Jag är så tacksam över det liv Neo kämpade sig kvar vid

Jag sitter ihopkurad på en liten klaustrofobisk toalett som är belägen på Neontalavdelningen i Uppsala. Det är en varm och fin sommardag utomhus men på min insida är allt i denna stund fruset till is. En insida som i denna stund aldrig mer kommer kunna känna liv. Just där och då så letar sig de jobbigaste av tankar fram. En tanke som ingen mamma eller pappa någonsin vill ha i sitt huvud. Det är en tanke och känsla som gör att man inte längre vill finnas till. Nu är våran resa slut. Så var tankejargongen.

Jag kryper ihop ännu mer, håller om mina ben för allt vad jag är värd. Håller så hårt att armarna nästan krampar. Hela jag bara skakar och tårarna forsar som om det aldrig skulle finnas något slut på dom. Det kändes som livet sögs ur mig. Där satt jag alldeles själv på ett toalock och väntade. Väntade på att få höra om ditt hjärta fortfarande slog. Väntade på om du skulle stanna kvar hos oss. Kan nog från djupet av mitt hjärta säga att det har varit en av de absolut jobbigaste minuterna i hela mitt liv.

Tidigare samma dag så satt jag och Neo känguru. Det var den bästa stunden på hela dagen. Att få känna hans lilla lilla kropp mot min, att få känna hans värme. Att få känna hans små andetag  med hjälp av respiratorn. Att få känna honom leva ytterligare en dag.

Vi låg och tittade på en film. Kan än idag inte se den filmen utan att insidan får panik. Den är så starkt förknippad från dessa minuter av vårat liv. Jag känner att något inte är som det ska. Den där känslan i hjärtat som får en att känna sig så oerhört illa till mods. Vi tillkallar personal och berättar om min oro och de kikar men hittar inget. Alla värden ser bra ut men något är verkligen inte som det ska. Hela min kropp skriker att något är fel. Det går en liten stund och jag reagera hela tiden på att Neo beter sig annorlunda och låter annorlunda. Personalen kommer igen och kikar men hittar inget konstigt. Efter det känns allt som en tjock jävla dimma. Det kändes som livet tog en pause där och då och man kröp ännu längre in i den där neontalbubblan man hade omkring sig. Den där bubblan man går in i för att orka med.

Neo dimper i sautrationen, oerhört fort och oerhört mycket. Jag kan än idag se skärmen framför mig där siffran 1 visar hans syrenivå i kroppen. Den ska ligga närmare 100. Det forsar in läkare och neontalsköterskor. Då menar jag verkligen forsar. Det går från att vara en väldigt lugn och tyst avdelning till det totalt motsatta. Nu är det bråttom och någonstans där i kaoset runt om Neos kuvös, intensivt plingade maskiner och skärmar som indikerar att nu är det akut så stänger jag av mig själv. Vid den tidpunkten känner jag att nu orkar jag inget mer. Min hjärna är överbelastad av allt. Finns inte min son så finns inte jag.

Det visar sig att Neos respiratortub har glidit upp och har inte kunnat hjälpt Neo med andningen. Neo har legat och kämpat med allt han har för att kunna andas själv och till slut så orkade han inget mer. Alla hans krafter är förbrukade. Min krigare har kämpat efter luft. Den där lilla lilla fågelungen har kämpat för att kunna andas. Vid den tidpunkten var han ca 1-2 veckor, då han var som allra minst med sina ca 650 gr.

Jag orkade inte se något mer och på något sätt hamnade jag på en toalett med låst dörr, ihopkrypandes till en liten krampaktig boll. Jag bad till högre makter (är inte troende) om att allt skulle gå bra. Vid dessa vägskäl i livet så tror man på vad som helst så länge det kommer gå bra i ren desperation. Hoppet är det sista som överger en och då lägger man det allra sista hopp man har till högre makter. Man ber för allt vad man är värd. Man ber till allt och alla. Jag sa: snälla gud låt Neo leva, låt honom få stanna kvar hos oss. Det upprepade jag om och om igen. Mitt hjärta orkar slå för oss båda.

