Uppdatering

Har varit lite dåligt med skrivande nu men jag har haft och har fortfarande massa saker i mitt lilla huvud. Möten och saker som strular.

Igår Var den årliga höftröntgen som inte alls gick lugnt och fint till. Neo fick ren och skär panik när han skulle ligga ner och hörde röntgenmaskinens ljud. Vi fick tvångshålla honom och det var så otroligt jobbigt. Men efter evighetslånga minuter så var vi äntligen färdiga. Nu hoppas vi på att höften ser bra ut. Det som har hänt sen senast är att han går så det kanske kan påverka. Som vanligt får vi ett positivt besked så kommer det blir årets bästa julklapp. Hoppas hoppas hoppas! Ett positivt brev gör våran jul.

Betade av första föräldramötet igår. Tänk så häftigt första föräldrasamtalet. Jag kan bara sitta och le över hur långt vi har kommit, hur långt Neo har kommit. Det var så fantastiskt att höra allt bra, vilken fantastiskt kille han och hur fort han har utvecklas och höra hur mycket han tillför sina dagiskompisar. Magiska ord för ett mammahjärta kan jag meddela. Denna kille verkligen äääälskar dagis. Känner verkligen att vi valt rätt dagis och att vi valde att inte sätta honom på dagis förens nu. För nu var han verkligen redo.

Skorna vi var och beställde för ca 2 månader sen kom för 2 veckor sedan och såklart var båda paren alldeles försmå. Så nu måste vi antagligen vänta 2 månader till vilket inte finns en möjlighet till. Han måste få sina vinster skor för just nu har han fodrade stövlar där skenorna passar men de kan han inte ha hur länge som helst.

Annars har de varit möten hit och dit och mera ligger längre fram. Haft arbetsterapeut och sjukgymnast möte på dagis och på måndag är det logoped möte på dagis. Höft röntgen, bostadsanpassning, CPUP, Tandläkare, ortoped IGEN för utprovning av skor IGEN. Möte med passal ang personlig assistent. Mitt första cellprov som utfördes under lite panik (sista gången jag var på undersökning var när vi åkte in akut den natten Neo kom till världen, bara jobbigt och dåliga minnen) men jag gjorde det. Väntar ögonkontroll och telefontid för läkarsamtal ang läkarintyg. Bökiga nätter och alla andra vardagliga ting som måste göras. Ni kanske kan förstå att jag har tankarna på lite annat håll. Intalar mig själv att jag måste köpa en kalender för att skriva ner allt men det blir fasen aldrig av. Ett under att jag (nästan helt) kommer ihåg allt ändå…

CPUP mätning

Mätning av leder som böjdes åt massa olika håll. Första mätningen av armar axlar gick bra. Sen lite lek för att visa hur han använder sin vänsterhand. Han försöker verkligen trycka på saker i bland med den men rörelserna är väldigt okontrollerade och han orkar inte lyfta armen högt men han försöker verkligen och det är underbart att se. Sen ser han vår reaktion när han försöker och hela ansiktet skinner upp som en sol när vi berömmer honom och klappar händerna. Den där glimten av lycka i hans ögon gör hela min värld.

Mätning nr 2 som är höft,rygg och ben var mindre kul men det lite musik och favoritleksaken så gick det. Ryggen var rak och fin dock har har det börjat smyga sig på lite stelhet i hans vänster ben,  spasticitet. Han har aldrig haft det förutom men nu börjar de smyga sig på. Vet inte riktigt varför men det kan vara så att han växt ganska mycket på längden (musklerna kanske inte hinner med) och sen vet jag inte om att han går mer och mer som kanske också bidrar. Så det var inget roligt besked.

Sjukgymnasten ska sätta hop ett träningsschema som vi ska köra här hemma i form av stretching. Sen vet jag inte om det kan bli tal att sova med skenor på fötterna om nätterna.

