Arkiv för kategori ‘Alvin’

Alvin 3 år!

Publicerat: 26 augusti, 2015 i Alvin

Den 18/8 fyllde denna fantastiska lilla människa hela 3 år! Och jag måste väl skriva de där standardorden som vi föräldrar använder oss så flitigt utav, vad tiden går fort! Det känns som igår som man låg på förlossningen och var sådär obeskrivbart lycklig över att denna pojk hade mött världens ljus. När jag tittade på denna lilla människa och minns att jag hade så svårt att ta in att denna vackra pojk kommit till just oss.

Det kom som en chock efter förlossningen att du haft det väldigt tufft i magen. Efter några månader så vaknade den där mammainstinkten till liv. Den petade lite försiktigt på mitt hjärta för att få min uppmärksamhet över att något inte riktigt var som det skulle. Jag såg och kände att Alvins vänstra kroppshalva var stelare och tänkte då direkt på hans tuffa tid i magen och ordet cpskada pluppade upp per automatik. Vad jag inte visste då var att jag redan då själv ställt rätt diagnos. De flesta jag berättade det för viftade bort det. Sa att jag inbillade mig och att jag leta fel iom allt vi gått igenom med Neo. Fast det var ju allt som vi gått igenom med Neo som gjorde mig uppmärksam väldigt tidigt. Jag skulle vilja säga liverfarenhet. Jag gav mig inte. För som jag skrivit tidigare så har den där mammainstinkten och jag blivit väldigt goda vänner. Jag litar på den och den visade sig ha rätt även denna gång.

Alvins svar på hjärnröntgen kom som ett knytnävsslag i magen. Skadan är stor, större än vad man trott. Med tanke på hjärnskadans omfattning så är han så oerhört ”fin” i brist på andra ord. Framtiden får utvisa hur allt kommer bli men det är oerhört frustrerande av att vara så maktlös. Men det är så det får bli. Vi ska göra allt i vår makt att han ska få det bästa liv. Det liv som han är värd!

Det har varit oändlig lycka och samtidigt sorg över att livet tog den riktning som inte riktigt vad tänkt. Men å andra sidan när brukar livet gå spikrakt? Det går upp och det går ner, krokigt.

Nu kommer det där ordet tacksam igen. Jag är en ganska så flitig användare av just de ordet. Jag har så mycket här i livet att vara så innerligt tacksam för. Trotts den ogästvänliga miljön inne i mammas mage orkade du klänga dig kvar till livet. Du orkade hela vägen. Precis som din bror så är du en kämpe utan dess like.

Jag tittar tillbaka på förlossningsbilderna ibland och det är både magi och rädsla inbakat tillsammans. Alvin var kritvit när han föddes. Han skrek på en gång när han kom ut men trotts det så var han kritvit. Han blev aldrig så där röd och rosig om kinderna som man ska bli. Han kunde inte syresätta sig pga anemin han lidit av så länge. En nyfödd ska ligga närmare 200 i hb när de föds, Alvin hade 52. Det var ett litet under att han faktiskt orkade med förlossningen så bra som han faktiskt gjorde och att han orkade skrika när han kom ut. Mammas lilla kämpe. Det skär som tusen små glasbitar i hjärtat över att han kämpat för sitt liv i magen under längre tid utan våran vetskap. Fantastiska underbara pojke!

Det är en ren fröjd att få se dig växa upp. Att se dig upptäcka världen och utvecklas till den vackra lilla själ som du är. Omtänksam,godhjärtat, full i bus, relationen till din bror som du lär så oerhört mycket, nyfikenheten som lyser i dina stora blåa ögon, mod,vilja,envisheten. Jag skulle nog kunna hålla på i en livtid med att försöka skriva ner alla fantastiska ord om dig mitt hjärta.

Stort grattis min vackra pojke på födelsedagen!

♥Tänk att jag har äran att få dela livet med superhjältar!♥

P1050101

Annonser

Det dröjde inte länge innan jag fick gå in på den där heliga platsen i hjärtat som jag berättade om igår och plocka fram lyckan och kärleken. För en stund så lägger sig allt det vackra som en skyddande hinna runt hjärtat och föser bort allt som gör mig ledsen. Tyvärr så funkar detta bara för stunden. Men den lilla stund ger så väldigt mycket ändå.

