Sondfri i 2 månader!

Kan ni förstå? Knappt så jag kan det om jag ska vara ärlig. Men sanningen är att idag har Neo varit sondfri i 2 månader. Våran stora kille äter fast föda. Klarar av lite bitar men fortfarande får han kväljningar om det blir för mycket så vi mixar fortfarande. Men allt han får slinker ner utan problem förutom på dagis då han knappt äter nått alls. Vikten har gått uppåt så vi vet att han får i sig det han behöver.

Vardagen bara rusar fram och ännu snabbare tycker jag att de går nu när han går på dagis. Neos vagn är härmed lagad. Nya hjul och nya bromsar, känns skönt. Gummistövlarna vi köpte som vi lämnad in till ortopeden för dragkedja har kommit och de är super. Nu väntar vi på vinterskorna och sneekersen. Inväntar fortfarande svar om hur det blir med vårat vårdbidrag och känner att denna väntan sakta äter upp mig. Varje dag slår hjärtat extra fort när jag blickar ner i brevlådan för att se om vi fått ett brev där det står försäkringskassan på.

I lördags sov Neo hos sin farmor och farfar medan jag och tony gick ut på fest. Kan säga att det var längesedan som jag hade de så roligt så kvällen var riktigt lyckad. Att släppa lite på alla måsten, alla tankar och allt jobb och bara få vara är få förunnat. Denna mamma har även hunnit gå till frisören och kapat av lite hår vilket var så välbehövligt. Jag förstår inte varför jag inte tar mig tid till att unna mig själv lite saker då och då utan att få dåligt samvete….

En hel vecka!

Denna dag firar vi lite extra med pompa och ståt! För idag har Neo varit sondnäringsfri i en hel vecka. Detta är nytt rekord. Han var sondnäringsfri några dagar förra sommaren innan allt blev som det blev med operationerna. Då tog maten ett stort kliv tillbaka. Men nu är vi på`t igen och det går galant. Äter jättebra och är inte kräsen ut de som han erbjudits har slinkit ner. Men jag tror en stor favorit är kvarg med färska jordgubbar.Klarar av lite mer klumpar men inte stora. Försöker ge honom en sån bra kost som möjligt. Har läst lite om kost och epilepsi och bra kost kan göra epilepsin mildare. Nu har han visserligen inte haft anfall sen mars/april men lika bra att vara på den säkra sidan.

Nu när vi ändå är inne på kost så har jag lagt om min också. Varit Dricka fri i 4 veckor nu och saknar det inte för fem öre. Inte heller godis som jag inte ätit på 3 veckor. Jag är inte pet noga för jag har inget mål att gå ner i vikt utan jag vill få mer energi för att orka med och orka mer. Sockret var en stor bov i dramat och nu när jag nästan helt tagit bort de mår jag så mycket bättre. Jag är inte alls lika trött och har även börjat springa ute. Sen när det blir höst/vinter så ska jag nog lösa ett gym kort. Jag behöver verkligen stärka upp min kropp plus att jag då har nått att sysselsätta mig med när Neo är på förskolan. Jag känner mig lite som en nu människa. Underbart!

Sondnäringsfri i 3 dar!

Neo har börjat intressera sig mer och mer för mat. Vill gärna vara med och smaka det vi äter. Så i fredags bestämde vi först och främst för att byta ut sond målet på morgonen. Det är de målet som har varit allra svårast att byta ut men vi tänkte att vi ger det ett försök och vet ni va? Det gick! 2½ grötportion slank ner. Sen 7 fiskbullar med massa mos till lunch. Mellanmålet bestod av en banan och ett äpple som jag mixade och till kvälls mat ca 3 dl fetare yoghurt. Jag vart redigt paff när jag insåg på kvällen att det var första dagen på över 1 år som han var helt sondfri en dag. Han har även börjat tugga lite kex med vilket är väldigt positivt.

Efter de så har det bara flytit på med maten och idag är vi upp i 3 sondfria dagar. Lite kruksigt att komma på bra saker som han klarar av att äta men jag försöker variera så han får i sig de han behöver. Var lite orolig över vätskemängden men iom att han börjat äta mat så dricker han även mer själv så i morse var blöjan full med kiss så det verkar inte vara nån brist på den varan.

Medicinerna får han fortfarande i knappen. Känner att epilepsi medicinen är var enda droppen viktig och molvicolet smakar inge gott och är ganska mycket. Men förövrigt äter han nu allt själv fast mamma och pappa får mata. Men de krävs verkligen mer planering nu med maten det är inte bara att fylla matpumpen koppla fast slagen och trycka på on. Men det känns fantastiskt att stå och laga mat till honom. Jag älskar det!

Var på bvc i torsdag där vikten stannade på betydligt mer än vad jag hade gissat på. 24 kg med kläder och längden var 106 lång. Så det är ett optimalt läge att testa maten nu. Hade önskat att han hade gått upp lite mindre än 2 kg på drygt 2 månader men jag vet inte om epilepsi medicinen kan ha ett finger med i spelet. Huvudomfånget hade som vanligt stått still så nu måste jag nog ta upp det med läkaren om vi behöver ställa om trycket på shunten vilket jag redan nämnde för bra längesedan dock verkade det inte gått in riktigt.

