kämpa. En händelse när respirator tuben hade åkt upp och du inte kunde andas då trodde jag att vi skulle få åka hem utan dig. Den situationen fick mig att sluta existera. Den känslan går inte att sätta ord på. Den känslan över att kanske förlora sitt barn borde inte få finnas till.

Första gången vi äntligen fick ha dig på bröstet kom några dar efter din födelse.
Det fanns inget annat som existerade då. Det var bara du och jag. Dina små hjärtslag, dina mekaniska andetag från respiratorn. Det märktes att du var trygg, hos oss du mådde bra. Syrgasen minskades ganska tätt in på våra stunder. Stunder av ren skär kärlek. Stunder av den starkaste lycka jag upplevt.

Efter 2 veckor åker vi tillbaka till karlstad eftersom du är ganska stabil. Här blir kampen stor att bli kvitt respiratorn och efter 2 månader tar du egna andetag med hjälp av CPAP. I mellan detta så får du en infektion i lungorna och blodpropp i benet som gör det svårt för dig. I oktober kommer din andra operation i Göteborg. Ett rör ska opereras in i hjärnan för att dränera bort vätska och akut blir det. Allt går bra.

Efter några dagar åker vi till karlstad igen och kort där efter vår vi åka hem på permission. Det känns overkligt. Detta som vi drömt om i 4½ månad har kommit för att stanna. Du behöver syrgas några månader i hemmet. I april 08 blir din tredje operation av. Sluta din läppspalt och att få en knapp på magen eftersom du inte kan äta själv. Allt går bra och du återhämtar dig fort.

Vi har en vanlig men ändå ovanlig vardag som består mycket av stretching, gå och stå träning, sondning, matträning, teckenträning ,lappträning för skelningen, inhalationer för din hemska astma som gör  en del nätter långa av hosta, läkarbesök ,undersökningar, hjälpmedel och fördomar som vi starkt försöker sätta stopp för och obeskrivliga mängder av kärlek.

Cerebral pares är den diagnos som han är mest är drabbad av som gör att han måste kämpa mer än andra för att klara av enkla grejer. Framstegen staplas upp på led och vartenda  är enormt för sånt som är självklart för andra är inte det för Neo. Lycka och välmående är det som står i första rum och känslan av att veta att du äger dessa egenskaper gör mig till världens lyckligaste.

Den 26 juni 11  är det 4 år sedan vår resa började. Du kämpade sig kvar hos oss och vann den tuffaste kamp en människa kan göra, livet!  Du har lärt mig saker här som jag aldrig kunnat göra utan dig. Du får mig att inse vad som verkligen betyder något här i livet.
Du är ett mirakel och äger en styrka som inte är av denna värld.
Du kommer aldrig förstå hur mycket mamma och pappa älskar dig

Vi har gjort en liten video om Neos start ut i livet.

http://www.youtube.com/watch?v=JbQE19-FTuQ

Sondfri i 2 månader!

Kan ni förstå? Knappt så jag kan det om jag ska vara ärlig. Men sanningen är att idag har Neo varit sondfri i 2 månader. Våran stora kille äter fast föda. Klarar av lite bitar men fortfarande får han kväljningar om det blir för mycket så vi mixar fortfarande. Men allt han får slinker ner utan problem förutom på dagis då han knappt äter nått alls. Vikten har gått uppåt så vi vet att han får i sig det han behöver.

Vardagen bara rusar fram och ännu snabbare tycker jag att de går nu när han går på dagis. Neos vagn är härmed lagad. Nya hjul och nya bromsar, känns skönt. Gummistövlarna vi köpte som vi lämnad in till ortopeden för dragkedja har kommit och de är super. Nu väntar vi på vinterskorna och sneekersen. Inväntar fortfarande svar om hur det blir med vårat vårdbidrag och känner att denna väntan sakta äter upp mig. Varje dag slår hjärtat extra fort när jag blickar ner i brevlådan för att se om vi fått ett brev där det står försäkringskassan på.

I lördags sov Neo hos sin farmor och farfar medan jag och tony gick ut på fest. Kan säga att det var längesedan som jag hade de så roligt så kvällen var riktigt lyckad. Att släppa lite på alla måsten, alla tankar och allt jobb och bara få vara är få förunnat. Denna mamma har även hunnit gå till frisören och kapat av lite hår vilket var så välbehövligt. Jag förstår inte varför jag inte tar mig tid till att unna mig själv lite saker då och då utan att få dåligt samvete….