Ibland så brister det bara och det måste få göra det.

Ett telefonsamtal i morse triggade igång en hel drös med känslor. Det enda jag såg i huvudet var Alvins röntgenbilder av hjärnan, Alvins hjärnskada. Det bara cirkulerar runt och tårarna fullkomligt bränner under mina ögonlock. Jag försöker intensivt blinka bort dem men det lyckas alltid smita igenom några salta små droppar som sakta rinner ner för kinden.

När det börjar pratas om hur Alvins hjärna tolkar det han ser. Att hans hjärnskada är större än vad man trott. Vi vet inte hur hans framtid ska bli. Att sätta in extra insattser på förskolan redan nu. Det är bra att det tar tags i  tidigt skede för att få bästa resultat så missförstå mig inte nu men fy så det skär i hela min kropp att behöva få uppleva detta igen. Som en enda stor mardröm fast i väldigt vaket tillstånd.

Ibland när man tror att bearbetningen kommit en bit på vägen så rivs det upp nya blödande sår och så får man börja om igen. Detta är så färskt i minnet och tiden har varit för knapp för att jag ska ha kommit till ett accepterande läge att så här är det, att jag inte kan göra något för att ändra det förutom att ge honom de bästa förutsättningarna som finns. Det tar lång tid att komma till just det läget och där är jag inte än. Jag tror förvisso att man aldrig fullt ut kommer komma till det accepterandet. Tiden läker inte alla sår men den gör saker och ting lättare att hantera.

Jag får höra att jag är stark och ibland känner jag mig stark. Som en liten oövervinnlig superhjältemamma som kämpar med allt vad hon har för att livet för sina krigare så bli så bra som det bara kan. Men det kan vända fort. Ibland känns det som om den där gränsen är så hårfin. Rätt som det är så kämpar man för att hålla huvudet ovanför ytan och vad man än gör så känner man sig så fruktansvärt otillräcklig och inget man gör är bra nog. När man ligger där nere i avgrunden och försöker ta sig upp igen. När man känner sig som den svagaste människan på denna jord. Men upp kommer man igen. Det finns inget annat alternativ.

Nu låter detta oerhört tragiskt. Det inser jag själv när jag läser igenom de ord som jag knåpat ner men det är faktiskt såhär ibland. Den tuffa sanningen. Den ärliga sanningen. Man faller med en jävla smäll men man tar sig alltid upp igen. Det är dessa svakor som gör att man verkligen och innerligt uppskattar allt bra man har. Man njuter av varje sekund som är bra, varje bra beslut, varje bra möte, varje stund vi får vara tillsammans och det viktigast av allt, trotts all skit som mina krigare får genomgå så är de lyckliga. De mår bra och har en obeskrivbar vilja till att leva. Vilket vackert ord det är, livsvilja livsvilja livsvilja. De har en enorm livsvilja. Mina små krigare med sina sköldar och svärd.

Stanna upp i ett ögonblick

Publicerat: 22 mars, 2015 i Alvin, Kärlek, Neo

Ibland stannar jag upp i ett ögonblick och bara suger in varenda liten molekyl av lycka och kärlek. Jag stoppar in det på den där speciella platsen i mammahjärtat. Den där lite heliga platsen allra längst in. Den där platsen som man ibland plockar fram när livet känns lite extra tufft och jobbigt.

Ja det krävs väl inget snille direkt för att förstå att det handlar om mina underbara pojkar. Jag fullkomligt älskar den där stunden de har tillsammans på kvällskvisten. Den där stunden när dom leker med varandra, kommunicerar med varandra på deras egna sätt. Det där sättet som bara de kan. Neo och Alvins språk.

Det är inte så många ord som utbyts utan det är kroppsspråket som står i första rum. När de delar skratten och lyckan tillsammans. Ni vet det där obeskrivliga barnskrattet som kommer ändå nerifrån magen och som bara sprudlar ut som den ljuvaste musik. Skrattet som bara barn kan ha. De där tindrande ögonen som möts och ansikten skinande som solar. Det är det där ögonblicket jag stannar upp i. Tänk vad de vackraste små blåa ögon kan förmedla.