Efter ett tag kommer Tony. Jag släpper mitt hårda grepp om mina knän och stålsätter mig så gott det nu går för att höra hur det gått. Läkarna hade efter lite om och men fått ner i ny tub och värdena började sakta klättra sig uppåt igen. Vi hade en mycket medtagen liten Neo. Väldigt trött och sliten efter allt kaos. Jag kan inte med alla ord i universum försöka förklara alla känslor som strömmade i mig. Först den obeskrivliga paniken och maktlösheten att nu är kanske allt över till den ofantliga glädjen att hans lilla lilla men starka starka hjärta fortfarande slog. Lättnaden över att det trotts allt gått bra. Önskade så att jag kunde förmedla detta till er men det är något man själv måste uppleva för att verkligen kunna förstå. På en Neontalavdelning är verkligen livet som en tunn skör tråd. Där livet och döden går hand i hand.

Denna kaotiska situation har förevigt ändrat mig som människa. Förändrat mig till det bättre. Att bokstavligt talat få känna att livet är så skört och att allt verkligen kan vändas på några få sekunder får en att ändras. Det gör en innerligt och förevigt tacksam och ödmjuk. Sekunder som handlar om liv eller död. Jag tar inte saker förgivet längre. Jag är så tacksam över det liv Neo kämpade sig kvar vid. Jag har blivit väldigt god vän med min mammainstinkt och med min magkänsla. Säger den att något inte står rätt till så är det oftast så. Jag har lärt mig att aldrig ge upp och jag har lärt mig att tro mer på mig själv.

Jag har lärt mig att jag är så mycket starkare än vad jag tror och jag ska kämpa med allt jag har för dig och din bror tills mitt sista andetag. Det är det minsta jag kan göra ♥

Minnestavlorna i hallen

Det hänger en minnestavla i våran avlånga hall. Eller snarare 2 tavlor. En stor och en mindre. Som en liten hyllning av våran kämpe när han var som minst och kämpande som allra mest. En kamp för sitt liv. En kamp som jag tackar livet för varje dag att han vann.

Det är många besökare, kända som okända som har stannat upp vi de där tavlorna och förundras och samtidigt kanske tycker att bilderna är jobbiga att se på. Att första blöjan känns löjligt liten och då var den ändå alldeles förstor i början. Första CPAPmössan som även den var förstor så man fick spänna lite extra. Dom  sakerna som sitter i den där tavlan är väldigt talande om en jobbig tid i vårat liv. Kanske den absolut tuffaste.

Det händer lite titt som tätt att också jag stannar upp och bara står och tittar. Tiden bara stannar när jag står där och försöker greppa men det känns som om jag misslyckas varenda gång. Jag kan för allt i världen inte förstå att det är Neo. Att det är våran Neo som ligger där med massa slangar precis överallt och kämpar allt vad han har. På den bilden är han bara några timmar gammal och det är den bilden som jag fick se våran pojk för första gången från en sjukhussäng. Där hans armar var lika tjocka som pappas pekfinger. Även om man har saker att jämföra med hur liten han faktiskt var så är det ändå väldigt svårt för huvudet att verkligen förstå.

Tavla nr 2 innehåller ett gipshjärta. En avgjutning av Neos ena hand och fot. Den gjordes ganska så omgående när vi kom till Uppsala. Roligt att ha även om tankarna fladdrade iväg att de gjöt den fort så vi skulle ha något att minnas honom vid om han inte skulle klara sig. Hemska tanke som ibland tycker upp när jag ser det där gipshjärtat. Gipshjärtat där handen och foten ser ut att tillhöra en liten liten docka. Där fingrarna är lika tjocka som en tändstickor.

Våran resa var verkligen en bergodahlbana utan dess like där vi stundtals inte visste hur utgången skulle te sig. Ibland när jag stannar upp och tittar på den där bilderna i tavlan med alla slangar och en miniatyrmänniska och sedan vänder blicken mot Neo som han är idag så blir jag så j*vla tacksam över livet. Även om allt inte gick bra så är jag så innerligt tacksam att han stannade kvar. När man ser tillbaka så har man svårt att tro att vi klarade hela resan. Men man blir även så tacksam när man får perspektiv på livet. Vad som verkligen betyder något.

