Idag, 17 november, är det Världsprematurdagen. Vi vill uppmärksamma alla barn som fötts för allt för tidigt.
I Sverige föds cirka 6000 barn för tidigt varje år. Det innebär att närmare 12000 föräldrar per år får prematurfödda barn som behöver vårdas på sjukhus. Men det är bara halva sanningen. Mor- och farföräldrar, syskon, släkt och vänner -alla i familjens omgivning berörs av svåra känslor när ett barn föds för tidigt.
Våran Neo föddes i vecka 24+3. Nu vet jag att många säkert har läst fliken där uppe som det står Neos resa på. Men jag tänkte dela med mig av den ytligare en gång. En dag där minnen står i fokus om en tid som handlade mellan liv och död.
Den 25/6 07 förändrades våra liv för alltid.
I v 24+3 hände det otänkbara.
I alla böcker så står det att man går till v 40 får ett friskt och välskapt barn och en själv var så naiv som trodde att även jag skulle ingå i den statistiken . 0,3% föds i den veckan som våran prins gjorde!
Min graviditet hade varit helt komplikationsfri. Fick känna rörelser därinne redan runt v 13 som växte sig starkare och starkare. Du var en riktigt sparkare tidigt och det var ofta inte lugnt.
Första gången vi fick se vår bebis på ultraljudet var helt magiskt. Det går inte att beskriva känslan som nått annat än helt magiskt. En dag som alltid kommer vara med oss. Runt midsommar kom onda sammandragningar men tänkte inge mer på dem trodde de var sådana som alla får. Sen vändes våra liv bokstavligt talat upp och ner.
Den 25 juni 07 åkte vi in till förlossningen då jag helt plötsligt började blöda rejält och fick kraftiga värkar. Läkarnas ögon när vi kom in sa allt. Detta skulle inte bli den dröm som vi hade fantiserat om. Vattnet gick, medicinerna fungerade inte, jag blödde mer och mer tills jag började tappa medvetandet och då blev det katastrof snitt. Det första som kom in i mitt medvetande när jag vaknade efter narkosen
var att min mage var tom. Inget litet hjärta inuti mig, inga sparkar. Paniken kom och fullkomligt förlamade mig.
Får berättar att vi har blivit föräldrar till en liten pojke på 850 gr,31 cm och ett hattmått på 23.5 cm och född med LKG (läpp käk gomspalt). Dom vet fortfarande inte helt säkert varför det blev som det blev men det fanns misstankar om en släppande moderkaka. Lite senare får vi äntligen se dig och det var kärlek vid första ögonkastet. Jag var rädd för att älska dig för mycket eftersom vi inte visste o du skulle orka stanna kvar hos oss.
Dagen efter flyger vår prins till Uppsala för bättre vård.
Respirator, sladdar, slangar, plingande apparater och doften av handdesinfektion blir en naturlig del av vår vardag. På vår avdelning går livet och döden hand i hand och sjukhuset blir vårt hem.
Ditt namn blir bestämt. Du är en Neo. Namnet var menat just för dig mitt hjärta.
Prinsens första operation äger rum i början på juli.
En ductus operation för att sluta ett kärl som leder bort blodet från lungor och gör det svårt att andas som på sikt kan leda till hjärtsvikt. Du klarar av operationen jättebra. Då var du nere på 650 gr. Lite drygt ett halvt mjölkpaket. Vi får berättat för oss att du har fått en stor hjärnblödning grad 4 av 4. Vårt liv raserar och själen lämnade jordelivet för en stund. Det är det enda sättet jag kan förklara det på. Jag har aldrig någonsin gråtit så mycket i hela mitt liv. Det som var ovisst blir ännu mer ovisst. Vi vet inte om du kommer att orka kämpa. En händelse när respirator tuben hade åkt upp och du inte kunde andas då trodde jag att vi skulle få åka hem utan dig. Den situationen fick mig att sluta existera. Den känslan går inte att sätta ord på. Den känslan över att kanske förlora sitt barn borde inte få finnas till.
Första gången vi äntligen fick ha dig på bröstet kom några dar efter din födelse.
Det fanns inget annat som existerade då. Det var bara du och jag. Dina små hjärtslag, dina mekaniska andetag från respiratorn. Det märktes att du var trygg, hos oss du mådde bra. Syrgasen minskades ganska tätt in på våra stunder. Stunder av ren skär kärlek. Stunder av den starkaste lycka jag upplevt.
Efter 2 veckor åker vi tillbaka till karlstad eftersom du är ganska stabil. Här blir kampen stor att bli kvitt respiratorn och efter 2 månader tar du egna andetag med hjälp av CPAP. I mellan detta så får du en infektion i lungorna och blodpropp i benet som gör det svårt för dig. I oktober kommer din andra operation i Göteborg. Ett rör ska opereras in i hjärnan för att dränera bort vätska och akut blir det. Allt går bra.
Efter några dagar åker vi till karlstad igen och kort där efter vår vi åka hem på permission. Det känns overkligt. Detta som vi drömt om i 4½ månad har kommit för att stanna. Du behöver syrgas några månader i hemmet. I april 08 blir din tredje operation av. Sluta din läppspalt och att få en knapp på magen eftersom du inte kan äta själv. Allt går bra och du återhämtar dig fort.
Vi har en vanlig men ändå ovanlig vardag som består mycket av stretching, gå och stå träning, sondning, matträning, teckenträning ,lappträning för skelningen, inhalationer för din hemska astma som gör en del nätter långa av hosta, läkarbesök ,undersökningar, hjälpmedel och fördomar som vi starkt försöker sätta stopp för och obeskrivliga mängder av kärlek.
Cerebral pares är den diagnos som han är mest är drabbad av som gör att han måste kämpa mer än andra för att klara av enkla grejer. Framstegen staplas upp på led och vartenda är enormt för sånt som är självklart för andra är inte det för Neo. Lycka och välmående är det som står i första rum och känslan av att veta att du äger dessa egenskaper gör mig till världens lyckligaste.
Den 26 juni 11 är det 4 år sedan vår resa började. Du kämpade sig kvar hos oss och vann den tuffaste kamp en människa kan göra, livet! Du har lärt mig saker här som jag aldrig kunnat göra utan dig. Du får mig att inse vad som verkligen betyder något här i livet.
Du är ett mirakel och äger en styrka som inte är av denna värld.
Du kommer aldrig förstå hur mycket mamma och pappa älskar dig
Vi har gjort en liten video om Neos start ut i livet.
Från en prematurmammas hjärta. 