Jag sitter bara och iakttar och njuter. Jag kan verkligen ta på deras glädje de delar. Att få uppleva detta med dem är helt enkelt ren magi för mig. Jag kommer fram till samma tanke som dykt upp så många gånger för. Tänk att vi kommit ända hit på våran resa. Tiden när de har sådan otrolig glädje av varandra. När deras syskonrelation kantas av skratt, glädje och lek. Där Neo är Alvins absolut största idol. Det Neo gör ska Alvin göra.

Mina ögon tåras upp och jag trevar efter ord för att kunna förklara en känsla. Men det går verkligen inte hitta dem i vanlig ordning. Jag sitter här och försöker. Önskar ibland ni kunde ta er in i mitt hjärta till den där heliga platsen för att känna det jag känner. Men samtidigt är det en känsla som jag vill behålla för mig själv. Att kunna plocka fram ibland för att bara komma på mig själv sitta och le och känna tårar av kärlek, lycka och en förbannad tacksamhet över livet. Jag tycker om att bli påmind med de där tårarna ibland över att livet kan vara underbart. Man måste få uppleva tuffa tider för att verkligen kunna uppskatta det som är bra…

wpid-20140323_094458.jpg

Ibland försöker jag stålsätta mig lite extra när jag vet att det är något tufft som väntar. Man försöker ladda på med en hel drös med energi i hopp om att smällen kanske absorberas upp lite enklare. Eller jag försöker intala mig själv det gång på gång. Samtidigt så vet jag allra längst in i hjärtat att uppdraget är dömt att misslyckas innan det ens börjat. Det är en tuff känsla att hantera, en bland så otroligt många. Hur mycket man än kämpar emot så faller man. Faller med en sjujäkla smäll.

För en tid sedan berättade jag om att Alvin gjort en hjärnröntgen för att se om det finns några förändringar i hjärnan iom att han var så sjuk när han kom till världen och för hans cpskada. Samtidigt skrev jag att oavsett vad den röntgen visar så spelar det inte så stor roll och det gör det väl förvisso inte nu heller. För det är fortfarande samma underbara lilla pojke som kan massor. Inget förändras. Men att få det bekräftat skär något obeskrivbart i hjärtat på en. Det går  inte att förklara om man inte själv varit med om någon liknande händelse.

Idag var det dagen med stort D här. Idag var dagen vi skulle träffa våran Neurolog. Hon ställde lite frågor om Alvin, kände och klämde med leder, vikt, längd ja allt det rutinmässiga. Sen undrade hon om vi hade frågor och vi hade en. Alvins svar på hjärnröntgen.

Vi fick se några bilder från röntgen och då kom den där smällen. Som en knytnäve i magen. Sådär så man får skippa efter andan och man känner att magen är på väg att vända sig in och ut på några få ynka sekunder. Det där ögonblicket jag stålsatt mig inför som alltid misslyckas.

Man är alltid naiv i dessa stunder och lever på den sista strimma hopp om att det inte ska finnas något. Samtidigt så har Alvin en cpskada och den måste  givetvis bero på något knas i hjärnan. Men jag har aldrig trott att skadan skulle vara så omfattande som den faktiskt var/är. En väldigt stor del av hans högra hjärnhalva är ärrad.  Ärrvävnaden pga av syrebristen han haft  har verkligen satt sina spår och det syntes väldigt väl. Ärrvävnanden går in djupt ner hjärnan så det är inte bara ett litet lager utan nästan hela vägen in till ventrikeln. Ventriklarna såg tack och lov fina ut eftersom man då instinktivt orar sig för vattenskalle.

Jag vet inte om ni alla vet men när Alvin föddes hade han ett extremt lågt blodvärde. Nyfödda ska ligga runt 200 och Alvin hade 52. Det hade på något sätt bildats kärl som lett hans blod till mig. Detta har med väldigt stor säkerhet pågått under en lång tid i magen. Med andra ord så har hans hjärna fått alldeles för lite blod och pga det fått syrebrist. Hela hans kropp har under en lång tid fått alldeles för lite blod men hjärnan är ett väldigt känsligt organ och det som drabbas väldigt hårt pga av detta tillstånd som jag  tyvärr inte kommer ihåg på rak arm vad det heter men det är väldigt ovanligt. Så jag ska tillägga att Neos och Alvin skador inte har något med varandra att göra. Det är helt annan bakgrundshistorik sinsemellan.