Bearbetningen är livslång. Det blir lite lättare för varje år att hantera men den kommer alltid att pågå och man blir ofta påmind. Det kan vara ett plingande ljud från en apparat, handdesinfektionsdoften eller en specifik sjukhusdoft som slår en som en knytnäve i magen. Det kan vara en bild det kan vara en tanke, ett minne.

Jag stannar vid tavlorna i hallen och ler. Tänk att han stannade kvar. Han orkade hela vägen! Jag är så fruktansvärt förbannat tacksam…

Inskolning på träningsskolan

  Nu har Neos inskolning påbörjats lite så smått. Inskolningen till träningsskolan. För 2 veckor sedan följde Neo med med träningsskolan,utan Gunilla, när de skulle till badhuset som de förövrigt gör varje onsdag.

Det blev ett sånt där ögonblick när tid och rum bara stannar till för några sekunder. Jag förklarade för Neo att det skulle komma en bil/buss och hämta honom. Han blev otåtlig för när man förklarar något då ska det hända nu på en gång.Han förstår inte ordet snart eller sen. Vi ställde oss vid köksfönstret för att vänta och se när bilen/bussen skulle anlända.

När han stod där vid fönstret så blev det ett oerhört häftigt ögonblick. Tänk att vi har kommit ända hit! Från att vara en liten fågelunge som vi inte visste skulle få leva eller dö till att stå och vänta på skolbussen. Han stod där i fönstret och väntade otåligt med sin ryggsäck packad med badkläder. En ny era har börjat. Våran lilla fågelunge ska snart börja skolan! Kan ni förstå vilken otrolig lycka det är? Att han vann! Han ska börja skolan.

Även om livet stundvis är tufft, för det är det, så är jag så oerhört obeskrivligt tacksam över att ha 2 helt enastående pojkar. Som båda har vunnit livet och den ena ska snart börja skolan. Jag försöker upprepa Neo börja skolan som ni kanske märker för då kanske jag möjligtvis kan greppa att han faktiskt ska göra det. Känns väldigt overkligt på ett sätt.

Hann iaf ta en bild för att föreviga stunden. Den här bilden står för så otroligt mycket så jag tänker inte ens börja beskriva vart enda litet ord jag känner för då kommer det väl bli en roman. Så ni får nöja er med de ord jag lyckats klottrat ner ovanför.

Detta är så stort! 

Ett möte som jag sent kommer att glömma

Efter Alvins läkarbesök så knatade vi några meter och kom till Neontalen. Där mötte en speciell vän upp oss vid  ingången. Hon fick en kämpe ca 3 veckor efter det att Neo hade föds. En liten liten pojk född i v 24+5. Vi hittade varandra i allt kaos och hon kommer alltid betyda väldigt mycket för mig.

För någon månad sen fick jag ett väldigt oväntat sms. Smset innehöll ord från denna fantastiska mamma där hon berättade att de hade fått en son. Ytterligare en liten liten kämpe i v 26.. Vi har hållit kontakten under dessa år från och till. Det är inte ofta men det där bandet finns kvar efter en tid som vi kämpade oss igenom. Hon och ytterligare en kämparmamma var ett stort stöd för mig mitt i allt det jobbiga.

Jag minns det som igår när vi satt och pumpade tillsammans i det där lilla rummet, bröstpumparna surrade,vi fyllde på vätskeförrådet för mjölkens skull i de där små vita plastmuggarna,  och där satt vi och uppdaterade varandra om hur allt gick.Det var lite av en paus för min del just då. Konstigt nog kan jag sakna de där stunderna. Saknar att känna samhörigheten som jag gjorde då.

Det kändes som om de var igår vi sågs trotts att det vara flera år sedan nu. Vi kikade in en sväng för att säga hej och jag fick träffa deras son. Så vacker och stark. Jag fick riktigt styrkekramar ( inte bara de där man skickar via nätet).  Jag blev helt tagen av hela situationen. Massa minnen både av lycka och sorg och sedan se detta lilla mirakel ligga där. Så liten och skör men ändå så oerhört stark. Det var verkligen ett häftigt ögonblick. Jag skulle ha kunnat stanna där hos denna lilla kämpe och hans fantastiska mamma men tiden var inte på vår sida just då.