Avd 10 (neontalavdelningen)

När vi började vandra den långa korridoren på sjukhuset som leder till avd 10, neontalavdelningen, så börjar mitt hjärta på ren vana att banka hårdare och fortare. Jag känner kallsvetten och kroppen bara skriker NEJ! Vänd här ska du inte vara. Inne i slussen satt rutinerna fortfarande inristade, ända in i benmärgen. Tvätta händerna och sprita händerna. Lukten av handdesinfektion jagar mig fortfarande. Doften får mig att vilja fly. 

Inne på avdelningen var allt sig likt. Det enda som jag märkte var att de hade fått nya bröstpumpar. Såna pumpar fanns i Uppsala men inte i Karlstad på den tiden Neo kom till världen. Jag kände bara ett stort tack och en lättnad för alla pumpande prematurmammor som spenderar stor tid där, som jag också gjorde för 4 år sedan. Dessa är pumparna med stort P.

Vi mötes först av en vänlig själ som vi kände igen sen våra månader på avd 10. En själ blev till slut 6 själar. Det var över 2 år sedan som vi var där för att hälsa på neontalen. För att visa upp vårat mirakel. Ett bevis på deras fantastiska arbete. Jag kan aldrig någonsin göra nått i gengäld för allt de gjort för Neo. Dessa obeskrivbart underbara människor som tagit hand om våran son när han var som allra sjukast. Det enda jag kan säga är tack och det känns så förbannat fjuttigt!

Glädjen och tårarna var i mångas ansikten när de såg Neo knata omkring där inne. Helt omedveten om att han spenderade sin första tid i livet just här. Jag är tacksam över att han inte minns men samtidigt ledsamt att han inte vet vilka fantastiska människor som tagit hand om honom under en sådan lång tid.

När vi lämnade avdelningen så kände jag direkt att jag inte ångrar att vi gjorde ett besök. Trotts panik ångesten och all rädsla över alla minnen som bara sköljde över mig så var det så värt det. Detta var ett sånt där möte som man aldrig kommer att glömma. Ett möte som sitter lite extra hårt i hjärtroten. Vi gick därifrån med leenden på våra läppar. Det var inte sista gången vi var där för ett besök. Det var där grunden för våran resa startade…

Boken som är fylld med minnen!

När jag var liten så hade min mamma en sån där bok ni vet där man fyller i barnets framsteg och olika speciella händelser som första födelsedagen och första julaftonen. Brukade plocka fram den ibland och kika igenom den. En knallrosa bok med en liten tecknad flicka på framsidan. Se  bilder när jag var nyfödd och bilder allt eftersom åren gick. Så otroligt roligt att ha kvar som minne efter sin barndom som passerade alldeles för fort innan det komplicerade vuxenlivet tog plats.

När jag väntade Neo så var bland de första jag köpte just en sån bok för att fylla i och senare ta fram när han hade blivit äldre för att visa, för att ha som minne. Jag valde noggrant ut den boken som jag tyckte var finast och bäst. Sen var det bara att vänta tills bebben kom för att få fylla den med massa historiska datum.

Sen kom dagen då vårat liv vändes upp och ned. Istället för att börja fylla i den hemma som man i vanliga fall gör så fick boken följa med till neontalavdelningen. Den hade sin plats brevid kuvösen under hela våran sjukhusvistelse. Boken fylldes inte i med de där självklara datumen utan i våran värld så var det bla dagen då respiratorn försvann och sidan ”Mina första resa” fylldes i med en helikopter färd till akademiska sjukhuset i uppsala för bättre vård. Från födseln och tills man får komma hem som i vanliga fall brukar vara några dagar fylldes i som 4½ månad. Kommer så väl ihåg när jag satt och fyllde i orden, ibland med massa tårar och ibland med det största leende.

Månaderna gick och vi fick komma hem. Kommer fortfarande ihåg bilden vi tog när vi äntligen fick åka hem. Bilen full med packning och sen en liten neo som satt gömd bakom alla väskor. Otroligt så mycket packning man samlat på sig under 4 ½ månad. Kommer ihåg den dagen så klart än idag och kommer nog alltid göra.