När man slår ihop så faller saker och ting på plats. Koncentrationssvårigheter, svårt att sitta still, dålig sömn och motoriska svårigheter. Det var förtusan inte så här det skulle bli! Ibland vet man helt ärligt inte om man ska skratta eller gråta över livets oerhört krokiga och konstiga vägar. Personligen så kör jag på en blandad kompott. Det får mig att orka.

När man såg bilderna av röntgen så gick det in ännu mera vilken sjukjäkla kamp han har kämpat och vunnit. Så sjuk som han var och med de blodvärdet kunde han ha dött. Jag har förstått det tidigare också men idag efter samtalet så blev det så klart. Han kunde lika gärna inte funnits hos oss idag och den tanken är totalt lamslående. Den tanken är så fruktansvärt ofattbar och ogreppbar. Jag är innerligt evigt tacksam för att det stannar vid de där tankarna.

Det är många tankar och känslor som cirkulerar inuti mig just nu. Såklart stor sorg, tacksamhet att han kämpade sig kvar, ovishet om framtiden, tårar  ( när vi kom hem), orättvisa ja listan kan nog fyllas på i all oändlighet känns det som i skrivandets stund.

Samtidigt så sa läkaren att om man såg bilderna först innan man fick träffa Alvin så blir man oerhört positivt överraskad vad ”fin” han är trotts den hjärnskada som han faktiskt har. (Samtidigt så tycker jag den meningen förmedlar skadans storlek). Men  jag försöker suga i mig de orden lite extra mycket idag när allt det jobbiga övertar kropp och själ. Att även få höra av läkaren att vi föräldrar gör ett bra jobb när man mestadels av tiden känner motsatsen och otillräcklighet.

Nu får det bli några sorgdagar. Jag känner att jag måste få ha det nu. Bryta ihop och komma igen. Falla och resa sig igen. Lite starkare än innan. Med lite mera kraft. För som precis som med din storebror så ska jag kämpa med allt jag har för att du ska få det absolut bästa liv som du bara kan. Bara det bästa är bra nog!

♥Våran hjälte ♥

image

Som vanligt är jag väldigt sent ute. Våran lilla Alvin har ju hunnit fylla hela 2 år och det var i augusti. Det var ju nyss vi firade hans 1årsdag. Då han satt i sin stol och var alldeles nedkletad med massa tårta. Det är så otroligt häftigt att få följa hans utveckling. Det händer saker hela tiden. Han pratar inte mycket men det kommer nått ord ibland och han förstår så mycket. Att få se han växa upp, se hans personlighet och alla drag som växer fram. Det största intresset är bollar och fordon. Han är en riktigt hejare på att sparka boll. Det har han nog fått efter pappa. Ibland är det  påtagligt vilken skillnad det är på Neos och Alvins utveckling. Det gör lite extra ont i hjärtat i en del situationer som uppstår.

Alvin bytte förskolan i somras. Där han gick innan var bara en slussförskola och vi fick efter om och men plats där vi sökte som första handsval och till vår stora glädje så så började även Neos före detta resurs på samma avdelning. Stor lycka för oss. Att Alvin också får ha en Gunilla i sitt liv. Nu är inte Gunilla resurs till bara Alvin men det är lycka att hon finns kvar i vårat liv vilket jag tror hon alltid kommer göra. Nya stället fungerar super och Alvin trivs bra så det är riktigt skönt.

Ja annars dräller sjukhusbesök in i brevlådan och det x 2. Ibland tycker jag det är så oerhört svårt och nästintill omöjligt att få allt att gå ihop. Men på något märkligt sätt lyckas vi oftast att pussla ihop det hela.

Nytt beslut om botox har tagits för Alvin iom att den dosen han fick i början på sommaren börjar ta slut. Vi har valt att avvakta och se . Jag känner att jag verkligen vill se skillnaden med och utan för att känna mig säker i vårat beslut om han ska få det igen. Handkirurgen tyckte att vi skulle ge en underhållsdos nu men vi ville avvakta och se vart det tar vägen. Ibland  tycker jag det kanske låter dumt att göra så här men jag tror även att detta kommer göra mitt beslut lättare att fatta. Än så ser jag ingen markant skillnad. Han försöker använda handen och jag tycker inte stelheten är farlig. Samtidigt blir man lätt hemmablind och ser inte saker riktigt så klart. Vi får se vart detta tar vägen helt enkelt.

