Julbakning och sjukhusbesök

Här hemma har vi haft lite julstök minsann. Neo och jag har bakat, lussekatter, pepparkakor, kardemumma drömmar och lakrits knäck allt med lyckat resultat.

Pepparkaksbaket var de som prinsen tyckte var mest roligt. Det hann bli 2 st pepparkakshjärtan innan han tröttnade ;).

Baka baka lite kaka.

Dagarna rullar på, kan inte förstå att det redan snart är jul. Känner att min julkänsla är som bortblåst och vart i hela friden är snön?. Jag väntar och väntar och sen när den väl kommer blir det plusgrader.

Idag var det menat att vi skulle på lucia firande på dagis men Neo och pappa somnade gott i varandras famnar. Hade inte mage att väcka dem. Neo har varit lite hängig på sistone och som vanligt kom tankarna om ep eller shunt krångel men sen när febern smög sig fram i lördags så vart jag lugn. Iom detta så har han blivit väldigt bökig med maten sp lunch målet. Jag överväger att sonda det målet för jag vill inte sitta och trycka i honom samtidigt vill vi inte ha sondning som ett alternativ.

Imorgon bär det av till Karlstad för 4 saker i ett möte. Ny ortos, provning av ny vagn, provning av rullstol och så ska vi byta ut Neos bänk här hemma mot en lite mindre som vi ska i hallen. Den ska underlätta på och av klädning. Sen förhoppningsvis så ska vi hinna med några julklappsköp till prinsen.

Öroninflammation

Prinsen har varit förkyld från och till en tid med mycket hosta. För 2 veckor sen fick han feber som försvann på nån timme. Efter de har förkylningen fortsatt och kanske en vecka senare började febern igen. Varade några timmar och sen försvann.

Natten till Torsdagen sov han oroligt och var vaken 03:30 till ca 10 innan han slocknade i min famn. Han var jätteledsen, orolig och inget jag gjorde hjälpte. I vanlig ordning så är det så svårt att gissa vad som är fel när han inte kan berätta.

Var gnällig hela dagen och jag noterade att varje gång han hickade till eller rapade blev han ledsen som om de gjorde ont någonstans. Vid lunch tog han sig för örat några gånger och jag bestämde att ringa vårdcentralen. Knappade in mitt nr så de skulle ringa upp mig men ingen ringde. Ångrar jag jag inte försökte ytterligare.

På kvällen var det som allt bara poff försvann och han sov hela natten och febern var spårlöst borta och var som vanligt. Han fick gå till dagis på fredagen(vilket jag nu ångrar) och var som vanligt hela dagen och hade ätit jättebra på dagis vilken inte tillhör vanligheterna.

Sov bra fredag till lördag vaknade upp med lite feber igen och klet i örat. Så det var bara att ringa 1177 och vi fick en jourtid. Det visade sig omgående att Neo har öroninflammation på båda öronen men de örat som var kletigt var värre.

Så nu är Neo på en penicillin kur i 5 dagar så nu hoppas jag det kickar in snart. Annars mår han bra inget gnäll och är glad som vanligt. Detta är den andra öroninflammationen på 4 år vilket är helt ok. Med tanke på att han föddes med LKG så kan påverka öronen men än så länge har vi klarat oss och inga rör har behövts.

Idag (söndag) blir det till att vara hemma och ta de lugnt. Sen i morgon ska det egentligen vara dagis men jag vet inte riktigt hur de ser på öroninflammation och penicillin så jag ska ringa. Har han feber ska han absolut stanna hemma. Han är som vanligt och vet att han skulle orka men det är ju de med smittorisken.

Men sån lättnad att söka läkarhjälp för nått sånt simpelt som en öroninflammation. Jag har ett lugn inom mig, inget livshotande, bara en öroninflammation som de flesta ungar åker på och som lätt botas. Kanske låter konstigt i era öron men hade ni levt de liv vi gör så kan jag nog nästan lova att ni tyckt samma sak…

(bloggen krånglar på nått sätt så därför allt sitter ihop)

Jag både avskyr den och älskar den på samma gång

Nu äntligen har det börjat vända!

Efter 3-4 dagars feber så har tempen sakta börjat att sjunka. Vet inte riktigt varför anledningen till denna feber. Men i lördags började oron komma lite smått över om det kunde vara en shunt infektion eftersom det var nyligen han blev opererad men han sov bra den natten och tempen börjar sakta vandra neråt igen och ingen rodnad där shunten sitter.

Efter den förra pärsen med shunten så är det alltid det första jag tänker på om Neo mår dåligt och jag fullkomligt avskyr den känslan och jag vill inte uppleva den igen men jag vet att risken är stor för att den behöver bytas någon gång i framtiden.

Jag både avskyr den och älskar den på samma gång. Utan shunten så hade nog inte Neo varit här idag. Så misstro mig inte, jag är obeskrivbart tacksam att denna hjälp finns för detta tillstånd. Det är själva känslan över att alltid misstänka den om Neo börjar må dåligt. Den gnager sig in och smittar mina tankar med rädsla och oro. Efter den senaste operationen tänker jag på det oftare och det får mig att må dåligt för jag vill aldrig någonsin mer att Neo ska behöva genomgå det igen. Jag vet även att det inte finns någon garanti för de och det gör mig fullständigt livrädd.