Jag behövde de breaket efter det tunga beskedet vi tidigare hade fått. Det var ett möte som jag sent kommer glömma. Det kändes i den stunden att allt kommer bli bra och jag behövde verkligen det…

Kroken på sängen

När Neo var liten, sådär mysigt bebisliten, så vet ni nog de flesta utav er att Neo sondades alla dygnets mål. För att komma upp i rätt mängd mat/näring så valde vi att lägga mål på natten för att inte hela dagen skulle bestå i ett kontant matande. Då hade vi en sån där finurlig liten matpump som gjorde det största jobbet åt oss men de vart ändå sondpåse+ryggsäck+slang som konstant skulle riggas upp och på smidigast sätt hänga med i rörelse.

Spjälsängen växtes ur och byttes till en barnsäng. Spjällsängen förvarades väl i förrådet för att vi hade hopp om att åter en dag behöva plocka fram den och att en liten miniatyrmänniska skulle få ligga där i. Den drömmen blev förövrigt sann.

När vi plockade fram spjälsängen ur förrådet för att göra rent den och bäddas inför Neos kommande syskon. Så upptäckte jag ett litet signum som sängen hade när den var i Neos ägo.

Den där lilla kroken. En sån där liten krok som man kan skruva in i väggar och dylikt. En sådan hade vi skruvat i på Neos säng för alla de där nattmålen han hade. Den där lilla kroken som sondnäringspåsen hängde på och plötsligt kändes allt så nära. Så verkligt. Massa minnen strömmade över mig och samtidigt kom jag på mig själv att le. Trodde det skulle bli en jobbig påminnelse men det blev tvärtom. Det var en tuff tid men som vi nu lämnat bakom oss. Det kändes så nära fast i själva verket var det ganska längesedan.

Av säkerhetsskäl så var vi tvungna att ta bort den nu iom att änden var vass men annars hade den nog fått suttit kvar som ett minne. Ett minne från när Neo var liten. Hålet från kroken finns kvar och ibland fångar det mitt öga och minnen kommer över mig ännu en gång och samtidigt kommer jag på mig själv att le över en jobbig men magisk tid.  Liten har blivit stor och tänk att vi kommit väldigt långt på vår resa. Det trodde vi aldrig när vi låg där bland pipande maskiner i Uppsala där liv och död gick hand i hand.

Tänk vad en liten inskruvad krok kan åstadkomma…

Det är så tomt och tyst…

I Neos rum nu lyser det en lampa i fönstret dygnet runt. Jag vet inte riktigt varför men det känns bra att det gör det. Jag brukar gå upp på nätterna, tassar på det kalla golvet, till Neos rum och lägger mig hans säng. Jag tar och borrar in näsan i hans kudde och drar in hans doft. Där kan jag ligga i hela natten om jag hade kunnat och bara luktat på hans kudde. Tårarna rinner av saknad, sorg och bitterhet för han ska ju vara här, i hans egna säng. Här ska han få ligga och må bra och jag ska få höra hans nätta små andetag som jag alltid brukar höra på kvällarna innan jag själv går och lägger mig.

Jag saknar hans blöta pussar. De där pussarna han vet att mamma är så svag för. Ber hon mig om en puss och får är hon svag för det mesta. Då kan lura med henne på allt.

Jag saknar när han borrar in sin hand i min när jag sitter i soffan och tar i med all sin kraft för att dra upp mig. Kom mamma nu vill jag ha hjälp med nått eller visa nått som jag är så duktig på.

Jag saknar det där skrattet som kommer ändå ner från magen och det där leendet som avspeglar hela hans välmående. Det där leendet som visar trotts all skit han fått genomgå att han är en lycklig kille. Livsviljan finns där, de visade du oss vid första stund. Du är den starkaste lilla människa jag någonsin stött på. Tänk att jag har äran att vara din mamma!

Önskar så innerligt att du ska bli bra mitt hjärta, att du och pappa ska komma hem och göra mig hel igen!

Neo 5 år!