På onsdag är det dags för sövning för Alvin. Då är det dags för magnetkameraröntgen av hjärnan för att se om man kan hitta något. Ytterligare en sövning och denna gång kommer den bli kraftigare iom att den ska hålla i ca 1 h. Jag har skrivit det tidigare och jag skriver det igen jag HATAR sövningar. Jag tycker det är så oerhört påfrestande och jag får dödsångest. Hur bra personalen än må vara så kommer frågan alltid upp i huvudet: Tänk om han inte vaknar? Spelar inte så stor roll om jag får prata av mig för jag kan verkligen inte slappna av för en sövningen är över. Just nu känner jag dock ingen oro över vad de kommer hitta iom att skadan redan finns där. Att Alvin har en cpskada. Fråga mig och några dagar så kanske svaret blir väldigt annorlunda men så känns det nu iaf. Hoppas att detta går så smärtfritt som det bara går.

Alvin och pappa har träffat ortopedingenjör. Dommen blev tada: Alvin ska få skena till sin vänsterfot. Han går i sin storebrors fotspår på allt för många punkter. Kommer inte som någon överraskning direkt även om jag hade hoppas att han skulle slippa men det är för det bästa. Iom att Alvin är så rörlig så ska de försöka göra en skena som är så följsam som det bara går vilket känns bra. För den ska verkligen inte  hindra honom att göra det han vill.

Sen lägger vi även till CPUP. kartläggning för att lägga upp en habplan.utvärdering av Neos psykologiska bedömning, Kuratorsamtal. Som sagt det märks att det är höst.

Pricken över i:t måste väl ändå vara att vi har omprövning på Neos assistans. Att se hur många timmar han har rätt till. Idag har vi varit på vårat assistansbolag och gått igenom hur lång tid allt tar. Vad är föräldraansvar, hur många min tar det att sitta på toan ja listan görs väldigt lång. Detta tycker jag är väldigt påfrestande när man ska rabbla upp precis allt extra. Hans diagnoser och all hjälp som han faktiskt behöver för att ha en fungerande vardag. För vi ser det ju inte riktigt så utan vi ser ju allt han kan och inte det som han inte kan. Samtidigt så är dessa timmar vi får så oerhört värdefulla och guld värda. Det är bara processen  för att komma dit som är tuff. Påtagligt och väldigt pskykiskt jobbigt. Längtar tills det är klart och att vi får bra med timmar så vi slipper överklaga. Allt som har med fk att göra ger mig så ont i magen. Håll tummar och tår för oss att det kommer gå bra!

Tillsammans!

Publicerat: 29 juli, 2014 i Alvin, Kärlek, Neo
Etiketter:, ,

Nu tänkte jag skriva ett inlägg som inte ska kantas av läkarbesök eller massa oroskänslor i lilla magen. Tänkte bjuda på några ord om våran sommar och om Tonys semester. Vi njuter av fulla drag. INGA sjukhusbesök utan bara ta tag dagen som den kommer och det är helt fantastiskt. Neo är nöjdare än någonsin. Mer harmonisk och väldigt lugn. Det är underbart att se honom vara i de tillståndet. Tony firade in sin semester med att köpa en stor pool så den har flitigt används i denna sommarvärme. Ungarna älskar att bada och är som två små blötdjur. Vi verkligen njuter av att få vara tillsammans, hela familjen! ♥

Vi har även hunnit med våran första semester tillsammans. Vi fick bidrag av majblomman för att vi skulle komma iväg till kolmården. Så där har vi varit och övernattat på vildmarkshotellet. Vi har sett massa djur. Det har mestadels Alvin som varit intresserad. Neo fick prova delfinshowen men det gick inte alls. För mycket folk, för mörkt, för mycket ljud, alldeles för mycket intryck resulterade i att Neo fick panik så vi fick gå därifrån. Däremot älskade han linbanan. Det är svårt för många gånger får vi dela upp oss iom att Alvin och Neo har väldigt olika behov/intressen och vi vill inte åsidosätta någon av barnen utan de ska få göra det de vill göra. Men vi överlevde första familjesemestern skriver jag med en glimt i ögat.

