Inlägg märkta ‘minnen’

Idag, 17 november, är det Världsprematurdagen. Vi vill uppmärksamma alla barn som fötts för allt för tidigt.
I Sverige föds cirka 6000 barn för tidigt varje år. Det innebär att närmare 12000 föräldrar per år får prematurfödda barn som behöver vårdas på sjukhus. Men det är bara halva sanningen. Mor- och farföräldrar, syskon, släkt och vänner -alla i familjens omgivning berörs av svåra känslor när ett barn föds för tidigt.

Våran Neo föddes i vecka 24+3. Nu vet jag att många säkert har läst fliken där uppe som det står Neos resa på. Men jag tänkte dela med mig av den ytligare en gång. En dag där minnen står i fokus om en tid som handlade mellan liv och död.

Den 25/6 07 förändrades våra liv för alltid.
I v 24+3 hände det otänkbara.
I alla böcker så står det att man går till v 40 får ett friskt och välskapt barn och en själv var så naiv som trodde att även jag skulle ingå i den statistiken . 0,3% föds i den veckan som våran prins gjorde!

Min graviditet hade varit helt komplikationsfri. Fick känna rörelser därinne redan runt v 13 som växte sig starkare och starkare. Du var en riktigt sparkare tidigt och det var ofta inte lugnt.

Första gången vi fick se vår bebis på ultraljudet var helt magiskt. Det går inte att beskriva känslan som nått annat än helt magiskt. En dag som alltid kommer vara med oss. Runt midsommar kom onda sammandragningar men tänkte inge mer på dem trodde de var sådana som alla får. Sen vändes våra liv bokstavligt talat upp och ner.

Den 25 juni 07 åkte vi in till förlossningen då jag helt plötsligt började blöda rejält och fick kraftiga värkar. Läkarnas ögon när vi kom in sa allt. Detta skulle inte bli den dröm som vi hade fantiserat om. Vattnet gick, medicinerna fungerade inte, jag blödde mer och mer tills jag började tappa medvetandet och då blev det katastrof snitt. Det första som kom in i mitt medvetande när jag vaknade efter narkosen
var att min mage var tom. Inget litet hjärta inuti mig, inga sparkar. Paniken kom och fullkomligt förlamade mig.
Får berättar att vi har blivit föräldrar till en liten pojke på 850 gr,31 cm och ett hattmått på 23.5 cm och född med LKG (läpp käk gomspalt). Dom vet fortfarande inte helt säkert varför det blev som det blev men det  fanns misstankar om en släppande moderkaka. Lite senare får vi äntligen se dig och det var kärlek vid första ögonkastet. Jag var rädd för att älska dig för mycket eftersom vi inte visste o du skulle orka stanna kvar hos oss.

Dagen efter flyger vår prins till Uppsala för bättre vård.
Respirator, sladdar, slangar, plingande apparater och doften av handdesinfektion blir en naturlig del av vår vardag. På vår avdelning går livet och döden hand i hand och sjukhuset blir vårt hem.
Ditt namn blir bestämt. Du är en Neo. Namnet var menat just för dig mitt hjärta.

Prinsens första operation äger rum i början på juli.
En ductus operation för att sluta ett kärl som leder bort blodet från  lungor och gör det svårt att andas som på sikt kan leda till hjärtsvikt. Du klarar av operationen jättebra. Då var du nere på 650 gr. Lite drygt ett halvt mjölkpaket. Vi får berättat för oss att du har fått en stor hjärnblödning grad 4 av 4. Vårt liv raserar och själen lämnade jordelivet för en stund. Det är det enda sättet jag kan förklara det på. Jag har aldrig någonsin gråtit så mycket i hela mitt liv. Det som var ovisst blir ännu mer ovisst. Vi vet inte om du kommer att orka kämpa. En händelse när respirator tuben hade åkt upp och du inte kunde andas då trodde jag att vi skulle få åka hem utan dig. Den situationen fick mig att sluta existera. Den känslan går inte att sätta ord på. Den känslan över att kanske förlora sitt barn borde inte få finnas till.