Kan ni förstå vad han växt. Till att det inte ens finns ett sträck med på kurvan för honom till att ligga 2½ streck över. Nu kan man gå till bvc utan ångest över har han gått upp tillräckligt vilket han förr oftast inte brukade göra. Nu går man dit mest för att man är nyfiken. Älskar den känslan. Den stresslösa och ångestfria känslan…

Matuppföljning och handkirurgen.

Ser att de flesta inlägg på sistone nästan enbart handlar om sjukhus, Tyvärr gör även detta också de men det har varit ganska många sådana.

I torsdags fick vi hembesök utav Eva som har hand om Neos mat träning. Maten har kommit lite i kläm efter sommarens händelser och vi har inte riktigt tagit tag i den biten ordentligt. Men vi fick massa bra tips och råd så vi ska köra på. Dock är det nog svårt att uppfylla precis alla men vi väljer ut de som passar Neo bäst. Nu har vi börjat med lite gröt på morgonen som han än vägrar men vi erbjuder varje morgon men ofta slutar det med sondning. Lunchen idag gick kalas bra sen mellanmål och sen på kvällen gröt. Så det går åt rätt håll.Det är bara att kämpa på för vi vet han kan. Dock fortfarande inga bitar för då kväljs han, så allt måste mixas.

I fredags blev det en tripp till barn habiliteringen i Karlstad för att träffa handkirurgen. Vi fick nästan bara bra besked under det besöket. Ortosen, handskenan han sover med varje natt, har gjort skillnad. Han drar inte in tummen in handen så mycket längre som han tidigare gjort och har handen mer öppen nu, som förr gärna ville knyta sig. Han knyter handen än när han spänner sig eller anstränger sig. Ingen botox behövdes denna gång heller och jag är lättad. Dock måste vi få honom att börja använda vänster hand mer, vilket inte är det lättaste. Det bästa är att låsa hans höger för då måste han använda den och det funkar ibland. Vi ska börja i en grupp till våren där detta kommer att tränas. Ju längre det går med att han inte vill använda vänstern desto svårare blir det så vi hoppas att det ska bli bra.

Vi har även hunnit med 2 farsdag middagar och ett barnkalas. Min och Tonys gudson ,Devin, har fyllt 3 år så i söndags kvar det fullt ös i form av barnkalas. Tror neo tyckte det var kul med fiskdammen och allt som tillhör för jag hann knappt lägga honom innan han stängde sina blåa ögon!

2 milstolpar uppnådda!

Idag har vi nått en milstolpe eller snarare 2 milstolpar. Nått vi har kämpat för under en längre tid har idag hänt för första gången. Idag är det allra första gången som Neo har ätit all mat själv under en dag. Ingen sond.

Prinsen har visat stort intresse för mat så nu är läget helt optimalt för att sätta våra matplanet i verket. I detta hushåll har varenda kalori räknat noggrant och jag är tyvärr kvar mycket i det tänket fortfarande. Något som jag febrilt försöker ta mig ur. Han är så stor nu att man inte ska behöva hålla på så längre.Med våra nya matplanet så har jag inte så mycket val jag har en ny stig att försöka vandra på.

Vi har lagt upp det som så att han får frukost,lunch,middag och kvällsmat.  Vill han inte äta så ska vi försöka att inte sonda upp utan det är neo som bestämmer. Sen forsätter man med nästa mål osv. Klart att detta inte får gå till överdrift om han strejkar en hel dag men vi tror detta är bra eftersom han måste få känna  hunger,(om han känner nån vilket vi inte riktigt vet ännu) och lära sig att av mat blir man mätt utav. Detta kommer gå lite upp och ned men detta är ett mål som vi stenhårt ska satsa på.

I förrgår var det allra första gången någonsin som Neo inte fick sondning när han sov. Han har alltid fått på kvällen/natten sen han föddes för att få i sig bra med näring. Vi har även märk ett sammanband med natt matningen och Neos slemmighet som han brukar få.

Känns overkligt. Nått vi har kämpat med i snart 2 år. Som en dröm som plötsligt blir så otroligt verklig. Dessa drömmar har utspelat sig många gånger under de senaste veckorna. Framstegen bara flödar. Att få ta del, att få äran att uppleva detta , det finns inget mer mäktigare, mer magiskt att uppleva i min värld. Att se min son utveckla saker som aldrig har varit självklara. Att se han kämpa med den där enorma viljan och den viljan har tagit honom ända hit .

Tänk att vi har kommit ända hit!

Läkarbesök

I onsdags stod ett läkarbesök på schemat.

Ett standard besök plus uppföljning av Neos operation. Allt gick bara bra. En remiss är skickad till allergi mottagningen för noggrannare uppföljning av Neos astma. Nu under sommaren har vi faktiskt slutat med inhalationerna och det har gått väldigt bra. Men så fort vid  regn och kallare väder kommer hostan tillbaka. Så det känns bra att det ska kollas upp mer noggrant och även medicineringen.

På senare tid eller sen Neos operation har hans intresse för mat ökat. Just nu äter han 3 mål mat om dagen men vi ska försöka utsöka det till 5 och få bort sondmålet han får när han sover. Så ett matschema är upplagt. Nu hoppas jag att min kreativitet börjar komma fram gällande maträtter eftersom han inte kan äta mat med klumpar/bitar i. Blev prat om allt runt neo men shunten och maten upptog den större delen utav mötet. Läkaren sa att så här pigg och alert har hon aldrig sett Neo så nu händer det verkligen grejer på de flesta plan och vi kan inte göra något annat att hålla med!