Sista penicillin kuren tog på torsdags morgonen så nu verkar de ha gått tillbaka. Hostan kvarstår dock. Vissa kvällar är jättejobbiga för honom. Han hostar så han knappt får luft och till sist spyr han. Vi inhalerar men jag vet inte om det gör så stor skillnad. Dubbel inhalering på kvällen och en på morgonen. Trotts att han varit sjuk så har maten funkat bra. Han har ätit ok vilket har varit väldigt skönt, fortfarande ingen sondning. Även ny Ep medicin som vi nu strör på maten så där är ytterligare ett  knappmoment borta. Hoppas mediciner gör ett lika bra jobb som den förra…

Nått så simpelt som magsjuka?

Sjukhus besök i tisdags, CPUP. Leder mättes i alla möjliga vinklar i vanlig ordning. Frågorna blir fler för varje gång när han lär sig nya saker hela tiden. Underbart är ordet. Skulle varit hos ortopeden  Neo ska få skena till sin vänster fot men vi fick avboka.

Annars rullar dagarna på i vanlig ordning. Några bra dar och några dåliga dar. Natten till idag var väldigt tuff. 8 kräkningar, kom aldrig till ro. Började runt kl 19 och kl 02:30 upphörde kräkningarna och hans somnade och sov till 08:30. Fick inte ens behålla vattnet. Inge lös i magen eller nått sånt. Han vaknade upp i morse och betedde sig precis som vanligt. Var det nått så simpel som en släng av magsjuka eller vad det nått helt annat har vi inte lyckats lista ut. Inga mer kräkningar under dagen och var pigg till kl 17 då det gick utför som det oftast gör nu för tiden. Somnade lite drygt 6 efter gnäll.

Tvättmaskinen går på högvarv och tankarna likaså.Vi väntar på EEG svar än och oron växer för var dag. Igår kväll kom paniken och tårarna. Igår orkade jag inte hålla emot. Är trött på att vakna upp med en klump i magen över hur dagen kommer bli. Är trött på att vara stark..

Sjukgymnast för mig och sjukgymnast för Neo.

Fått en remiss till en sjukgymnast angående min min värk. Tiden var idag och mötet gick bra. Prata lite först  sen kände hon och klämde på min nacke och axlar. Jag är väldigt spänd. Överansträngda muskler antagligen och jag tror det triggades igång när jag kånkade upp med Neo 4 våningar hos min farmor när hissen var ur funktion. Har fått ett litet träningsprogram jag ska köra med här hemma och sen är det ett återbesök nästa vecka igen för att se om det blivit något bättre. Sen kanske det blir så att jag får tid 2 gr i veckan på sjukgymnast mottagningen för träning och kanske även akupunktur. Huvudvärken är bättre men vissa dar maler den på så jag hoppas detta kommer hjälpa.

Nästan direkt när jag kom hem ringde Neos sjukgymnast på dörren och hon hade med sig Neos rullator. Vi måste komma på nån bra lösning så även vänsterhanden håller i sig för annars går det inte. Men han har verkligen möjligheter till att kunna gå med den. Nu är det träning träning och åter träning och funderingar på hur vi ska lösa detta med vänsterhanden. Gåpåsen tog Neos sjukgymnast med sig för den har han växt ur inte storleksmässigt men utvecklingsmässigt. Sen även lite prat om vattengymnastik som dragit igång eller ska dra igång i filipstad och karlstad hoppas det finns möjlighet att komma iväg på detta.

Neos nya gå hjälpmedel. En bakåtvänd rullator.

Förövrigt har vi haft sjukstuga hela helgen. Neo har haft ganska hög feber men ändå relativt pigg. Dock väldigt slemmig som han alltid blir och även några kräkningar pga av allt slem, några extra inhaleringar har hjälpt något. Bökiga nätter är alltid något som ingår vid förkyldningar men nu tror jag att han är på bättringsvägen. Har även tagit kontakt med chefen till den förskola som vi bestämt att neo antagligen ska gå på. Ska bli ett möte med henne och även förskolans special pedagog framöver, inte fått något datum än, för att gå igen hur en placering där kan se ut för prinsen.  Kurator samtal på torsdag och Tony får även veta då om han fått jobbet han sökt till. Fredag är det ett ortopedbesök på schemat.Livet det rullar på med andra ord!