Första gången vi äntligen fick ha dig på bröstet kom några dar efter din födelse.
Det fanns inget annat som existerade då. Det var bara du och jag. Dina små hjärtslag, dina mekaniska andetag från respiratorn. Det märktes att du var trygg, hos oss du mådde bra. Syrgasen minskades ganska tätt in på våra stunder. Stunder av ren skär kärlek. Stunder av den starkaste lycka jag upplevt.

Efter 2 veckor åker vi tillbaka till karlstad eftersom du är ganska stabil. Här blir kampen stor att bli kvitt respiratorn och efter 2 månader tar du egna andetag med hjälp av CPAP. I mellan detta så får du en infektion i lungorna och blodpropp i benet som gör det svårt för dig. I oktober kommer din andra operation i Göteborg. Ett rör ska opereras in i hjärnan för att dränera bort vätska och akut blir det. Allt går bra.

Efter några dagar åker vi till karlstad igen och kort där efter vår vi åka hem på permission. Det känns overkligt. Detta som vi drömt om i 4½ månad har kommit för att stanna. Du behöver syrgas några månader i hemmet. I april 08 blir din tredje operation av. Sluta din läppspalt och att få en knapp på magen eftersom du inte kan äta själv. Allt går bra och du återhämtar dig fort.

Vi har en vanlig men ändå ovanlig vardag som består mycket av stretching, gå och stå träning, sondning, matträning, teckenträning ,lappträning för skelningen, inhalationer för din hemska astma som gör  en del nätter långa av hosta, läkarbesök ,undersökningar, hjälpmedel och fördomar som vi starkt försöker sätta stopp för och obeskrivliga mängder av kärlek.

Cerebral pares är den diagnos som han är mest är drabbad av som gör att han måste kämpa mer än andra för att klara av enkla grejer. Framstegen staplas upp på led och vartenda  är enormt för sånt som är självklart för andra är inte det för Neo. Lycka och välmående är det som står i första rum och känslan av att veta att du äger dessa egenskaper gör mig till världens lyckligaste.

Den 26 juni 11  är det 4 år sedan vår resa började. Du kämpade sig kvar hos oss och vann den tuffaste kamp en människa kan göra, livet!  Du har lärt mig saker här som jag aldrig kunnat göra utan dig. Du får mig att inse vad som verkligen betyder något här i livet.
Du är ett mirakel och äger en styrka som inte är av denna värld.
Du kommer aldrig förstå hur mycket mamma och pappa älskar dig

Vi har gjort en liten video om Neos start ut i livet.

http://www.youtube.com/watch?v=JbQE19-FTuQ

Annonser

När vi började vandra den långa korridoren på sjukhuset som leder till avd 10, neontalavdelningen, så börjar mitt hjärta på ren vana att banka hårdare och fortare. Jag känner kallsvetten och kroppen bara skriker NEJ! Vänd här ska du inte vara. Inne i slussen satt rutinerna fortfarande inristade, ända in i benmärgen. Tvätta händerna och sprita händerna. Lukten av handdesinfektion jagar mig fortfarande. Doften får mig att vilja fly. 

Inne på avdelningen var allt sig likt. Det enda som jag märkte var att de hade fått nya bröstpumpar. Såna pumpar fanns i Uppsala men inte i Karlstad på den tiden Neo kom till världen. Jag kände bara ett stort tack och en lättnad för alla pumpande prematurmammor som spenderar stor tid där, som jag också gjorde för 4 år sedan. Dessa är pumparna med stort P.

Vi mötes först av en vänlig själ som vi kände igen sen våra månader på avd 10. En själ blev till slut 6 själar. Det var över 2 år sedan som vi var där för att hälsa på neontalen. För att visa upp vårat mirakel. Ett bevis på deras fantastiska arbete. Jag kan aldrig någonsin göra nått i gengäld för allt de gjort för Neo. Dessa obeskrivbart underbara människor som tagit hand om våran son när han var som allra sjukast. Det enda jag kan säga är tack och det känns så förbannat fjuttigt!

