Shunt operation igen…

I fredags kväll blev Neo akut dålig!

Vi befarade först att det var nått slags kramp anfall eller kanske epilepsi. Han bara försvann blev okontaktbar för en stund och ögon började flimra och gnisslade tänder, förvirrad, stressad,rädd, påverkad. Blev ambulans till karlstad där togs det blodprov och liten allmän undersökning. Prover såg normala ut och sen blev det ingen mer undersökning trotts att jag gång på gång sa att det är nått som inte stämmer men det gick inte in hos läkare utan hon ville skicka hem oss vilket jag verkligen inte gick med på. För jag kände att det var nått som inte stämde och den där magkänslan sa något helt annat än läkaren  och jag litar på den mer än nånsin. Inget slår mammainstinkten så är det bara.  Nu i efterhand förstår jag inte att denna läkare ens hade på schemat att skicka hem oss.

Vi fick stanna kvar över natten för observation och neo blev sämre igen kräktes konstant och det var då som både jag och tony visste vad det var som var fel. Han låg och yrade och var svårt att få kontakt med och de svar vi fick av sköterskorna när vi gång på gång sa att det är nått som inte stämmer var att vi kan inte göra nått nu utan vi får vänta ut det. Vad är det för svar?  Tony blev förbannad och röt till och vi krävde en hjärnröntgen som vi efter mycket tjat tillslut fick bara för att utesluta shunten som de så fint sa, samma sak som vi vet att det inte är den detta beror på.

Svaret från  röntgenbilderna var att Neos shunt inte fungerade som den skulle. Göteborg ville direkt att neo skulle bli flyttat till intensivvårds avdelningen i karlstad fram till att de skulle hämta honom. Innan helikopterfärden till Göteborg  sa en annan läkare ”ni hade rätt hela tiden” de känns som de orden ristade sig fast lite extra. Kunde ni inte lyssnat på oss på en gång. Nej istället ska Neo ligga och må jättedåligt bara för att ni inte kan lyssna! Tänk om vi hade åkt hem! Vill inte ens tänka den tanken men samtidigt vet jag att jag aldrig skulle tillåta det!

Några timmar senare satt jag och höll hans hand inför nedsövning och sa ” allt ska bli bra  mitt hjärta, nu ska det bli bättre” Jag sprack inombords a vmiljontals känslor. Att se Neo må så dåligt, det förlamar varenda del av min kropp.

Operationen gick bra felet visade sig vara att den koppling i shunten hade släppt något som är ytterst ovanligt och som bara inte får hända. Så den kopplades i igen och sen var det klart. Operationen i sig var ett litet ingrepp men hans tillstånd innan var allvarligt och akut vilket kunde ha fått förödande konsekvenser.

Denna gång var vi på salgrenska och inte drottning silvia vilket har gjort att Neos återhämtning inte varit den bästa.Hamnade först på intensiven några timmar senare kom Neo,nyopererad,  på en vårdavdeling som delades av 3 personer var av den ena låg och tokspydde och hostade hela tiden så neo fick aldrig någon ro och personalen var inte bra. Jag förstår inte att dom lade honom på en sån sal, en nyopererad 3 åring!  Dom gjorde inga kontroller och vi var tvugen att be om en temp annars hade de inte blivit nån och lämnade all övervakning åt oss. Han syresättning gick ner och apparaten pep men ingen kom.

Till slut fick vi ett litet klastrofobiskt rum. Den natten var jobbig för prinsen. Var flera orsaker som spelade in lite sömn, obehag i magen i form av hunger. Sakta med säkert så började han bli lite piggare och i måndags kväll kom vi tillbaka till karlstad där vi spenderade en natt och igår fick vi komma hem. Neos ansiktsuttryck när vi kom hem var glädje,lycka och lättnad.

Denna sjukhustid har varit den sämsta. Vi  har varit tvungna att kämpa med allt vi har för att bli tagna på allvar och för att Neo skulle få bra vård. Har krävts att vi nästan behövt skrika åt personalen för att få dom att förstå och att sen få svaret att ni hade rätt hela tiden fick allt att koka över. Just nu är jag så arg och bitter på sjukvården. Jag vet att det finns ställen där den är fenomenal men just denna gång har den brustit på otaliga punkter och nått sånt får inte ske. Inte när det handlar om människoliv, inte det handlar om ett kanske livshotande tillstånd. Nu är vi alla trötta på fysiskt och psykiskt. Varit mycket på senare tid så denna vecka blir bara att ”vara” och att njuta av vardagen och av varandra!

Jag ska kämpa  med allt jag har för dig mitt hjärta tills jag tar mitt sista andetag!