Imorgon tänkte vi åka till Sunne vattenland. Det tror jag kommer passa herrarna perfekt.

Det är så skönt att bara vara. Vi kan faktiskt vara någorlunda spontana vilket annars för oss är i princip omöjligt. Ta dagen som den kommer och vi alla njuter för fulla drag. För omväxlingsskull tänkte jag bjuda på några bilder. Riktigt härliga sommarbilder!

P1030031

P1030123

P1030505

P1030366

 

 

 

P1030227

P1030267
P1020999Får avsluta detta inlägg med en bild på mig själv för en gångs skull. Nyklippt och allt!

Beslutet är taget

Publicerat: 5 juni, 2014 i Alvin, Botox

Som vi har velat fram och tillbaka angående botoxbeslutet. När vi trott vi fattat ett beslut så så tog tankarna andra färdriktningar och vi hamnade på ruta ett igen. Så höll beslutsfattandet på i flera omgångar.

Jag har tyckt detta varit oerhört tufft och det har tärt en hel del på mina krafter för vilket beslut man än tar så känns det fel. Tar vi det inte så skulle jag alltid undra att tänk om detta faktiskt kommer hjälpa honom och det bara handlar om min egen rädsla. Samtidigt så är det ett nervgift. Ett oerhört giftigt sådant också. Det är lite som att välja mellan pest eller kolera. Men efter många om och men. Mycket prat med andra föräldrar i liknande situation både bra och dåligt.Pratat med habpersonal. Massa tankar och även  tårar så fattade vi beslutet igår. I sista sekund. Vi provar. För det handlar även om livskvalite för Alvin. Ibland måste man lägga lite av sin egen rädsla åt sidan för det finns biverkningar med det mesta. Tom något så simpelt som Alvedon tex som i kan i värsta fall ge leverskador. Ja jag vet jämförelsen inte är den bästa men jag tror nog ändå vad ni förstår vart jag vill komma till.

kl 07:15 imorse befann vi oss i Örebro. Anmälde oss och Alvin fick en av de där supertjusiga sjukhusskjortorna på sig som blev mer som en kläning. Det krävs inte så mycket förberedelser iom att ingreppet i sig är så litet. Alvin var nr 1 iom att han är så liten och fastande. Det flöt på bra vi kom i väg till operationen fort.

Nu kommer vi till den där sövningen som jag bävat för i evigheter. En förälder får vara med. Vi kan de där rutinerna och reglerna i sömnen. Har skrivit tidigare angående  min ångest över barnens sövningar. Men det är bara att bita ihop. Samtidigt så är jag är livrädd och hjärtat rusar så vill jag vara där. Jag vill stryka hans hår och säga att det kommer bli bra när han i panik skriker för allt han kan när masken sätts för ansiktet på honom. Jag vill finnas där och jag måste visa ett lugn för hans skull. Det är bara att bita ihop oavsett hur jobbigt det är när han börjar segna ner av narkosen och han ligger där lelös. Jag vill finnas där så enkelt är det!

Så idag har Alvin fått sin första botoxinjektion. Helt ärligt det känns fortfarande inte bra men kommer det hjälpa honom och inga biverkningar sker så får det vara värt det. För hans livkvalite. För man blir oerhört låst när man bara har en hand som fungerar bra och speciellt för Alvin som är så oerhört aktiv.

Allt har gått jättebra. Ingreppet tog bara några minuter och sövningen var väldigt lätt. Så jag är så lättad och nu är det bara att vänta och se hur det kommer bli. Oftast så ser man ganska så snabbt om det har något effekt eller ej. I skrivandets stund så tycker inte jag att jag ser några större förändringar men vi får ge det en chans. Nattskena ska iaf fås för att sträcka musklerna på natten då han ändå är avslappnad+ lite 2handslekar som träning. Jag tog upp ci träning men han är för liten för det ännu.

Jag är så fruktansvärt stolt över min son. Min underbara Alvin. Det var ju inte så här det skulle bli men vi kämpar som bara den för att det ska bli så bra som det bara kan för dig ♥

En väldigt välförtjänt piggelin efteråt smakade väldigt gott.

image