Glädjen och tårarna var i mångas ansikten när de såg Neo knata omkring där inne. Helt omedveten om att han spenderade sin första tid i livet just här. Jag är tacksam över att han inte minns men samtidigt ledsamt att han inte vet vilka fantastiska människor som tagit hand om honom under en sådan lång tid.

När vi lämnade avdelningen så kände jag direkt att jag inte ångrar att vi gjorde ett besök. Trotts panik ångesten och all rädsla över alla minnen som bara sköljde över mig så var det så värt det. Detta var ett sånt där möte som man aldrig kommer att glömma. Ett möte som sitter lite extra hårt i hjärtroten. Vi gick därifrån med leenden på våra läppar. Det var inte sista gången vi var där för ett besök. Det var där grunden för våran resa startade…

4 år!

Publicerat: 27 juni, 2011 i Framsteg, Kärlek, Minnen/känslor
Etiketter:,

Igår fyllde våran prins 4 år. Som vanligt på årsdagarna tänker man tillbakas lite extra. På tider där livet hängde på en skör tråd och sen se hur långt vi nu har kommit. Hur långt våran kämpe har kommit. Obeskrivbart!

Blev en del paket, hemgjord tårta och massa släkt som kom för att fira våran nu stora skrutt. Favorit presenterna var nog cykelvagnen där han absolut skulle sitta kvar så nu är det bara en hjälm som fattas. Även pappas hemmagjorda present gick hem stor. De hade en sådan på hab här i stan som Neo älskade så Neos pappa snickrade ihop en egen.

En glad 4 åring!

Det märktes på slutet att det blev för mycket intryck, för mycket stim och för mycket folk. Han orkar inte ta in allt efter en stund så vi fick gå undan för att varva ner. Hade han inte gått på sin ep medicin så kunde denna dag resultera i ett anfall kändes det som. Även om det kommer in för mycket folk på en och samma gång så märks det direkt att det blir jobbigt för honom. Överlag så var dagen underbar. Efter många molniga dar så kikade solen fram som den alltid har gjort på hans födelsedagar. Världen kanske känner på sig att ett mirakel fyller år ♥

Då har siffrorna ändrat till 2011 och ett nytt år ligger i startskotten. Känner till viss del lättnat ett nytt år som har med sig  nya möjligheter. Förra året blev inte alls så som vi hade planerat det i våran tankar.  Visst det har hänt massa bra  men vi har även med oss väldigt jobbiga och tuffa minnen i bagaget. Började med att taket rasade in på Tonys arbetsplats och hans jobb var ovisst. Nu löste det sig bra ändå som tur va och att ingen kom till skada. Det absolut viktigaste utav allt.

Fick beviljat bostadsanpassning och en ny upphöjning av altanen ägde rum och sen byggde vi själva ut den för att neo Skulle få mer frihet och få kunna bestämma själv. Tyvärr hann inte den altanen användas mycket iom Neos shunt operationer som staplades upp på rad i juli,augusti och september. Operationer, nedsövningar, undersökningar många besök på röntgen avdelning, människor som inte tog oss på allvar och obeskrivbart många tårar. Kändes som vi bodde mer på sjukhus än hemma den sommaren. Nu gick allt bra. Hade jag varit troende hade jag tackat gudarna för det vilket jag  smyg kanske gör ändå.

Sommaren gick och hösten kom. Resterna av den tuffa sommaren kom ikapp en utöver det var det en hel del läkarbesök av alla olika slag.  Nu börjar det sakta men säkert återgå till det som var innan men ibland känns det som känslorna och minnena ligger alldeles på huden och bränner för att göra sig påminda. Att sätta sina ärr som ett ögat inte kan se.

Så jag kan säga att det mentalt kändes om en lättnat när klockan passerade midnatt och det nya året började leta sig in i varenda vrå. Jag hoppas jag innerligt att detta år inte innehåller operation och tårar av sorg. Att prinsen ska få utvecklas i lugn och ro och bara få njuta av livet. Vilket jag vet är omöjligt att styra över, men drömmar ska vara storslagna. Det är mina stora drömmar för det nya året och jag hoppas innerligt att de kommer att slå in. Att jag kan sitta med glädje och  stort leende nästa nyår när klockan passerar midnatt. Då har mitt år varit optimalt.

