Botox och handskena

Nu är det ett faktum. Det jag hade hoppats på var att Alvin skulle få slippa det men Icke!

I fredags var vi till handkirurgen som i vanliga fall träffar Neo men som nu även Alvin kommer att gå på kontroller hos. Hela situationen känns helt befängd. Nu har vi 2 av 2 barn inskrivna på HAB och ibland kan jag bara skratta åt det hela. Det kanske låter helknas men det var ju inte riktigt såhär det skulle bli.

Som jag skrivit tidigare så har Alvin svårt att komma ut med tummen vilket i sin tur gör att han har svårt att få grepp om saker. Sen tycker jag även de andra fingrarna också inte riktigt gör som han vill men tummen är det största bekymret. Sen är han väldigt stel i handleden och det märks när man ska vrida den.

Så dommen vi fick var att Alvin ska få botox+handskena på natten. Rent instinktivt skriker insidan NEJ det här går jag inte med på men samtidigt måste jag sätta min rädsla åt sidan för det kommer troligen hjälpa honom att inte vara så stel och att på sikt kanske kunna använda handen bättre och de är ju värt betydligt mer än den där dumma rädslan som säger motsatsen.

Detta ska göras så fort det går så inte Alvin tillslut tröttnar på att handen inte riktigt gör som han vill och att han väljer bort den. För har han väl valt bort den så blir det svårt att komma tillbaka till det som var innan.

Sen kommer vi till den där jäkla sövningen som gör mig så oerhört stressad. Tror inte jag har skrivit det tidigare men jag får panik när det handlar om sövning. Kanske är den paniken är lite större med Alvin då han aldrig blivit sövd tidigare och vi vet inte hur han kommer reagera. Dock en väldigt kort och lätt narkos med det är ändå en sövning. Tänkte fördjupa mig i det ämnet i något annat inlägg. Men i grund och båtten är jag livrädd för att de inte ska vakna igen. När man sitter där med den lilla kroppen. När man ser ögonen rullar bakåt och kroppen blir tyngre och tyngre. Usch jag får panik och tårar i ögonen nu när jag bara skriver om det. Jag är bara så rädd för att förlora någon utav mina underbara kämpar…

Matuppföljning och handkirurgen.

Ser att de flesta inlägg på sistone nästan enbart handlar om sjukhus, Tyvärr gör även detta också de men det har varit ganska många sådana.

I torsdags fick vi hembesök utav Eva som har hand om Neos mat träning. Maten har kommit lite i kläm efter sommarens händelser och vi har inte riktigt tagit tag i den biten ordentligt. Men vi fick massa bra tips och råd så vi ska köra på. Dock är det nog svårt att uppfylla precis alla men vi väljer ut de som passar Neo bäst. Nu har vi börjat med lite gröt på morgonen som han än vägrar men vi erbjuder varje morgon men ofta slutar det med sondning. Lunchen idag gick kalas bra sen mellanmål och sen på kvällen gröt. Så det går åt rätt håll.Det är bara att kämpa på för vi vet han kan. Dock fortfarande inga bitar för då kväljs han, så allt måste mixas.

I fredags blev det en tripp till barn habiliteringen i Karlstad för att träffa handkirurgen. Vi fick nästan bara bra besked under det besöket. Ortosen, handskenan han sover med varje natt, har gjort skillnad. Han drar inte in tummen in handen så mycket längre som han tidigare gjort och har handen mer öppen nu, som förr gärna ville knyta sig. Han knyter handen än när han spänner sig eller anstränger sig. Ingen botox behövdes denna gång heller och jag är lättad. Dock måste vi få honom att börja använda vänster hand mer, vilket inte är det lättaste. Det bästa är att låsa hans höger för då måste han använda den och det funkar ibland. Vi ska börja i en grupp till våren där detta kommer att tränas. Ju längre det går med att han inte vill använda vänstern desto svårare blir det så vi hoppas att det ska bli bra.

Vi har även hunnit med 2 farsdag middagar och ett barnkalas. Min och Tonys gudson ,Devin, har fyllt 3 år så i söndags kvar det fullt ös i form av barnkalas. Tror neo tyckte det var kul med fiskdammen och allt som tillhör för jag hann knappt lägga honom innan han stängde sina blåa ögon!

Handkirurgen.

Igår var vi på möte med Neos handkirurg. En uppföljning för att se åt vilket håll neos arm/hand tar vägen. Han var positiv precis som förra gången. Ortos till vänster hand är nu något som han nu ska få och detta trodde handkirurgen skulle hjälpa honom eftersom han har fortfarande tendenser till att ”dra upp” armen och vill gärna vinkla den inåt.  Även träning som innefattar att man låser hans högra hand så att han måste använda vänstern ska inledas. Känslan över att saker tas tag i så tidigt för att ge Neo de bästa förutsättningar som går är så härlig. Tillfredsställandet över att alla jobbar för samma mål och alla fantastiska, kunniga människor runt omkring oss.

Ingen botox behandlig än, Kurt (handkirurgen) tyckte det inte riktigt var dags för det vilket på ett sätt kändes oerhört skönt, ett ingrepp mindre. Blir uppföljning igen innan årets slut och då antar jag att nya beslut ska tas!

Nu har vi faktiskt inga mer sjukhusrelaterade möten inbokade förutom de kontinuerliga besöken hos kuratorn. Känns som en stor lättnad och nu ska vi njuta av varenda sjukhusfria dag till fullo!