Neos arbetsteam och vårdcentralsbesök

Möte igår med Neos arbetsteam här i Kristinehamn som inte kommer bli vårat team så länge till pga av omstruktureringar. Känns trist för vi har haft dessa härliga människor runt om oss ganska länge nu. Diskussioner runt Neos kommunikation att vi ska börja med bilder nu på olika saker, tex en boll sen fråga om han vill ha en boll och sen visa bilden. Tror bild träningen kommer bli jättebra. Sen prat om dagis fick nummer och mail adress till den rektor som har äventyret så vi ska ta kontakt med henne så vi kanske kan ordna ett möte och berätta om Neo och om hans behov. Så mycket som ska klaffa men jag tror äventyret blir bra.  Hört att det ska vara bra pedagoger plus att deras utegård är ganska  platt så neo kan använda sin rullator där. Det är inte bara…

Jag själv har dragits med en envis huvudvärk som inte vill ge med sig och inte med värktabletter heller. Haft tryck över ögonen, tinningen och sen som gått ner i nacken. Så blev det till att boka en tid till vårdcentralen och fick en tid redan idag. Gick ditt blev en kroppsundersökning. Sen tryckte han på en punkt vid nacken/axeln och det strålade i hela huvudet på mig. Så antagligen har jag en väldigt ansträngd muskel så jag fick muskelavslappnande medicin som jag ska käka och en remiss till sjukgymnast är skickad. Nu börjar det sätta spår i min kropp över allt bärande. Ändå tacksam över att det har hållit så länge som det har gjort. Tyvärr så är jag nog en sån person som kör tills det inte går att köra mer. Jag bär nästan halva min vikt nu så det är inte så konstigt. Konstant värk är ingen höjdare men det är bara att bita ihop och hoppas det går över.

Ny sjukgymnast!

Idag har vi avverkat ett besök på habiliteringen i karlstad. En  tid för att träffa våran nya sjukgymnast Johanna. Ska jag vara helt ärlig så har jag känt mig väldigt skeptisk till ytterligare en ny igen. Vi har haft 3 st på 3 år. Men mina farhågor var helt onödiga. Johanna var helt fantastisk och fick förtroende för henne direkt. Pratade lite om allt runt neo och olika saker som kan vara på gång för att hjälpa hans utveckling framåt.

Vi gick igenom de hjälpmedel vi har hemma och vi insåg att de han har är alldeles för enkla för honom. Han behöver hjälpmedel som han får kämpa lite med. Stårullstolen lämnade vi idag tillbaka och ståskalet är även de avverkat. När han står så vill han  inte stå still utan går runt bord osv här hemma nu. Även gåpåsen han har är passé han är helt enkelt för stor för den nu och broncon vi fick i somras likaså.

Johanna ska beställa hem en bakåtvänd rullator men speciellt handtag för hans vänstra hand/arm. Vi tror att detta kommer bli jättebra. För han har blivit mer och mer stadig och går bra med stöd. Han behöver lite mer utmaning för att kunna utveckla sin balans och gång. Nu ska vi ha regelbundna besök med sjukgymnast vilket vi inte haft tidigare och detta känns så oerhört bra. Hittade en bild som jag tidigare lagt ut på min gamla blogg här på rullatorn.

Skulle ha haft 3 besök denna vecka men det slutade med 1. Neos mat sjuksköterska skulle komma hem till oss men fick vabba. Igår skulle vi varit till karlstad till ortopeden för att neo ska få nya skor men de var vi tvungen att avboka. Får vänta på ny tid. Sen har vi den årliga höftröntgen, logoped och ett hembesök med sjukgymnast i början på november. Känns ändå skönt att det tas tag i grejer och vi har regelbundna besök med de människor som neo behöver. Har varit en bra dag på många sätt och vis!