Vill önska er alla ett gott nytt år och hoppas att era drömmar och era mål kommer att slå in. Att ni också kan sitta och le nästa nyår över era uppfyllda drömmar!

Tänk vad åren bara knatar på. Idag är det en sådan där dag som man har lite extra fast i minnet. I dag för exakt 3 år sedan skulle Neo födas. Denna dag var den beräknade dagen Neo skulle ha mött världen för första gången. Tagit dina allra första andetag själv och allt det där självklara som man tar föregivet. Nu vet väl de flesta att så inte blev fallet. Årstiden byttes ut mot en annan, mot sommar. Tiden blev inte 40 veckor även de byttes ut mot 24+3.

Denna dag är en ”tänk om” dag. Hur hade varit liv sett ut om Neo kom när han skulle. Ja jag vet att det är fel att grubbla över saker som man inte på något sätt kan påverka men jag kan inte rå för det. Jag känner sorg och samtidigt glädje. Allt gick inte bra och samtidigt så gjorde det de med tanke på situationen och allt det som han drabbades av. Man ser allt ur olika synvinklar. Jag måste få sörja för det får mig att inse att livet just nu inte är så pjåkigt trotts allt. Våran resa kunde ha fått ett helt annat slut.

Varje kväll när han somnat  så lyssnar jag på hans andetag. Dom lugnar mig och fyller mig från topp till tå av lättnad. Han kan ta dom helt själv vilket inte alltid har varit självklart. Men nu kan han ta dem på egenhand utan maskiner. Hans alldeles egna andetag. Jag kan ligga där bredvid honom hela natten och  bara lyssna på vart endaste ett och vara evigt tacksam…

För lite drygt 3 år sedan var vi här

Och nu har vi kommit ända hit!



Rum 320.

Publicerat: 14 mars, 2010 i Minnen/känslor
Etiketter:,

Vi återvände till den plats som för några år sedan var vårat hem. Det kändes som tiden här hade stått stilla och allt var precis som vi lämnade den.  Dom evighetslånga korridorerna. Lukten som fullständigt överväldigar en. Känns som den kryper in i huden och tar sig till alla tänkta bara vrår i kroppen. Den är speciell, vet inte om det är plastmattan som avger den. Alla rum är uppbyggda på precis samma sätt och ser identiska ut.Vibrationerna i väggarna när dörrar öppnas och stängs. Dörrar i prydliga rader. Rums nr 320 minns jag än idag.

Jag är  tacksam för att Karlstad sjukhus har ett patienthotell vilket absolut inte är lika självklart på andra ställen i Sverige. Att vi fick vara nära Neo och att sträckan dit var bland de kortaste som gick att uppnå. Man kunde gå ner säga god natt, att bara gå ner för att pussa honom, för att se honom för att få den där oron i kroppen att lägga sig för en stund. Att få uppleva Neos mest vakna perioder när han blev lite äldre som alltid kom på kvällen. Att vi fick vara med vid hans sida och uppleva allt som hade med vår prins att göra. För de är jag evigt tacksam!

Denna gång kom vi tillbaka på helt andra villkor. Nu var vår prins med som utforskade varje meter av rummet. Denna gång kom vi tillbaka utan apparater, sladdar och slangar. Utan Neos säng på hjul. Allt de som vi kämpade för några år sedan för och nu har vi kommit dit. Tillfredsställelsen över de målet räcker inte ord till för att förklara.

Kände även på mig innan att denna vistelse att de skulle bli jobbig  mentalt med minnen osv, för många av dom är jobbiga.  Men man försöker bygga upp en slags mur för att stöta bort allt som har med ordet obehagligt att göra. Man tror sig byggt upp muren relativt starkt men gång på gång man kommer till någon minnes framkallande situation så faller den ihop lika lätt och enkelt som ett sandslott.

Jag förstår inte att några fjuttiga siffror kan sätta så mycket skräck i ens kropp…