Vi kom hem, datumet för första leendet fylldes i. Efter ytterligare en tid första födelsedagen som var en riktigt milstolpe, första tanden och när jag kunde sitta själv. Sakta men säkert så fylldes det i sidor som vi inte visste till en början skulle stå tomma eller ej. Vi visste inte ens till en början om boken skulle komma till användning. Vikten och längden ökade och födelsedagarna knatade förbi i en rasande takt.

Ett bland alla historiska datum  fyllde vi i strax innan 4 års dagen. Dagen han började gå! Jag kollar igenom boken med minnen ganska  ofta och märker allt eftersom åren går så ändras orden och meningarnas känslor. Nu fylls de i med lycka, ren och skär lycka. Då var det vi tar timme för timme sen dag och dag som senare blev veckor och månder. Nu har vi kommit ändå till sidan med 4 års dagen. Det känns helt obeskrivbart från starten ut i världen, ovisheten, liv och död, att vi har nått den sidan. Det är magiskt, det är obeskrivbart. Den visar vilken hjälte och kämpe han är. Jag klamrar mig inte stenhårt fast vid den men den har fått en betydligt större innebörd än vad jag trodde den skulle få!

Några timmar gammal

Neo på sin 4 års dag! Jag kan än idag inte riktigt förstå att det är samma kille på bilden ovan.

Inget är omöjligt!

Inget är omöjligt, inget. Det visar du mig gång på gång på gång! Och om en vecka fyller du 4 hela år. Du har kommit ända hit min prins och det går inte att göra annat att förundras av dig. Du har en livsglädje och vilja som inte är av denna värld. Du är en förebild!

Jag älskar dig över allt annat på denna jord mitt hjärta.

Går!

Jag har nått som jag bara måste dela med dig utav till er där ute. Nått gigantiskt!

När vi handlar så får Neo alltid sitta i vagnen, visst han har överskridit 15 kilos gränsen för längesen men det är smidigast att ha honom där. Men förra gången var vagnen tom. Vi hade en kille som gick själv hela handlingen. Kan ni förstå? Han gick alldeles själv! Jag vet inte om jag försöker få er att förstå eller om jag försöker intala mig själv. Det känns så overkligt. Jag kan fortfarande inte riktigt förstå när jag i ögonvrån här hemma se prinsen knata förbi. Jag måste titta flera gånger för att verkligen inse, han går! Vi som trodde att det skulle bli lite bök med rullatorn eftersom man måste hålla med båda händer men de fixade han utan beskymmer till nu när han väljer bort rullatorn nästan helt för han vill gå själv både ute och inne.

Nästa steg är att försöka få honom att dra sig upp från sittande till stående. Det var på g eller han försökte dock bara med högern men nu när han börjat gå mer och mer så har den biten kommit i skymm undan.

 Livet flyter på bra. Har en upptrappning kvar av Neos ep medicin. Inga kräkattacker eller anfall och inte heller några biverkningar än så länge och hoppas att det kommer förbli så. I sommar är Tony pappaledig 2 månader och vi ska bara njuta och hoppas att vi får en betydligt lugnare sommar än förra året då det var 3 shunt operation på 2 månader. Utvecklingen har tagit ett jättekliv speciellt med att förstå innebörden av ord. På talfronten har det inte hänt så mycket men ett nytt ord usss som betyder ursch. Till hösten blir det dagis start för prinsen närmare besämt den 1 september. Märks att det snart är sommar på riktigt då läkartider börjar droppa in innan det är semester osv. Handkirurgen på fredag och sen nästa vecka sjukgymnast och läkarbesök+ att vi inväntar en ny ögontid. Försökte trappa ner inhalationerna när värmen kom men tyvärr försvann den lika fort och rosslet kom tillbaka så det var bara att börja igen. Om drygt 1 månad så fyller Neo 4 år!  4 underbara men samtidigt jättetuffa år som har gjort denna familj starkare än någonsin! Jag älskar er mer än ord kan beskriva mina hjärtan.

Film: Neo går utan stöd!

Detta är ett inlägg som inte kräver massa ord. Jag inte riktigt vad jag ska skriva så jag tillåter Neo visa så förstår ni. Jag är helt ordlös men min tårar berättar en livshistoria. Allt vi kämpar för. Det finns helt enkelt inga ord för detta. För detta är större än allt!