I Tisdags (26/6) så fyllde våran prins 5 år. 5 hela år har gått sedan du mötte världen för allra första gången. Det har varit 5 oerhört tuffa år men samtidigt 5 underbara år fyllt med massa obeskrivbar kärlek.

För allra första gången på Neos födelsedag så tänkte jag inte på allt det jobbiga. Årsdagen har en tendens till att framkalla massa minnen. Men denna dag så tänkte jag bara på hur otroligt stor våran hjälte har blivit. Måste säga att det var en jäkla härlig känsla som jag faktiskt inte känt förut. Bearbetningen går vidare och jag tror nog jag aldrig kommer bli helt färdig utan den kommer att pågå resten av mitt liv. Det går i perioder då man oroar sig för framtiden och hur det ska bli men just nu tar jag en dag i taget och ser på våran underbara, starka kille utvecklas och upptäcker nya saker i världen. Magiskt!

♥Älskar dig så mycket att det gör ont min underbara unge♥

24+3

Jag känner mig inte gravid men när jag tittar ner så går det inte att missa bebismagen längre. Den bara  växer och växer, sparkar som känns i princip hela tiden. Men trots det så kan jag inte förstå att jag är gravid, att vi ska ha en liten bebis inom en snar framtid. Jag är ganska säker på att det känns som de gör iom att det blev som de blev sist. Oron blev inte direkt mindre när vi på första livmodertappskollen fick konstaterat att min tapp är kortare än standardmåttet som är 4 och min är 3. Blev sjukskriven direkt 100% med ordinerad lugn och vila. När vi kom hem bröt jag ihop. Av de lilla som jag nöjt så försvann precis varenda gnutta av det. Alla koller som varit efter den har allt varit oförändrat och hoppet har växt lite över att detta kanske kommer gå vägen. För varje vecka som går så kan man pusta ut lite till.

Men idag är en dag enbart fyllt med oro och rädsla. Dagen började med paniktårar och kommer säkerligen sluta med tårar. Idag känns det som jag är inne på övertid, nu denna tid så är jag gravid för första gången. I skrivandes stund i denna tid med neo så hade han mött världen för ca 6 h sen.

När jag ser ner på magen nu så kan jag inte förstå att de som växer där inne kan överleva utanför magen. Jag har beviset att det går. Min underbara son trotsade alla odds och överlevde. Jag önskar mer än nått annat att neo skulle få den chans som förhoppningsvis barnet jag har i magen nu kommer få. Varför fick inte han den chansen?

Jag får panikkänslor av att bara tänka hur jävla orättvist saker och ting ter sig ibland. Önskar jag kunde känna glädje över det nya livet i magen och inget annat men det enda jag känner är paniken och orättvisan över hur neos start blev och känslan av att jag vet att neo aldrig någonsin kommer få uppleva den start som han är värd,som alla barn är värda gör mig förlamad. Inget kämpande över liv och död, inga mekaniska andetag från en respirator, ingen hjärnblödning, inga otaliga operationer. Livet ska inte börja så.  Jag vill njuta men jag kan inte. Det går inte. Idag är det 24+3. Idag är dagen vårat mirakel mötte världen för allra första gången. Det var nu våran resa började, en resa som aldrig kommer ta slut. Idag kommer allt till ytan och jag önskade att jag kunde beskriva för er hur det känns men inga ord i världen kan göra det. Mina tårar visar men orden finns inte.

Min älskade underbara son, jag Ska göra allt i min makt för att du ska få de bästa liv, bara det bästa är bra nog men inte ens det känns tillräckligt med tanke på allt som du gått igenom och vunnit. Älskar dig överallt annat på denna jord!

Prematurdagen – Neos resa –

Idag, 17 november, är det Världsprematurdagen. Vi vill uppmärksamma alla barn som fötts för allt för tidigt.
I Sverige föds cirka 6000 barn för tidigt varje år. Det innebär att närmare 12000 föräldrar per år får prematurfödda barn som behöver vårdas på sjukhus. Men det är bara halva sanningen. Mor- och farföräldrar, syskon, släkt och vänner -alla i familjens omgivning berörs av svåra känslor när ett barn föds för tidigt.

Våran Neo föddes i vecka 24+3. Nu vet jag att många säkert har läst fliken där uppe som det står Neos resa på. Men jag tänkte dela med mig av den ytligare en gång. En dag där minnen står i fokus om en tid som handlade mellan liv och död.

Den 25/6 07 förändrades våra liv för alltid.
I v 24+3 hände det otänkbara.
I alla böcker så står det att man går till v 40 får ett friskt och välskapt barn och en själv var så naiv som trodde att även jag skulle ingå i den statistiken . 0,3% föds i den veckan som våran prins gjorde!

Min graviditet hade varit helt komplikationsfri. Fick känna rörelser därinne redan runt v 13 som växte sig starkare och starkare. Du var en riktigt sparkare tidigt och det var ofta inte lugnt.

Första gången vi fick se vår bebis på ultraljudet var helt magiskt. Det går inte att beskriva känslan som nått annat än helt magiskt. En dag som alltid kommer vara med oss. Runt midsommar kom onda sammandragningar men tänkte inge mer på dem trodde de var sådana som alla får. Sen vändes våra liv bokstavligt talat upp och ner.

Den 25 juni 07 åkte vi in till förlossningen då jag helt plötsligt började blöda rejält och fick kraftiga värkar. Läkarnas ögon när vi kom in sa allt. Detta skulle inte bli den dröm som vi hade fantiserat om. Vattnet gick, medicinerna fungerade inte, jag blödde mer och mer tills jag började tappa medvetandet och då blev det katastrof snitt. Det första som kom in i mitt medvetande när jag vaknade efter narkosen
var att min mage var tom. Inget litet hjärta inuti mig, inga sparkar. Paniken kom och fullkomligt förlamade mig.
Får berättar att vi har blivit föräldrar till en liten pojke på 850 gr,31 cm och ett hattmått på 23.5 cm och född med LKG (läpp käk gomspalt). Dom vet fortfarande inte helt säkert varför det blev som det blev men det  fanns misstankar om en släppande moderkaka. Lite senare får vi äntligen se dig och det var kärlek vid första ögonkastet. Jag var rädd för att älska dig för mycket eftersom vi inte visste o du skulle orka stanna kvar hos oss.

Dagen efter flyger vår prins till Uppsala för bättre vård.
Respirator, sladdar, slangar, plingande apparater och doften av handdesinfektion blir en naturlig del av vår vardag. På vår avdelning går livet och döden hand i hand och sjukhuset blir vårt hem.
Ditt namn blir bestämt. Du är en Neo. Namnet var menat just för dig mitt hjärta.

Prinsens första operation äger rum i början på juli.
En ductus operation för att sluta ett kärl som leder bort blodet från  lungor och gör det svårt att andas som på sikt kan leda till hjärtsvikt. Du klarar av operationen jättebra. Då var du nere på 650 gr. Lite drygt ett halvt mjölkpaket. Vi får berättat för oss att du har fått en stor hjärnblödning grad 4 av 4. Vårt liv raserar och själen lämnade jordelivet för en stund. Det är det enda sättet jag kan förklara det på. Jag har aldrig någonsin gråtit så mycket i hela mitt liv. Det som var ovisst blir ännu mer ovisst. Vi vet inte om du kommer att orka kämpa. En händelse när respirator tuben hade åkt upp och du inte kunde andas då trodde jag att vi skulle få åka hem utan dig. Den situationen fick mig att sluta existera. Den känslan går inte att sätta ord på. Den känslan över att kanske förlora sitt barn borde inte få finnas till.

Första gången vi äntligen fick ha dig på bröstet kom några dar efter din födelse.
Det fanns inget annat som existerade då. Det var bara du och jag. Dina små hjärtslag, dina mekaniska andetag från respiratorn. Det märktes att du var trygg, hos oss du mådde bra. Syrgasen minskades ganska tätt in på våra stunder. Stunder av ren skär kärlek. Stunder av den starkaste lycka jag upplevt.

Efter 2 veckor åker vi tillbaka till karlstad eftersom du är ganska stabil. Här blir kampen stor att bli kvitt respiratorn och efter 2 månader tar du egna andetag med hjälp av CPAP. I mellan detta så får du en infektion i lungorna och blodpropp i benet som gör det svårt för dig. I oktober kommer din andra operation i Göteborg. Ett rör ska opereras in i hjärnan för att dränera bort vätska och akut blir det. Allt går bra.

Efter några dagar åker vi till karlstad igen och kort där efter vår vi åka hem på permission. Det känns overkligt. Detta som vi drömt om i 4½ månad har kommit för att stanna. Du behöver syrgas några månader i hemmet. I april 08 blir din tredje operation av. Sluta din läppspalt och att få en knapp på magen eftersom du inte kan äta själv. Allt går bra och du återhämtar dig fort.

Vi har en vanlig men ändå ovanlig vardag som består mycket av stretching, gå och stå träning, sondning, matträning, teckenträning ,lappträning för skelningen, inhalationer för din hemska astma som gör  en del nätter långa av hosta, läkarbesök ,undersökningar, hjälpmedel och fördomar som vi starkt försöker sätta stopp för och obeskrivliga mängder av kärlek.

Cerebral pares är den diagnos som han är mest är drabbad av som gör att han måste kämpa mer än andra för att klara av enkla grejer. Framstegen staplas upp på led och vartenda  är enormt för sånt som är självklart för andra är inte det för Neo. Lycka och välmående är det som står i första rum och känslan av att veta att du äger dessa egenskaper gör mig till världens lyckligaste.

Den 26 juni 11  är det 4 år sedan vår resa började. Du kämpade sig kvar hos oss och vann den tuffaste kamp en människa kan göra, livet!  Du har lärt mig saker här som jag aldrig kunnat göra utan dig. Du får mig att inse vad som verkligen betyder något här i livet.
Du är ett mirakel och äger en styrka som inte är av denna värld.
Du kommer aldrig förstå hur mycket mamma och pappa älskar dig

Vi har gjort en liten video om Neos start ut i livet.

http://www.youtube.com/watch?v=JbQE19-FTuQ

Avd 10 (neontalavdelningen)

När vi började vandra den långa korridoren på sjukhuset som leder till avd 10, neontalavdelningen, så börjar mitt hjärta på ren vana att banka hårdare och fortare. Jag känner kallsvetten och kroppen bara skriker NEJ! Vänd här ska du inte vara. Inne i slussen satt rutinerna fortfarande inristade, ända in i benmärgen. Tvätta händerna och sprita händerna. Lukten av handdesinfektion jagar mig fortfarande. Doften får mig att vilja fly. 

Inne på avdelningen var allt sig likt. Det enda som jag märkte var att de hade fått nya bröstpumpar. Såna pumpar fanns i Uppsala men inte i Karlstad på den tiden Neo kom till världen. Jag kände bara ett stort tack och en lättnad för alla pumpande prematurmammor som spenderar stor tid där, som jag också gjorde för 4 år sedan. Dessa är pumparna med stort P.

Vi mötes först av en vänlig själ som vi kände igen sen våra månader på avd 10. En själ blev till slut 6 själar. Det var över 2 år sedan som vi var där för att hälsa på neontalen. För att visa upp vårat mirakel. Ett bevis på deras fantastiska arbete. Jag kan aldrig någonsin göra nått i gengäld för allt de gjort för Neo. Dessa obeskrivbart underbara människor som tagit hand om våran son när han var som allra sjukast. Det enda jag kan säga är tack och det känns så förbannat fjuttigt!

Glädjen och tårarna var i mångas ansikten när de såg Neo knata omkring där inne. Helt omedveten om att han spenderade sin första tid i livet just här. Jag är tacksam över att han inte minns men samtidigt ledsamt att han inte vet vilka fantastiska människor som tagit hand om honom under en sådan lång tid.

När vi lämnade avdelningen så kände jag direkt att jag inte ångrar att vi gjorde ett besök. Trotts panik ångesten och all rädsla över alla minnen som bara sköljde över mig så var det så värt det. Detta var ett sånt där möte som man aldrig kommer att glömma. Ett möte som sitter lite extra hårt i hjärtroten. Vi gick därifrån med leenden på våra läppar. Det var inte sista gången vi var där för ett besök. Det var där grunden för våran resa startade…